Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai rdv dans 1 mois avec mon neuro pour commence un traitement de fond. Il m'a expliqué tout les traitements qui existaient actuellement , les plus ou moins anciens, en me disant qu'on partirai plus sur des injections tous les 2 jours. Je dois avouer je suis perdu avec tous les effets secondaires etc...

Bonjour Mwoua,

Ce traitement que ton neuro prévoit est le Betaferon, de la famille des interférons.
C'est un traitement de 1ere intention, qui a fait ses preuves, c'est le plus ancien sur le marché. Il y a donc un bon recul pour juger des effets graves à long terme : il n'y en a pas.
J'ai pris ce traitement à l'annonce du diagnostic en 2011, et ce durant 3ans.
Comme tout traitement, chacun peut y réagir différemment.
Personnellement, j'ai eu pas mal de difficultés à m'y faire. Il m'epuisait, syndrome pseudo grippal si j'oubliais de prendre un paracetamol au moment de l'injection., courbatures le lendemain, vertiges.
J'ai eu une seule poussée en 3ans de traitement, mais je pense par ma faute: j'ai diminué la dose de moitié, car la dose complète me mettait trop ko.
Il a un bon avantage aussi, c'est qu'il a une demi-vie très courte (comme tous les interférons) cela veut dire qu'il disparaît de l'organisme très rapidement. Une femme qui souhaite avoir un enfant, n'a pas besoin de l'arrêter des mois avant le projet.

Cet été, je suis arrivée à saturation des injections. Je les vivais très mal. Et j'ai demandé à mon neuro de me switcher sur le Tecfidera ( voie orale)
C'est un traitement qui est en passe de devenir un traitement de 1ere intention. Il a les même prétentions que les interférons. Certains "jeunes diagnostiqués" se le voient prescrire en 1er traitement.
Son avantage pour moi : confort de prise et pas d'effet secondaire, ressentis, au quotidien ( à part 10 jours au début de la dose 240mg ) J'essaie tout de même de protéger mon foie avec des compléments naturels et je bois beaucoup pour aider les reins.
Son inconvénient : traitement assez jeune ( cette année en France, mais 10ans aux USA ) dont on ne connaît pas les effets à long terme.

Bon courage

Coucou mwoua !
Fais-tu confiance a ton neuro ?
Es-tu pour ou contre le trètmen ?
Il ta parlé des différents trètmen ki existe. Mé pour toi il te propoz de komencer celui avec injection tou lé 2 jour..
Pourkoi ne pas accépter.. Et si par la suite c pa bon pour différentes rézons.. Tu demande a changer.

Bonjour Mwoua

Je suis comme Lobidique sous Copaxone, ce qui es chiant c'est de se piquer tout les jours mais au moins pas d'effets secondaire pour moi...

Merci a tous pour vos reponses. J'ai entierement confiance en mon qui me rassure beaucoup je dois dire et surtout ma femme. Il m'a fait l'historique de tout ces traitements et il n'en a pas denigré juste expliquer les effets secondaires et le recul que l'on avait avec chaque traitement. Il doit se concerter avec le chef de neurologie voir ce qui me conviendrai le mieux sachan que pour le moment j'ai fait une premiere pour il y a 6 mois ou j'avais perdu l'audition a loreille droite et j'avais des irm de controle irm pour confirme ou non le diagnostique et a la derniere irm inflammation donc confirmation de sep. Merci a tous pour vos reponses ca rassure beaucoup et brimbelle merci de partager ton experience sur ce traitement

Bonjour mwoua ,

Mon premier traitement, en 2006 à été l'avonex, 1 injection par semaine en intramusculaire , ma neuro là changé le mois dernier pour Tecfidera,
Apres 5 semaines tout va bien, l'avonex me provoquais un état fébrile sur deux jours ;que je pouvais calmer avec de l’ibuprofène ou du doliprane. mais apres 7 ans à me piquer toutes les semaines en intramusculaire c’était devenu une corvée hyper stressante , comme ce traitement commençais à être moins efficace , on à changé pour Thécfidéra.
Pour les effets secondaires c'est OK pour l’efficacité du traitement sur mes poussées il faut attendre.

Bon courage à toi , donne nous de tes nouvelles .

Merci mariecg. Merci a tous d'ailleurs ce forum et vraiment d'une grande aide pour faire face a ses doutes et ses questions

Ce forum fonctionne sur cette base mwoua, entre autres choses.
Le partage de son vécu, les conseils quand on peut, l'écoute attentive (enfin la lecture ihih ) Chaque sep peut être différente, mais, en règle générale, tout le monde se comprend ici.
Ce forum a même parfois un pouvoir cathartique ...

Merci brimbelle en tout cas de faire partager ton experience de ce traitement cela me rassure vraiment. Car faire des piqures tout les 2 jours me fait un peu peur mais si cela peut me permettre de ne pas faire de poussee... je reviendrais vers vous pour le demarrage du traitement

Comment ca lobidique?

Merci lobidique !!

Pour le betaferon, c'est le betaplus

Coucou mwoua !!!
Si c'est rebif44, j'a eu ce traitement de janvier 2013 à mai 2014. Les gros effets indésirables pour moi ont été une fatigue accrue (merci les vitamines) et des maux de tête le lendemain de mes injections (je prenais un doliprane 1g après chaque injection pour minimiser les migraines).
Je n'a pas utilisé le rebismart pour m'injecter le traitement mais rebiject qui delivre une dose unique car ça me semblait plus adapté pour moi.

