Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou la sep familly,

Et voili, voila, encore une nouvelle sepienne, mais bon pas tant que ça j ai eu le temps de vous lire depuis quelques mois déjà, une sorte de lèche-vitrine virtuel!
Et je n ose franchir le seuil de la porte que maintenant pour ainsi dire....
Bon sepas que je m ennuie mais bon j ai trop de questions a enfin poser, et puis j ai envie de rire et pleurer avec vous, et parfois pousser des gueulantes (ouais c est pas super comme presentation, mais bon faut dire aussi que sepachouette la vie en ce moment...

)
Alors presentation rapidos, sepienne depuis quelques mois, suite a irm, avec hospitalisation dans la foulée, et chuis sortie de l hopital en fauteuil roulant, leur 3 bolus contre l inflammation m a complètement achevé. Et depuis je marche comme une grand-mère avec béquille...
Je me suis battue seule pour tenter de m en sortir (faut dire la vérité sepas possible, on a besoin d aide, mais j en ai voulu a la terre entiere de me retrouver livré a moi même avec cette foutue sep, je sais sepas bien mais bon....)
Mon côté gauche s affaiblit, pour le moment je n ai vu qu une rhumatologue, homéopathe et mon généraliste (qui m ont bien tous remonter les bretelles, car je n ai fait aucunes démarches administratives

... (pour info je suis aussi en plein divorce, donc seule avec mes 2 loulous...)
Et puis pour ne pas faire comme les autres, je vais revoir la neuro, mais je ne suis pas prête à prendre un traitement (vu que le solumedrol était sensé me soulager et qui m a achevé, j ai trop peur maintenant...

Voila, pour un premier jet, s était long mais j avais envie de le faire comme ça.
Bien à vous!
Sepachouette (au fait demain c est mon annif et j avais envie de le passer avec vous...)
Ps: Un grand merci à Fred!

en tous cas sepatriste comme présentation

Re coucou a tous,

Comme vous avez pu le lire au dessus, je suis seule avec mes loulous... Mais ils commencent a se et me poser des questions (je suis toujours fatiguée, ai des douleurs, quand je marche avec béquille et 15mn au dela il me faut absolument une pause, j ai l impression d avoir couru un marathon...)

Bref ma question est comment l avez vous annoncé (ou non) à vos enfants ?

Vu que ma grande est au collège elle est super sensible et loulou est un coquin avec un coeur d artichaut...

Merci à vous.

Sepachouette

Bonjour,sepachouette,et bienvenue.

T'amène ce qu'il faut pour ton annif,demain?

A plus tard.

fafalarousse a écrit :
en tous cas sepatriste comme présentation

Merci fafa,
Je t'aime beaucoup tu sais, j ai l impression de te connaitre a travers tous tes ecrits...
Merci et au plaisir d echanger avec toi!
Et encore, sepafini c'est que le commencement!

ericT a écrit :Bonjour,sepachouette,et bienvenue.

T'amène ce qu'il faut pour ton annif,demain?

A plus tard.

Coucou Eric

Merci, pour demain je m occupe du gateau, mais attention chuis gourmande!!!

Bye

Cc et bienvenue

ça n'est pas simple d'annoncer la sep à ses enfants en effet, ça dépend beaucoup de leur personnalité de leur âge, moi je l'ai dit tout directement, en disant que ça n'était pas une maladie très méchante, mais que j'allais avoir du mal à marcher, mais que ça ne changerait rien dans ma vie. mais mon cas est spécial, j'avais la sep bien avant leur naissance, et j'ai fait du déni, personne à part ma mère le savait. je considérais mes poussées comme une grippe sans fièvre. et ils l'ont su uniquement lorsque j'ai commencé à avoir des séquelles, ils avaient 16 et 22 ans et comme moi, ils ont fait un super déni, maman n'est pas malade. tu vois comme ça peut mettre du temps à se développer, les premiers signes régressent totalement en général.
mais j'ai un petit site canadien à te proposer si tu veux
http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/comm ... nfants.pdf

sese78 a écrit :Cc et bienvenue

Merci sese78! J espere qu on aura l occasion de papoter ensemble, j ai découvert un poulailler pas loin.... hihiihihihihi

