Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

J'ai 21 ans, je suis un garçon, depuis 1 ans je vie un calvaire ! tout a commencer en octobre 2013 je chope un virus qui me clou au lit pendant 3jours... unjour plus tard je fais une réaction au primperan ( syndrome pyramidal ) je me suis rendu au urgence, il m'ont dit que c'était pas grave et m'ont fait une piqure en 10min tout était réglé, sauf que depuis...

1 mois plus tard les muscles qui commencent à sauter, dans la foulé un flash devant l'œil droit. Et en mars 2014 je fais un malaise vagal perte de connaissance pendant 1min, depuis ce jour là m'a vie est un calvaire ! Sensations d'ébriété, baisse de la vision sur l'œil droit qu'aucun ophtalmos ne peut expliquer. Ensuite douleurs dans les jambes, grosse fatigue, picotement dans les bras, mains, jambes. IRM cérébral en avril : RAS

Depuis décembre 2014 les sensations d'ébriétés ne me quitte plus c'est horrible ! la seule chose qui me soulage dormir! je ne fait plus rien de mes journées à cause de ces '' vertiges ''. J'ai perdu 15kg.

J'ai consulté un neuro fin janvier qui m'as fait un petit bilan en tapant sur mes genoux, coudes ect.. il m'as prescrit une IRM que je passe vendredi.

Ce qui m'inquiète c'est que les symptômes sont de plus en plus forts ! les sensations d'ébriétés qui étaient gérable cet été ne le sont plus aujourd'hui, à ce rythme là je serais comment dans 1 ans ? pour moi j'ai une SEP progressive c'est évident.

Le généraliste me dit '' stress '' mais le stress ne peut pas me faire une baisse de vision sur un seul œil...

Merci de m'avoir lu

Laisse au neuro le temps de faire un bilan. Courage et patience.

Courage surtout

courage, accroche toi.

Hello
Meme si c'est difficile évite de paniquer.
Tu sembles vraiment angoissé, ton généraliste il en dit quoi? vois s'il ne peux pas te donner un décontractant léger en attendant, courage.

bonjour zeus, et bienvenu ici
la seule personne qui puisse te dire ce que tu as, c'est un neuro, prend rendez vous rapidement, ça pourra te rassurer. j'avoue, ne comprends pas pourquoi tu parles de syndrome pyramidal pour une allergie ou un virus.

http://www.vulgaris-medical.com/encyclo ... -pyramidal

il faut savoir que la sep chez les homme, est très rare, 20% contre 80% de femmes, soit 2 sur 10 000.
presque une maladie orpheline, et que les symptômes correspondent à beaucoup de maladie, que le neuro est donc obligé de chercher par élimination. donc c'est long à dépister.
juste un petit conseil, évite internet ya du tout et rien la dessus. danger. vu le mal que les neuro ont à la diagnostiquer, des mois et parfois des années, on ne peut pas s'auto diagnostiquer sur quelques symptômes, qui vont et viennent de surcroit.
surtout évite le stress, car quelle que soit la maladie ça ne peut que l'aggraver, alors essaye de te changer les idées.
prend patience, installe toi bien, ça risque d'être long de savoir ce que tu as. car tant que tu n'as pas de plaques, dans un emplacement bien particulier, de forme particulière, ça n'est pas la sep.
bon courage. nous sommes la pour t'aider. tu peux passer cette angoisse avec un léger anti dépresseur.
à bientôt, plus serein surtout !

Bonjour,

Enfaite j'étais malade avec des nausées j'ai donc pris du primperan ce qui m'a donné une réaction comme d'écrite ici : http://forum.doctissimo.fr/medicaments/ ... 3778_1.htm

Mais depuis cet épisode j'ai des symptômes... baisse de vision sur l'œil droit, et il gonflé par rapport à l'autre.. j'avais eu en avril une douleur dans cet œil mais je ne pense pas avoir fait une névrite, je pense que c'est très douloureux et que j'aurais fini aux urgence.

Je suis partagé entre deux sentiments soit c'est uniquement au départ un problème visuel mais qui me fait psychoter et me fait rentrer dans un cercle infernal de symptômes ou alors c'est vraiment un problème neurologique.

