Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

comment on sait kon a un souci a deglutir du mal a tousser et janggoise en mm tpsg vu mon neuro hier jjete tres mal en point dailleur bcp de mal parler plus de voix et
ca mangoisse ttellement g mal fe de lire un article sur le sujet fafalarousse tu ne sais pa c koicle test pr savoir g une poussee sensitive et moteur cote gauche jusquay visage et du mal a tousser fortemen t merci davance bizzzz

jperd ma voix aphasi

espoire je suis la
oui le souci de déglutition, la "fausse route" comme on appelle ça, l'horreur, j'avale ma salive et hop j'étouffe elle n'a pas pris le bon chemin, elle va dans les poumons, on étouffe on va crever.. bah non, on ne creve pas, on tousse un max, on étouffe et ça revient.
c'est un des signes typiques de la sep la fausse route.
c'est affreux, je le concède, mais , depuis plus de 40 ans que ça m'arrive, et bien, je m'y fais.
ce week end, j'étais chez des amis, et hop ça m'a pris, tout le monde a paniqué parce que je devenais bleue, sauf moi.
il ne faut surtout pas paniquer, ton diaphragme va te faire tousser pour que l' eau qui est entrée la ou il fallait pas soit recrachée.
pas facile à faire au début, oui, je sais, mais crois moi, on ne meurt pas d'une fausse route.
alors il te faut retrouver ton souffle et te dire que la panique c'est la pire des choses.
l'autre symptome est tout simplement la perte du langage, et oui on veut dire un mot et c'est un autre qui sort, c'est l'aphasie, on a honte, on dit n'importe quoi.
je sais que j'ai fait un post sur ce sujet espoire, j'avais dit je ne sais plus trop quoi à la place de sincères condoléances, j'étais très mal lol, ça fait un peu désordre.
dis toi que c'est normal, de dire des mots qu'on ne veut pas dire et merde pour ceux qui se moquent de toi. si ils ne comprennent pas , oublie les.
dis toi que c'est normal d'étouffer parce qu'on a fait une fausse route, et que ça ne tue pas.
sur ce coup la, je suis en parfaite symbiose avec toi.
que te dire de plus, je ressens exactement ce que tu ressens, mais c'est la sep, il faut l'accepter et vivre avec.
ne panique pas, surtout ne panique pas, ça sera pire que tout, surtout que , parfois en même temps on a une paralysie du diaphragme et qu'on a l'impression que l'air ne passe plus. mon pneumo à l'époque m'a dit que si le diaphragme ne bougeait pas, on respirait suffisament avec les voies supérieures ( cotes) pour vivre. j'en ai fait une leçon, mon diaphragme est presque paralysé, mais je reçois assez d'air pour respirer, il faut apprendre à respirer autrement, ton kiné peut t'aider.
crois moi, ce n'est pas la fin de tout, juste une autre adaptation, je suis de tout cœur avec toi. n'hésite pas à m'en parler.

c'est pas forcément une poussée, espoire, un coup de chaleur, un coup de fatigue et hop ça arrive. ça n'a jamais été le signe d'une poussée chez moi, chaque sep est différente, parles en a ton toubib généraliste si ça te gène trop. mais surtout il faut que tu comprennes que la panique dans cette situation est pire que tout.

ps ça fait une bonne quinzaine d'années que mon diaphragme est quasiment paralysé, et que je respire par les voies hautes, alors tu vois on peut s'y adapter.

merci bcp pour vos reponses

c vrai que j'ai un tempérament anxieux

bravo pour votre courage

vous etes les meilleurs

un vrai exemple à suivre

j'ecris un peu difficilement , c le téléphone avec ses toutes petites touches et mes gros doigts

hihi, espoire, j'imagine même pas essayer de taper avec mon phone , c'est bien que tu puisses le faire

vrai que c'est parfois terriblement angoissant de se sentir étouffer ainsi!

fafalarousse a écrit :espoire je suis la
oui le souci de déglutition, la "fausse route" comme on appelle ça, l'horreur, j'avale ma salive et hop j'étouffe elle n'a pas pris le bon chemin, elle va dans les poumons, on étouffe on va crever.. bah non, on ne creve pas, on tousse un max, on étouffe et ça revient.
c'est un des signes typiques de la sep la fausse route.
c'est affreux, je le concède, mais , depuis plus de 40 ans que ça m'arrive, et bien, je m'y fais.
ce week end, j'étais chez des amis, et hop ça m'a pris, tout le monde a paniqué parce que je devenais bleue, sauf moi.
il ne faut surtout pas paniquer, ton diaphragme va te faire tousser pour que l' eau qui est entrée la ou il fallait pas soit recrachée.
pas facile à faire au début, oui, je sais, mais crois moi, on ne meurt pas d'une fausse route.
alors il te faut retrouver ton souffle et te dire que la panique c'est la pire des choses.
l'autre symptome est tout simplement la perte du langage, et oui on veut dire un mot et c'est un autre qui sort, c'est l'aphasie, on a honte, on dit n'importe quoi.
je sais que j'ai fait un post sur ce sujet espoire, j'avais dit je ne sais plus trop quoi à la place de sincères condoléances, j'étais très mal lol, ça fait un peu désordre.
dis toi que c'est normal, de dire des mots qu'on ne veut pas dire et merde pour ceux qui se moquent de toi. si ils ne comprennent pas , oublie les.
dis toi que c'est normal d'étouffer parce qu'on a fait une fausse route, et que ça ne tue pas.
sur ce coup la, je suis en parfaite symbiose avec toi.
que te dire de plus, je ressens exactement ce que tu ressens, mais c'est la sep, il faut l'accepter et vivre avec.
ne panique pas, surtout ne panique pas, ça sera pire que tout, surtout que , parfois en même temps on a une paralysie du diaphragme et qu'on a l'impression que l'air ne passe plus. mon pneumo à l'époque m'a dit que si le diaphragme ne bougeait pas, on respirait suffisament avec les voies supérieures ( cotes) pour vivre. j'en ai fait une leçon, mon diaphragme est presque paralysé, mais je reçois assez d'air pour respirer, il faut apprendre à respirer autrement, ton kiné peut t'aider.
crois moi, ce n'est pas la fin de tout, juste une autre adaptation, je suis de tout cœur avec toi. n'hésite pas à m'en parler.

Oui fafa ,tu avais dis " toutes mes circonstances" , j'en pleure encore de rire.
Pour les problèmes de déglutition, j'en ai eu un assez sérieux en pleine fête d'anniversaire, j'avais recraché tout ce que j'avais dans ma bouche,pour ne pas avaler de travers. Je ne savais pas encore que j'avais la SEP.

comme tu dis fatima, ça fait un peu désordre, les changements de mots. je ne parle plus de condoléances depuis, des fois que ça le referait encore, même si c'est de circonstance, on mélange pas,
et pour la fausse route, sur le coup, on a plutôt envie de se cacher sous la table.
faut pas que ça arrive trop souvent, j'ai arreté de prendre un petit déjeuner au réveil, sinon, visiblement ça roupille encore la dedans, et régulièrement je me retrouvais en train de cracher mes poumons, et bien sur le tit dej.
et pis ça prévient pas en plus ce machin!