Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

exactement comme toi mais j usqu en haut des cuisses , parties génitales AV et AR comprises , meme bras , constipation et du mal a uriner etc
c est une SEP PROGRESSIVE je ne prends rien comme medoc
du GYLENIA en mars prochain
voila tu sais tout,

coucou isa
je te dirai en premier d'aller voir ton neuro pour en parler.
en second je te dirai que je suis presque insensible des jambes et des bras, jusqu'au nombril depuis plus de 15 ans par contre j'ai eu une insensibilité complete, style chute dans l'escalier, fracture du bassin en 3 endroits sans rien sentir, fracture du pied idem, et depuis 3 ans, c'est revenu, je me suis fracassé le gros orteil ya 3 j sur une porte, et la j'ai vraiment senti !! ouillle aille.
tout compte fait, c'était mieux quand je ne sentais pas
mais pour cette paresthésie que tu as, c'est super fréquent dans la sep
à priori, rien à faire qu'a accepter, et s'y faire, pas facile pour la vessie et le reste, on ne la sent souvent que quand c'est à peu près trop tard, ça s'appelle une urgence urinaire, et la constipation, je crois que j'ai tout essayé.
bien évidemment, le sexe ça devient plutot désagréable etc etc etc.
la seule chose que je puisse te promettre c'est qu'on s'y fait de vivre dans ce milieu cotonneux. à la longue ça n'est plus vraiment une gêne. on ne s'en rend plus vraiment compte.
alors voila, va tout de même voir ton neuro, si il hausse les épaules en regardant le plafond, tu sauras à quoi t'en tenir.
si mes souvenirs sont bon, tu as la sep depuis sans doute 20 ans, et j'oserai dire que c'est normal.
alors bon courage, et n'y pense plus, met ça dans ta poche ton mouchoir par dessus, et tu verras, ça sera moins genant. parce qu'il va y en avoir des choses dans ta poche avec ton mouchoir.
mais tu vois ça ne m'empeche pas de vivre casi normalement malgré 45 ans de sep !!
bizzz
bizzzzzzzzzzz

Merci!
oui bon , le neuro m'a dit que ça fait 20 ans, parce que je lui ai dis que depuis 20 ans, pour moi c'est normal que quand je penche la tête, j'ai des chocs électriques dans les pieds
Mais pour moi, c'est tout nouveau: depuis le 4 juin que j'ai eu le diagnostique par un généraliste
Et j'ai rencontré mon nuro le 21 août
Donc j'angoisse beaucoup de ce que sera ma vie
Le neuro m'a dit: t'en fait pas! Dans 10 ans, tu auras probablement moins d'équilibre, mais ta sep n'est pas agressive
2 mois plus tard: je sens plus mes jambes!!
Le généraliste me dit: tu dois faire de la fybromyalgie aussi
Ha ouais, bon! SUPER!!!

hahahaha

Bon....je vois mon doc généraliste ce pm....à suivre!
Mais merci:)
Ça fait du bien de jaser avec des gens qui le vivent!
xxx