Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

je me présente, je suis Céline, j ai 32 ans et un petit garçon de 3 ans.
je m inscris à ce jour afin d avoir des renseignements et pkoi pas des échanges sur la SEP

pour résumer, j ai eu diverses symptômes de + en + important qui m ont amené à consulter mon médecin, celui ci ma parler franchement de ce qu'il pouvait y avoir, notamment une SEP, il m a donc prescrit examen pour verif aussi yeux orl pds mais surtout IRM.
il me reste la pds à faire en septembre ( contrôle diabète car j en ai mais pas sous traitement mais comme suis a la limite on contrôle régulièrement) mais surtout l IRM que je dois passer jeudi .

voilà rien n est sur pour moi et je ne veux pas tomber dans l idée que "c'est ça" mais je me renseigne car effectivement pas mal des symptômes que j ai correspondent a cette maladie, et je pense que j ai besoin de me préparer "au cas où" ...

j espère tout de même pouvoir m inscrire même si je n ai pas encore les résultats de mes examens...

je viens de penser que je n ai pas écris ce qui c'est passé pour moi pour qu on suspecte une SEP ! donc depuis qq temps j ai une très grosse fatigue, ( ça peu paraître idiot d écrire ça mais c est pas mon état normal d être fatigué sans rien faire) mais qq je dis très grosse c'est terrible, me lever est parfois un réel effort et faire le moindre petit effort m épuise ... sur ça je me suis dit " j ai peu etre une baisse de régime ça arrive vu que suis plutôt speed" sauf que ça ne passait pas ... au contraire ! ensuite je me suis mise à avoir la tête qui tourne parfois très vite au point de devoir m asseoir ou m allonger par terre , par contre je ne tombe pas dans les pommes ! je suis souvent nauséeeuse. je vois " bizar" parfois je peux pas dire que c'est trouble mais c'est pas comme d habitude, pas précis et mes yeux fatigue vite ! j ai de gros maux de tete ! etparfois mal a la tete en touchant mon cane ! j ai des douleurs parfois intense dans les membres ( comme si on enfonçait une aiguille) et surtout des fourmillements et engourdissement bras et jambes ( ça ça me fait super peur ) .
le dernier episode qui ma fai peur, j étais en voiture et j ai eu une sensation étrange comme cije ne pouvait plus faire bouger mon corps, je savais que si il y avait un coup de frein sur la voiture devant je ne pouvais pas bouger !! heureusement ça a bien roulé mais ça a durer un petit moment ou j avais la sensation de plus pouvoir boucher et qq c'est passé j ai ressenti notement dans les joues une sensation étrange et desagréable comme ci " cétait bloqué" et que ça se "débloquait" de plus j avais l impression de devoir lutter pour garder ma vue clair que si je laissais mes yeux partir j allais "partir" ...bref bizar !!! si certain on deja vecu ça ...

voilà je m étale peut etre un peu trop si c'est le cas j en suis désolé

j espere encore une fois ne pas etre deplacé en venant ici sans avoir le resultat IRM et des médecins

bonne soirée

Cél

Bonsoir Cél et

Ce n'est pas du tout déplacé au contraire! Attends avec patience les résultats de tes examens car cette maladie est souvent longue à diagnostiquer mais surtout à confirmer

Cél.
Essaye de ne pas trop stresser en attendant tes exams, pas toujours facile à faire mais comme le dit Yoyo, il faut du temps pour mettre un nom de maladie sur des symptômes .

merci

en fait étonnement je ne stress pas plus que ça ! (je stress un peu a l idée de la perf pour l IRM lol faut le faire hein !! j aime pas qu'on me pique ) mais pour le reste je préfère rien penser ça sert à rien de s 'emballer ! de toute façon quoi que ça soit au moins je serais pkoi j ai tout ses "trucs" désagréables !

je pense que je me renseigne et que je franchis qq étapes justement "au cas où" pour pas faire une chute trop violente du haut de mon nuage " tout va bien" lol

merci pour vos messages

cel82 a écrit :merci
(je stress un peu a l idée de la perf pour l IRM lol faut le faire hein !! j aime pas qu'on me pique )
merci pour vos messages

