Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente gege35. j'ai découvert votre forum suite à des recherches sur la sep.
Je me pose quelques questions ces temps-ci et j'aimerais avoir votre avis.
voila, j'ai rencontré une énorme fatigue (comme un coup de massue), des fourmillements dans le bas des jambes (lourdeur), dans les pieds et avant bras et quelques maux de tete (aléatoires) depuis 2 semaines.
Après des examens passés, rien à signaler sur la prise de sang et rdv IRM pris dans quelques semaines.
J'ai également eu des fourmillements sur tout le corps (tete comprise) en pleine nuit en me réveillant, sensation très bizarre. Je dors parfois mal, parfois bien et quand je dors bien je me réveille fatigué.
Depuis quelques jours et suite à un repos, les fourmillement commencent à partir ,reste un peu dans les jambes et la fatigue persiste.
J'ai l'impression que les médecins hésitent entre maladie neurologique ou burnout ou dépression. J'avoue être dans le flou complet ... dois-je acheter des vitamines ?

Merci par avance de vos réponses,

Bonjour et bienvenue gege
Ça peut être effectivement pleins de choses,le mieux c'est d'attendre l'irm pour avoir une première piste.En essayant de pas trop cogiter.
Pas évident,je sais.

Bonjour gege et bienvenu parmi nous.
Une petite cure de vitamines ne peut pas faire de mal. Comme le dit Eric, attends les examens complémentaires et même si ce n'est pas facile, évite de penser au pire

Bonjour Gégé et

Qu'est-ce qui t'a fait penser à la sep?

merci pour vos messages . ce qui ma fait penser à la sep, c'est les fourmillements, engourdissement de certaines parties du visage d'un seul coup, la grande fatigue inexpliquée et ces nouvelles sensation bizarres de fourmillement ... Le fait également de me réveiller fatigué quand je dors "bien" et parfois de l'insomnie ... En gros, j'ai eu de nouvelles sensation que je n'avais jamais eu auparavant (si ce n'est la fatigue).

qu'en pensez-vous ?

Bonsoir Gégé et
Pour la cure de vitamines,cela ne peut pas faire de tort,pour le reste,les maladies neurologiques sont parfois difficiles a diagnostiquer.
L'IRM devrait déjà donné une approche a ce qu'il t'arrive.
En attendant,il faudra être patient jusqu'à cet examen. C'est d'ailleurs pour cela que l'on appelle les malades des patients ...

gege35 a écrit :merci pour vos messages . ce qui ma fait penser à la sep, c'est les fourmillements, engourdissement de certaines parties du visage d'un seul coup, la grande fatigue inexpliquée et ces nouvelles sensation bizarres de fourmillement ... Le fait également de me réveiller fatigué quand je dors "bien" et parfois de l'insomnie ... En gros, j'ai eu de nouvelles sensation que je n'avais jamais eu auparavant (si ce n'est la fatigue).

qu'en pensez-vous ?

je voulais dire comment as-tu pensé à cette maladie? Un mot d'un toubib, amis, etc...

Bonjour gégé, !

Bonjour Emma !

C'est d'ailleurs pour cela que l'on appelle les malades des patients ... > J'aime bien ta phrase defcom !

YOYO69, les toubibs disent qu'ils n'écartent aucune piste dont la SEP, tumeur ou grosse fatigue passagère ... Serait-ce psychosomatique ? je n'en sais rien car avoir des fourmillement sur tout le corps en se réveillant en pleine nuit, ca fait bizarre quand meme ...

j'ajoute aussi une autre chose bizarre qui m'est arrivé l'autre jour, en me couchant, environnement pas totalement sombre car lumière des lampadaires extérieurs et des lumières de veille éclairait un peu la chambre, j'ai eu un voile devant l'oeil droit (je pouvais quand meme voir mais moins bien que le gauche, comme si on mettait un rideau devant ou un voile), ca a duré qqs minutes et puis c'est parti, c'est pas revenu depuis, encore une sensation que je navais jamais eu ...

merci pour ces messages. j'aimerais avoir votre ressenti par rapport à ce que je vous ai dis dans mes posts précédents, qu'en pensez-vous franchement ?

gege35 a écrit : YOYO69, les toubibs disent qu'ils n'écartent aucune piste dont la SEP, tumeur ou grosse fatigue passagère ... Serait-ce psychosomatique ? je n'en sais rien car avoir des fourmillement sur tout le corps en se réveillant en pleine nuit, ca fait bizarre quand meme ...

gege35 a écrit :merci pour ces messages. j'aimerais avoir votre ressenti par rapport à ce que je vous ai dis dans mes posts précédents, qu'en pensez-vous franchement ?