J'ai vu 3 généralistes différents tous me disent '' examen neuro normal ''.

J'avoue il y a un an avoir taper sur Google '' baisse de vision œil '' et ''muscle qui saute'' j'étais tombé sur la SEP.

Pareil pour les sensations d'ébriétés qui sont apparu comme par magie après un malaise vagal... l'ORL que j'ai vu pense qu'inconsiament j'ai peur de refaire un malaise ce qui pourrait me donner les sensations d'ébriétés, mais par doute il m'a fait une lettre pour voir un neuro.

Rien à ajouter, Fafa a tout dit.

Fais tes examens, confie toi à ton neuro et évite de stresser, même si je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire...

Courage

Courage jeune, même si c'est une sep,
sep a grave.
Le début c'est trés dure à accepter mai je te jure que si on se bat, un peut pour pas se laisser démonter, et queque soit la patholoie on s'en sort que mieux

que la force soit avec toi, amis

Et merci fafa, tu sais y faire, ...

Merci pour vos messages !

Aujourd'hui j'ai très mal au bras droit ! ca me lance et ca me brule à la main... je viens de prendre un doliprane. + cette sensation de vertige...

Ce qui es bizarre c'est que le matin je n'es pas mal, puis au fil de la journée ca augmente... je me dis qu'une bonne SEP ne laisse aucun répits même la nuit.

coucou, zeus, ne t'inquiete pas, la sep ça n'est pas tout le temps, fort heureusement, on a des périodes de calme et des périodes plus pénibles, et à la longue on prend l'habitude de jouer au yoyo, un jour on a mal, le lendemain plus rien. puis ça revient mais on apprend à vivre avec cette co locatrice indésirable, et si on se montre fort, elle file se planquer lol. ça change la personnalité des gens, ça nous rend plus apte à lutter.
il m'est arrivé d'avoir plusieurs années de calme alors que je ne prends aucun traitement, tu sais en 45 ans de sep, heureusement, ça serait l'enfer sinon, et je peux dire que ça n'a pas changé ma vie, j'ai travaillé, eu des enfants, des maris.
alors voila pourquoi tu ne dois pas stresser. comme je t'ai dit quelle que soit la maladie qu'ils vont te trouver, ça ne peux qu'aggraver les symptômes.
donc attend l'avis de ton neuro tranquillement, il te dira ce qu'il en est. mais patience...

Bonjour !

Le doliprane que j'ai pris hier soir a fait cesser la douleur pratiquement dans la foulé...

Demain IRM

ah en voila une nouvelle qu'elle est bonne !
bon IRM à toi
bizzz

IRM parfait, le docteur radiologue a bien regarder le nerf optique de l'œil et rien normal

aucune plaque non plus.

Je vois le neurologue mardi on verra...

bonjour zeux, alors j'espère que tu ne t'inquietes plus.

je viens de répondre à une jeune femme a qui on a annoncé qu'elle n'avait pas la sep, ça arrive, tu vois.

quand tu as mal, tu peux prendre un doliprane comme tu l'as fait, c'est bon, le soir avant de dormir, mais ne jamais dépasser la dose de 4 par jour. le paracétamol, c'est par rien non plus comme médoc.
on attend de tes nouvelles quand tu auras vu ton neuro mardi.
si ça n'est pas la sep, il trouvera ce que tu as.
on croise les doigts.
bizz

J'ai vu le neurologue et pour lui tout est ok ! je lui es parler de mes douleurs au bras qui avait disparu grâce au doliprane, il a été catégorique en me disant que des vrais douleurs neurologiques ne disparaissent pas avec du simple doliprane. Il a bien regarder l'IRM en détail et pour lui c'est parfait.

Il va faire une lettre à mon généraliste pour lui dire que neurologiquement il n'y a aucun soucis.

Je vais donc continuer a chercher d'où viennent ces symptômes après avoir écarté la SEP.

