Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour a tous
J ai fait une grosse poussee, il y a 2 mois. Ataxie, perte d équilibre faiblesse musculaire surtout côté gauche et j en passé . Pas eu de grosse poussee depuis plus de 30 ans. 2 series de bolus en 15 jours. Pas de resultat sur problemes moteurs. Commence gilenya. Réaction positive après combien de temps, si réaction il y a. Y ait il des. Gens qui ont vécu les mêmes soucis. Merci

Bonjour Patachou et

J'ai fais un copier/coller du premier message que tu as mis dans la Shoutbox pour plus de précisions

"J ai fait une grosse poussee, il y a 2 mois. Ataxie, perte d équilibre faiblesse musculaire surtout côté gauche et j en passé . Pas eu de grosse poussee depuis plus de 30 ans. 2 series de bolus en 15 jours. Pas de resultat sur probllemes moteurs. Commence gilenya. Réaction positive après combien de temps, si réaction il y a. Y ait il des. Gens qui ont vécu les mêmes soucis. Merci"

Bienvenue Patachou,
Ma 3ème poussée, récupéré juste mes vertiges, j'en ai plus qu'un de temps en temps, mais le reste, rien récupéré (faiblesse jambe droite, grosse fatigue, pb urinaire, attention, mémoire, sensibilité), mais chacun réagit différemment. J'espère que tu récupèreras bien

Merci pour ta réponse. Mais tu as récupère grâce à la cortisone ou après un certain temps ?

Bonne question lol
Je pense que les corticoïdes on aidé et que j'ai récupéré juste après, mais pourquoi pas le reste ?? La 1ère poussée, tout récupéré avec et à la suite, la seconde, c'est revenu tout seul sans rien.... L'âge, le nombre de plaques, la densité de la poussée doit vraisemblablement jouer sur la récup plus ou moins. Mais suis pas neuro non plus

bonjour et bienvenue à toi patachou

on peut dire qu'il y a autant de sep différentes que de sepiens, alors garde la moral, la rémission ça arrive aussi.
et puis, ici nous sommes entre sépiens, donc nous parlons le même langage.

Merci pour vos encouragements.

YOYO69 a écrit :J'ai fais un copier/coller du premier message que tu as mis dans la Shoutbox pour plus de précisions

"J ai fait une grosse poussee, il y a 2 mois. Ataxie, perte d équilibre faiblesse musculaire surtout côté gauche et j en passé . Pas eu de grosse poussee depuis plus de 30 ans. 2 series de bolus en 15 jours. Pas de resultat sur probllemes moteurs. Commence gilenya. Réaction positive après combien de temps, si réaction il y a. Y ait il des. Gens qui ont vécu les mêmes soucis. Merci"

J'ai fait une édit du post de Patachou,merci Yoyo d'avoir récupérer le texte de la shoubox.

Bonsoir Patachou et
Pour ce qui est de la récupération,cela depend de la personne,cela peutêtre rapide ou un peu plus long,difficile a dire.
Pour le gylenia,il faut compter environ 6 mois pour ateindre la vitesse de croisière.
Courage

Bonsoir Patachou, bienvenue

Bonjour Patachou, bienvenue parmi nous

si je comprends bien, patachou, tu as la sep depuis 30 ans , ce qui est honorable.
et d'un coup elle s'affole. j'ai connu ça en 97, 4 poussées dans l'année , puis 2 par ans, 28 ans après le diagnostique, mais ça a fini par rentrer dans l'ordre. j'ai fait 2 poussées dans ces 2 dernières années, après 8 ans de paix, et ça m'a tout l'air de se calmer à nouveau. je ne prends pas de traitements de fond. vu l'irrégularité de mes poussées, je pense que je ne rentre pas dans un protocole. et puis théoriquement elle est secondaire progressive avec qq poussées lol
alors, pourquoi pas toi? essaye gylénia , ça va peut être s'arreter la.

Bienvenue Patachou

sois confiante , les nouveaux traitements sont plus faciles à prendre (gelules)
et très prometteurs .

A bientôt

Bonjour et bienvenue

Coucou et

Oh Fatima, pas si gentille que cela. Elle me laisse des séquelles importantes. Mais toi, tu en es ou?

au bout de 30 ans, je présume qu'elle a bien évoluée, tu en es ou des séquelles patachou?

