Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je m'appelle fadila, je suis atteinte de la sep depuis mes 19 ans..j'en ai 29 aujourd'hui et ce n'est pas facile tout les jours car je suis seule à tout affronter ..on m'a parlé de ce forum et j'espère trouver ici de l'échange avec d'autres personnes atteintes de la sep ou de leur entourage. C'est la première fois que j'effectue cette démarche et donc j'aimerais savoir comment vous faites au quotidien, vos traitements, etc..

Merci de votre attention et vous souhaite à tous une bonne journée et beaucoup de courage.

Amicalement,

Fadila

bonjour à toi, fadila, je me suis permise de transférer ton message sur les présentations pour que tout le monde puisse te répondre
il est vrai qu'il est difficile de parler de la sep dans son entourage, mais ici, tu seras bien, tu peux t'exprimer librement, tu auras toutes les infos que tu veux.
quand tu répondras, n'oublie pas de cocher la case m'avertir lorsqu'une réponse est posée ainsi tu retrouveras ton chemin.

Merci à toi !

En effet, même après 10 ans, je n'accepte toujours pas car il n'y a personne de mon entourage qui puisse me comprendre et encore moins ma famille..merci pour ton soutien..

Fadila

oh tu n'auras pas que mon soutien, crois moi, ça va défiler dans ton post va falloir préparer beaucoup de thé!

Comment gère tu ton quotidien?

Fadila

Merci de votre accueil, c'est très sympa..j'ai une question..êtes vous en couple ou marié? Si oui, comment votre conjoit(e) l'accepte il? Moi je désespère à trouver quelqu'un qui m'accepte comme je suis...

hou lala je me suis mariée 2 fois, le premier ne le savait pas ma mère m'ayant interdit d'en parler, j'ai fait un déni dès mes 20 ans, j'avais 19 ans quand je l'ai su. comme toi
le second visiblement s'en fichait, que je sois malade ou pas, la seule personne qu'il aimait était lui.
mon homme actuel, je l'ai rencontré à 60 ans sur internet, je lui ai dit, de toutes façons , ça se voyait, il m'a acceptée comme telle.
mais je ne suis pas de la même génération que toi, fadila, je suis née en 50.
et tu vois, je suis toujours sur mes jambes et je fais plein d'activité.

J'admire ton enthousiasme dans ce que tu entreprends..moi j'ai peu d'entourage et donc peu de soutien..en clair je dois me débrouiller seule..et il y a la maladie à gérer au quotidien et en plus les soucis du quotidien..je vis en plus dans un logement insalubre et je lutte pour être relogee..donc par moments, comme actuellement, ça ne va pas du tout et même si je suis de nature ambitieuse, je baisse facilement les bras..

Fadila, je suis célibataire depuis un peu plus d'un an (anciennement avec un alcoolique) et je le vis bien. Je ne peux plus travailler, j'ai gardé une vie sociale qd mm et soit je suis active soit je dors (bcp), du coup, je ne m'ennuie pas. J'ai un fort caractère, ce qui me permet de gérer les choses à peu près comme je l'entends. Je suis dotée de plusieurs maladies à vie dont la sep et il m'est absolument interdit de baisser les bras. Déménager va peut être contribuer à voir et envisager les choses autrement ?! Je te le souhaite en tous les cas

celibataire pour ma part car je ne suis pas du doué en la matiere

tu sais , fadila, quand on a la sep, faut pas rêver, les amis il en reste pas beaucoup, sans doute qu'on les dérange, qui sait.
moi ça ne me gêne pas, j'ai toujours été solitaire, je continue, entre la sculpture la sieste, le piano, re sieste, et marche, mon homme 2 fois par semaine, je n'ai pas le temps de m'ennuyer.
c'est vrai, ça serait bien de te faire reloger, tu ne peux pas faire jouer ta maladie? les microbes étant dangereux, tu ne dois pas rester dans un endroit insalubre. il faudrait peut être en parler à une assistante sociale.

Oui je comprend et j'imagine que ça ne doit pas être facile surtout lorsque l'on accumulé plusieurs pathologies à vie.

Moi aussi j'ai un fort caractère , d'ailleurs je tiens le coup, mais je crois qu'à un moment donné, on a une sorte de remise en question, de vers ou va-t-on, notre avenir, pourquoi l'on n'arrive pas à rencontrer la bonne personne..et l'élément déclencheur était le 6 janvier 2015, pile 10 ans qye ma vie à basculée et c'est le lendemain de mon anniversaire...tout est ressorti de la surface, les mauvais moments..cette anneau 2005 fut la pire année de ma vie..à divers niveaux..et desfois je me dis , bon sang je reviens de loin...Grace à la foi en dieu, j'y suis arrivée..mais voila, j'ai vy pire dans ma vie, certes, mais j'ai des moments de rechutes et j'ai du mal à accepter que je suis devenue plus vulnérable et fragile qu'avant...comme quoi..nous ne sommes que des êtres humains et que personne n'est invincible..et quand j'en ai parlé autour de moi ce fameux jour, on me dit, " ne te prends pas la tête, c'est rien".. Mais pour moi ça veut dire beaucoup..ma vie à basculée..voilà...malgré tout je garde l'espoir et je crois toujours en l'amour, mais c'est la solitude et l'incompréhension de mon entourage qui me pèse..heureusement que j'ai mon petit chat, yumi, qui est très adorable et avec laquelle je suis fusionnelle et très complice...