Merci pour vos messages

c'est super ça zeus, peut être, si tu as des soucis personnels, cela peut être psychosomatique, c'est très fréquent avec le stress qu'on a maintenant, et ça se soigne très bien. en tout cas, ravie que ça ne soit pas la sep.
c'est vrai que mes douleurs il faut de la codéine pour en venir à bout, et encore.
passe nous faire un petit coucou de temps en temps, tout de même hein!
bizzz

Je suis soulagée pour toi, d'autant plus que j'avais ton âge quand j'ai eu ma première poussée de sep.
Bonne continuation à toi et à bientôt sur le forum peut-être !

Coucou zeusman,
bonne nouvelle alors.
Te prends pas trop la tete..
Courage.

Bonjour,

J'ai de nouveau symptômes depuis 1 mois ! la jambe gauche qui me semble '' raide '' j'ai consulté mon généraliste mais pour lui aucun trouble moteur mais là depuis 2/3j j'ai une sensation de peau cartonné sur les jambes et les bras + une sensation de brulure dans les mains.

L'IRM fait en février était normal mais es ce suffisant ? je sais que certaine SEP sont visibles avec l'IRM médullaire que je n'es pas fait.

Je ne sais plus quoi faire ! j'ai l'impression que mon généraliste me prend un peu pour un hypocondriaque et pour retourner voir un neurologue j'ai besoin d'une lettre justement à moins que je puisse reprendre un rendez vous avec lui ? vu que je l'avais déjà vu il y a 5 mois.

tu t'inquiètes pour rien, il est très rare avec la sep que l'IRM médulaire soit atteinte la première, c'est le cerveau et ça descend ensuite.
tu ne devrais pas aller sur internet ainsi, ils ne disent que des stupidités sur la sep sur la plupart des sites. on a l'impression que tu écris mot pour mot ce qui s'y trouve.

pas besoin besoin d'une lettre d'un médecin pour aller voir un neurologue, tu peux prendre rendez vous toi même.
alors va le voir, directement, mais tu n'as pas les symptômes principaux de la sep. il saura s'orienter dans la bonne direction pour trouver ce qui cloche.
ça peut être n'importe quelle maladie , en fait, surtout si ton IRM est normale, voire psychosomatique, comme le pense ton toubib. et ça , au moins ça se soigne.
n'oublie pas que chez les hommes c'est une maladie rare la sep , moins de 20 000 personnes. presque orpheline. raison pour la quelle la forme primaire progressive, surtout présente chez l'homme n'a pas encore de traitement de fond.

essaye aussi de te faire aider par un psy, ça peut soulager un partie de tes douleurs. la plupart des sépiens ici y sont passés, ça n'est pas une honte de faire appel à eux.

et sort toi cette idée de sep de la tête, tant que ton neuro ne t'aura pas dit c'est la sep, ça ne l'est pas, alors vis normalement. secoue toi un peu, profite de la vie.

fafalarousse a écrit :tu t'inquiètes pour rien, il est très rare avec la sep que l'IRM médulaire soit atteinte la première, c'est le cerveau et ça descend ensuite.
tu ne devrais pas aller sur internet ainsi, ils ne disent que des stupidités sur la sep sur la plupart des sites. on a l'impression que tu écris mot pour mot ce qui s'y trouve.

pas besoin besoin d'une lettre d'un médecin pour aller voir un neurologue, tu peux prendre rendez vous toi même.
alors va le voir, directement, mais tu n'as pas les symptômes principaux de la sep. il saura s'orienter dans la bonne direction pour trouver ce qui cloche.
ça peut être n'importe quelle maladie , en fait, surtout si ton IRM est normale, voire psychosomatique, comme le pense ton toubib. et ça , au moins ça se soigne.
n'oublie pas que chez les hommes c'est une maladie rare la sep , moins de 20 000 personnes. presque orpheline. raison pour la quelle la forme primaire progressive, surtout présente chez l'homme n'a pas encore de traitement de fond.

essaye aussi de te faire aider par un psy, ça peut soulager un partie de tes douleurs. la plupart des sépiens ici y sont passés, ça n'est pas une honte de faire appel à eux.

et sort toi cette idée de sep de la tête, tant que ton neuro ne t'aura pas dit c'est la sep, ça ne l'est pas, alors vis normalement. secoue toi un peu, profite de la vie.

