Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

je me présente je m appelle sandra j ai 30 ans.apres 5 mois d attente le verdict est tombé j ai la sep. ma premiere poussée est survenue quelques semaines apres mon accouchement. alors que je devais etre heureuse tout a basculé je ne comprenais pas se qu il se passait!!!

Bonsoir sansan et

Bonsoir sansan54 et
Tu trouveras ici toutes les réponses a tes questions

tu peux poser tes valises, ici tu es chez toi.

bonsoir merci beaucoup. je me fais a l idée mais la peur prends parfois beaucoup le dessus. heureusement dans mon cas mon mari me soutient beaucoup et maintenant j ai ma petite princesse qui me donne encore plus envie de me battre. peut on bien vivre avec une sep?

sansan54 a écrit : peut on bien vivre avec une sep?

Alors la les avis seront très partagés selon les cas. En ce qui me concerne c'est très compliqué

sansan54 a écrit :peut on bien vivre avec une sep?

Dans l'ensemble,je vis bien avec,je continue a travailler,a me déplacer,le plus embêtant,c'est la fatigue,le reste,on fait avec

Bonsoir sansan et .

J'ai été diagnostiquée 9 mois après la naissance de ma fille et je cohabite bien avec la maladie (pour le moment).
Mon mari, mes deux filles sont mon booster. Je continue à travailler normalement (je suis aide-soignante avec en moyenne 12 km effectués par jour et des journées de travail de 12h), je me suis même remise au sport.
Je vis normalement, avec quelques siestes de temps en temps pour mieux récupérer mais je ne me prive de rien à cause de ma SEP. Je ne la laisserai pas gagner, c'est juste une colocotaire de mon corps

Si tu le veux, tu peux bien vivre avec cette maladie si tu te dis :"je suis une nana qui déchireeeee"

Merci pour vos reponses, je sais que chaque sep est differente j espere que les jours avenir seront meilleur pour toi yoyo69.
contente pour toi Defcom j ai l impression d en faire plus depuis que j ai cette sep peur de ne pu pouvoir rien faire.
merci angie5713 pour ton message. maintenant je me dit que je suis une nana qui dechire, j essaie de garder le moral. malheureusement je n ai pas ete une maman qui dechire a la naissance de ma fille mais je me rattrape malgré des vertiges qui persiste!!

Moi ça fait au moins 5 ans, j'ai encore bossé 85h en 7 jour avec 6 heure de décalage horaire cet été et aucun soucis, je suis a 100% et avec les progrès a venir, faut rester optimiste!

merci pic pour ton message. j espere etre aussi courageuse que toi. je pense que le moral joue beaucoup

Oui le moral joue, la preuve, beaucoup de poussée se font après un stress, un choc psy,... Donc faut essayer de rester zen!

je vais essayer . depuis combien de temps vivez vous avec la sep?

Le stress favorise la fatigue, la fatigue favorise le stress et tout ça favorise une poussée... Moi j'apprend à écouter mon corps pour gérer stress et fatigue...
Tu penses ne pas avoir été une bonne maman à la naissance de ta fille mais ce qui compte c'est que tu l'es ou que tu fais et fera de ton mieux
En plus nous étions quasi voisine sansan, je suis d'origine lorraine aussi
Je vis avec ce boulet depuis plus de 10 ans mais révélé en octobre 2012 suite à la naissance de ma 2ème fille en février 2012

oui je fais tout pour l etre .je me sens deja mieux mon traitement debutera fin du mois!! je pensais que tte la fatigue et la faiblesse de mes jambes etait due a l accouchement. le pire pour moi a était mon entourage qui ne comprenais pas mon état meme le médecin pensait que je faisais un babyblues .
ah oui lol vous habitiez ou?

Bonjour Sansan ( j'étais à 2 doigts d'écrire lelette lol . Même avatar, mais qui ne vient plus je crois... )
Benvenue parmis nous. Bon courage pour toute cette mise en place.
Lors de la venue au monde de nos enfants, les infirmières nous disent toujours " reposez vous quand bébé dort; profitez de sa sieste pour en faire une aussi"
Dans ton cas, c'est d'autant plus important

Bonjour Sansan, et bienvenue parmi nous

N'hésite pas si tu as des questions ont es la pour sa et ont es très solidaire

Tu as commencer un traitement?

sansan, oui on peut bien vivre avec la sep, le tout est de l'accepter, de faire le deuil de son passé, ne pas penser à l'avenir, personne ne peut le prévoir, et vivre sa vie au quotidien.
on a une colocataire indésirable, il faut apprendre à vivre avec elle, prévoir des poses de repos dès qu'on peut. j'ai travaillé presque jusqu'à ma retraite .
éviter le stress, la chaleur, ça évite les poussées.
j'ai la sep depuis 45 ans, j'ai 64 ans, 2 enfants, 3 petits enfants, et dans l'ensemble, je ne regrette rien de ma vie de sépienne.
le chemin est parfois long avant l'acceptation, mais c'est indispensable.