Il y a 39 ans début de la maladie....3 ans plus tard grosse poussee, 1 mois de goutte a goutte cortisone. Les temps ont changé. Presque tout récupère (paralysie bras gauche, pas de coordination, nystagmus et.....). Puis petites poussées par ci par la surtout faiblesses des jambes. Toujours bien répondu à cortisone. Depuis 20 ans petites poussées fréquentes disparaissaient seules après 5 à 10!jours. Pus il y a 2 mois très grosse poussee qui a dure 2 mois. 2?seriesvde y5 bolus en 10!jours sans effet. Il me reste de l ataxie côté gauche surtout jambe. Sentiment d avoir des poids dans la tête arrière, dans lebras et dans la jambe le tout tiré par la gravité (donc gros mal etre physique)Spaticite . Jambe gauche cède lorsqu elle est pliée, pas en équilibre et bien sur grosse fatigue.Il me semble que depuisv2 jours moins de spaticite (prise de bac l'offense 2 x 10!gr)

ah mais le baclophène réagit bien pour pas mal de personnes ici ! super
en gros nous avons un parcours similaire, j'ai 45 ans de sep, donc j'imagine très bien ta situation avec la spasticité, malheureusement j'ai été obligée d'arrêter le baclophene et les autres myorelaxant parce que cette maudite sep m'a collé une hernie hiatale , hop, diaphragme paralysé et l'estomac en a profité pour passer 1/3 dans la cage thoracique, ya 20 ans de ça, et je l'ai remplacé il y a peu par du rivotril, qui m'a permis de retrouver la position assise, parce que avant, la spasticité s'y opposait.
alors espérons que le baclo continuera ses effets, la spasticité, c'est le cauchemard des sépiens. surtout ceux de longue durée.
tiens le coup, tu n'es pas seule sur ce forum, seuls les sépiens peuvent comprendre et parler maladie aux sépiens. les proches font leur possible mais il est limité ce possible.
alors n'hésite pas à nous parler, ici tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.
ça n'est pas pour rien qu'il est le premier forum francophone hein !! faut dire ce qui est , nous sommes les meilleurs
ravie de te connaitre patachou.
parfois de légère il lui prend des idées de se rebeller cette sep. mais souvent ça ne dure pas. (je parle bien sur des vieilles sépiennes)
tant de jeunes arrivent sur ce forum paniquées, ce sont des gens comme nous, qui pouvont les rassurer.
merci à toi pour tes réponses. moi ce sont mes bras maintenant qui ne font plus ce que je veux. et mes yeux ont décidé de regarder chacun dans leur coin.
bah ça finira par passer.

Patachou a écrit :Oh Fatima, pas si gentille que cela. Elle me laisse des séquelles importantes. Mais toi, tu en es ou?

J'ai été diagnostiquée en fevrier 2013. J'ai 41 ans et je n'ai pas encore de graves problèmes, juste l'incontinence urinaire , pertes de memoires et problèmes d'equilibre . Je marche encore très bien (je croise les doigts pour que ça dure). Es tu en progressive????? Mais quelles sequelles as tu ? Je suis contente et effrayer en meme temps de commencer gelynia. Croisons les doigts pour que ça marche pour nous .

Holà les sapiens,
Je maîtrise pas bien l'utilisation de ce forum...
J ai recommencé à travailler à mi temps. Ca fait du bien pour la tête après 2 mois. Mais certains symptômes se sont rallumés.
Après 2 mois de la poussee, j'avais eu la même chose.Le neuro m à dit que c était la même poussee. Et maintenant ce retour ...aussi???.
J ai du souci avec ça. Du reste,cela coïncide avec mal de tête derrière la tête ( côté gauche surtout jambe attire vers le sol, lourdeur, manque équilibre prononce.....). Le lioresal peut il aussi accentuer cela???. J en prends car spasmes et aussi spaticite à la marche....
Merci pour des infos.

Merci pour les infos.

Après quelques mois, je reviens pour donner des nouvelles encourageantes.
La maladie s'est stabilisée. Je n'ai plus fait de poussées. Quelques "petites poussettes "de quelques jours (3 à 10 jours)où les symptômes s'amplifient (fatigue, lourdeur du côté gauche, spasmes, équilibre, spasticité.... ) Mais le moral est bon. Moi qui étais un grand sportif...je me suis remis à des activités moindres (marche, natation...). Je regarde le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide. Je ne peux plus courir, j'ai perdu la force de la jambe gauche et je traîne le pied gauche avec un équilibre chancelant.J'ai tendance à tomber facilement. La chaleur me va bien. Je marche mieux, moins spastique. Malgré cela, j'essaie tous les jours de couroter...quel plaisir de pouvoir faire des petites choses. Je supporte bien les médicaments (Liorésal, gylénia). Mon principal souci, c'est de respecter mon rythme. Rythme de travail, de repos...Pas facile pour mon entourage de comprendre cela. Cela amène des conflits...
Moi, qui ai été pendant plusieurs mois au fond du trou, je voulais vous donner un message d'encouragement.

merci pour ce message réconfortant, je suis aussi en période calme, ma sep étant devenue secondaire progressive, mais je mets ça sur l'effet de la marche que je fais tous les jours.

Bonsoir Patachou
Dans l'ensemble,il y a du positif,c'est très bien !