Merci de ton soutient ! en effet c'est peut-être psy mais chez moi le stress me procure plutôt la nausée j'avais jamais eu de symptômes aussi longtemps par rapport à un état anxieux ! et pourtant je bouge, je fais beaucoup de sport mais rien à faire ! le plus pénible reste quand même cet état pseudo ébrieux qui disparaît presque quand je fais du sport mais qui revient aussi tôt après ( ma marche est stable je ne titube pas ). Ensuite des symptômes sensitifs brulures au mains, peau en carton, jambe qui traine...

Le problème c'est que les médecins sont lent il ne font pas assez d'examens ! si l'IRM est bon ils pensent direct au stress ! alors qu'il y a pleins d'autres pistes comme des allergies au gluten, des problèmes de postures ect...

En gros c'est un peu la galère !

zeusman38 a écrit :Le problème c'est que les médecins sont lent il ne font pas assez d'examens ! si l'IRM est bon ils pensent direct au stress ! alors qu'il y a pleins d'autres pistes comme des allergies au gluten, des problèmes de postures ect...

Les "allergies" au gluten sont très à la mode mais rarement réelles. Une vraie allergie se détecte le plus souvent dans l'enfance et c'est tant mieux car elle peut provoquer des sérieux problèmes.

zeusman38 a écrit :cet état pseudo ébrieux qui disparaît presque quand je fais du sport mais qui revient aussi tôt après ( ma marche est stable je ne titube pas ).

Chez moi, ça se présente autrement. Je ne peux plus courir sinon je me casse la figure. Ma marche est + ou - stable mais ça change et s'aggrave avec la chaleur et la fatigue.

je ne pense pas qu'un neuro qui ne voit pas de plaque sur une IRM pense à du stress, il pense que ça n'est pas la sep, mais une autre maladie, mais toi tu as décidé que c'était la sep. c'est pour cela qu'il faut retourner le voir. mais sans partir du principe que tu as une sep, mais autre chose qui peut se soigner. la sep c'est aussi un souci de réflexes diminués, exacerbés ou supprimés que lui seul peut analyser pendant un bilan neurologique, et ça lui permet de l'éliminer ou de penser à une autre maladie.
quand j'ai été diagnostiquée, en 69, il n'y avait pas d'IRM , ça n'existait pas, et pourtant, il a diagnostiqué la sep surtout sur l'absence de réflexe cutané abdominal, et d'autre réactions anormales des réflexes, je n'avais aucun symptômes particuliers. pas de douleurs, juste des signes cognitifs. mais j'avais la sep. bien plus tard, quand l'IRM a existé, en effet il y avait des plaques. j'avais vieilli, les signes neurologiques étaient arrivés. tu fais des fixations inutiles , il faut en parler à ton neuro. si tu ne vas pas le voir, c'est sur qu'il ne fera pas d'autres recherches. mais si tu arrives en disant je suis sur c'est la sep, ça le fout en rogne et blackliste les gens, on ne doit pas s'auto diagnostiquer.
pour le gluten, je pense comme lobi, c'est à la naissance qu'on décèle l'allergie. et c'est rarissime.
juste une question de mode, qui vient et repart.

Je vais reprendre contact avec le neuro on verra bien... il m'avait fait le test des reflexes mais il n'avait rien dit la dessus donc je conclu que c'était normal. En conclusion IRM ok + bilan neuro ok et pourtant des symptômes sont présents... c'est le plus dur à vivre de ne pas savoir.

Je souffre aussi de trouble du sommeil le neuro m'avait demandé d'ailleurs mais il n'avait pas pris cette piste à l'époque.

Merci pour vos messages !

oui , reprend contact avec ton neuro, s'il y avait des réflexes anormaux il te l'aurait dit, et ça se voit, surtout quand il se manque de prendre ton pied en pleine tête

ou quand il passe un temps fou à te trouver celui du talon, ou du coude qui a disparu. et autant la douleur est subjective, autant un réflexe on ne peut rien faire, nous n'en sommes pas maitres
mais à mon avis, ton insomnie est due à l'angoisse, comme pour d'autres aux abominables crampes nocturnes, etc etc, il y a tant de formes de douleur qui nous bousillent la vie, jamais la même.
crois moi, il vaut mieux avoir autre chose que la sep.
bon courage.