Bye

avec plaisir pour papoter, comme toi j'ai fait du "lèche-vitrine" qq mois avant de me décider. et je suis très contente

j'ai 2 filles (13 et 11 ans)lors de mon hospitalisation fin juin, suite au bolus , je remarchais (les jambes écartées pour l'équilibre mais je marchais). mes filles sont parties 3 jours après chez mes parents en bretagne, le temps que je récupère. lorsque je suis revenue les chercher ( maman était comme avant). j'ai eu une discution avec elles, la veille du début de mon traitement, car je voyais que pour elles traitement = guérison. j'ai tout expliquer de cette m... nous avons tous pleurer. Pour elles, je vais bien (pas de séquelles), mais elles ont bien compris qu'il y a des choses qui se voient pas, et que ça peut dégénérer, mais pas de risque de mort ( ça j'ai bien insister). Elles sont toutes les 2 très sensibles, et je pense qu'elles préfèrent savoir. elles peuvent comprendre maintenant pourquoi qq fois je me met en "pause". Après, c'est vrai que c'est en fonction des tempéraments et que c'est super dur malgré tout. Malheureusement, ils grandissent plus vite face aux maladies. (ma plus petite vient de lire le post et elle est d'accord...)

Bonjour et bienvenu2

Sepa....

Bonsoir sepachouette et bienvenue parmi nous.
J'ai moi aussi deux filles mais la dernière n'a que 2 ans et demi, quand je suis fatiguée, je lui dis et puis c'est tout.
Ma grande qui avait 11 ans à l'annonce de la maladie ne l'a pas sû de suite. J'ai attendu avant de le lui annoncer mais j'ai fini par lui dire avant qu'elle me pose trop de questions et ne demande à d'autres ce que c'est que des piqûres qui s'appelent Rebif44 dans le bac à légumes du frigo.
Je lui ai dit que j'avais une maladie dont on ne meurt pas mais dont je ne guérirai pas qui me provoquait une très grosse fatigue (je dormais énormément). Je lui ai montré les injections que je me faisais et elle a appuyé elle-même sur le stylo injecteur (rebiject) et a été rassurée que je n'aie pas mal. Aujourd'hui, je lui ai dit que j'ai mal aux jambes parfois mais ce n'est pas bien grave. Je lui ai expliqué qu'il en existe diverses formes et que la mienne est loin d'être la pire, que je ne sais pas comment ça va évoluer mais que la recherche fait d'énormes progrès et que peut-être j'en guérirai un jour.
Depuis que j'ai changé de traitement et que je suis moins fatiguée, elle est encore plus rassurée.
Je pense qu'il faut préparer ce qu'on va dire à notre entourage et comment on le leur apprend. Moi j'ai choisi d'être honnête (dans la limite du raisonnable) avec ma fille car on lit tant de bétises sur le net.
Personne mieux que toi ne pourra en parler à tes enfants car tu les connais mieux que personne et tu sauras trouver les bons mots le moment venu.
Au plaisir de te relire

Bonsoir sepachouette et bienvenu2

Bonsoir Sepachouette

Bienvenue !

J'ai aussi fait du lèche vitrine, pardon, écran

sur internet depuis 2006, mais quand par hasard je suis tombée sur ce forum ,je l'ai trouvé si bien

que je m'y suis inscrite rapidement.
Tu verras ça fait du bien d’échanger.
à bientôt

Bonsoir sepachouette et bienvenu2

Bonsoir sepachouette é bienvenue atoi parmi nous.

sepachouette a écrit :
fafalarousse a écrit :
en tous cas sepatriste comme présentation
Merci fafa,
Je t'aime beaucoup tu sais, j ai l impression de te connaitre a travers tous tes ecrits...
Merci et au plaisir d echanger avec toi!
Et encore, sepafini c'est que le commencement!

merci à toi, c'est très sympa, et comme tu dis, sepafini
bizzzz

Bienvenue parmi nous!!
Que tu sois un peu dans le "brouillard" maintenant est assez normal.....
Il y a pas mal d'années que la SEP et moi "cohabitons"....au moment du diagnostic je me suis retrouvée seule avec mes 4 enfants de 2 à 10 ans......et j'ai eu terriblement peur de ne pas arriver à les élever.......et puis là .....ils sont adultes , j'ai des petits enfants.....
donc .....dis toi ....un jour après l'autre .....j'avance.....
Bien sur les enfants sont aussi "marqués" par la maladie...mais finalement ils apprennent ainsi également la vie.....