Franchement moi aussi on m'avait parlé de tumeur ou autre... Ils ont mis un an pour poser le diag...

Pensez-vous que ca puisse etre psychosomatique ?

gege35 a écrit :Pensez-vous que ca puisse etre psychosomatique ?

Perso je ne pense pas... D'après ce que tu décris

tu pencherai plus vers quoi ?

Oups! Tu demande ce qu'il n'est pas possible de dire sans être spécialiste...

je sais mais je demande juste ton avis ... et vos avis ...

As-tu des problèmes de mobilité?

je marche normalement meme si parfois quelques fébrilités mais rien de méchant

Bonjour Gégé



Tes symptômes peuvent faire penser à une sep mais c'est peut être aussi une grosse, grosse fatigue, qui n'a rien de psychosomatique, psychosomatique c'est le mot qu'on aime bien employer quand on ne trouve pas la cause
Tes médecins sont biens puisqu'ils te font passer des examens, entre autre un IRM , qui va permettre de mieux cerner le sujet .
Pour le moment essaye de te détendre et surtout de bien te reposer. Patience,
et en attendant si tu le désir viens papoter avec nous mais surtout cool...

Marie

Bonsoir et bienvenue

Comme les autres je ne peux que te recommander la patience et un avis médical.
Même dans le pire des cas la sep est une maladie chronique dont le traitement ne réclame pas d'urgence
Puisque c'est un traitement préventif plutôt que curatif.
Plus tu vas chercher les symptômes sur internet et plus tu aura la sensation de les avoir tous.
Dans toutes les maladies il y'a une part psychosomatique, ton état d'esprit influence toujours soit la maladie soit la perception que tu as de cette maladie.

Patience et repos

bonjour et bienvenu ici gege

à ta question est ce possible que ça soit psychosomatique, je vais te donner la réponse de mon neuro quand je lui ai posé la question.
le psychosomatisme est présent un peu partout dans notre vie, mais quand c'est psychosomatique, le malade justement ne se pose pas la question, parce que justement refuse que ça le soit, et il crise d'avoir pu croire que qu'il était comme ça. donc, en général, si tu te poses la question, c'est que ça ne l'est pas., j'ai bien dit en général.
par contre vu que toutes les maladies neurologiques ont les mêmes symptômes, il va te falloir attendre que le neuro élimine les autres pour en trouver une seule, et ça peut prendre du temps.
quel qu'il soit, ce symptôme, il a tendance à se résorber, car le cerveau fait ses propres réparations, même si elles ne sont pas complètes, ça réduit.

quant à la fatigue.... je vais faire une comparaison avec un ordi, quand il se scanne, ça rame, et bien ton cerveau, quand il bosse pour voir ce qui se passe, et bien ça rame aussi, d'ou la fatigue, il ya beaucoup de compléments alimentaires qui la réduisent, le curcumin, le poivre noir, la spiruline, tant d'autres, parles en avec ton pharmacien, perso je prend de la spiruline quand je suis trop crevée, 4 par jour pendant un moi, chez moi ça marche super bien, chez d'autres pas du tout.
en attendant, n'hésite pas à venir nous rendre une petite visite, comme dit un ami, ça fait toujours plaisir d'avoir de la visite, soit quand il arrive, soit quand il part. (humour sepien)
à bientôt.

Merci pour vos réponses . Aujourd'hui rdv avec mon généraliste, il m'oriente vers une dépression avec prescription d'anti dépresseur pou voir si ca va mieux dans quelques semaines ... dans l'attente de l'irm. Mais pour lui, c'est une dépression. je me doutais un peu de sa réponse pour être franc ... Qu'en pensez-vous ? Avez-vous déjà eu ce genre de réponse de votre médecin ? Je veux bien suivre le traitement (meme si je ne sais pas d'ou viendrait la cause de cette éventuelle dépression) mais j'avoue que ca fait peur de commencer ce genre de traitement car si c'est pas ca ... pour arreter il parait quon peut pas le faire du jour au lendemain ... Des avis ?
merci à vous,

