Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous,

A priori, je suis une sepienne
Tout à commencé fin Mai avec une perte de sensation du bout des pieds jusqu'au dessous de la poitrine, picotement dans les pieds et les main. N'étant pas très inquiète de nature, j'ai attendu 1 mois avant de consulter. IRM cérébrale + Médullaire et PL = Myélite. Nouveau contrôle début Octobre et la bingo me voila avec des taches à l'IRM cérébrale. Diag, en faveur d'une SEP.
Mon neuro, me laisse le choix de me traiter ou non... dilemme, est-ce une forme bénigne ou pas !
Je pense qu'il vaut mieux prévenir que guérir donc RDV Lundi avec le neuro pour lancer le traitement Tecfidera.

Etant novice dans ce domaine, j'ai quelques questions, ça serait sympa de m'éclairer un peu..
Tout d'abord, comme reconnaitre une poussée ? En fonction des taches aux IRM, peut on avoir une idée de ce qui nous attend ?
Concernant le Tecfidera, avez vous eu un arrêt de travail pour débuter le traitement tranquillement ? je suis hyper réactive aux effets secondaires, du coup je stress un peu de prendre ce traitement en travaillant, enfin au moins au début.

Sinon, j'ai digéré la nouvelle, je suis prête à l'affronter

Comment ça c passé pour vous le début ?

Merci beaucoup pour vos réponses

Salut poupette et bienvenue atoi parmi nous.

As-tu posé la kestion a ton neuro sur le stade de ta maladie ?
On reconné une poussée kan un symptome apparait et dure + de 48h.
En fonction des taches aux IRM, des emplacements.. Ton neuro peut avoir une idée sur les partis ki sont touchés. Mais pas prédir ton futur. Dans cette maladie, chaque cas est différent.
Pour le Tecfidera, ici, sur le forum, des personnes concernées par le traitement en parle. Tu peus aller lire les différents témoignages, histoire de voir.. C o niveau des traitements.
C bien de savoir q tu as digéré la nouvelle et q tu es prête à l'affronter. C un bon début.

Pour moi, le début c t pleure sur pleure. Keski m'attend ??

Courage !

bienvenue, à toi poupette.
ta question me laisse perplexe, le problème est que justement tu n'as pas eu le temps de savoir si tu as une sep agressive ou pas, normalement il faut attendre la seconde poussée pour penser au traitement de fond, savoir lequel donner.
il y a des gens qui ne font qu'une poussée dans leur vie, donc n'auront pas de traitement.
les traitements de fond ne sont pas anodins, et ont de nombreux effets secondaires, et le diagnostic en faveur de la sep ne veut pas dire avoir la sep. tes symptomes pourraient être ceux de n'importe quelle maladie neurologique, ne ressemblent pas trop à ceux de début de sep. voila pourquoi je suis surprise que ton neuro veuille passer si vite au traitement de fond.
perso, je prendrai conseil auprès d'un autre neuro pour confirmer que c'est bien la sep. il faut au moins 2 IRM différentes à 6 mois d'intervalle et tu es loin de les avoir. et avoir fait plusieurs poussées éloignées elles aussi de plusieurs mois.

la sep n'est pas une maladie d'urgence, il vaut mieux prendre son temps, le traitement de fond est la pour espacer les poussées, donc il n'y a pas de prévention. donc il faut savoir combien de poussées on fait par an, pour donner celui qui sera le plus efficace dans ton cas. c'est ça qui est le plus important, il y a beaucoup de traitements de fond, maintenant, adapté à différentes formes de sep. en se précipitant, on ne peut que faire des erreurs dans le choix.
je pense commme khadija, ton toubib est la pour voir ce qui se passe maintenant, et pas pour prévoir ton avenir et pour l'instant , il ne sait pas grand chose sur ton état de santé.
bon courage à toi.

Bonjour poupette et

Khadija à raison, seul ton neuro pourra te donner la forme de ta sep. Par contre il n'y a pas vraiment de forme "bégnine" ça reste une maladie de merde...!

Mais certains ne sont pas trop atteints au niveau du handicap.

Tu es sur d'avoir digéré la nouvelle? C'est un peu tôt non...?