Salut Sepachouette et bienvenue parmi nous

D'abord

Ensuite de bonnes adresses pour les enfants

http://www.lacoloniesp.ca/

http://www.sep-pas-sorcier.be/

Enfin, si tu crains les bolus, les traitements de fond n'ont pas du tout le même mode de fonctionnement. Ils donnent (parfois) des effets secondaires qui sont différents d'un traitement à l'autre et d'une personne à l'autre.

ah merci lobi pour tes liens, ça nous a manqué,
sepachouette, voici lobidique qui est notre bibliothécaire attitrée, une question et hop le lien ad hoc. et les petits conseils qui vont avec.
avec elle, sepadifficile, ya qu'à demander.

Coucou la sep family!

Mille merci a vous tous pour cet accueil chaleureux, ça fait zizirr

Je reviens de mon apres midi reunion de famille annif oblige... (bon je vous passe le fait que depuis que je suis malade, la famille a fondu comme comme neige au soleil...

)
Mais cette année mon anniversaire avait un arrière gout d amertume...

Bref, merci les filles pour vos conseils concernant mes loulous, mais je vous avoue que je n ai pas le courage de les "affronter" seule... je pense que je vais encore attendre un peu, je ne sais pas quoi d ailleurs... mais bon

chuis pas prete, sepaslemoment quoi !

Merci pour ton site canadien fafa, je vais y jeter un coup d oeil demain, et puis merci pour l info concernant lobidique je ne savais pas qu il y avait une "géo-trouve-tout" ici super! Promis demain je vais y jeter un coup d oeil, vu que je suis archi hyper en retard concernant mes prises de rdv et mes papiers admi...

Bon ben voili voila pour ce soir, mais franchement chuis tellement naze, que j envie tous ceux qui dorment paisiblement... dixit le coma... ET non, non, je ne suis pas dépressive, je suis juste réaliste !

Sepachouette, à vous la parole!

Mon fils n'avait pas encore 10 ans lorsque j'ai été diagnostiquée. Je pense que lorsque je lui ai expliqué il a été soulagé. Il avait très peur que j'aie quelque chose qui conduit à la mort.

A mes élèves aussi, j'avais expliqué brièvement ce que j'avais (par exemple quand j'avais un problème de prononciation, on en riait ensemble). Eux tout ce qu'ils voulaient savoir c'est que ce n'est pas contagieux.

En parler en dédramatisant, ils imaginent souvent bien pire que ce n'est. Mais souvent ils savent avant qu'on ne le leur dise.

Je pense et ce n'est que mon avis, que d'en parler, ça soulage tout le monde...

Zawatta a écrit :Je pense et ce n'est que mon avis, que d'en parler, ça soulage tout le monde...

Tout à fait.

Tout en gardant quelques trucs dans un coin.

lobidique a écrit :Mon fils n'avait pas encore 10 ans lorsque j'ai été diagnostiquée. Je pense que lorsque je lui ai expliqué il a été soulagé. Il avait très peur que j'aie quelque chose qui conduit à la mort.

A mes élèves aussi, j'avais expliqué brièvement ce que j'avais (par exemple quand j'avais un problème de prononciation, on en riait ensemble). Eux tout ce qu'ils voulaient savoir c'est que ce n'est pas contagieux.

En parler en dédramatisant, ils imaginent souvent bien pire que ce n'est. Mais souvent ils savent avant qu'on ne le leur dise.

Bonsoir lobidique,

Je sais, je sais, tout ça mais je n en n ai pas la force...

j essaie de survivre pour le moment c est déjà tout un programme si tu savais... je reporte tout tous les jours tellement je suis naze... et j en veux tellement au corps medical qui t annonce cette sepourri et qui te lache dans la nature ensuite, comme si on etait que des objets...

Je reve de dormir longtemps, comme aurore (la belle au bois dormant) ça se trouve elle avait la sep?!?

Sepachouette qui fait la tête...

sepachouette a écrit : et j en veux tellement au corps medical qui t annonce cette sepourri et qui te lache dans la nature ensuite, comme si on etait des que des objets...
Sepachouette qui fait la tête...

