Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ça fait un petit bout que je n'ai pas écrit, j'essai de recommencer a vivre normalement mais j'ai l'impression que je fais 4 pas en avant et je recule de 6!
Déjà 7 moi j'ai le verdict est tomber et je n'y arrive toujours pas, je me sent top et le lendemain plus rien ne va. Je suis travailleur autonome et en se moment j'ai des problème d'employé donc au lieu de me reposer plus , je dois travailler plus, je suis épuiser . Je pense souvent a l'exemple des petite cuillère que j'ai lu sur ce forum et je dois dire que cette semaine je suis vie avec les cuillère de la semaine prochaine!
Comment reprendre c'est énergie, comment repartir de l'avant?
Ce soir je me couche. 20h45 je me dit yes ça va faire du bien, a 21h15 ma fille vient ma réveiller parce qu'elle n'arrive pas à s'endormir, je la chicane car je lui avais dit que j'avais besoin de me reposer, finalement je vais la recoucher elle me raconte avoir écouter un film cette après-midi ou le gars se fait couper les jambes a cause d'un cancer! Voilà elle n'arrive pas. Dormir car ça lui fait penser a moi car j'ai beaucoup d'engourdissement ds les jambes et elle pleure.
Je me sent coupable de l'avoir chicaner mais en même temps je sais que demain je vais être épuiser . J'ai l'impression d'être nul partout, en couple comme mère et la fatigue fait que régulièrement je suis incapable de me concentrer pour faire qq chose j'en oublier mes nip de carte, des code que je fais chaque jour depuis des années, c'est épeurrant.
Ce soir je suis triste et j'ai peur , je voudrais me retrouver enfant et qu'une mère me berce tendrement en me chantant une berceuse.
Merci de m'avoir lu

Bonjour Mia,

Voici mon expérience : j'ai été diagnostiquée sep en Septembre 2014, j'ai expliqué à mes 3 enfants ce qu'il en était, mon plus petit à 7 ans et depuis ces 3ans, nous n'avons pas partagé beaucoup ensemble car la maladie s'est déclarée à ce moment là et du coup ne sachant rien et bien le reste s'en ai suivi (fatigue, stresse en permanence, impossibilité de faire ce que je voulais, manque d'énergie ...) en plus, j'ai eu un problème de ménisque à un genou qui s'est déclaré quelques mois après. Donc, une fois diagnostiquée, je leur ai dit que j'allais être plus fatigué, un peu moins dispo à leur demande mais surtout je leur ai expliqué que je n'allait pas mourir d'ici peu et en plus que quand j'allais mourir se serait sûrement de vieillesse et que parfois, et bien je serais plus fatiguée et que dans ce cas-là je leur dirai et qu'il faudrait qu'ils comprennent tous les 3. Et bien à ma grande surprise, ils ont tous compris et m'aident tous les trois. En plus, j'ai un traitement depuis peu et apparemment (je croise les doigts), il a l'air de commencer à faire effet et il y a moins de stresse à la maison et c'est mieux pour toute la famille.

Je ne veux en aucun cas faire concurrence à Lobidique mais j'avais trouvé ce site aussi pour les enfants :

http://www.ms-kids.ch/fr

Merci beaucoup pourvos réponse et lien .en passant ma fille a 11 ans. Nous avons qq fois discuter de la sep ensemble mais peut être serions nous du pour une autre conversation.
Un des problème je crois c'est que moi même je n'accepte pas cette fatigue mais oui si je leurs explique ( mon garçon a 8 ans) se sera ans doute plus facile.
Je vais consulter les site et voir si ça peu être bien pour ma fille. Je n'aime pas la sentir inquiète.
Merci encore

Bonjour,

Je te comprends quand tu dis que toi-même tu n'acceptes pas cette fatigue, j'ai eu cette sensation jusqu'à ce qu'on découvre ce que j'avais. Je me voyais devenir fainéante alors que je ne le suis pour rien au monde vu que j'ai commencé à travailler à 16 ans en apprentissage donc oui c'est vrai c'est difficile de se voir diminuer à ce point-là. Quand j'ai su que c'était à cause de la sep que j'avais cette fatigue et tout le reste, je me suis dit qu'il fallait que je fasse tout ce qui était possible pour rester maître de mon corps pour pas que la maladie gagne sur mon moi, ce que j'ai fait (ça n'a pas été facile, des jours avec et des jours sans) et depuis que j'ai mon traitement (ça fait seulement 10 jours) et bien je me sens revivre, bon c'est pas comme avant mais c'est mieux. Donc, effectivement, tes enfants ressentent ce que tu ressens (que ce soit en émotion ou en stress) et du coup ils réagissent en conséquence même s'ils sont grands, ils s'inquièteront toujours pour toi.