Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

La maladie de charcot parait être une terrible maladie. On en parle beaucoup actuellement. Notamment pour faire des dons à l'association.
Présentation:
http://www.medarus.org/Medecins/Medecin ... ot_jm.html
L'association:
http://www.arsla-asso.com/sla-sclerose- ... a-sla.html

coucou fatima,
oui, en effet, la maladie de Charcot est très grave et mortelle, ça nous permet de relativiser notre sep qui ne l'est pas. ce n'est pas la seule maladie démyélisante mortelle en plus. il y a la LEMP , leucoencéphalopathie multifocale progressive en quelques mois bien souvent, qu'on retrouve chez les patients atteints de sida, ou qu'on a trouvé, mais heureusement rarement chez les gens qui ont un virus JC (tout seul, il est presque invisible et ne donne pas de maladie grave)et qui prenaient du tysabri, 'heureusement on a la parade dans ce cas, avant la prise du tysabri, on fait le test du virus JC, et on donne autre chose. et la SLA sclérose en plaque amyotrophique, maladie orpheline, qui tue en 5 ans.
non, la sclérose en plaque n'est pas une maladie grave, gênante dans la vie, certes, mais au moins on ne se paralyse pas complètement avant de mourir, si rapidement.
alors relativisons, il y a bien pire que nous.

en 5 ans, parfois moins, j'ai perdu mon beau pere de cette terrible maladie en meme pas un an

oui, hélas, c'est souvent le maximum lalaa, 5 ans, j'espère qu'il n'aura pas trop souffert.

fort "heureusement" il est parti suffisament vite pour ne pas souffrir psychologiquement de sa déchéance inexorable

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merci lobi: c'est tres émouvant.
oui c'est pour la LSA très bonne initiative, c'est une maladie atroce, surtout que les gens restent conscients de leur état jusqu'au bout. ça donne des frissons.
le coup médiatique du seau de glace, si ça peut aider, bien sur ! les célébrités en profitent pour montrer qu'ils sont courageux devant un peu de glace, ça les change d'hab c'est dans le whisky qu'ils en mettent
l'idée est donc parfaitement adaptée au monde stupide dans lequel nous vivons, alors j'ai trouvé que la fin justifiait largement les moyens, quand j'ai vu ça à la télé.
n'empêche que quand je vois ça, et j'ai eu l'occasion de voir une jeune fille de 18 ans avec cette maladie, elle en était au tout début, avait juste perdu la parole et les bras, l'amie d'une petite cousine de mon ex, morte 2 ans plus tard, je me suis dit que j'ai bien de la chance de n'avoir que la sep. vraiment de la chance.

et oui lobi, c'est ça d'être "vieilles" sépiennes, on relativise....

lobidique a écrit :

fafalarousse a écrit :je me suis dit que j'ai bien de la chance de n'avoir que la sep. vraiment de la chance.

C'est ce que je me dis souvent.

Ma SEP me parait tellement minable . Je ne suis pas malade ,je n'ai que de simples BOBOS.
J'ai vraiment de la chance.

et moi, chaque jour, je remercie le Ciel de m'avoir envoyé la SEP : certes elle m'a handicapée à un moment mais aujourd'hui je suis une personne meilleure que celle que j'étais avant la SEP

Sla c'est sclérose latérale amyotrophique pas sclérose en plaque amyotrophique oui c'est une maladie horrible pareil je suis "heureuse" d'avoir qu'une sep au moins on vit et plutôt pas mal pour la plupart