Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous

Pas nouveau mais absent pendant longtemps: un déménagement, une sep qui a gagné beaucoup de terrain en deux ans mais toujours là et heureux d'y être et envie de participer un peu plus au forum!!

A bientôt

Julien, 51ans (31ans de sep)

RE donc

Merci

Heureuse de faire ta connaissance

coucou julien, bon retour parmi nous !!!! je ne sais plus si tu as ton propre post, mais j'ai indiqué la marche à suivre pour que tu sois encore plus parmi nous .
ici c'est notre chez nous. alors viens plus souvent, nous ne voulons qu'aider les autres ici.
gagné du terrain, ça veut dire quoi? dis nous ! c'est pas facile à vivre cette merde.

Re bienvenue parmi nous alors

bonsoir
Merci de vos messages
Pour répondre à une question posée sur ma sep eh bien ça a pas mal progressé: atteint depuis l'âge de 18a mais diagnostiqué à 20a, et malgré la première canne à 25a, j'ai réussi toutes ces années à ne pas trop mal m'en sortir, malgré la fatigue (comme nous tous et toutes), l'incontinence urinaire, fin 2011 et en 2012 de plus en plus de mal à marcher (deux cannes, béquilles , déambulateur) et depuis Décembre 2013, je ne peux quasiment plus marcher(juste qq'pas à la maison) sinon c'est le fauteuil...
Mais bon j'essaie de continuer en restant positif même si ce n'est pas toujours simple
Content de vous retrouver

Amitiés

Julien , 51ans (31ans de sep)

tu continues à bosser malgré tout julien?

Bon retour parmi nous

Bonsoir

OUi je continue à bosser, mais j'ai la chance de pouvoir bosser chez moi .

ça,c'est cool de pouvoir bosser chez soi

en effet c'est une très bonne solution, je bossais 2 j au bureau et le reste à la maison, à mes heures, c'était nettement moins stressant.

Bonjour Julien RE

Bonjour Carla

julien, j'espère que tu fais du sport, les muscles des sépiens s'atrophient plus vite que chez les autres, alors kiné c'est indispensable.
perso, je suis passée de 200 m a 7 km aujourdh'ui, pas en qq jours ni en un an non plus hein!! j'ai viré le fauteuil roulant, les béquilles, les canes et j'ai sorti les batons de marche. et la spasticité m'oublie uniquement quand je marche , car je fais de grands pas et ça fait une excellente élongation. les muscles des bras, des abdos ont aussi une grande utilité dans la marche.
ça fait super mal au début, et super du bien au bout d'un certain temps, faut juste la volonté.

Bonjour julien!

bonjour Marie
Pour répondre au pb du sport, je fais de la kine et vais à la piscine, ça me fait du bien c'est vrai

bravo julien. c'est bien de se prendre en main et de ne pas lacher prise.

Merci
En effet j'essaie de ne pas lâcher prise, même aujourd'hui où je ne marche quasiment plus!! Même en fauteuil on fait plein de choses!!

ça c'est sur !
je suis restée en fauteuil pendant quelques années, mais la sep étant capricieuse, j'ai profité qu'elle s'endorme pour en sortir et bien réapprendre à marcher.
maintenant, je marche de plus en plus, mais je sais que du jour au lendemain ça peut casser, mais bon, c'est comme ça, on relativise et on découvre qu'on a plein d'autres organes et qu'on peut avoir des passions comme tout un chacun. chez moi, c'est la sculpture, comme indiqué dans ma signature, et un peu de piano, car c'est une bonne rééducation pour des mains, qui n'en font qu'à leur tête lol. le tout est comme tu le fais, de ne pas lacher prise.

ton message me redonne qq'espoir: je n'abandonne pas l'espoir de remarcher un jour , au moins avec des cannes!!! hier avec de l'aide j'ai réussi à marcher 5 minutes ; je sais ça fait peu, mais pour moi c'est déjà beaucoup et me redonne un peu l'espoir que ça s'améliore
Alors on va continuer!!

Bonne journée à tous et toutes

de 5 m ça passera à 10 etc. si tu as pu en faire 5, tu pourras en faire plus, prend ton temps, et pense que d'autres sont pire que nous alors avance.

Bonjour,

re-bienvenue un peu tard, 31 ans de sep, moi 29, on vit avec cette copine, faut bien....

je ne savais pas fafa que tu avais passé le stade du fauteuil...

bon courage à tous, quel espoir!

he he je l'ai dépassé surtout !