Je suis actuellement sous tecfidera depuis juin 2014 avec aucun effet indésirable, ce traitement m'a été proposé par mon neuro car il convient à ma forme de maladie.

Tout le monde n'a pas forcément d'effets indésirables, tu n'en auras peut-être pas

Bonne journée à tous

Merci angie 5713 de faire part de ton experience.

Bonjour Mwoua,

J'ai été sous Avonex (une piqûre par semaine avec le stylo que Lobi a expliqué ci dessus) d'octobre 2013 à avril 2014. Beaucoup d'effets secondaires sur moi, état grippal, douleurs, perte de poids....+ 2 poussées
Depuis avril, je suis sous Aubagio, aucun effet secondaire, un seul cachet par jour mais encore des poussées. Donc mon neuro me passe sous Tecfidera en novembre, pour lui c'est le plus efficace actuellement sur le marché en traitement de fond....... A voir
Bon courage et bonne journée

bonjour emme sonia,
on va bien voir les effets secondaires... en esperant que cela se passe sans trop de dificulté....
Merci a toi et bonne journée

mwoua a écrit :Merci angie 5713 de faire part de ton experience.

Pas de quoi, on est là pour se soutenir

Bonne journée

Bonsoir
J'ai pris le rebiff pendant 3 ans,3 injections par semaine,effets grippal plus ou moins permanent,mais dans l'ensemble,ça va.
Pendant ce traitement,j'ai utilisé le rebidmart,appareil electronique de la taille d'un ancien téléphone portable. Appareil paramétrable,vraiment bien fait.
Depuis avril 2013,je suis sous gylénia .

Bonsoir à tous,
Moi, rebiff, 6mois et effet grippal puissance 10, j'étais KO tous le temps avec des douleurs atroces. Ensuite Avonex, effet grippal aussi, moins forts, mais 3j tout de mm, mais le pb c'est que j'avais super mal aux jambes, je ne supportais plus les couvertures dessus. Je suis aussi à 4 injections/j pour mon diabète donc 28/semaine et avec le rebiff, j'en étais à 31/semaine et ça faisais un peu bcp. Il faut savoir aussi, que chaque troubles a une incidence sur mon diabète, donc obligée de me repiquer souvent en plus des 4 journalières.Et depuis 1 mois et demi, sous Tecfidera sans effets secondaires et mon diabète du coup, est mieux équilibré youpiiiiii !

C'est au moins ça,zawatta.Pfffff,je te plaint,sincèrement.

Merci Eric, c'est vrai qu'à l'annonce de la SEP, j'ai mis un moment à la digérer, mais bon j'ai la "chance" d'avoir été malade toute petite, donc j'ai peut-être mieux accepté les choses... Peut être ?! Je sais juste que je ne ferai pas de vieux os ou pas dans de bonnes conditions, mais pour le moment ça peut aller

C'est bien d'avoir le moral ça aide à relativiser les choses.Et le diabète,tu arrive à le réguler?
Tu as du monde autour de toi?

Heuuuuuuuuuu le moral, ça dépend des fois, tout de mm, il y a des hauts et des bas. Mon diabète aussi, il y a des hauts et des bas, mais je gère, ça fait 45 ans que je vis avec, je le connais bien J'ai mes chiens autour de moi Mes parents ne st pas loin. J'ai quitté la personne avec qui je vivais, il buvait comme un trou grrrrrrr
Et toi comment vas-tu ?

Ça va,si c'était pas les jambes J'ai le moral,toujours,et j'attend pour faire une cure de réeducation à Cerbère,mais ils ont 1 mois de retard,il ont des problèmes. On verra bien.

Ne dit-on pas, qd le moral va, tout va ?
J'espère que tu vas pouvoir faire ta cure si ça te soulage sinon je vais leur mettre mon pied aux fesses, heu non, je risque de me casser la figure
Tu as des soucis aux 2 jambes donc ?

Oui,aux deux,mais la droite,ça fait 2 ans,tandis la gauche m'embête depuis le début.
En en plus,j'ai une plaque vissée à chaque tibia,ça arrange pas.
A Cerbère,ils veulent les délocaliser,alors c'est le boxon pour eux je pense.Je les comprend.
Pareil;les coups de pieds aux fesses,j'y arrive plus.

Fais attention de ne pas rouiller hein Pourquoi ces plaques, si pas indiscret ?
Bon je pense qu'à nous 2, je m'accroche à toi et avec ma jambe qui va bien, on n'y arrivera à leur botter les bottes Faudra juste qu'ils fassent un effort, pour tendre les fesses

Zawatta a écrit :Fais attention de ne pas rouiller hein Pourquoi ces plaques, si pas indiscret ?
Bon je pense qu'à nous 2, je m'accroche à toi et avec ma jambe qui va bien, on n'y arrivera à leur botter les bottes Faudra juste qu'ils fassent un effort, pour tendre les fesses

Bonjour ,non,ce n'est pas indiscret,une voiture m'a renversé à 15ans,et un accident au rugby en 99.Juste aprés,la SEP se manifestait,et d'ailleurs,comme je boitait,on s'orientiat pendant 2/3 ans sur une mauvaise réeducation
3 ans de perdus,jusqu'au jour où le kiné,s'apercevant d'un"reflexe"me dit;c'est un signe neurologique,va voir ton médecin.
Et voilà!!!
Bonne journée de Dimanche.

Merci Eric, bon Dimanche à toi aussi. J'ai quelques casses aussi à mon actif et il me reste un bout de ferraille quelque part Mais ça ne me gêne pas