La je confirme aussi!!!

Zawatta et Eric T

Merci à vous deux, en réalité j ai peur de moi... je n arrive même pas a en partler sans que je fonde en larmes, comme une madeleine, et faire passer cette sep en sepagrave ben ça va pas le faire du tout

je vais empirer les choses et mes loulous vont s inquiéter davantage... chuis pas prête mais je me demande si je le serais réellement un jour...

C'est toi qui sais mais en parler peut rendre la chose moins grave et tes loulous pourront t'aider à leur façon.

Tu n'es pas obligée non plus, de tout expliquer en détail....

merci lobi...

lobidique a écrit :C'est toi qui sais mais en parler peut rendre la chose moins grave et tes loulous pourront t'aider à leur façon.

Kikoo,

Tu sais sepachouette je connais pas mal de jeune malade c'est vrai qu'au début c'est un peu la noyade, moi perso je suis tombée d'un bâtiment de 30 étages quand j'ai connu ma sep, j'ai "survécu" qq'temps et un jour j'ai accepté et à partir de ce moment d'acceptation j'ai pu recommencer à vivre et j'ai vu ce phénomène chez beaucoup de monde alors plein de courage à toi, de la patience et comme on dit c'est quand on touche le fond que l'on remonte alors t'inquiète ça va venir et tu n'est plus seule, on va t'aider on ne te laissera pas seule.
Courage à toi ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Zawatta a écrit :Tu n'es pas obligée non plus, de tout expliquer en détail....

De nouveau d'accord avec toi,ça devient une habitude.

Sépachouette, si cela peut t'aider, j'ai dit à ma fille qui avait 5 ans à l'époque que c'est une maladie "ou on est tout le temps fatigué"

Ce n'est pas faux et cela lui a évité de paniquer.....

Tu n'es pas obligée de dire exactement ça mais quand tu seras remise du premier coup d'assommoir, tu trouveras les mots, j'ose le prédire.
Quant aux boolus, j'avais très peur des effets secondaires moi aussi lorsque j'ai dû en avoir lors de ma première poussée....Je pleurais comme une madeleine dans les couloirs de l'hôpital à la pensée que l'on allait m'en donner, car mes connaissances à ce sujet étaient sommaires et toutes négatives mais heureusement, une infirmière sympa m'a rassurée. Au total, j'ai eu des perfusions de SOLUMEDROL durant 3 jours, mes douleurs ont été calmées presque de suite, j'ai récupéré l'intégralité de ma vue ( qui est restée stable depuis) et j'ai récupéré mes forces pour plusieurs années; de plus, cela m'a évité des mois de cortisone...
Bien sûr cela dépend des personnes, mais je voulais juste te montrer par mon témoignage qu'un traitement de ce genre peut bien se passer....
Au niveau psychologique, dans les débuts, je m'isolais dans les toilettes pour pleurer, et lorsque j'avais des insomnies, je me demandais où je pourrais trouver le bouquin "suicide mode d'emploi", c'est tout dire !!! Cette période n'a pas duré longtemps et est bien révolue, même s'il m'arrive, comme nous tous, d'avoir de temps à autre des moments de cafard...
Essaie de vivre le plus normalement possible, de faire tout ce que tu peux pour te changer les idées, des activités agréables parmi celles que tu peux encore faire...
Et surtout n'hésite pas à te confier encore, au forum, il y aura toujours quelqu'un pour te lire avec attention et te répondre....

Bon courage

Eric

Bélik a écrit :Sépachouette, si cela peut t'aider, j'ai dit à ma fille qui avait 5 ans à l'époque que c'est une maladie "ou on est tout le temps fatigué"

Ce n'est pas faux et cela lui a évité de paniquer.....

Bon courage

Oui Belik c est mignon, mais ça ils l ont remarqué, j ai toujours droit à :"mais maman t es toujours fatiguée! " Je m en veux, mais j y peux rien, et je me demande si réellement je vais un jour je vais reprendre du poil de la bête, parce que je suis d un tempérament tellement dynamique, que la je ne me reconnais plus, seplusmoi

mon corps me lache littéralement...

sepachouette a écrit : j ai toujours droit à :"mais maman t es toujours fatiguée!