Merci pour vos réponses

Khadija : A ma dernière consultation mon neuro ma dit que c'était le tout début..... Je sais qu'il faut du temps pour savoir si elle va évoluer ou pas. J'ai digéré dans le sens ou, de toute façon il n'y a pas le choix ! c'ets pas comme si on pouvait faire quelque chose pour ne pas l'avoir. Disons que c'est pas de bol !!! j'ai pleurer en tout 30 min sur deux jours... j'angoisse quand même parce que je ne sais pas ce qu'il va m'arriver et quand ni comment ! arfff j'ai quand même bcp de question au fond de moi..
Depuis combien de tps as-tu la SEP ? je suis de tout coeur avec toi

Fafalarousse : Effectivement le neuro m'a expliqué qu'avant on attendait la deuxième poussée pour être traité. Maintenant les tendances sont à traité tot, peut être trop tôt effectivement. Mais je me suis posé la question, si je prend le traitement et que ma SEP est bénigne, je l'aurais pris pour rien effectivement et j'aurais supporter les ES pour rien ! mais si au contraire je ne le prend pas et que dans 6 mois j'ai une pôussée qui me paralyse, la je vais vivement regretter de ne pas avoir pris le traitement ! c'est pour ça que le neuro me laisse choisir. Concernant les examens, J'ai eu 1 IRM cérébrale et Médullaire en 06/2014, RAS pour le cérébrale et une tache à la médullaire au niveau C4. je ne sentais plus mon corp pendant facile 1,5 mois. J'ai récuperer casiment tout sans traitement mais il me reste toujours les mains ! du coup je suis allez à l'hopital opur des bolus et PL. les bolus n'ont rien changé j'ai toujours les mains comme anesthésié. et de temps en tps d'autres pertes de sensations sur les jambes, bras... controle IRM 10/2014, et la bingo j'ai 5 taches à l'IRM Cérébrale dont une réactive au gado. Le neuro ma parler d'un truc av le tps et l 'espace, lol j'ai pas tout compris, mais à priori c'est bien une SEP. J'ai demandé un rdv dans un hopital spécialisé pour avoir une deuxième avis, verdict le 01/12/2014.

Je sais très bien qu'on ne peut pas prévoir l'avenir, mais je me posais tout simplement la question, c'est légitime je pense.

YOYO69 : j'ai peur evidemment, ne pas savoir ce qu'il va se passer est angoissant ! mais y a pas le choix. donc je vais pas m'appitoyer sur mon sort, qui vivra verra

Vous pensez que ce n'est pas une SEP ? par rapport à mes examens ?
Dans la PL, il parlais de bande oligoclonale et a priori les résultats de ma Pl était déjà en faveur d'une sep en Juillet.

Et vous votre histoire ?

Bonjour Poupette!

Je trouve que c'est bien(personnellement)de commencer par tecfidera,pas de piqûres,c'est le confort.
Pourvu que ça t'aille bien.

j’espère aussi le neuro m'a aussi parlé de Aubagio, mais j'ai 29 ans et pas encore d'enfant, alors si un jour j'ai l'envie de refiler cette M.... à ma progéniture, vaut mieux choisir tecfidera. J'ai dit non aux piqûres...

Quel traitement as-tu toi ? si ça ne te dérange pas de discuter de ça evidemment

poupette a écrit :j’espère aussi le neuro m'a aussi parlé de Aubagio, mais j'ai 29 ans et pas encore d'enfant, alors si un jour j'ai l'envie de refiler cette M.... à ma progéniture, vaut mieux choisir tecfidera. J'ai dit non aux piqûres...

Quel traitement as-tu toi ? si ça ne te dérange pas de discuter de ça evidemment

Non,pas de soucis.

J'ai fait 11 ans d'avonex environ,avec plusieurs années(6 ou 7...) des perfusions de solumétrol une fois par mois systématiquement,et une coupure de tout traitements de 2 ans au bout de 10ans,puis 2 poussées.

Maintenant sous tecfidera ,c'est du bonheur,j'ai la chance de ne pas avoir d'effet secondaires.Et je me dis même que si je l'avait eu avant,je serais moins"abimé".

Voilou!!! COURAGE.

Contente pour toi que le tecfidera fonctionne, et j’espère que ça continuera Il y a longtemps que tu le prend ? c'est bon de savoir que les effets secondaires ne sont pas systématique

Merci.

Ça fait 2 1/2 mois.