C'est juste une piqure dans le bras les produits ont bien évolué tu ne sentiras rien

me voilà peu rassurée

C'est juste la grosse séance de bruitage dans la machine qui est chiante

bonjour et bienvenue à toi cel82
tu verras on est bien, sur ce forum.
tu es en attente de diagnostique , comme beaucoup ici, et c'est bien tu ne stresses pas, continue.
il faut que tu saches que les symptômes de la sep, au début, sont les mêmes que pour la plupart des maladies neurologiques, donc ça peut être ça ou pas ça.
par contre, le diagnostique est très long à faire, il faut un bilan neurologique complet, plusieurs IRM, au moins 2 à 6 mois d'intervalle si tu as un certain nombre de plaques, de certaines formes, et situées dans des endroits particulier. en effet il faut vérifier que c'est une maladie évolutive et éliminer les autres maladies neurologiques. et discuter longuement avec ton neurologue (c'est pas évident, sont toujours pressés eux )
donc ça peut prendre des années, car au début, on ne fait pas de poussées très souvent.
bref, tu as le temps devant toi, il faut énormément de patience, c'est pour cela que le fait de ne pas stresser est important.
je pars en vacances demain, pour l'instant je ne suis plus chez moi, et je serai de retour d'ici 10 jours, donc nous aurons le temps d'en discuter après.
pour l'IRM ne te fais pas trop de soucis, on la sent pas la perf, et on te met de la musique dans un casque pour ne pas subir le bruit de marteau piqueur, c'est vraiment rien .
en attendant, promène toi sur le forum, tu verras que les sépiens ont pour la plupart un moral d'enfer. et tu découvrira plein de choses sur la sep.
bon courage et à bientôt .

Bonsoir cel et bienvenue parmi nous. Abientot.

merci pour vos messages de bienvenue

fafalarousse merci tu as répondu a ce que je voulais a peu pres demander today !!

je vous tiendrais au jus après IRM

bonne journée

Cél

Coucou et

Bonjour et

je me demande, ces derniers jours j ai beaucoup moins de symptômes voir plus du tout certaines journée du coup à l irm si ya qq chose ça se voit qq même ? ( désolé peut etre question bête)

Il y a des chances que oui,mais cela reste difficile a interprété parfois

Tu sais Cél, mon premier symptôme a disparu en 6 mois puis il est réapparu 4 mois plus tard avec un autre... donc pas simple

Merci encore à tous pour votre accueil c'est vraiment sympa

alors pour répondre, moi je suis dans le 33 du côté de Langon, d ailleurs l'IRM sera à l hôpital de Langon jeudi

bonne soirée à tous

cél

ps : je m'excuse de pas trop poster encore sur vos post respectif mais c'est les vacances sco donc loulou a m occuper + des amis qui sont a la maison les uns apres les autres ( car avant j habitais ailleurs donc pon profite des vac pour se voir) du coup pas super dispo je me rattraperais !!!

Bonjour Cel.
Je réponds tardivement mais c'est parce que je me suis inscrite seulement hier soir sur le forum.
Pour ma part, la SEP aurait pû passer (encore une fois) inaperçue. J'avais juste mon bras droit engourdi depuis un bon mois lorsque j'ai consulté mon généraliste. Je pensais à une tendinite car aucune douleur juste une gène.
Lorsqu'il m'a prescrit une IRM en "voulant écarter le pire", je ne me suis pas inquiétée. Lorsque le radiologue m'a conseillé de prendre Rv avec un neurologue, je me suis inquiétée. Lorsque j'ai lu le compte-rendu, j'étais paniquée : "nombreuses lésions de démyélinisation en C1 C2 C3 C4 C5 C6".... Je suis aide-soignante, j'ai travaillé dans un service de neurologie et j'ai vu des cas de SEP très graves... J'étais dévastée. Et puis j'ai vu mon neurologue qui m'a annoncé que je portais cette maladie avec moi depuis sans doute une dizaine d'années (ce qui correspond à la naissance de ma première fille) et que c'était "encore" une poussée que ma seconde grossesse ( février 2012) venait de provoquer. Je n'ai rien vu venir, ni la modification de ma vue, ni mon équilibre précaire car j'ai toujours vécue comme ça, ni ma fatique parfois plus importante.
Aujourd'hui, je me dis que je n'ai qu'une SEP, ce n'est pas une tumeur et que ça pourrait être pire au vu de mes IRM. En plus j'ai très bien toléré mon premier traitement (Rebiff 44 qui est un béta-interféron) et mon traitement actuel (Tecfidera).
J'ai appris à relativiser, je me dis que les traitements sont de plus en plus efficaces et j'ai la chance de pouvoir vivre normalement, continuer mon travail avec très peu d'arrêts de travail souvent liés à la fatigue. J'ai beaucoup de chance, je le sais, j'ai une "gentille" SEP qui me permettra de ne sans doute jamais connaître le fauteuil roulant.
J'espère que mon témoignage t'a un peu rassurée, je reviendrai te lire.
Bonne journée

