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NYSTAGMUS

Posté : 09 août 2014, 14:22
par YOYO69
Est-ce que certain d'entre vous ont un Nystagmus, si oui comment le gérez vous?

Perso c'est très compliqué :(

Re: NYSTAGMUS

Posté : 09 août 2014, 16:42
par lobidique
C'est mon cas, je ne fais rien de spécial si ce n'est : me reposer quand c'est trop fort, me rafraîchir et/ou manger un bonne glace, boire glacé et éventuellement fermer un œil.

Re: NYSTAGMUS

Posté : 09 août 2014, 18:17
par YOYO69
Ok Lobi.

Le problème est que chez moi c'est dès le lever et si cet hiver passé en masquant un œil ça allait un peu mieux ce n'est plus le cas! :(

Re: NYSTAGMUS

Posté : 09 août 2014, 18:34
par lobidique
Désolée pour toi.

J'ai de la chance. Ce n'est que quand je suis plus fatiguée ou que ma température corporelle monte (merci Utthoff).

Re: NYSTAGMUS

Posté : 09 août 2014, 18:44
par YOYO69
Tout le monde peut le voir désormais, plus besoin de caméra IR

Re: NYSTAGMUS

Posté : 10 août 2014, 00:05
par khadija
Coucou yoyo, c koi exactemen un nystagmus ?
En tout ka courage yoyo.
Tu c, pour etre bo, fo souffrir :wink: !

Re: NYSTAGMUS

Posté : 10 août 2014, 01:02
par fafalarousse

Re: NYSTAGMUS

Posté : 10 août 2014, 01:36
par khadija
Merci fafa, jpe mieux comprendre la gène de yoyo.
J c pas trop koi te dire yoyo, jsuis désolée.

Re: NYSTAGMUS

Posté : 10 août 2014, 03:07
par Nooki
Coucou yoyo, comme lobi le mien est assez discret pour que l'on vive ensemble en bonne intelligence.
Sinon j'ai trouve ceci avec des noms de spécialistes en france cela poura peut etre t'aider.
http://www.nystagmus.fr/nystagmus
Je comprend qu'au quotidien cela doit etre super pénible pour toi yoyo...

Re: NYSTAGMUS

Posté : 10 août 2014, 10:02
par YOYO69
@ Khadija il n'y pas grand chose à faire malheureusement, mon neurologue veut me remettre au Neurontin même si en novembre et décembre de l'année dernière aucun effet

@ Merci Nooki. Je vais demander à mon Neuro qu'il me reprenne un RDV avec le professeur qui est Otoneurologue et qui m'avait diagnostiqué la sep car la ça prend des proportions importantes j'ai trop mal aux yeux :(

Re: NYSTAGMUS

Posté : 11 août 2014, 19:58
par Defcom
Cela reste très discret pour moi aussi,et ce n'est pas tout le temps.

Re: NYSTAGMUS

Posté : 11 août 2014, 20:19
par fafalarousse
nous avions déjà un sujet sur le nystagmus
viewtopic.php?f=3&t=10690
je me demande si je ne vais pas les fusionner, ça fait double usage.
bizzzzzzzzzzzzz