J'imagine que c'est un soulagement de ne plus avoir de piqûre, c'est tellement plus simple les médicaments. Psychologiquement et physiquement... j’espère que tout ira pour le mieux pour toi et pour tous les autres évidemment

donc puisque Madame Irma n'est pas présente, nous n'avons aucun moyen de connaitre notre avenir. Mais sait-on au moins si certains aliments ou autre provoque les poussées ? faut-il faire du sport ? surveiller ou modifier son alimentation ? arrêter de fumer ? lol j'ai déjà l'ordonnance il manque plus que la motivation ou tout simplement continuer et attendre ? pas la peine de me dire qu'on est pas devin, ça c'est bon je suis déjà au courant lol

Les piqûres c'est contraignant avec des effets plus ou moins embêtant,courbature,maux de têtes....
Merci pour nous.
En espérant que ça te retardera l'évolution au maximum,après....on sait jamais.

Je conseille de faire du sport en entretient,j'ai arrêté de fumée mais ça n'a rien changé,mais c'est pas plus mal.
Après je ne me prive de rien.

un jour peut être il y aura une vrai solution, espérons !
je suis déjà inscrite dans une salle de sport, faut juste y allez quoi lol

j'ai une question en tête, les poussées ça arrivent quand ? lorsque tu te réveil le matin ou ça peut arriver à n'importe quel moment de la journée ? c'est peut être bête comme question mais j'en ai eu juste une qui est arrivé sournoisement du coup je sais pas trop à quoi m'attendre.

Merci à toi de prendre du tps pour me répondre, c'est sympa.

Les poussée pour moi,je ne pense pas en avoir fait énorméments,et des fois je ne m'en suis même pas aperçu,car j'ai toujours boité.J'ai des plaques vissées sur chaque tibia,et ce doit être un point faible pour la maladie.
J'avais la jambe gauche un peu plus faible,par contre la dernière poussée c'est porté sur la droite,et celle ci à fait du dégat au niveau de la marche
Mais pareil,je m'en suis aperçu au bout de 4/ jours.Après moi,c'est comme ça mais chez d'autres c'est autrement.

oui je sais que ce n'est pas pareil pour tout le monde.
c'est vraiment étrange comme maladie, c'est sournois et ça frappe quand ça veut ! pas le choix de toute façon faut faire avec malheureusement. j'ai cru comprendre que la médecine évoluait et qu'il y avait bcp de recherche, espérons que ça avance très vite.
croisons les doigts et aussi tout ce que l'on peut pour que le tecfidera et autre traitement ralentisse le plus possible la maladie ! et zut faut continuer à vivre de toute façon

@ poupette : par rapport au traitement q ton neuro t'a proposé : tecfidera, je me doutais q c t le début.
G été diagnostikée en 2001. Suite a 2 poussées mon neuro m'a proposé un traitement : avonex, 1 injection/semaine. Mon neuro m'avait dit + tot le traitement est pri, mieux c.
G rencontré dotre neuro des années après, ils mont dit ojourdhui après une poussée, on propose un traitement. On prévient..
Aprés, le choix t'appartient, c toi ki le fait..

Kom tu dis, digéré dans le sens ou, de toute façon il n'y a pas le choix ! Franchmen, jusq'ojourdui je pleure, g peur.. Mé c kom ca.

Ici, poses toutes les questions ki te "trotte".. C légitime et en générale, tu ora des réponses, du soutien.. T bien tombée.

Koi kil en soit.. Positive poupette !

Oui,espérons!

2001 : sep diagnostikée
2004 : traitement avonex
Juillet 2014 : arret du traitement

poupette a écrit :Vous pensez que ce n'est pas une SEP ? par rapport à mes examens ?
Dans la PL, il parlais de bande oligoclonale et a priori les résultats de ma Pl était déjà en faveur d'une sep en Juillet.

Et vous votre histoire ?

J'ai commencé à trainer le pied droit puis ensuite la jambe. Comme toi les bandes oligoclonales dans la PL et les sympthômes cliniques étaient en faveur de la sep.

On m'a proposer un traitement de fond sans attendre et j'ai pris

Khadija : j'avais écrit une longue réponse mais apparemment ça n'a pas affiché, suis deg lol.
pour faire court, je suis bien contente de savoir que y'a pas que mon médecin qui préconise de traiter tôt, je commençais a me poser des questions av le comm de fafalarousse.
Bon ce matin ce qu'il ma réveillé c'est des douleurs dans le bras droit, et ça na pas cessé de la journée. j'espère que c'est juste dans ma tête lol
Pourquoi as-tu arrêté ton traitement ? tu va en changer ?