Bonsoir,

pas de news avant car en vacs puis la rentrée et surtout des gros soucis de connexion internet

donc pour IRM apparemment il n y a rien de visible "hors crise" le médecin ma tout de même dit qu il faudrait le faire durant les crise ( je veux bien mais un mois de délai la crise peut passer c est ce qu il s est passé là !) j ai rdv l orl suite au test . effectivement certain test de l oreille interne montre un ptit soucis . bref y aurai aussi soucis de migraine de l oreille interne et ophtalmique. voilà pour qq symptômes mais elle m a dit aussi de revoir avec le doc car certains de mes symptômes n ont rien a voir avec ça .... donc à suivre
en ce moment malgré tout ça va plutôt bien

cél

Bonjour cel,
Il ne te reste plus qu'à prendre ton mal en patience... Ton IRM n'a rien rélélé du tout ? Normalement, il me semble que si c'est une SEP, des "tâches" blanches devraient être visibles. Ce n'est peut-être pas une SEP. De toute façon, pour poser le diagnostic, il y a d'autres examens à passer notamment une poncton lombaire.
En tout cas, je te souhaite bon courage pour tes migraines, ce n'est pas agréble du tout...

Bonne journée

coucou cel, souvent les neurologues veulent voir les patients pendant la crise pour pouvoir faire un bilan neurologique à chaud.
pour l'irm, ils préfèrent la faire qq mois plus tard, car ne l'oublions pas, les plaques sont des cicatrices, donc il faut un certain temps pour qu'elles se forment.
de toutes façons, il faudra te faire une autre IRM voir si il y a qq chose qui apparait.
si la seconde est encore négative, en général c'est que ce n'est pas la sep.
contente que tes signes soient passés, tu sais le cerveau se répare de lui même, c'est la raison du peu ou de pas du tout de séquelles au bout d'un certain temps, heureusement.
après tout un foie ou un poumon se régénèrent en 6 mois, alors pourquoi pas le cerveau hein?

Bonjour Cél82 et bienvenue parmi nous

Je trouve ta démarche du "au cas ou" très courageuse, cela te permet de te renseigner pour ne pas tomber de haut le moment venu si il y a quelque chose (es espérant que tu n'est rien bien sur)

Désolé de demander cela, mais tes médecins t'ont parler de faire une ponction lombaire? Car c'est bien souvent avec ça et les IRM que le diagnostique es posé...

A bientôt

Fabien

Ps: n'hésite pas avec les question, ont es tous passer par la, donc peut être que pour les autres tu as des question bizarre etc... mais pas ici, donc tu peut parler librement et sans craintes

ah tu sais, la ponction lombaire est négative chez la moitié des sépiens, donc elle devient nettement moins utilisée pour la sep, qu'il y a qq années, compte tenu que c'est tout de même invasif.
j'avais posté un lien que je ne retrouve plus disant grosso modo que
si elle est positive c'est qu'il y a une inflammation, mais beaucoup de maladie ont la même.
donc ça ne veut pas dire que c'est la sep, juste qu'il faut éliminer le reste.
si elle est négative, ça ne veut rien dire vu le nombre de sépiens qui l'ont négative,
alors pourquoi un tel examen?
je vais faire des recherches quand j'aurai le temps pour te retrouver cet article.
les neuros sont maintenant beaucoup confiants dans l'IRM, un certain nombre de plaques, situées dans les bons endroits, une seconde IRM qui montre une augmentation des plaques, et le neuro peut affirmer une sep.
mais rassure toi, il reste toujours des neuro de la vieille école qui continuent à la faire !

