Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Merci d'abord aux conseils donnés pour les modalités de participation.
J'ai 38 ans, deux beaux enfants et je viens d'avoir mon premier bolus de cortisone après un épisode sensitif intense installé depuis 3 mois sur tout l'hélicoptère gauche.
J'ai passé une IRM en décembre (2 nodules...)
Ponction lombaire: bandes oligloconales confirmant l'inflammation.
Le diagnostic n'est pas posé...le neurologue dit qu'il faut attendre le prochain IRM ou la prochaine poussée...
C'est une phase difficile...d'autant que les bolus mettent du temps à agir.
Je viens donc vers vous pour échanger et apprendre à connaître cette SEP et aussi parce que je suis un peu perdue.
Merci de votre accueil.

Bonsoir stellae28 et
J'ai supprimé ton sujet erreur,ne sachant a quoi cela correspondait.
A leur arrivée,les nouveaux membres font quelques petites erreurs,c'est normal,au fil du temps,cela s'arrange .

coucou stellae et


en effet, le protocole veut qu'on ait 2 IRM avec évolution pour pouvoir diagnostiquer la sep.
dont il te faudra attendre pour savoir, et comme nous sommes tous passés par la, nous comprenons ton angoisse. c'est presque un des pires moments de la sep, l'attente du diagnostique. et si ça se trouve, comme c'est déjà arrivé, on découvrira que ça n'est pas la sep.
c'est bien d'être venue ici, tu vas pouvoir trouver toutes les infos .
et tu vas pouvoir te faire chouchouter.
promène toi sur le forum, tu vas déjà découvrir ce qu'est la sep, et nous sommes la pour répondre à tes questions.
bonne soirée à toi
à bientôt, fafalarousse.

Coucou stellae et bienvenue atoi parmi nous.
Alors patience stellae ! Je c, facile a dire.. Mais kelke part, tu n'as pas le choix..
En attendant, oui, rejoins nous pour échanger..
On t'a parlé de la sep ? Ca peut etre autre choz tu c !
A+

Bonsoir,

Le neurologue a éliminé tous les autres diagnostics avec une série d'analyses (sanguines, liquide céphalo-rachidien). Reste essentiellement cette hypothèse. Il m'a dit qu'il fallait un certain nombre de critères pour poser le diagnostic, dont le nombre de plaques...pour l'instant je n'en ai que 2 et une inflammation du liquide.
Il m'a expliqué que cela pouvait se limiter à un épisode isolé mais que je devais être suivie et avoir des bolus pour faire en sorte de "vivre avec mais sans". Il parle dans son CR de "premier épisode"...
Ce qui m'inquiète c'est que 15 jours après les bolus je n'ai aucune amélioration. Pendant deux jours après les bolus cela a même été pire...
Moralement ce n'est pas évident mais je pense que vous êtes tous passés par là...

Bonsoir stellae
Le diagnostique peut parfois prendre du temps pour être posé,la SEP étant une maladie complexe.
Pour ce qui est des bolus de solumédrole,la aussi en fonction de la personne,les effets sont plus ou moins rapide,donc ne t'affole pas,il faut laisser du temps au temps.
Comme tu le dis si bien,nous sommes tous passés par cet épisode,le plus compliqué étant l'acceptation de la maladie.
Mais je te rassure,dans la majorité des cas,nous avons une vie "normale" et la majorité d'entre nous continue a travaillé.