Enfin, ce qui est certain, c'est que le jour ou je déménagerais, je revivrais ..


Merci pour vos réponses..votre empathie me touche et me reconforte..


Amitiés..

Fadila

c'est vrai quand on apprend la nouvelle, c'est un coup de massue qu'on reçoit, on a peur de tout, on ne se sent pas bien du tout, mais , comme tout le monde ici est passé par la, on connait , on espère qu'on va arriver à te remonter le moral. surtout aussi parce que tu peux t'exprimer sans angoisse, tu sais que personne ne te critiquera.

En effet, que des êtres humains avec nos propres ressentis et nos proches... Moi j'ai mes chiens qui me reboustent aussi et eux ne jugent pas

Bonsoir Fadila et
J'esperes que tu te sentiras bien parmi nous

Bonsoir fadila et bienvenue atoi parmi nous.
Les mots clés a retenir : patience et courage.
A kel stade de la maladie est-tu ? Rencontres-tu des soucis particuliers ?
J'aime beaucoup ton pseudo.
Abientot fadila.

Kawata? Ce sont tes bergers allemands sur la photo? J'adore ces chiens! Si je pouvais j'en prendrais mais ma petite yumi déteste les chiens lol et est très jalouse et possessive!!

Pour l'instant c'est stable, c'est surtout mon état psychologique qui ne va pas très bien..

Merci kadija, mais c'est mon vrai prénom lol


Amitiées,

Fadila

Ce st des malinois, enfin le plus gros, doit être un mélange malinois et B-A. récupérés et je fais de la compètiton avec les 2 d'agility en classe handi. J'ai un vieux labrador qui va sur ces 17 ans et l'avantage, c'est qu'on avance à la mm allure et pas plus loin l'un que l'autre, alors que les autres tous fous, plus ils se dépensent, plus ils rechargent les batteries Les malinois st très exclusifs aussi, et ils ne plaisantent pas avec leur maître, pas touche surtout

Ah oui je vois, ils sont beaux en tout cas.. sinon est ce que l'un d'entre vous a déjà fait une cure thermale? Ils en font spéciales neurologies, je sais que l'hébergement et la restauration ne sont pas remboursés par la Secu , juste la cure des qu'on est à 100%, mais j'ai regardé les prix et ça revient cher...je tiens tellement à la faire donc je voulais savoir si quelqu'un connaissait

Merci

Fadila

Bonjour Fadila
Je n'ai pas personnellement fait de thalasso pour raison medicale mais un ami l'a fait et il a trouvé un appart pas trop cher près de son lieux de cure. Il s'est un tt petit peu éloigné et prenait sa voiture pour faire les qques kms. Il faisait la cuisine dans l'appart donc ca a limité les frais!

Bonjour Fadila, bienvenue

Non c'est pas une thalasso, c'est une cure thermale...

Merci angie

oui, fadila, il y a un centre de cure thermale pour sépiens, à Lamalou les bains, le seul en France au niveau cure thermale. dans l'Hérault.
pour le transport on peut avoir un vsl, après accord de la sécu, et on touche 150 euro pour l'hébergement et 150 si on y va par ses propres moyens. on est obligé de le faire 3 semaines pour ne rien payer de la cure.
la cure thermale se fait le matin, on y fait des mouvements d'équilibre, des jets dans l'eau, ça dure 2 h maxi. après on rentre chez soi, on est épuisé, petite sieste,. et l'après midi il y a des conférences mais ça c'est pas gratuit du tout.
je l'ai fait 8 ans mais maintenant, l'organisme reconnait trop les composants de l'eau, donc l'effet ne se fait plus, mais on faisait ça pendant les vacances d'été, donc ça compensait le prix du logement, et de la voiture, parce qu'on ne peut pas prendre d'arret de maladie pour une cure thermale, même prise en ALD il faut le faire sur ses conges.
l'idéal est de le faire 3 ans de suite, ça m'a fait un bien fou.
l'hébergement coute moins si on le fait en camping. sinon ça coute un max. pour un 3 pièces on payait 1500 les 3 semaines.
sinon, il y a les centres de rééducation, mais il y a plus de demande que d'offre.

Oui il a fait une cure thermale (bronchite chronique) et il a reussi à payer moins cher en faisant comme ca.
Car c'est vrai, le logement n'est pas donné....