Bonsoir tout le monde, petite dédicace personnelle à fafalarousse, c'est de loin une des personnes les plus sensées que j'ai rencontrée sur les divers forums que j'ai parcouru quand je cherchais absolument une explication à tous mes symptômes !!!le neurologue à éliminer LA SEP dans mon cas...alors évitez d'aller sur internet pour trouver un diagnostic hypothétique... Chaque cas est particulier, chaque dossier médical aussi lourd soit -il est propre chacun et seuls les professionnels de santé sont habilités à définir la cause de vos symptômes même si la route est longue avant le verdict final ;-)je dite dis donc UN GRAND MERCI FAFALAROUSSE

Bblilou a écrit :Bonsoir tout le monde, petite dédicace personnelle à fafalarousse, c'est de loin une des personnes les plus sensées que j'ai rencontrée sur les divers forums que j'ai parcouru quand je cherchais absolument une explication à tous mes symptômes !!!le neurologue à éliminer LA SEP dans mon cas...alors évitez d'aller sur internet pour trouver un diagnostic hypothétique... Chaque cas est particulier, chaque dossier médical aussi lourd soit -il est proprev à chacun et seuls les professionnels de santé sont habilités à définir la cause de vos symptômes même si la route est longue avant le verdict final ;-)je te dis donc UN GRAND MERCI FAFALAR OUSSE

suis pas la, je creuse un trou pour me cacher

merci bdlilou ça me va droit au cœur.

Ce matin une cata ! moi qui a l'habitude de faire de grosse sortie à vélo +100km aujourd'hui j'ai à peine pu en faire 20 ! jambe en carton, muscle des cuisses hyper tendu comme des crampes, grosse fatigue je me lève que j'ai déjà envie de me rendormir

et cette chaleur qui amplifie mes symptômes j'ai l'impression.

J'ai eu mon neurologue il est débordé j'ai rdv le jeudi 3 septembre ! bon de toute façon il n'y a aucune urgence.

http://scleroseenplaques.ca/qc/services/FAQ.html

Est-ce que la chaleur aggrave la maladie ?

On peut affirmer que la chaleur n’aggrave pas la SP, mais peut exacerber momentanément les symptômes, entre autre la fatigue, chez certaines personnes.

De rien fafalarousse ;-)j'ai pour habitude de dire ce que je pense,je suis comme ça, c'est tout:-)reste pas trop longtemps caché quand même !!!mdr:-)je te tiens au courant pour le compte rendu de mes rdv jeudi au chu,Bne journée et vive la vie même si elle n'est pas toute rose!!!!:-P

Bblilou, t'as été payé combien pour dire ce genre de chose ?? Ok je ne m'attarde pas

............pff!!!!je ne m'attarde pas non plus...

Pour en revenir à zeus, je pense que c'est plus de la spasmofilie. Après, si tu n'as pas été convaincu par ton neuro, vas voir un autre mais si Irm ok, test neuro ok, c'est qu'il faut chercher ailleurs. Des fois le corps donne des signaux qui n'ont rien à voir avec ce qu'on a.
J'ai pour exemple une connaissance qui avait toujours mal aux dos et aux pieds et en fait c'était du à une dent mal soignée.
Cherche une autre piste que l'ol'ordre neuro.
Il y a d'ad'autres maladies non neuro qui donnent les mêmes symptômes.
Demande à ton doc de te prescrire une prise de sang pour tester les hormones (thyroïde, hormone de croissance, prl...) ou maladie de lyme ou pincement discale.
Avec mon doc on a fait tout ça avant de parler de sep (ma prolactine était normale au début de mes symptômes l'al'année dernière et lors de mes précédents épisodes mais s'est avéré élevée en août avec un léger aspect bombé de l'hypophyse).
Ne te prends pas la tête et essaie de penser à autre chose. Ça aide.