Fafa, je dit juste cela car moi j'en ai fait une, mais si elle peut s'en passer, vraiment, tant mieux pour elle.
Donc m'engueule pas d'avoir demander sa Fafa stpppppppppppp
lol

moi t'engueuler! tu rigoles !! loin de moi cette pensée. j'ai juste l'humour particulièrement gore des vieux sépiens ! tu me sembles mimi comme tout (rassure toi, suis pas une cougar)
tu as eu super raison de demander, en plus, car des personnes peuvent se demander mais pourquoi pas moi !!
j'ai fait un tri dans mes favoris internet, punaise yen a trop je m'y retrouve plus !) et j'ai trouvé 2 liens intéressants que j'avais posté ya un bon bout de temps lol, avoue que ça t'aurait fait plaisir de pas en avoir une hein !!! quoi que, quoi que ça leur fait du bien aux hommes d'avoir mal (nonon pas sur la tête!)
http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... mbaire_305

La ponction lombaire
Pas toujours obligatoire

Depuis l'avènement de l'imagerie par résonance magnétique, la ponction lombaire est de moins en moins nécessaire. Il existe en effet actuellement des critères internationaux de diagnostic de la sclérose en plaques qui permettent le plus souvent d'éviter la réalisation d'une ponction lombaire.
pis ya celui la aussi

http://www.sep-info.fr/fr_FR/members/sc ... dex.html#2

La ponction lombaire
schema d'une ponction lombaire
De nos jours, cet examen n’est plus systématique car il est assez invasif. Un médecin effectue une ponction lombaire, ou rachicentèse, pour prélever du liquide céphalo-rachidien. Une anesthésie locale n'est pas nécessaire mais l’application d’une crème anesthésiante peut permettre un meilleur déroulement de l’examen.


bonne journée !! ya du soleil!!

BONJOUR,tous le monde!!
A titre personnel,depuis 2001,je n'ai jamais eu de ponction,toujours des IRM.Et je pense que je l'aurai refusé.

Merci pour ces informations qui m'ont rappeler cette intervention lol
Ah bon ça fais nous fait du bien d'avoir mal??? Attend que je te voit toi tu va voir
Mimi ça dépend pour qui mais merci pour le compliment

Ah ben oui il faut faire du tri dans ces favoris Mami Sépienne

Du soleil?? ça se voit que tu es pas à Paris toi lol

Bisousss

ericT a écrit : je pense que je l'aurai refusé.

Quand tu n'as pas le choix difficile de refuser aussi...

Je sais pas,je dis ça...mais un copain qui à une leucémie,m'as expliqué,et je pense que j'aurais posé des conditions,anesthésie,ou autre...?

Comme je l'ai dis à Fab j'ai moi aussi eu super mal à la première! Pour la deuxième j'ai posé mes conditions et on m'a fait une perfusion d'Atarax juste avant, j'ai eu moitié moins mal.

Mais ces PL restaient nécessaires pour confirmer le diag

j'ai eu 5 pl dans ma vie, pour les premières, yavait aucun anesthésiant, c'est à la 4° que ça s'est mis a exister, c'est quand même mieux.
ceci dit, n'étant pas douillette, j'avoue que ça ne fait pas si mal que ça, et que si on ne bouge pas de sa position, on n'a pas mal au crane.
ce qui fait avoir mal, à mon avis, c'est l'appréhension.

tu as raison, fab, le soleil radieux de ce matin a complètement disparu, en seine et marne aussi snif, on se serait cru en été, ce matin.

mais revenons au post de cel

t'affole pas cel, c'est souvent que ça part dans une autre direction ici, cette spontanéité donne d'ailleurs tout son charme à ce forum.