S'ils savaient que ce n'est pas toi mais la maladie qui fait ça, ils pourraient en vouloir à la maladie et plus à toi. C'est très différent pour leur ressenti.

Tout à fait d'accord avec toi Lobi

Lolo a écrit :Kikoo,

Tu sais sepachouette je connais pas mal de jeune malade c'est vrai qu'au début c'est un peu la noyade, moi perso je suis tombée d'un bâtiment de 30 étages quand j'ai connu ma sep, j'ai "survécu" qq'temps et un jour j'ai accepté et à partir de ce moment d'acceptation j'ai pu recommencer à vivre et j'ai vu ce phénomène chez beaucoup de monde alors plein de courage à toi, de la patience et comme on dit c'est quand on touche le fond que l'on remonte alors t'inquiète ça va venir et tu n'est plus seule, on va t'aider on ne te laissera pas seule.
Courage à toi ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Mille merci lolo,

C est vrai que la je coule a pic, je sais plus comment reagir, j ai limite envie de demander au doc de me mettre en maison de repos tellement je suis épuisée...mais je pense a mes enfants...

sepachouette a écrit :
Bélik a écrit :Sépachouette, si cela peut t'aider, j'ai dit à ma fille qui avait 5 ans à l'époque que c'est une maladie "ou on est tout le temps fatigué"

Ce n'est pas faux et cela lui a évité de paniquer.....

Bon courage

Oui Belik c est mignon, mais ça ils l ont remarqué, j ai toujours droit à :"mais maman t es toujours fatiguée! " Je m en veux, mais j y peux rien, et je me demande si réellement je vais un jour je vais reprendre du poil de la bête, parce que je suis d un tempérament tellement dynamique, que la je ne me reconnais plus, seplusmoi mon corps me lache littéralement...

Tu vas reprendre du poil de la bête. Mais ensuite, il pourra y avoir d'autres moments où ce sera le contraire, suivie d'autres périodes où tu seras plus en forme... Impossible de prédire les unes et les autres, ni leur durée, on est obligé de faire avec.... Je pense que c'est un phénomène que l'entourage ne comprend pas bien tout de suite, mais il vaut mieux qu'il le sache... Un jour, on peut être en super forme, le lendemain dans les trente-sixièmes dessous... Si tes enfants sont prévenus, même s'ils n'ont pas intégré tout de suite, cela viendra avec le temps... L'essentiel est qu'ils soient sûrs que leur maman sera toujours là pour les aimer, je pense.

C est vrai que la je coule a pic, je sais plus comment reagir, j ai limite envie de demander au doc de me mettre en maison de repos tellement je suis épuisée...mais je pense a mes enfants...

oui, c'est exactement ça, cepachouette, on coule à pic. ça s'appellela phase d'acceptation de la maladie.
le temps varie selon les personnes, mais tout le monde ici l'a vécu, s'en est sorti. et toi qui a l'air si dynamique tu en sortiras, et tes enfants vont t'aider, parce qu'ils ont besoin de toi.
laisse toi le temps de comprendre ce qui t'arrive, et ça se passera tout seul. ne pense plus à hier , c'était une autre vie, demain n'existe pas encore et nul ne peut le prévoir, alors vis chaque chose au jour le jour, regarde ce qui est beau autour de toi.
j'avais 19 ans, quand on me l'a dit pour la première fois, les neuros ne savaient rien de cette maladie, pas d'IRM pas de traitement de fond, on m'a dit, simplement vous avez une sclérose en plaque, c'est une grave maladie neurologique incurable, bonne chance à vous, on va vous donner des vitamines , c'est tout ce qu'on puisse faire, c'était en 1969, ma mère m'a considérée comme un monstre, une pestiférée, et me disait tout le temps, mais qu'est ce qu'on va penser de la famille, j'ai une dégénérée à la maison !! le déni était prévisible, et surtout salvateur pour moi. j'ai 64 ans maintenant, j'ai des enfants, des petits enfants. et elle peut être chouette la vie, crois moi. même si on doit vivre avec cette collocataire parfois trop encombrante. tu va apprendre par toi même à cohabiter, à t'adapter à elle et à l'horrible fatigue qui te ronge parfois. si elle te sent forte, elle sera faible, si elle te sent faible, elle devient forte. le mental joue un rôle énorme.

bibis.

