Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nouvelle sur le forum je me présente!

Je m'appelle Hana, j'ai 24 ans et on m'a diagnostiqué la sep il y a 1 an, l'été dernier.
J'ai eu ma 1ère poussée à l'age de 17 ans avant les 1ers examens du bac que l'on passe en 1ère. J'ai eu des fourmis dans les jambes, les mains et le ventre qui s'accompagnaient de difficultés à écrire et une faiblesse dans la marche.
À ce moment là ma mère a de suite pensé a une sep et a prit rdv avec un neurologue de poitiers. Il m'a fait passée un electromiogramme et un autre examen qui n'ont rien révélé. Lorsque ma mère a demandé si ça pouvait évoquer une sep il l'a regardé de haut et sur un ton très méprisant a lancé un "certainement pas madame!!" (Pauvre con elle avait vu juste!! -_-)
Ensuite les symptômes se sont estompés et ont fini par disparaitre totalement. J'avais complètement oublié cet épisode jusqu'en 2013 ou je travaillais à l'accueil d'un magasin. J'ai commencé à avoir un léger flou à l'oeil et je soupçonnais la clim trop forte. Mais ensuite les douleurs ont commencé puis le flou s'est intensifié a tel point que je suis allée aux urgences. Là ils m'ont fait une série d'examens sans m'informer de leurs soupçons même si après diverses recherches sur interner je soupçonnais la nevrite optique. Au meme moment je me separais de mon ex et j'ai quitté mon travail pour rentrer en catastrophe chez mes parents a poitiers. Là j'ai passé 2 IRM qui ont révélé la sep.
Aujourd'hui je suis peut être en train de faire ma troisième poussée, je ne sais pas trop et je suis médicalement très mal accompagnée et donc seule face à ce combat... j'espère trouver un peu de soutien et de conseil sur ce forum
J'ai refusé les traitements officiels et je prend uniquement de l'homéopathie.

Bonne journée à tous!

tu as raison de venir nous voir, ici tu trouveras les renseignements dont tu as besoin et surtout, parler à un sépien est nettement plus facile que parler à sa famille.

je ne pourrais surement pas te contredire au sujet des traitements de fond, il n'y a pas grand monde qui pensent comme nous ici.
l'homéopathie pourquoi pas.
ça dépend combien tu fais de poussées par an, est ce que ce sont de vraies poussées et pas des pseudo poussées,
comment tu récupères, et à quelle vitesse.
tu peux aussi aller voir un autre neuro, si tu ne te sens pas trop à l'aise avec celui la,
franchement, si tu récupères à 100% , si tu ne fais pas souvent des poussées, je ne vois pas l'interet de s'abimer le foie et les reins. mais ça n'est que mon simple avis. avant toute chose, étudier le rapport bénef/risque et dans mon cas, il n'y a pas photo. même quand je faisais 3 poussées par an, vu le peu de séquelles à chaque fois.

continues tu à travailler? c'est important pour le moral ça.
moral qui m'a plutôt l'air d'aller bien.
as tu pu reprendre ton travail normalement?
à très bientot

BONJOUR Hanasep,et tous le monde d'ailleurs!!

Bienvenue,peut me dire ce que tu prends en homéopathie?

C'est spécifique?

Mercki!!!

Pour le travail non pas vraiment. J'ai connu 1 an de chomage apres avoir arreté mon precedent emploi et la je viens d'entamer une formation et je dois faire un stage des lundi mais je suis au plus mal avec les vertiges... je ne sais pas si je dois m'arreter car je ne suis bonne qua rester couchée...
Pour les neuros c'est le 4ème que je vois. Il est sympa mais ne m'inspire pas malgré tout..

Hanasep!

Merci pour vos message de bienvenue

EricT
Oui specifique a mon profil genetique.
En 1er lieu jai eu une prise de sang pour obtenir le profil genetique complet et avec ca le medecin m'a prescrit de l'homeopathie que je commande dans une pharmacie belge car ces homeopathies ne se trouvent pas en france.

il existe des produits spécifiques aux pertes d'équilibre, hanasep
j'avais un neuro qui m'en avait prescrit ya bien longtemps, donc je ne me souviens plus de son nom, mais franchement je me sentais nettement moins dans un bateau, ton toubib peut te prescrire ce genre de medoc.
et il y a le kiné, c'est important, il apprend à bien marcher droit, a essayer de fermer les yeux sans tomber, il me pousse dans tous les sens, en me retenant de l'autre coté , bien sur, et petit a petiti il n'a plus eu à me retenir, je ne tombais plus. en fait le kiné est l'être le plus indispensable de la sep.
pour ton stage, je te souhaite bonne chance, psychologiquement et financièrement, le travail est un atout majeur pour lutter contre la désocialisation, et oublier la maladie.
http://www.handicapinfos.com/informer/r ... s_1450.htm
malheureusement des kiné vraiment sep , il y en a très peu, se renseigner aupres de son neuro.

un extrait

La rééducation fait partie intégrante du traitement de la sclérose en plaques en complément des traitements proposés par les Neurologues.

Il s’agit d’un traitement à visée fonctionnelle et / ou d’autonomisation maximale en fonction du niveau neurologique et d’une prise en charge du patient dans sa globalité. Il y a une place pour la rééducation à tous les stades de la maladie mais dans tous les cas elle doit intégrer les notions de gestion de la fatigue et de réentraînement à l’effort.

Selon le stade de la maladie les objectifs de la rééducation seront de préserver une fonction (préhension, déambulation…), d’optimiser les capacités résiduelles, de prévenir les complications (urinaires, articulaires…), de proposer des aides techniques dans le cadre d’une démarche de réadaptation (fauteuil roulant électrique, synthèse vocale…).

Que faut-il rééduquer ?
Des troubles de marche souvent complexes
Des troubles de l’équilibre
Une perte d’autonomie partielle ou majeure
La fatigue
La désadaptation à l’effort
Prendre en charge les troubles vésico-sphinctériens, génito-sexuels, les troubles du transit, la spasticité…

Merci

Bonjour Hanasep et

Bonsoir Hana et
Ici,tu te sentiras moins seul,n'hesites pas a poser des questions et visites les divers forums.
Pour les traitements de fond,c'est un choix complétement personnel.

Bonne soirée

Bonsoir Hana et !!
Si tu ne veux pas prendre de traitement de fond, c'est ton choix, c'est ton corps et ta vie et personne ne peut se mettre à ta place. Je te souhaite de vivre au mieux avec cette maladie