Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
Et bien voilà, j'ai vu le neuro ce matin qui au vu de mes derniers résultats IRM préfère me prescrire aubagio après première prise de sang et son feu vert. Pour mémoire, j'ai du arrêter avonex car il me détruisait le foie.... Je crains que cela soit idem avec celui là, mais comme cela n'est pas lui qui me l'a arrêté, je pense qu'il veut voir de lui même..
Pffff un peu dépitée quand même, car je crains les effets indésirables pour lesquels j'ai du arrêter : copaxone, avonex et tecfidera
Et la cerise sur le gateau : j'ai des fourmillements dans les deux derniers doigts de la main gauche depuis la semaine dernière. Je dois attendre la semaine prochaine et si ça passe pas : bolus.
Voilà, super journée. Cela ira mieux demain.
Merci de m'avoir lue.

bonjour, steff, tu lui as parlé des fourmis des 2 derniers doigts au neuro?
il peut s'agir d'autre chose que de la sep, canal cubital par exemple, c'est fréquent chez les femmes. au même titre que le canal carpien, mais la ce sont les 3 premiers doigts. un simple électro myogramme peut le diagnostiquer et ça part comme c'est venu, du moins pour le canal cubital.
alors attends la semaine prochaine, sans poser les coudes sur la table, tu n'auras pas forcément de bolus.
enfin si ça peut te rassurer. je dis ça car j'en ai régulièrement, et à la fin, j'ai fini par m'y faire, un truc qui ne vient pas de la sep je trouve ça rassurant.
pour les traitements, la seule chose que je sais a la lecture de vous tous, c'est que chacun réagit de façon différente, tu ne devrais pas t'angoisser, peut être que ça sera mieux, sur la quantité, il doit bien y avoir un qui fonctionne.
il faut toujours positiver. si tu stresse, ça ne peut que s'aggraver.
je sais que attendre ça n'est pas facile a vivre, les neuros ne le comprennent pas toujours.
mais essaye de ne pas stresser. depuis 15 ans, tu as du en avoir des soucis qui se sont terminés tout seul. pourquoi pas celui la?
je te souhaite bonne chance.

Bonjour,

Bien dis Fafa, essaie de ne pas stresser (je sais + facile à dire qu'à faire )
meuh bon nous n'avons pas le choix...
simplement pour dire que je suis sous Aubagio depuis 1 mois et demi et l'effet secondaire au début a été un violent phénomène grippal, je suis rassurée au vu de mes analyses qui datent d'aujourd'hui, donc je fais confiance à mon neuro et pas au magazine Le point de cette semaine(il y a 1 article flippant dedans) et surtout j'attends cet été pour voir comment je le passe
Bon courage

Merci les filles pour vos soutiens, cela fais du bien.
En fait, je voudrais tellement qu'un traitement fonctionne et que je puisse continuer ma vie normalement. Jusque là tous les traitements tentés ont finis par des échecs (alors non pardon pour le neuro, ce ne sont pas des échecs mais des intolérences : pour eux c'est pas pareil..). Pour moi au final, c'est pareil.
Je vais le prendre et juste espèrer que tout aille bien et qu'enfin un traitement me convienne et que mon corps l'accepte.
Pour les fourmillements, oui je lui ai dis il m'a dit de patienter jusque là semaine prochaine et si cela ne passe pas tout seul c'est que c'est une nouvelle poussée..
En tout cas un grand merci pour vos soutiens, cela fais du bien se sentir seule moins seule.
Bon courage à vous tous.

Bonjour steff,

Pour les fourmillements des 2 derniers doigts, Fafa a raison ça vient du nerf du coude qui n'est pas en place correctement, si tu connais un rebouteux ou ostéopathe, tu peux voir avec un des deux pour remettre le nerf en place (ça fait pas du bien sur le coup mais après c'est plus agréable de ne plus avoir de fourmillements). Perso, je suis aller voir un rebouteux et en deux/trois manipulations le nerf était remis en place, par contre, n'attends pas trop car plus tu attendras et plus ce sera difficile.
ensuite, je suis sous Aubagio depuis 3 semaines et tout va bien, j'ai même un avantage avec ce médoc, c'est que je suis gourmande voire très gourmande en bonbons, et bien depuis que je le prends, et bien réduction des bonbons donc je suis contente car du coup le grignotage et moi on est plus beaucoup copain, ensuite niveau PDS, j'en ai eu une et tout va bien, on verra celle de la semaine pro et les autres mais je reste optimiste.

Merci pour tout vos conseils, je vais voir pour trouver un osthéo.
un grand merci, c'est vrai que tout ça c'est pas facile à vivre mais dans parler aves des personnes concernées, cela fais du bien et surtout ça re booste un peu.
J'ai fais la première PDS ce matin et maintenant j'attends le feu vert du neuro pour démarrer le traitement. je vous tiens au courant.
Bizzz

Jte souhaite aussi q ce traitement te convienne steff. Jcroiz les doigts pour toi.
G envie d'intervenir parce q moi aussi, kelke mois après le diagnostique de la sep (2001), je ressentais des fourmillements o deux derniés doigts de la main droite, mais s'était léger et sa vené et parté. J'en né parlé a mon 1er neuro ki m'a demandé si ca me géné, g répondu q non.
Puis les fourmillements deviennent plus fort é quasiment présent. J'en reparle a mon neuro (a ce moment c le 2ème), il me dit qu'il pense q ce n'est pas en rapport avec la maladie. Il me passe alors l'élèctro-myogramme, résultat ras. Et, il a l'air interrogatif ?? C peut etre du a la sep.
Aujourd'hui, je crois, c sur q c la sep. Il faut q j'en parle donc a mon 3ème neuro. Mes doigts s'écartent, ils ont du mal a resté droit si par exemple je l 'ai serrent. En gros, mé doigts "partent en vrillent" .

Alors, n'attendez pas. Ne rien laisser passer. Un moindre "bobo" consulté.

oui, en effet lobi, le kiné a des accessoires pour les doigts, pas toujours facile, mais c'est utile.