Ah Fafa, ici on est en congé maladie pour la cure!
(pour info Fadila je ne bosse pas en France)

ah tu as de la chance la mandragore.
pour que la cure soit prise en ALD il faut qu'elle soit spécialisée sep, sinon, ils ne remboursent pas.
c'est le médecin conseil de la CPAM qui me l'avait conseillée.

voila le lien
http://www.chainethermale.fr/cures-ther ... logie.html

Bonjour et Fadila.
Je t'avais répondu hier mais je crois bien que j'ai oublié d'envoyer pour la peine je me fais pardonner
en te faisant un gros bibi.
fafalarousse je prends un coup de vieux là

ah tu sais quand on arrive aux 60, sep ou pas, la mémoire et la concentration faiblit !

Ici c'est le medecin qui te dirige vers tel ou tel cure selon ton probleme et tu es en maladie pdt 3 semaines, le temps de la cure.
Je pense que tu peux prendre congé aussi pour le faire mais bon...
Je ne connais que 2 personnes qui ont fait une cure mais pas pour une SEP. Pour les bronches et pour une reeducation du pied

ici c'est un peu pareil, sauf que le médecin fait une demande à la CPAM qui décide si l'orientation de la cure correspond à l'ALD, et il y a eu tellement d'abus, qu'elles ne sont plus prises comme arrêt maladie. sympa pour ceux qui en ont vraiment besoin !

Alors Fadila, si tu peux, fais le cela te fera surement du bien

ah la, tu prêche une convaincue, la premiere année, j'étais en fauteuil roulant
la seconde, avec 2 béquilles
la troisieme, besoin de rien.
mais le souci, c'est l'argent pour se loger et y aller. sauf si la cpam accepte, déjà le voyage sera gratos.
pour ma dernière fois j'ai eu droit à 850 km aller plus le retour dans une ambulance couchée. alors que la sécu n'accepte pas plus de 150 km mais il est vrai que je suis handicapée à 80% et spasticité +++
enfin j'avais, car, entre la muscu, le rivotril, le cannabis et la cure, je marchais mieux que la majorité des gens de mon âge... sauf si je me bousille les rotules en tombant, mais ça c'est du pur mécanique à étudier. dmg j'avais plus mal du tout. la vie est ainsi faite, chacun son destin.
maintenant je suis un pantin qui ne peut même plus descendre un escalier. mais c'est du mécanique donc ça peut se soigner, enfin j'y crois.
bonne nuit moral en baisse.

Bonsoir Fadila,

Je suis un peu à la traîne là, mais c'est avec plaisir que je te dit

Merci à tous pour vos message, c'est super gentil..

Celle de lamanou les bains je me suis renseignée auparavant, mais c'est super cher et la sécu rembourse la cure la plus proche de chez soi.

Après avoir téléphoné à la sécu, ils m'ont dit que c'etait la Normandie le plus proche..étant donné que je vis à Paris..

Moi ça ne me gêne pas l'endroit, tant que les frais sont limités et que ceka me fait du bien

Je vois ma neurologue demain pour en parler je verrais avec elle à ce moment la

Ps: j'ai fais un rêve bizzare cette nuit et inquiétant ..ma chef me virait
Vous pensez que c'est un signe ?

Bonjour Fadila et un peu en retard Bien venue

Bonjour Fadila et avec du retard aussi,

AndréZX12R a écrit :

Fadila75000 a écrit :Ps: j'ai fais un rêve bizzare cette nuit et inquiétant ..ma chef me virait
Vous pensez que c'est un signe ?

Si tu commences à croire que les rêves sont des signes, tu n'as pas fini...
Disons que ce rêve n'est que l'expression de tes craintes.

Je suis tout à fait d'accord

moi aussi je pense comme les autres, les cauchemars sont souvent le reflet de la journée, des angoisses qu'on a pu subir, mais pas le reflet du lendemain.
hier j'ai parlé de la sécurité anti incendie, cette nuit j'ai rêvé de feu, c'est un exemple typique.
il faut essayer de te détendre un peu, fadila.

Tt a fait d'accord!! Moi je reve souvent que je pique Bradà Angelina.. Et vous savez quoi??!!!
... Le reveil est rude ! Lol

Merci, oui c'est vrai que je suis pas mal stressée en ce moment , je pense que j'ai besoin de vacances et de soutien..je n'ai même pas la force de travailler, je suis en arrêt.

Je poursuis mes recherches d'appartement, mais franchement, financièrement, je ne m'en sors pas et je sais que je n'ai pas le choix que de travailler..

On m'a parlé d'une allocation, mais ce n'est pas suffisant.

Voilà, j'espère déménager le plus vite possible, ça me ferait beaucoup de bien ..,


Bises à vous..

Fadila

Tu habites Paris c'est ca?
La coloc ne te dit pas? ca peut etre une solution

Oui j'habite paris, non je préfère vivre seule merci lol, après qui sait, si je trouve un chéri qui pourra s'occuper de moi, je ne dis pas non lol