Merci et pardon a tous,

Tous vos conseils me font du bien, mais je dois passer pour une radoteuse... mille pardon toute seule et malade en ce moment sepaletop, ici c est le monde des bisousnours version sepien, mais malheureusement je vis mon quotidien SEULE, et la la donne change, devoir faire bonne figure, tenir une journée, gérer les pbs au quotidien, et ne pas se plaindre, c est seulement trop dur pour moi en ce moment...

Je vous laisse et en réalité c est un annif pourri cette année...

Sepachouette la vie!

Je suis seule aussi avec mon fils et son père ne m'a pas facilité la vie. Je m'en suis sortie et tu y arriveras aussi. Sois patiente.

Pardon pour quoi?
Non tu ne radote pas,et l'état dans lequel tu trouve est"normal",se sera un peu long à assimiler,mais tu y arrivera.
Tu sais c'est une maladie qui ne tue pas,alors,en fait,tu doit l'apprivoiser,apprendre à vivre avec,en fait tu as"le temps".
Et tu vas y arriver,il faut juste que tu l'assimile.

Patience et courage.
Bizz.

Et bon annif.

Bonsoir Sepachouette, je te souhaite un Joyeux Anniversaire! Même si il est gavé pourrie, il ce peut que dans un An il seras Super Chouette

Oubli ta fatigue, plus on y penses plus on la ressent.
Et pour ce qui est de l'annonce de la maladie aux Enfants, j'ais eu un RDV avec le Neuro qui leurs à tout bien expliqué, avec au retour une documentation sympas

Depuis pour eux, j'ais la maladie de "Je suis toujours fatigué"

Elle ne tue pas, elle fait juste dormir, boiter et tout ce qui va avec

Encore un Joyeux Anniversaire!

Tu as un neuro Suprachouette Supra

Oui je lui avais parler de mes craintes à ne pas savoir comment expliquer ça à mes Gamins.
Il m'a proposé un Rdv spécial Enfants et il en à profité pour expliqué à Papa aussi

Il à était cool sur ce coup là

sepachouette a écrit :Merci et pardon a tous,

Tous vos conseils me font du bien, mais je dois passer pour une radoteuse... mille pardon toute seule et malade en ce moment sepaletop, ici c est le monde des bisousnours version sepien, mais malheureusement je vis mon quotidien SEULE, et la la donne change, devoir faire bonne figure, tenir une journée, gérer les pbs au quotidien, et ne pas se plaindre, c est seulement trop dur pour moi en ce moment...

Je vous laisse et en réalité c est un annif pourri cette année...

Sepachouette la vie!

non choupinette, ça n'est pas le monde des bisounours version sep, mais la plupart ont la sep depuis un certain temps et ont réussi à surmonter ce premier épisode. ça devrait te rassurer. ça montre qu'une certaine routine finit par s'installer.
dis toi qu'on est toujours seuls quand on doit affronter ça, car personne ne peut nous comprendre, et c'est trop dur pour tout le monde.
dis toi qu'on comprend ce que tu ressent, il est sûr que directement, on ne peut rien pour toi, mais qu'indirectement on essaye de t'aider.
ce cap tu vas le dépasser, laisse toi le temps de t'adapter. ici tu as le droit de te plaindre alors vas y, ça peut te soulager. il est tout à fait normal de paniquer. c'est le ciel qui nous tombe sur la tête. mais ça ne durera pas.
dis toi que ça va passer cette période, comme ça l'a fait à tous ici. mais chacun a son rythme.

C'est vrai Supra, parce que parfois, on peut être désarmé et de l'aide extérieure peut franchement être utile. Ce serait bien si Sepa pouvait en bénéficier aussi

Bonjour Sepa

Je ne sais pas si ça peut aider mais il existe de nombreux "réseaux sep" qui coordonnent les soins et qui informent les patients et leur entourage

Tape sur ton navigateur réseaux sep pour avoir la liste des réseaux .

exemple pour Rhône- Alpes http://www.rhone-alpes-sep.org .
il y en à plusieurs suivant les régions .

Ne perds pas courage .

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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