Je suis bien d'accord avec toi Fafa Et puis avec les progrès de la médecine ont peut espérer peut être un jour guérir

ah oui fab, c'est bien vrai, ils en sont à l'étude chez les humains pour les cellules souches pluripotentielles, pour l'instant ça donne de bons résultats ce sont des cellules qui vont se transformer en myéline et réparer au fur et à mesuren ou au pire, empecher l'apparition de nouvelles plaques.
il est fort probable que dans moins de 10 ans, cette maladie soit enrayée. c'est super pour les jeunes sépiens.

Je ne me piquerai pas jusqu'à la fin de ma vie, c'est encourageant

Mon neuro est très positif, il pense qu'au vu des progrès des recherches, on en guérira un jour...

Si déjà le traitement s'améliore en prenant juste un médoc par voie orale sans effets secondaire, je serai heureux lol

Merci a vous tous pour vos message!! J accepte la maladie je garde le moral malgres tout mais j ai limpression d etre mal comprise par mes amies qui me sorte c est mieux sa qu un cancer. Je m en doute jai perdu ma mere de cette saleté!! Je comence mon traitement fin du mois. Je suis contente de pourvoir un peu vider mon sac. J ai peur le plus de perdre la vue mais mon neuro dit que c est tres rare mais avant ma ponction lombaire m avait sorti je peux vous rasurer vous m avez pas la sep. C etait bien tromper. Au plaisir de vous lire et de pouvoir partager avec vous nos ptit moment de la vie

Bonjour sansan!

En effet bien le vivre depend des personnes. Pour ma part jai tres bien accepté le diagnostique mais quand je fais une poussée j'ai du mal a garder le moral et je m'inquiète pour l'avenir. En dehors des poussées j'arrive à garder le moral mais aussi grace a un taitemenr homeopatique que je prends qui a nettment reduit ma fatigue et mes baisses de moral. Je prends ce traitement car je refuse les traitements officiels qui ne m'inspirent pas...
Eviter le stress oui meme si en effet comme l'a rappelé lobidique acun lien évident n'a été prouvé dans mon cas le lien semble possible.

Bon courage a toi

Je te comprend Sansan pour tes amis mais tu verra qu'avec le temps, les gens qui ne se pas confronter directement a sa ne comprenne pas, tu n'as qu'a leur dire, "j'aimerai bien vous y voir vous, vous le prendriez aussi bien si cela vous arrivez?"

Au moins ici ont peut tout comprendre donc n'ai pas peur

Bonjour hanasep! vous ne prenez pas de traitement moi je voulais attendre la 2 eme poussé mais mon neuro me conseille de commencer maintenant. Bon couage a toi aussi. Bonjour fab78. C est dans les moments la qu on reconnait les vrais amis!!! Je vois dans ton profil que tu na pas eu de chance en plus d une sep tu as eu un cancer!! Sa na vraiment pas du etre facile.

Ca c'est sur que ca n'as pas été facile, et je te passe tout les détails...mais bon il faut avancer

Oui pas le choix il faut avancer

Bonjour et Sansan

Bonjour sansan et bienvenue atoi parmi nous.

C fou, kom brimbelle je pensé q c t lelette (oui, meme avatar). Pour info brimbelle, lelette nous a kité kom beaucou.. El a son propre forum.

Abientot.

Bonjour Sansan,



Il faut garder le moral, avoir des projets d'avenir et vivre l'instant présent,
La science à déjà fait d’énorme progrès et en fera encore, tu es jeune et tu connaîtra la guérison de cette maladie j'en suis sure !

Bon courage et donne- nous de tes nouvelles .

Bonsoir merci a vous tous et toutes!!! J espere avoir un peu de vos nouvelles!!

compte sur nous, nous sommes de grands bavards ici

Bonjour Sansan, ca va aujourd'hui?

Oui très bavard lool

Bonjour sa va et toi? Bonne soiree a bientot