Yoyo 69 : tu prend quoi comme traitement toi ? et il y a longtemps que tu as une SEP ?

poupette, je ne sais pas si tu y es allée mais tu as 44 pages sur le tecfidera, tu auras toutes les réactions qu'on peut avoir et les effets indésirables. même si je ne comprends pas pourquoi il n'attend pas une seconde poussée avant de commencer, d'être sur que ce soit une sep évolutive, ou pas une autre maladie neurologique.
bonne chance à toi pour lundi.
viewtopic.php?f=15&t=10347

poupette a écrit :Yoyo 69 : tu prend quoi comme traitement toi ? et il y a longtemps que tu as une SEP ?

Moi c'est Cell Cept (immunosupresseurs) Premiers symptômes 2 ans et demi et diag confirmé il y a un an

@ poupette : J'espère osi q c pa méchant..
G arrêté mon traitement car jtrouve q mon état se dégrade. Ma neuro ma proposé un otre trètmen (1 injection tou les 2/3 jours), g répondu non, jen né marre des pikures..
Oui, je vé changer mé jattend.

Yoyo69, je connais pas ton traitement et j'imagine qu'il doit en avoir bcp de différent !
c'est des piqures ?

Khadija, tu ne peux pas prendre les médoc ? parce que si tu prend rien, la maladie va en profitez non ?

poupette a écrit :Yoyo69, je connais pas ton traitement et j'imagine qu'il doit en avoir bcp de différent !
c'est des piqures ?

C'est en cachet j'ai échappé de justesse aux piqûres

Bonsoir poupette,
Déjà, sois la bienvenue
Perso en 2006, après avoir passé TOUS les tests, j'ai eu un diagnostic de myelite. Comme toi. Mais le neuro (professeur spécialisé sep au CHU de Bordeaux) a dit qu'il fallait une dissémination spatiale et temporelle ( ton truc espace/temps lol)
J'ai dû attendre une seconde attaque ( poussée) pour avoir le diagnostic. C'était en 2011, donc 5ans après ma 1ere poussée. Ce n'est qu'à partir de là que le traitement de fond fut mis en place ( betaferon, piqûres tous les 2 jours)
Maintenant, je suis sous tecfidera depuis debut septembre. Le bonheur.
Si les neuros te disent diagnostic en faveur de la sep, je ne vois pas pourquoi il faudrait tergiverser. Mais tu peux passer plusieurs années sans autre épisode.
Je comprends parfaitement l'hésitation entre prendre un traitement d'emblée, ou attendre une nouvelle poussée.
En 2011, j'étais furieuse de ne pas avoir eu le diagnostic franc en 2006 et donc non plus de traitement. Avec le recul, je me dis que ce n'était peut être pas plus mal. Et si je peux ressentir ça, c' est que ma sep est non agressive. Dans le cas contraire, j'aurais poussé une gueulante au neuro!
Attend peut être décembre...
Concernant l'alimentation, moi je n'ai rien changé. Je fume toujours ( ouh pas bien) mais je compte arrêter. Pas à cause de la sep, mais pour les risques que l'on connait et pour mes enfants ( mon mari est non fumeur, je ne fume jamais en intérieur)
Côté sport, il est vivement recommandé. Après chacun fait selon ses capacités. Mais il faut garder une activité physique, ne serait-ce que marcher un peu tous les jours.
Autre chose concernant la mise en place des traitements: comme chacun peut y réagir différemment, je ne pense pas qu'il soit pertinent de te faire arrêter pour le tecfidera. Mieux vaut voir comment tu y reagiras ( surtout en dose complète) et te faire arrêter au moment où tu en auras besoin. Moi j'ai eu des effets en dose complete, pendant 10jours. Vraiment douloureux. Mais aucun arrêt, je suis à mon compte. J'ai pu bosser tant bien que mal. Et c'est passé. Juste le temps que l'organisme s' habitue. Et aujourd'hui RAS.

Bon je crois avoir fait le tour, un peu longue, désolée
@+

@ poupette : la el me propoz tecfidera. Avoir..
O fète, si mon écriture ténerv ou otre, di le moi.

mes messages ne passent pas toujours c relou !!! lol

Yoyo69 : c'est cool si tu as eu la chance de prendre des médoc, c'est plus facile quand même...
comment tu fais pour insérer mon texte dans ta réponse ? je cherche mais ne trouve pas ! grgrgr

poupette a écrit :mes messages ne passent pas toujours c relou !!! lol

Yoyo69 : c'est cool si tu as eu la chance de prendre des médoc, c'est plus facile quand même...
comment tu fais pour insérer mon texte dans ta réponse ? je cherche mais ne trouve pas ! grgrgr

