Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde

Je suis étudiante infirmière en dernière année. et je m'intéresse à la sclérose en plaque et je dois réaliser un travail sur la maladie.
Ce que j'aimerais que vous me décrivez votre chez vous avec des photos si s'est possible.
et si sa vous dérange pas de me dire si sa vous a coûter cher ou pas et si point de vue la mutuelle intervient pour la prise en charge.

si vous avez une infirmière à domicile quel soins fait elle et comment elle vous aide ainsi que d'autre soignant. J'entend par autre soignant: kiné, dame de compagnie, médecin

Combien de fois devez vous vous rendre chez votre neurologue ou votre médecin.

Merci d'avance.

Ça,ça dépend des cas.Perso,je n'ai aucun aménagement pour l'instant,je ne me sert d'aucun service pour l'instant,et je voyais mon neuro tous les 6 mois,et maintenant c'est 9.

Le docteur géneraliste,me prépare mes ordonnance par téléphone,et si chuis malade(jamais,la chance )il passe à la maison.

Et j'ai un escalier pour acceder chez moi,il me fait de tout,mais j'y tient.

Et j'ai un escalier pour acceder chez moi,il me fait de tout,mais j'y tient. Eric, ça veut dire quoi, il te fait de tout ??

Ça veut dire qu'il est là,que je m'en passerais parce que j'en c---- pour le monter et descendre,mais il me fait forcer,c'est mon juge de paix.

Ha ok et il te fait la vaisselle aussi, c'est cool.... Bon ok je sors

Non,mais il a une rampe.

Rhooooooooooo Eric.......

Pour moi le seul changement est un nouveau moyen de locomotion:


Permis eu un mois et demi après le diag

perso, depuis 45 ans de sep, j'ai appris à monter à 4 pattes et descendre sur les fesses, quand ça ne va pas, alors, pas de blèmes.
tu sais petitinfirmière ya pas tant de sepiens que ça qui ont besoin d'une maison aménagée ! peu finissent dépendants, heureusement d'ailleurs.

Oui Fafa, les fesses c'est génial

un peu de serieux voyons on vous demande quels aménagements vous avez fait,pas comment vous montez ou descendez les escaliers

Defcom

defcom on t'a pas causé!! piting, les mecs ça se mêle de tout.

on parle d'aménagement et bien les fesses c'est de l'aménagement voila na.

moi je me dis que la petiteinfirmière est en train de se dire "mon dieu je suis tombée dans un asile de fous."
et bien non, petite infirmière, les sépiens ont beaucoup d'humour, c'est un très bon moyen pour combattre cette maladie de merde.
rien ne résiste au rire, souviens t en.
notre nous sauve la vie quotidienne. pas de la maladie, mais ça nous aide à accepter, tu peux peut être en parler dans ton étude , d'ailleurs de l'humour sépien. de ce qui fait notre force, tout simplement pour survivre.

Je pluusoie totalement Fafa

en effet,, lobidique, un monte escalier d'occasion, ça coute 5000 euros, plus l'installation, j'avais fait faire un devis, aucune aide pour financer, la mdph refuse, comme elle m'a refusé une personne pour faire mes vitres. je veux bien le financer ça, mais je ne trouve personne qui accepte de venir 2 h par mois.
c'est aussi pourquoi je continue à garder ma diplopie, la sécu ne rembourse pas les lunettes à prisme.
comme tu dis, on se débrouille par nous même.

Bonjour Petite infirmere, Ou êtes vous passer?
Vous avez sûrment était effrayé
Oui ici ça ressemble à un asile de débiles illuminé vu comme ça, je vous l'accorde de bien drôle d'aménagement n'est ce pas?
Bein moi comme Fafa les escalier sur le fion à l'aller et au retour aussi, suivant l'humeur de mon corps.
Pour la cuisine c'est tout un cirque, chaise de bar mais pas devant le bar, plutôt devant l'évier.
Lit un peut sur élever attention au chutes le matin!
Bref je déconne mais c'est réel tout de même.
Si non et si vous êtes patiente je pourrez surement vous donner quelques infos.
J'attend des réponses pour aménagement sale de bain et escalier.
Les devis sont balo hein, sale de bain entre 10 000 et 12 000 Euros deux devis différent.
Monte escalier pour économiser mes fesses entre 7000 et 10000 Euros deux devis aussi.
Les qu'elle seront retenu? Aucune idée.
Le montant restant à ma charge? Aucune idée.
Voilà d'ici que ça ce passe, si vous êtes encore là, je vous dirais, si non ce seras utile pour les copains ici, c'est le but avant toutes autres choses