Bonjour !

Pour les prises de sang j'ai déjà tout fait, lyme aussi et rien. Je ne sais pas d'où peuvent venir tout ces symptômes, c'est un mystère ! les sensations d'ébriétés sont présentes presque tout les jours avec des moments plus fort. Les troubles sensitifs surtout quand il fait chaud.

En cas de SEP cela voudrait dire que j'ai une SEP progressive vu que j'ai toujours des nouveaux symptômes qui apparaissent au fil des mois ! il y a 2 mois en arrière je n'avais pas de jambe en carton.

mais pourquoi penses tu à la sep, tes symptômes peuvent représenter plein d'autres maladies, comme dit zozo.
visiblement le neuro cherche, mais pas vers la sep, écoute le, ou change de neuro. lui seul pourra te dire ce qui se passe. et arrête de t'auto diagnostiquer sur internet, tu as lu progressive, donc tu penses progressive. mais tu ne sais pas.
on n'a pas les jambes en carton quand on a une sep, en tous cas.

Mes soeurs qui ont la malformation d'Arnold Chiari avaient les mêmes symptômes que toi. D'ailleurs, elles sont persuadé que j'ai la même chose qu'elles donc je vais voir avec leurs neuro chirurgien pour voir si c'est ça ou pas.
C'est une malformation qui est compliquée à detecter et tout les neurologue ne la connaissent pas forcément.
Essaies d'en parler avec ton neuro.
Si tu n'as pas confiance en lui, change.
Qu'est ce que tu appelles sensation ebrieuse?

en fait on parle de marche ébrieuse, comme en état d'ébriété, (bref, beurré comme un petit lu ) et pour la sep, ça se diagnostique par la présence de certaines plaques. en tout cas ça ne passe pas inaperçu dans la rue, on ne marche pas droit, on se cogne aux gens, on tombe. j'ai les 2 genoux bien abimés à cause des chutes

le moins agréable étant la réflexion des gens - qu'est ce qu'elle tient celle la - dont je me suis jamais faite. j'ai la honte. ça isole, on n'ose plus sortir de chez soi. on rentre dans une mauvaise spirale. je suis agoraphobe

ça s'appelle aussi de l'ataxie, mauvais équilibre . 2 façons de la trouver, bilan neurologique, et IRM.

mais on retrouve aussi cette démarche chez les gens qui ont des soucis d'oreille interne, de l'épilepsie, tumeurs diverses et bien d'autres, ou beurrés comme un petit lu ! mais ça c'est une autre maladie

elle ne fait donc pas penser d'emblée à la sep, c'est juste le cadeau bonux .

ça devrait te rassurer, zeuxman, avec une marche ébrieuse, dans la sep, on a des troubles d'équilibre, ça fait partie du lot, la zone du cerveau atteinte, et le vélo, faut être un peu acrobate pour faire tes 100 km par jour sans tomber. alors oublie la cette sep. et vit.

En effet sur le vélo peu d'étourdissement ! mais quand j'arrête cela revient... moi non je marche droit et je ne me cogne pas aux murs ! mais l'étourdissement et bien présent depuis maintenant 1 ans no-stop avec de rares jours d'accalmies, les médecins ne savent pas ! mon généraliste pensait à Menière mais non l'ORL m'a dit qu'un vrais vertiges c'est rotatoire et moi rien ne tourne justement !

Les possibilités sont l'anxiétés avec un cerce vicieux ou un truc neuro mais à part la SEP je ne vois pas qu'elle maladie peut donner ce genre de sensation !