En bas à droite du message tu clic sur le bouton "citer" et tu écris ton à la suite

Brimbelle,

ne t'excuse surtout pas , je suis justement la pour connaitre votre histoire et votre ressenti...
Je veux pas devenir toute rouge au travail ! je ne me suis jamais arrêter (sauf pour les bolus) mais la j'ai pas le courage de voire mes collègues me dévisager si je deviens toute rouge ! et les transports en commun etc, les effets secondaires m'angoisse bcp, y'a pas si longtemps j'ai pris du zinc, ça na pas loupé j'était plier en quatre au travail à la limite de faire un malaise et 'appeler les pompiers.... ça ma marqué
Et je ne pense pas attendre Décembre pour commencer, j'ai RDv avec mon neuro lundi, j'ai confiance en lui et je pense que s'il me laisse prendre un traitement c'est que y'a une bonne raison. et au pire je pourrais l'arrêter si on me prouve que c'est pas une SEP !
Mais au moins, je serais rassuré de savoir que j'ai un traitement, c'est bête mais c'est important pour moi.
contente que tu le supporte bien le traitement

YOYO69 a écrit :

poupette a écrit :mes messages ne passent pas toujours c relou !!! lol

Yoyo69 : c'est cool si tu as eu la chance de prendre des médoc, c'est plus facile quand même...
comment tu fais pour insérer mon texte dans ta réponse ? je cherche mais ne trouve pas ! grgrgr

En bas à droite du message tu clic sur le bouton "citer" et tu écris ton à la suite

je fais un test

merci yoyo

Khadija : c'est quoi qui devrait m'agacer ? lol je comprend pas.

poupette a écrit : Khadija : c'est quoi qui devrait m'agacer ? lol je comprend pas.

Elle te parle de son écriture style "sms"

ah lol, pas de soucis, je vais pas critiquer le mode sms, c'est tellement plus simple et au moins on fait pas de fautes d'orthographe je vais peut être mi mettre aussi lol

Ca me lance grave dans le bras, je ne sais pas ce qu'il se passe mais je sens que je vais passez une mauvaise nuit .... snif snif

poupette a écrit :
Ca me lance grave dans le bras, je ne sais pas ce qu'il se passe mais je sens que je vais passez une mauvaise nuit .... snif snif

On devrait pouvoir être comme les playmobils, avoir des bras amovibles pour la nuit... Lol

(Florence Forestie)

YOYO69 a écrit :

poupette a écrit :
Ca me lance grave dans le bras, je ne sais pas ce qu'il se passe mais je sens que je vais passez une mauvaise nuit .... snif snif

On devrait pouvoir être comme les playmobils, avoir des bras amovibles pour la nuit... Lol

(Florence Forestie)

Mdr elle est sympa celle la

Merci à tous d'avoir pris le temps de discuter

poupette a écrit :Merci à tous d'avoir pris le temps de discuter

Pas de sushis comme disent les Japonnais lol

Bonne soirée à toi et douce nuit

Et puis si ton bras te lance et bien lance le!

YOYO69 a écrit :

poupette a écrit :Merci à tous d'avoir pris le temps de discuter

Pas de sushis comme disent les Japonnais lol

Bonne soirée à toi et douce nuit

Et puis si ton bras te lance et bien lance le!

j'y penserais. bonne soirée également YOYO69 et encore merci

En tout k tu a lair de pas tapitoye sur ton diagnostic. Je trouve ca super. Je me permet de pose une question ici. Sur quoi les neuro se base pour commencer tel ou tel traitements? Moi diagnostic sep cette semaine et il me di kon va partir sur un traitement dan 1mois avec injection tous les 2 jours

mwoua : bonjour et désolé d'apprendre pour ton diagnostique SEP...
je pense que le traitement est en fonction de la SEP du patient. ceci dit, moi j'ai dit direct que je ne voulais pas de piqure....
tu le prend comment ?

Ne ten fai pa facon pa le choi de faire autremen. Je n'ai pas commence encore il ma di on se voi dan 1 mois pour que l'on vou explik le traitemen de fon et on partirai sur des injection tt les 2 jours apres je nen sai pa plus. Je vois que ton diagnostic a ete rapide aussi apres tes premier symptome

oui super rapide... entre mes premiers symptômes et le diag 6 mois ! suis dans le même cas que toi, je découvre la maladie et me renseigne sur ce site