Bonjour,
Pas eu le choix pour le PL non plus. C'était en 2006, et nécessaire pour diriger le diagnostic.
Elle s' est très bien passée. On m'a mis un patch anesthésiant avant. Puis je n'ai plus bougé les 2heures suivant la PL. D'ailleurs cette "intervention" avait été programmée sans aucun examens à faire derrière. Ainsi, la position allongée est respectée et on évite tous les désagréments. J'ai quitté le CHU (Bordeaux) 3heures après la PL.

On m'avait dit avant " une PL , c'est comme une péridurale, mais en sens contraire "
Comme j'en ai eu 3 , je visualisais bien le truc lol
Cela s' est révélé exact, sauf que j'ai plus douillé à ma 1ere péridurale qu'à la PL.

Ps : en 2006, tous mes exams allaient dans le sens d'une sep, mais les neuros ont besoins d'observer une dissémination spatiale ET temporelle. Du coup on me dit "il faut attendre une nouvelle poussée et/ou de nouvelles plaques pour poser le diagnostic. " Chose faite en 2011. Peut être que depuis , les choses ont changées. Tout cela pour dire Céline, que parfois, voire souvent, il faut s' armer de patience.

Bon courage.

brimbelle, je ne pense pas que ça aie changé, il faut qu'il y ait de nouvelles plaques, car il arrive parfois qu'on ne fasse qu'une poussée dans sa vie, et la sécu demande 2 IRM avec évolution pour pouvoir nous considérer légalement sepienne.
mais ça a du être long pour toi, d'attendre 5 ans pour être sure que ce soit ça, bonjour le moral!

cel, tu vois, brimbelle est un parfait exemple de l'attente du diagnostique. et je n'ai pas l'impression qu'elle ait vraiment paniqué, je me trompe peut être.

Fafa: Et bien au début des hostilités ( doppler, electromyogramme, potentiels évoqués visuels, irm, PL , les 15 tubes de sang pris, et les 3 jours de solumedrol ) j'ai vraiment paniqué. Car j'avais l'impression qu'ils ne savaient même pas quoi chercher et que du coup, bah ils ne trouveraient rien! J'avais pas tord en fait, mais je ne savais pas que c'était la procédure. Quand le neuro a evoquer la sep, ça ne m'a rien fait car je ne connaissait pas vraiment. Puis j'ai parcouru internet...!!! Et là, j'ai paniqué comme jamais! Puis le temps passe, on se forge une carapace. J'ai vécu ces 5ans avec une épée de Damocles au dessus de la tête, mais sans y penser non plus. J'allais bien, j'avais bien récupéré, à 100%. Donc, le moral allait très bien. Je n'etait pas dans l'attente. Quand j'ai refait une poussée en 2011, et que le diag est tombé, je rentrais dans le concret. Après je fais comme tout le monde, je prends une chose après l'autre. Je ne me suis jamais focalisée sur la sep. J'ai bien d'autres choses à gérer. Et si je peux réagir ainsi, c'est que ma forme de sep n'est pas méchante.
Rien d'exceptionnel en somme, du lambda.

elle est bien jolie ta carapace sous forme de wonderwoman, miss

coucou,

désolé de répondre seulement je me connecte souvent du portable et comme c est un peu galere de poster du tel ben voilà ... le temps passe !!! mais là ... suis sur ordi donc je profite mdrr

déjà merci pour tout vos messages, expériences, avis, conseils et surtout présence !!

pour la ponction lombaire très sincerement je ne me souviens pas trop si on m en a parlé mais je pense que non .... j en ai déjà eu une il y a qq années et franchement autant sur le moment ça été autant après ça été horrible !! donc je pense que je m en souviendrais si on m en avait parlé mdrrr
je dois faire ma pds demain et revoir mon doc ensuite ( que j ai tjs pas vu apres celui de l hosto et orl car il etait en congé et ensuite la rentrée des classes de mon loulou ... taf etc... bref comme beaucoup une maman débordée qui fait passé "son cas" apres le reste )

allé je vais me balader sur vos posts

bientot

Cél