Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

En ce momen, je ressen des frisson dan le dos é g froi o dos. Pourtan, meme bien couverte, je ressen cette sensation..
Yoré-t'il kelk'1 ki rencontre ce symptome ?

tu sais il ne fait pas chaud Khadija, ça peut venir de la les frissons, en tous cas, parles en à ton neuro.

Jen parleré o neuro. Merci fafa.

@ andré : Chez moi soit, jme mé o li. Mé ca mé du temps a passer. Soit ca vien, ca par.. Tu en a déja parlé a ton neuro ?
Jèmeré bien vivre dan 1 pays cho !.. Mé bon..

Moi aussi, j'ai tout le temps froid.. je suis la seule avec un gros pull alors que tout le monde est en manches courtes..
j'en ai parlé à ma neuro mais d'après elle ça n'a aucun rapport, moi j'ai quand même des doutes.
Je mets aussi beaucoup de temps à me réchauffer, et ensuite si j'ai trop chaud, à me rafraîchir.
Vivre au chaud, oui, mais en même temps la chaleur augmente les symptômes..

Merci cacahuete pour ton partage dexpérience.
J'en parleré a ma neuro pour voir ce kel en dit.
Moi osi, ensuite si j'ai trop chaud..
C vré q la chaleur augmente les symptômes.. Bin on fé koi alors !

Ma neuro m'a conseillé de prendre des douches froides.. on t'a dit ça aussi khadija? Mais ça c'est totalement impossible !! Je préfère encore prendre une douche brûlante et ne pas pouvoir marcher ensuite pendant 15 minutes..

@ cacahuete : Prendre des douches froides.. Impossible pour moi osi.
Jen né pas encore parlé a ma neuro. Jte diré kan je lui oré dit.
Tu prends koi kom trètement ?

Comme tous malades, vaut mieux le froid que le chaud, je vous assure Rappelez vous de la canicule, elle en a tué énormément. Vous avez de la chance de sentir qd mm si la douche est froide ou non, moi, manque de sensibilité, froid ou chaud, ça me fait le mm effet. J'ai en plus, une autre maladie auto-immune, la maladie de Rainaut (je ne sais si ça s'écrit comme ça), qui qd il fait un peu frais, j'ai les extrémités qui deviennent blanches et glaçées et ça me paralyse les mains et les pieds. C'est très douloureux, en plus. Si ça dure trop longtemps, on peut arriver que les doigts meurent et obligés de les couper comme un alpiniste qui aurait les doigts gelés et à qui on ampute des doigts. Sinon tout va bien

Ya pire, jen suis conciente zawatta.. Jsuis désolé pour toi..
Tu conclus en dizan : "Sinon tout va bien [/quote]". Alors, .

Merci lobidique pour ton témoignage. Apparemen, a chak'1 sa "souffrance".
Oui, d'1 personne a lotre.. c différents.

Faut bien vivre avec Khadija, c'est pas plus on pleure mieux ça va, donc bah je n'ai pas d'autre conclusion que tout va bien

La chaleur n'a jamais eu d'incidences superbes sur une maladie neuro, à ce que je sache... ?

.. Javé oublié ca andré. Bien vu .

Oui, il y a pire que d'avoir seulement froid..il ne faut pas se plaindre, seulement oublier les manches courtes!
@ khadija je prends fampyra et copaxone, je ne sais pas encore si je suis en phase rémittente ou progressive, si ça se trouve je me pique tous les jours pour rien mais bon, y a pire aussi!

@ cacahuete : Moi osi sous fampyra et tecfidéra. Kom toi, je ne sais plus si je suis en phase rémittente ou progressive. G été diagnostiké en 2001. étoi ?
Avan, g t sous avonex.
Non, tu ne te pique pas tous les jours pour rien.. Selon mon ex neuro, moi osi jme pozé cette kestion sous avonex. Il ma été di, rien ne prouve, rien ne dit q poursuivre son 1er trètmen é contre indiké.

C clèr zawatta, faut bien vivre.

Je c pas si la chaleur n'a jamais eu d'incidences superbes sur une maladie neuro.. Mé c a éviter entouka pour la sep.

Le soleil ça chauffe, bon ok, je sors

Oui zawatta, le soleil ça chauffe.. ! Alors attention o brulures..

Khadija j'ai été diagnostiquée en 2012, c'est vrai que les neuros ne disent pas qu'on prend un traitement pour rien, et peut-être que si on n'en prenait pas ce serait pire.. ce qui m'embête, c'est qu'on ne sait pas à long terme si prendre un médoc ne donne pas d'effet secondaire, même longtemps après.; je pense surtout ça pour le fampyra.
merci si tu peux dire ce que pense ta neuro pour le froid et les frissons

Khadija

@ cacahuete : Q constates-tu avec le fampyra ?
Te dire ce que pense ma neuro pour le froid et les frissons, no problème, jte diré kan jloré vu.

@ Khadija en parlant de Fampyra tu le prends toujours?

Hello
Perso pour ces sensations étranges que mon neuro appelle symptomes transitoires je ressort ce bout de caoutchouc magique qui se nomme bouilotte...
j ' y met du chaud ou des glacons selon mes besoins et on trouve maintenant des modeles un peu plus sexy qu'avant.
L'essayer c'est l'adopter

Coucou avous.

@ yoyo : Jsuis toujours sous fampyra. Étoi ?

@ nooki : C koi des symptomes transitoires ? Jvé testé la bouilotte. Jte diré koi. Merci.

khadija a écrit :Coucou avous.

@ yoyo : Jsuis toujours sous fampyra. Étoi ?

J'ai 2 boites d'avance j'hésite à réessayer...

É komen tu te porte nivo marche yoyo ?

Nickel! Avec ma béquille...

Pour toi yoyo : "Nickel! Avec ma béquille...[/quote]".
Tu nas pas besoin de fampyra alors. Conserv-le o ka ou. Mé jte souète q tu nen né pas besoin.
Jèmeré dir kom toi, nickel..

Tu n'as pas compris ma belle, je marche super mal en fait

En plus g t contente pour toi yoyo.
Alors, retante fampyra, yora pe etre un +. Jte le souète.

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... ptomes_399
coucou , dans la sep tu a les symptomes qui sont la tout le temps en permanence.et puis tu a les sensations qui arrivent qui t'embettent un moment et puis qui partent ce sont les symptomes transitoires.
un lien qui explique mieux tout cela est au début ma tablette ne voulant pas le mettre a la fin

Merci nooki pour tes explications et le partage du lien .