Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

je ne sais pas si ça vous arrive mais depuis 20 ans, mon diaphragme se bloque. j'en ai déjà parlé, mais j'aimerais bien ne pas être la seule.
le pneumologue à l'époque m'a appris à ne pas paniquer , à me dire que j'avais assez d'air dans les poumons sans le diaphragme.
la je ne panique plus, je n'ai pas assez d'air dans les poumons non plus, mon homme arrive pour m'aider et me soutenir.
il fera quoi? appeler le samu?
et ensuite on fera quoi?
bon allez, je suis sure que mes poumons vont reprendre leur fonction. ils n'ont pas le droit de s'arreter.
à bientôt ou ... je n'envisage pas le reste. alors à bientôt. avec des poumons.
n'oubliez pas que je vous aime.
Soizic.

Coucou Soizic,
Ca ne m'arrive pas (pour le moment du moins)... Je te souhaite d'aller vite mieux.
Courage, je pense à toi.

Le pneumologue, à l'époque, t'a dit d'où cela provenait ?
Et aujourd'hui est ce que quelqu'un t'a donné une piste ?

oui, c'est une paralysie due à la sep et il n'y a rien à faire
on ne meurt pas de la sep mais des conséquenses de la sep, pour certains ça sera un arret du cœur, pour d'autres des poumons, mon toubib me fait a chaque fois une oscultation tres longue et dit pour l'instant les poumons vont bien.
pas de panique je suis une des rares survivantes de la sep, et d'ici à ce que vous en arriviez la, la sep sera curable.
en 60 on a calculé que la vie avec la sep était en moyenne de 40 ans, c'était pour les gens de mon age, pas du votre !! j'ai mini 45 ans de sep, je sais à quoi m'en tenir, on ne m'a jamais menti à ce sujet
il faut comprendre que ces statistiques sont établies plus de 50 ans avant maintenant !!!
il faut un max de recul pour faire ce genre de stats, c'est compréhensible, quand on m'a diagnostiquée en 69 on m'a dit que je ne dépasserai pas les 60 ans et ça c'est un pied de nez que je leur fait.
pour vous ça n'a rien à voir !!!
surtout restez calme, vous êtes tous très loin des 40 ans de sep!
et c'est un truc qu'on ne dit pas sur internet, on parle de légère différence, normal, pour qq qui a la sep à 35 ans, ça fait un âge de 75 ans, c'est une légère différence.
pour moi qui ai eu ma première poussée à 13 ans non officielle, mais bien réelle, la différence se fait sentir
les traitements de fond ne changeront rien bien sur , car éloigner les poussées n'éloigne pas la mort, mais les prochains traitements en étude vont la soigner cette foutue sep et vous mourrez a 80 ans, statistiquement parlant.
alors éloignez les poussées morbides de votre tête, tout va bien pour vous.
moi, c'est moi
tiens mon homme arrive, bisous.

Pu....

Bon courage et fais au mieux pour toi.

Je viens de lire ce qui t'arrive.
Je me sent tellement impuissante, j'espère que la cortisone t'aidera.
Vite lire de tes bonnes nouvelles..

Ça va Fafa????????????

Jsuis triste pour toi fafa et inutile ..
En ce moment fafa, cava mieux ?

bonjour Fafa
je viens de lire ton post alors je voulais t'apporter mon soutien. Courage et en espérant de lire bientôt avec ton contagieux.

Je te trouve vraiment très courageuse fafa.......

je file aux urgences, je vous raconterai après merci pour vos encouragement, j'ai pas pu y aller hier car dans ma campagne les urgences, ça existe, mais ya un seul toubib, pas de radiologue pas d'irm, pas d'échographie, pas de labo.
mais ça s'appelle urgences !!
aujourd'hui tout est ouvert, alors j'y vais, le temps de finir de me préparer.
à plus les copines !

Coucou Fafa, un peu tard pour ma réponse mais je voulais te souhaiter bon courage, et tu a intérêt a nous revenir en forme car si le forum est aussi vivant, tu en es grandement pour quelques choses...
A très vite
Gros bisous

Je suis désolée d'apprendre ça. J'espère que ça va aller. De toutes façons, ça va aller n'est-ce pas ? ^^

Allez,courage fafa,et reviens en forme.

Fafa
Avec toutes les ondes positives de nos jambes, bras...... cassées ca va le faire.

bon bah voila, une journée à la clinique pour rien
pour le diaphragme qui se paralyse ok c'est la sep
mais depuis une semaine j'ai un gros point de côté, ça fait super mal, ça m'empeche d'être droite, et en plus ça me fait étouffer, j'ai du mal à trouver mon air
je pensais éventuellement à une histoire de vésicule, ça s'opere super bien, et hop la on n'en parle plus
mais non, tout est intact, scaner, echographie, prise de sang, tout ok !!
il m'a donné des antalgiques, des anticonstipants, des antispasmodiques, ya pu qu'à attendre, sinon on recommence les examens.
mais moi, à la fin du mois je pars en vacances en corse, et ce coup la, si je suis toujours pliée je le vois pas du tout.
alors je vais partir du principe que ce qu'il me donne va tout arranger. j'ai l'air de quoi à marcher pliée en 2 !! si je me releve, ça fait trop mal et je manque d'air.
oserais je dire que ça me gonfle?

Faut partir du principe que la mauvaise herbe,ça périt pas facilement,hein Fafa

ah bah oui, tu en connais un rayon defcom

Pour sur

oui merci fatima, mais la corse avec une douleur à l'hypocondre droit, je ne vois pas comment je pourrais y aller, alors je croise les doigts que ça passe avant. snif.

Ça va passer, c'est toi la plus forte

merci fab

Tu nous tiens au courant surtout!

salut fafa....juste.....pleins de pensées pour toi.....j'espère que tu vas bien.......

tiens vla morgan, la revenante, comment ça va toi depuis le temps, tout se passe bien?
pour moi, ça va un peu mieux, on m'a donné des antispasmodiques, ya pu ka, comme on dit.

ça va......j'me maintiens....toujours c trucs au cerveau....irm de controle ect ect.....mais dans l'ensemble ça va.......je suis terrassée par la rentrée scolaire, les inscriptions au sports ect ect.....faut les suivre les mioches!!!
contente que tu ailles mieux..

bon courage avec tes petits morgan!