Bonne soirée

Merci pour votre accueil!
Donc patience et pas de déprime...dur, dur!
Je suis hyperactive et j'ai un travail très prenant. Me sentir aussi fatiguée est difficile.
A bientôt

ah tu sais, la sep provoque la fatigue, la fatigue augmente la sep.
il faut essayer de baisser le rythme, et arriver à faire quelques pauses. je vais te mettre un lien de nooky, que je trouve très instructif pour gérer sa fatigue.
http://www.allodocteurs.fr/article-blog ... 28.asp?1=1
ça concerne une maladie cousine de la sep, mais c'est très parlant. pour apprendre à gérer ton travail. c'est ludique aussi.
pour la fatigue certains ici prennent des anti radicaux libres pour s'aider.
le cumin, le poivre noir, le curcuma, la spiruline.
chez moi c'est la spiruline qui est le plus efficace, il se trouve en pharmacie, et il faut respecter la dose, ça ne marche pas en un jour mais plutôt en une semaine. 2 ou 3 cures par ans, et je me sens nettement mieux.
le sport aussi aide dans la fatigue aussi curieux que ça paraisse, ça te dynamise.
mon neuro disait que je vivais à 150 à l'heure et qu'il fallait que je passe à 80 si je voulais mieux me sentir bien.
pas toujours facile à faire quand on bosse. et qu'on a des enfants. mais essaye d'essayer
bizzzzzzzzz

Oui, patience stellae et évite o maximum la déprime, le stress..
Tu travail dans quel domaine ?
Essaie de ménager ta fatigue.
Courage.

Bonjour Stella,

Oui , patience ,la diagnostique ne doit pas être posé à la légère,
pour les bolus, en général il calme l’inflammation mais pour la récupération ça peut étre plus ou moins long suivant les personnes, et au sujet de la fatigue elle nous touche tous elle fait partie de la maladie . Mais on apprend à la gérer

Courage
Bon dimanche
Marie

tiens, vla mon poto andré qui se manifeste.

écoute le, il a raison dans sa philosophie. ça s'appelle faire le deuil de son passé, et c'est impératif dans la sep, tu verras, tu feras comme nous, tu t'adapteras.
mais ça se fait pas du jour au lendemain.
c'est vrai, en plus, au réveil de mon comas annonçant mes poussées, ( et oui, chez moi la poussée commence par un comas de 2 h mini, j'appelle ma voisine pour la prévenir pour qu'elle m'appelle 3 h plus tard et sans réponse, appeler le samu) je compte mes abatis, et j'ai pas le moral, j'ai l'impression d être un légume, sans parole, bras et jambes en vrac, et après le bolus, je suis contente pour ce qui est revenu, ce qui est parti ne me concerne pas, je le remplace par autre chose. je marche super bien, plus que les bien portants de mon âge, bon ok l'équilibre c'est pas ça, les mains bah elles ont décidé de devenir indépendantes. mais je recommence à zéro, sport sport sport.
le pire c'est que ce comas, je le sens venir, et j'angoisse un max, j'ai peur de ne pas en sortir, et voila, je suis toujours la, doyenne du forum, et parmi les doyennes de France, bien vivante et bonne vivante.
elle est pas belle la vie?

Bonsoir Stella et Bienvenue parmi nous

Coucou Stella, bienvenue parmi nous

Merci à tous pour vos messages !
Je prends de la spiruline par cures depuis 2 ans, donc si ça peut aider, c parfait.
C'est vrai, je vis à 100 à l'heure, je suis prof en classe préparatoire aux grandes écoles ( gros enjeux, gros concours, préparation énorme) et dans l'édition. Je ne sais pas faire autrement. Mon médecin m'a dit de lever le pied mais j'ai peur de m'écrouler moralement si je change ma façon de faire et comme le diagnostic n'est pas posé, j'oscille entre "non je ne suis pas malade" et "oui je dois écouter ce que me dit mon corps".
C'est difficile de se positionner...
Mon mari a eu un cancer il y a 3 ans...que je pensais avoir géré "haut la main" sans jamais m'écrouler...ni moralement, ni physiquement...
Et là mon corps me lâche, du moins je le vis comme ça.
Et avec les bolus, je n'ai rien " récupéré" pour l'instant... Enfin rien n'a disparu: fourmillements, picotements, vagues de froid...
Cela me parasite!
Vos messages pleins d'ondes positives font du bien, même si, je l'avoue, faire le deuil de ma vie telle qu'elle est est difficile.
Merci à tous.