Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
Je suis arrivée sur ce forum il y a environ 1 semaine maintenant et je me présente enfin
J'ai été diagnostiquée en novembre 2012 suite à l'engourdissement de mon bras droit depuis plus d'un mois et demi.
L'IRM a été claire pour moi qui travaille dans le milieu médical : "nombreuses plaques de démyélinisations en C1, C2, C3, C4, C5, C6..." (j'ai travaillé dans un service de neurologie donc j'ai quelques notions ).
Mon neurologue a confirmé ma crainte et m'a placé sous rebiff44 après les examens complémentaires de routine (Ponction lombaire et Prise de sang) dès janvier 2013 car d'après lui j'ai cette maladie depuis plus de 10 ans et je ne m'étais aperçue de rien !!!! J'ai vu des tas de gens atteints dans mon service mais ces gens sont gravement malade et moi je n'ai "rien". Comme quoi...
Actuellement je suis sous Tecfidera et je suis bien !!! Je suis ravie de ne plus devoir faire ces injections que je ne supportais déjà plus.
Je continue mon travail avec quelques arrêts de travail ponctuels de 10 jours environ pour grosse fatigue et une seule petite poussée sans séquelle depuis celle de novembre 2012.

Bonjour angie et bienvenue atoi parmi nous.
Cela doit faire bizarre de "cotoyer" cette maladie a travers ton travail.. Kom tu as pu le voir, oui, la sep est différente d'une personne a une autre.
Abientot.

Bonjour Angélique et bienvenue sur ce forum

Je rejoint @khadija pour dire que cela doit faire bizarre de côtoyer des gens qui ont la même maladie que nous, tu réussit à garder le moral néanmoins?

Et oui chaque personne devant la SEP est différente donc tant mieux si toi tu vie à peu près bien...

Le Tecfidera ce n'est pas un médicament a s'injecter??
Pour ma part je suis sous Copaxone, même si ce faire son injection tout les jours es parfois dure, au moins je n'ai pas d'effets secondaires.

A bientôt...
Fabien

Je dois être bizarre mais le fait de voir tous ces gens atteints de la sep si lourdement malade me permet de relativiser et franchement vu mes IRM, je suis super bien !!!
J'ai, bien avant l'annonce de ma maladie , dû quitter ce service car j'ai changé de région (fin 2008) et jamais je n'aurais pû imaginer être atteinte d'une SEP...

@ Fabien, le Tecfidera est une gélule à prendre matin et soir et pour ma part, je le supporte très bien, plus aucun effet indésirable, je me sens bien moins fatiguée qu'avec le Rebiff44 qui était mon seul effet indésirable. Plus besoin de m'inquiéter à sortir mes piqûres 1/2 avant mon injection, plus besoin de respecter ces 48 heures minimum entre 2 injections, plus besoin de faire attention où je me piquais pour ne pas avoir de marques visibles (eh oui, j'avais toujours de beaux bleus).
Bref, je n'ai quasi plus de "boulet" à traîner. A tel point que je suis obligée de mettre un rappel pour penser à prendre mon cachet
Je me rend compte que j'ai beaucoup de chance car cette maladie ne m'embête pas trop aujourd'hui et je ne me sens pas vraiment malade...
Merci pour votre accueil
A bientôt

Coucou,
Bon, même si on a déjà échangé ailleurs, je te souhaite officiellement la bienvenue ici

@+

Ah non non ce n'est pas bizarre et tu as bien raison de relativisé car il y a toujours pire que soi.
ET bien, tu as de la chance de prendre des comprimés et en plus de ne pas avoir d'effets secondaires!!! Tu les prend depuis combien de temps?

Oui je sais ce que c'est de devoir se piquer et de devoir penser a sortir la piqure etc... moi maintenant je sort la piqure la veille pour le lendemain sinon j'oublie, et parfois ça m'arrive de ne pas la faire mais il n'y a pas de danger, mon neuro m'as dit qu'il pourrait y avoir des soucis si je l'oubli pendant 3 semaines, donc a part si j'ai Alzheimer, je vais pas l'oublier aussi longtemps lol.

Tu es dans quel région maintenant?

A bientôt...
Fabien

Coucou brimbelle

Je prends ce traitement depuis 1 mois et demi.