perso, ils sont partis tout de suite dans la direction de la sep à cause de francs symptômes, différents des tiens, mais c'était en 69 j'avais 19 ans, l'irm n'existait pas et aucun traitement, et se basaient sur les protéines c et la manque de vitamine D et de fort mauvais réflexes, dont le signe de babinsky, qui veut dire oups ya un gros souci dans le cerveau, et l'absence de réflexe cutané abdominal qui veut un peu dire un peu la même chose mais qui reste à vie. le reste disparu brutalement en 15 jours, comme c'était la seconde fois que j'avais ça, j'avais 13 ans pour les premiers symptômes, n'avais pas l'âge de l'avc et pas de maux de tête pour les tumeurs. m'ont gardé plus de un mois pour surveiller et ils en sont restés à vous avez une sclérose en plaque, et c'était bien ça.

tu as raison, quand on veut arreter un anti dépresseur il faut le faire progressivement, mais à part ça, broyer du noir, ça n'est bon pour personne, alors autant en prendre, mais éviter de le prendre trop longtemps on peut s'accoutumer.
bizzzzzzz

Ok, merci fafalarousse pour ton avis. D'autres avis ?

C'est peut être autre chose que la Sep, ne te fais pas trop de soucis mais de là a dire que c'est une dépression surtout si il n'y a pas de cause... Mon médecin m'avait conseillé de faire de la sophrologie... Nul! J'ai juste pris des AD en attente de diagnostique, après j'ai tout balancé!!!

Tu ne risque rien à en prendre Gégé ce n'est pas dangereux. Pour les arrêter ça se fait en quelques semaines donc te met pas la rate au courbouillon

Avec mon premier symptôme du pied que je ne pouvais plus relever mon toubib m'a envoyé direct chez un neuro...!

merci pour vos avis ... Pic, le diag a donné quoi au final ?

Sep... Même le neurologue n'y croyait pas...

merci ... je pense que je vais attendre pour l'antidepresseur, je vais prendre du magnesium ... je préfère attendre l'IRM avant tout traitement contre la depression ...

autre question ,la sep peut elle provoquer des troubles du sommeil ?

merci mouton noir, j'en déduis que la réponse est donc oui. Vivement l'IRM ...

Est-ce que l'on peut confondre SEP et Burnout ?

franchement, gege je ne vois pas de rapport entre le burnout et la sep, il n'y a pas de symptômes neurologiques, grosse fatigue et dépression, et la sep est une maladie neurologique , avec des symptômes neurologique qu'un simple bilan neurologique peut mettre en valeur, si c'est neurologique , sans pour autant poser un diagnostique d'ailleurs, hélas.
tu veux que je te dise? internet c'est hyper dangereux, on ne doit pas s'en servir pour se diagnostiquer, sinon on a toutes les maladies de la terre.
tu veux mon conseil? attend ton IRM et arrête de cogiter, tu vas nous peter un fusible
va au ciné, promene toi, bouge et change toi les idées. fait du sport, mais ne reste pas à te demander ce qui t'arrive. ça ne sert à rien d'autre qu'à te rendre encore plus malade.
bizz

ok, merci

Je reviens sur le sujet ...

J'ai un rdv irm cérébral+moelle à lhopital en janvier et je viens de recevoir une convocation pour un rdv neurologique en avril. Ca veut dire quoi tout ca ? Si ya rien à l'irm, pourquoi un rdv neurologique 3 mois après ?

Ils font avec le temps qu'ils ont dispo pour les rdv,c'est"normal" de passer une irm,et avoir à l'analyser avec le patient 3 mois aprés en cas de sep.
Ceci dit,s'il s'avère une anomalie autre,ton rdv sera rapproché,donc,laisse passer ces 3 mois,pendant ce temps...tout va bien.

ok, mais pour moi c'etait irm, si rien, fin de l'histoire, si quelque chose sur irm, prise de rdv ... ca se passe pas comme ca ? A moins q'ils anticipent un prob sur l'irm et qu'ils m'ont rien dit ?

comme dit lobidique gégé, ils procèdent par élimination, donc ils ne s'avancent pas à pas pour ne pas donner un diagnostique qu'ils ne connaissent pas. le cerveau est compliqué autant pour la dépression que les autres maladies neuro
fait tout ce qu'ils te disent de faire, c'est qu'il y a une raison, et surtout évite de cogiter c'est bon pour rien
bizz