Les sepiens présents ici ont t'il des étourdissements tout les jours ou cela arrive seulement lors de poussés ou de grande fatigue ?

et dans la sep, ce sont aussi de vrai vertiges rotatoires, c'est ce qui donne cette démarche ébrieuse, de travers. comme pour la ménière. enfin, tu verras avec ton neuro, mais comme tu peux remarquer , tes symptômes s'éloignent de plus en plus de la sep, pas de plaques, bilan neuro normal, pas de vertiges.
il y a beaucoup d'autres maladies, mais sur internet on parle de la sep de plus en plus, c'est un effet de mode.
alors tu crois que c'est la seule maladie. tu retournes le voir quand ton neuro? note bien ton ressenti, pour lui en parler.

mais je vais t'avouer que pour moi, c'est psychosomatique. et ce fut mon premier métier de repérer cette maladie, plus une mere hypocondriaque. alors je connais bien ces symptômes.

les douleurs psychosomatiques, c'est une maladie a part entière, pas une tare psychiatrique, qui donne les symptômes que ton subconscient donne, comme un défouloir du stress, mais au moins, ça se soigne. alors penses y. chez les sépiens, elle est capable de donner ce qu'on appelle des pseudo poussées quand le stress et la fatigue sont trop forts. qui partiront seules.
car ça touche tout le monde , les problèmes psychosomatiques, ça devient pathologique quand ça provoque des douleurs, que tu ressens, mais qui en réalité ne sont pas de vrais douleurs. sinon, on a tous ça en nous. mais nous pouvons gérer.

Bonsoir tout le monde, je ne sais pas si je suis dans la bonne rubrique mais tampi !!!gros coup de blues ce soir ,la douleur est insupportable . ..Brulure dans le bas du dos et jambe droite atroce... Moral à zéro..... ..

Coucou Bilibou.
Je pense que c'est normal d'avoir des gros coups de moins bien. C'est naturel.
Je vais peut être te dire une banalité mais essaie de t'evader par la pensée. Pars dans un endroit où la douleur n'existe pas, avec des paysage que tu aimes et les gens que tu aimes.
Imagines comme c'est agréable et calme.
Je sais que la gestion de la douleur est très dur mais il faut être plus fort qu'elle pour pas la laisser gagner.
Bon courage à toi!

tu es dans la bonne rubrique bdlilou, c'est toujours inquietant d'avoir mal sans savoir pourquoi.
l'accumulation de chaleur peut être responsable de ces douleurs.
prend tu des antalgiques assez puissants?
je te conseille d'aller voir ton toubib pour qu'il puisse te donner un bon antalgique, je n'ai pas d'autre solution dans mon sac.
mais la douleur , c'est quelque chose à laquelle on ne se fera jamais. peut être un peu plus résistant, mais c'est toujours de la douleur.
suis de tout cœur avec toi, j'ai une des formes les plus douloureuses de la sep, et je comprends, et je prends des antalgiques surpuissants qui m'aident beaucoup. (savant mélange de codéine, rivotril et cannabis proposés par mon toubib)
tu peux aller voir aussi dans un centre anti douleur, ils ont une sacrée panoplie.
en attendant ne reste pas comme ça.

Merci fafalarousse, c'est gentil:-)le problème avec moi c'est que je ne parle pas souvent de mes douleurs aux médecins... Je parle de mes symptômes mais pas de ce qui en découle...car je me dis que tant que je ne suis pas diagnostiquée on ne pourra rien faire pour m'aider... Alors j'encaisse en silence...mais hier ma chérie à vu que ce n'était pas soutenable (elle est tellement dévouée que je ne veux l'inquiéter) et m'a dit :"maintenant ça suffit, il y a une limite à tout".demain j'ai 2 rdv au chu de Rouen pour la suite de mes examens, elle sera à mes côtés et elle compte bien dire au prf X et au neuro que ça ne peut plus durer comme ça, l'année dernière j'ai subi 5interventions chirurgicales en 9mois...maintenant tous ces symptômes alors en plus de la douleur s'ajoute un ras le bol et la coupe est pleine....donc demain je parlerai de mes douleurs insoutenables et c'est tout !

elle a bien raison ton épouse. faut faire quelque chose.
tes 5 interventions se situaient ou? si ça n'est pas indiscret?

Au niveau du ventre (laparotomie), au dessus de la fesse, et au niveau de la racine sacréé s3,pour résumer. ..

Enfin pour demain j'ai fais une liste de toutes mes questions à poser ,et heureusement j'ai quand même bcp de caractère alors je compte bien avoir des réponses ,je te tiendrais au courant, Bne journée fafa

Merci pour ton soutien zozo, c'est gentil !

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