Je suis Lorraine d'origine et je vis maintenant dans les Bouches du Rhône.

bienvenue parmi nous Angie

Merci segolia

Angie 5713 a écrit :Je dois être bizarre mais le fait de voir tous ces gens atteints de la sep si lourdement malade

Bonjour Angie et

Qu'entends tu par lourdement malade?

Merci Yoyo69. Quand je dis lourdement malade, c'est des gens sepiens porteurs d'une sonde urinaire, en fauteuil roulant, incapables de faire quoi que ce soit seuls comme manger par exemple. J'ai vu des patients atteints de SLA en fin de vie et ça me permet de me dire que je suis atteinte mais chanceuse de ne pas l'être plus gravement puisque je marche sans aide, je n'ai quasi aucune douleur, juste quelques fourmillements de temps en temps dans ma main droite. J'ai eu une névrite optique qui a disparu quasi instantanément avec un peu de repos. Je vais bien, je n'ai pas le droit de me plaindre car je mène une vie quasi normale. Je me suis même remise au sport !!!

Angie 5713 a écrit :Merci Yoyo69. Quand je dis lourdement malade, c'est des gens sepiens porteurs d'une sonde urinaire, en fauteuil roulant, incapables de faire quoi que ce soit seuls comme manger par exemple.

Il me semblais, il est clair que quand je lis que l'on peut vivre normalement avec cette maladie il ne faudrait pas que ces personnes voient ça...!

La semaine prochaine je dois aller visiter le centre Germaine Revel car j'ai une place pour novembre mais ça me fais un peu peur...

On ne peut pas les voir sur les forum donc on les occulte c'est dommage

bonjour, bienvenue angie, moi je suis comme toi , j'ai une sep diagnostiquée depuis le 27 mars 2014 mais d'apres le neuro c'est depuis 2009 que je traine cette fameuse sep qui passe innaperçu defois.mais avec du recul ,je m'apperçoit que j'avais des symptomes ,mais que pour moi ct que la fatigue. .je suis sous tecfidera depuis 4 mois , et tout va bien , a part la fatigue ,normal ça, on n'y échappera pas quoi qu'il en soi.sur ce bonne fin de journée

Merci lili, pour moi aussi la fatigue est le principal désagrément et ma maladie est longtemps restée en sommeil (jusqu'à la naissance de ma seconde fille). Avec le recul et les questions que mon neuro m'a posées, j'avais des symptômes auxquels je n'ai pas prêté attention ( des soucis d'équilibre mais je n'ai jamais pû me tenir sur une jambe sans soutien depuis aussi longtemps que je me souvienne, petites fuites urinaires et modification de ma vue mais ça me paraissait normal après une grossesse...). Des fois, après ma journée de travail (je travaille de 7h à 19h ou de 8h30 à 20h30), il m'arrive de m'endormir assise à table mais c'est normal, je fais en moyenne 12 km par jour. Je trouve que Tecfidera me redonne un coup de fouet, je fais moins de siestes, je me sens plus en forme, on verra si ce sera pareil dans quelques temps.
Bonne soirée, @+

YOYO, quand je dis que je vis normalement, c'est parce que je ne peux pas me comparer à tous ces gens qui sont malheureusement lourdement handicapés, je ne veux blesser personne mais il faut savoir que toutes les formes de SEP ne sont pas forcément très grave même si cette fichue maladie reste pour le moment incurable. Je dis juste que j'ai la chance d'avoir une "gentille" SEP (dixit mon neuro). Si ce n'est pas trop indiscret, peux-tu me dire dans quel état tu es aujourd'hui (fauteuil ou canne...)?
A bientôt

Angie quand je dis cela ce n'est pas pour toi.

Tu as dis "je suis atteinte mais chanceuse de ne pas l'être plus gravement" c'est ce que je préfère entendre en fait.

Je suis sur ce forum depuis le début d'année et je lis trop souvent (par une minorité heureusement) que l'on peut vivre normalement avec cette maladie...

En ce qui me concerne je suis à un peu plus de deux ans et diagnostiqué il y a un an. Je ne peux plus travailler depuis décembre dernier, je marche de moins en moins bien et depuis le 15 Août j'ai repris ma béquille suite une chute en baladant mes chiennes. J'ai un Nystagmus très prononcé donc tout devient difficile dans la vie de tous les jours.