Bonjour,

Je reviens vers vous pour vous dire que j'ai passé mon irm cérébrale et moelle. La radiologue m'a dit oralement qu'il ne voyait rien d'anormal mais ils n'ont pas pu tout faire la moelle car panne machine durant l'examen (manque une petite partie de la moelle). Je précise que je n'ai pas eu de produits de contraste car il n'en avait pas besoin, il voyait bien ... Il doit transmettre le dossier au neurologue pour savoir si je dois repasser IRM. Qu'en pensez-vous ?

Je ne sais pas trop quoi faire car mes symptomes continuent :
-grande fatigue (du mal à finir les journées) et suivant les journées c'est plus ou moins bien
-fourmillement dans mollets
-toujours froid (surtout au pieds et jambes)
-jambes lourdes et je dois un peu me concentrer pour marcher droit (j'ai tendance à partir un peu à droite)
-perte de memoire rapide (c'est plus un manque d'attention je pense)
- Nouveauté de ces derniers jours : inversion de mots (ex : "Viens manger ta musique" ou lieu de "viens manger ton steack" > on ne rigole pas !). Ca m'est déjà arrivé auparavant mais depuis debut janvier c'est tous les jours au minimum une erreur par jour et surtout en fin de journée
- Du mal à suivre une conversation "compliquée" > Mes collègues ont remarqués que je tourne au ralenti ... (mince !).J'avance moins vite au travail, on me pose une question, le temps que ca monte et que ca resdecente pour répondre, le temps se fait remarqué apparament.

voila, je suis un peu perdu ... Est-il possible d'avoir la SEP si IRM cérabral et moelle normale ? Dois-je fermer le dossier SEP et me dire que je suis en surmenage ? Je n'en sais rien car ces symptomes la, je ne les ai jamais eu avant décembre.

merci pour vos avis ...

André n'a pas tort,laisse faire les professionnels de santé,internet c'est bien mais il faut en prendre et en laisser.
C'est d'ailleurs pour cela que nous restons prudents et que nous ne faisons pas de pseudo diagnostique,ici,les études de médecine s'arrête a Dr Maboul

je suis d'accord avec les potos, pour internet, ça a tendance à rendre hypocondriaque.
si il ne te propose pas une autre irm dans 6 mois, en tout cas ça voudra dire qu'il ne pense pas à la sep, pour la diagnostiquer, il faut 2 irm différentes en 6 mois, ce que je trouve curieux, c'est qu'il dise ne pas avoir besoin de gadolinium, c'est indispensable pour diagnostiquer la sep. et comme tes symptômes sont communs à bien d'autres maladie neurologique, ça peut être tout autre chose. en tous cas, pas de plaque , pas de sclérose en plaque, c'est pour cela qu'il te faudra recommencer .elles peuvent arriver plus tard, ou jamais.
alors, comme les autres, je dis, il n'y a qu'une chose à faire attendre, en essayant de ne pas y penser.
attend tranquillement de voir ton neurologue c'est lui qui de dira ce qu'il en est, s'il veut de nouveaux examens.
allez gege, on se décourage pas , tu finiras par savoir ce qui t'arrive.

vous pensez que jaurais le droit à une deuxieme irm ?

ah vu qu'il faut 2 irm différentes rien que pour le diagnostique, ça parait probable, gégé, mais avec gadolinium, pour repérer les plaques typiques de la sep. sans gado, ça ne montre que les tumeurs ou autres avc.
heureusement qu'à part le bruit ça n'a rien de douloureux.
c'est pour cela que je te dis que si le neuro ne demande pas une seconde c'est qu'il ne pense pas à la sep.
et si tu as des plaques , il y aura une autre batterie de test. et encore d'autres IRM, tous les 2 ans pour voir l'évolution.
et oui, c'est bien long tout ça, tu as le temps.
parfois il faut plusieurs années. le temps d'éliminer tout ce qui n'est pas sep.
mais nous sommes tous passés par la , en règle générale, alors ne te bile pas trop.

Je n'ai eu qu'un IRM pour poser le diagnostique, le produit de contraste sert a voir les plaques actives! On voit quand même les autres sans...