J'en suis désolée pour toi. Il parait que j'ai un "léger" nystagmus mais je ne m'en rend pas compte et il ne me gêne pas au quotidien. J'ai fait les potentiels évoqués visuels et auditifs qui n'ont révélé qu'une petite atteinte du nerf optique avec une petite amputation du champ visuel mais rien au niveau auditif.
J'attend avec impatience ma prochaine IRM en novembre prochain et j'espère qu'elle sera aussi positive que la dernière ( novembre 2013 soit 1 an après le diagnostic) qui n'a pas décelé de nouvelles plaques.
Pour mon neuro, j'ai plus de 80% de chance de ne jamais connaître le fauteuil roulant à condition de me reconvertir professionnellement. L'idée fait son bonhomme de chemin, pour le moment tout va bien, je repousse l'échéance....

Bonsoir Angie et

Merci Defcom

coucou angie, je me rends compte que je ne t'avais pas saluée, alors bienvenue à toi.
beaucoup des sépiens gardent ici un moral d'enfer, et c'est ce qui la permet de rester bien moins caustique, et visiblement tu en fais partie.
en effet le fauteuil roulant définitif est très rare chez les sépiens, alors inutile de se poser la question, je trouve.
j'ai trouvé un post pour ceux qui ne le connaissent pas, et ça fait terriblement relatiser, et oui d'un coup on se sent contents de n'avoir que la sep. le voici.
bonne soirée à vous.
viewtopic.php?f=11&t=11330

Merci fafalarousse. Ça fait plaisir de pouvoir échanger avec des gens qui comprennent ma maladie. Mon mari est super présent mais comme toute maladie, il faut le vivre soi même pour le comprendre vraiment je pense.

Bonne soirée les gens

tu as raison, ange il est très difficile d'en parler autour de soi, et à ses proches, ça fait fuir de parler bobo trop souvent.
alors le forum est la, on peut tout dire, crier sa colère, ça fait du bien. et puis on se rend compte qu'on est pas seuls à avoir des soucis, on peut relativiser.

Non angie tu né pas bizarre. Si le fait de voir tous ces gens atteints de la sep si lourdement malade ta permi de relativiser (vu tes IRM, tu es super bien !!!). Tan mieux pour toi. C un poin positif. C bien.
Tu dis :"je n'aurais pû imaginer être atteinte d'une SEP...". Komkoi, la vie nous réserves des épreuves, kel nous impose.. A+

C'est bien pour ça que je dis que je n'ai qu'une SEP, qui plus est plutôt gentille...
J'aime venir sur ce forum et certains posts me rappellent la chance que j'ai.
J'ai un mari aimant qui me soutient dans ma maladie, deux filles adorables, un travail qui me plait avec une chef et des collègues compréhensives. Je pense que malgré ma SEP, j'ai une vie plutôt cool..
Bon samedi les filles, à plus tard

tu sais, angie, j'avais parlé de ça avec mon neurologue, j'ai la chance d'avoir une faible sep, et il m'a répondu, non, il n'y a pas de sep faibles, mais il y a peu de sep qui handicapent énormément, du moins pour les femmes, vous avez une sep normale, simplement. il faut apprendre à la gérer.
alors gérons ! et continuons d'utiliser tout ce que la nature nous offre, même si parfois ça fait mal.

J'aime beaucoup ta façon de voir fafalarousse...

Bienvenue Angie, c'est cool de te lire!!

Emma Sonia j'espère te lire bientôt

voila, tu retrouves ton post angie, tout va bien, si elle a une ip non fixe , on recommencera tkt pas.

Merci beaucoup fafalarousse

un mal nécessaire parfois angie, mais bon, j'ai balayé après, plus de traces, tout propre !

fafa

fafalarousse a écrit :voila, tu retrouves ton post angie, tout va bien, si elle a une ip non fixe , on recommencera tkt pas.

Hier soir,elle utilisait un site ou logiciel pour changer d'IP,après avoir verifier,son IP venait des states,houston exactement,donc elle reviendra.Elle ne peut plus venir avec son IP car a mon avis,elle est en IP fixe comme la plupart des box maintenant.

erf defcom, je viens de dire pareil ailleurs
demain sera un autre jour.
bonne nuit les petits.

Elle se fera remettre une fois de plus à sa place. Au moins ça prouve que le forum est intéressant

angie, notre but est de faire en sorte que ce forum reste convivial, le plus possible, alors, parfois on n'a pas le choix, même si c'est pénible pour nous.

fafa, ce forum est super convivial et c'est une mine d'informations, j'aime venir vous lire ...