Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

...i a i a o !

Satané comptine qui reste dans la tête !!!!

Bien le bonjour à toutes et à tous !

Math., 33 ans, papa d'un petit garçon de 14 mois. Pour la petite hsitoire, le jour de sa naissance je devais ou être en pleine poussée ou subir le contre coup d'une ponction lombaire...je m'en souviendrai !!

En bref, santé OK jusqu'en janvier 2013. Diplopie. IRM RAS. RDV pris avec le neuro dans 6 mois pour refaire un point. Diplopie qui se résorbe en 2 mois. Cool.
Sauf que : poussée fin avril (jambe droit paralysée). PL + IRM + tests à gogo. Perf' de solumédrol. Tout rentre quasiment dans l'ordre. Le neuro n'est pas très loquace et m'envoie dans un CHU spécialisé dans la SEP. Oui, mais fin mai, rebelote, re-paralysie de la même jambe. Pas cool du tout. Au vu de ma dernière IRM (un cerveau qui ressemblait à du gruyère), la neuro est impressionnée quant au nombre de plaques et surtout quant à la rapidité à laquelle la maladie s'est développée (rappel : janvier rien, mai affreux). Diagnostique rapidement posé pour le coup : SEP agressive. Donc, pour éteindre l'incendie deux options : Tysabri ou Mitoxantrone. Test JC = positif. Or, dans le CHU si JC+ pas de Tysabri.
1ère perf de Mito en juillet. 6 mois de cure que j'ai plutôt bien supportés. Relai depuis mars 2014 avec Rebif 44.

Voilà en (très) bref mon parcours SEP.

je reste bien ententu à votre disposition pour tout renseignement ou conseil.

La bise à vous les forumeurs !

NB : je dois avouer que cela fait quasi un an que je fréquente ce forum sans avoir jamais pris le temps de m'enregistrer. Je tiens donc à remercier tous les intervenants qui m'ont permis de mieux cerner la maladie.

on chante tous ...dans la ferme à mathurin

excuse moi, maturin j'ai pas pu m'en empecher.

bienvenu à toi au club, vu la description, ya rien à rajouter, juste croiser les doigts que ça se calme un peu.
ce qui arrive tout de même assez souvent avec la sep.

alors installe toi parmi nous, qu'on croise les doigts ensemble.
les conseils, on n'en a pas trop à donner, juste un peu d'aide morale quand ça va pas.
alors si tu veux te défouler, nous sommes la.
tu récupères un peu de tes poussées?

Hi fafa !

Merci de poursuivre mon clavaire musical !!!

Concernant mon état physique, je n'ai pas à me plaindre compte tenu que je n'ai conservé de mes poussées qu'une faiblesse à la jambe droite (qui a qd même morflée deux fois en un mois !) et une petit fatigue chronique. Mon EDSS est d'ailleurs à 1 donc pour l'instant tout va plutôt bien. Pourvu que ça dur le plus longtemps possible !

J'ai, à chaque fois, bien récupéré grâce au solumédrol et je pense que la Mitoxantrone a bien fonctionné (pour l'instant) et qu'elle a bien éteint l'incendie selon l'image donnée par les neuros.

Je suis donc preneur de tous les avis, ressentis, expériences de personnes qui ont également eu ce traitement. En effet, au début, je cherchais désespérement des commentaires, des témoignages pour mieux appréhender le traitement mais ils n'étaient pas légion...

En outre, compte tenu que je suis suivi concomittamment dans un CH et un CHU, je vois très régulièrement des neuros (et je suis très interessé par la recherche de la maladie, traitements...), je peux éventuellement discuter sur les traitements déjà donnés ou à venir, sur les fenêtres thérapeutiques... Par exemple, ma neuro ne veut pas me prescrire le Tecfidera à la place du Rebif, en relais de la Mito du fait qu'elle estime que nous ne disposons pas d'assez du recul sur des éventuels effets à court, moyen ou long terme.

Quant au forum, je me pose dans le canap' pour siroter une petite bière et me rafraîchir !

Bonjour Math et

'lut YOYO69 ! Merci !

maturin, c'est bien que tu récupères, tu vas pouvoir bien t'occuper de ton petit.
le bolus, chez moi, c'est comme la ferme de mathurin, ça fait un effet bœuf.
par contre pour tout ce qui concerne les traitements, au lu de ma signature, tu auras compris lol, niet, kedalle.

ps laisse nous un peu de bière tout de même.

Fafa, je ne t'apprendrai rien en te disant qu'un bébé c'est adorable...mais usant !! Çà tombe bien, j'ai de l'énergie à revendre ! lol
Pour le solu, RAS à part une acnée qui m'a rappelé mes 15 ans !
Quant aux traitement c'est chacun son choix ! Pour ma part, il m'a été "vivement" conseillé mais dur à encaisser : une chimio pour un jeune papa trentenaire, c'
est hot. Mais l'épée de Damoclès était trop près de moi et la corde peu solide...
Concernant les rafraichissements, c'est lobidique, que je salue au passage, qui paye sa tournée !

Mathurin

Mathurin. Ton parcours est impressionnant de rapidité !!!
Courage pour la suite.

Je vois que Lobi a dégainé l'ouvre bouteille...
Sinon pour les fans de houblon sepiens la nouvelle biere à la mode au pays de la bière se boit ...
On the rocks (c'est bien pour luter contre l'effet Uhthoff par contre pour l'équilibre hein ...)
Elle est extra http://www.liefmans.be/fr/fruitesse-on-the-rocks
Bienvenue pour ton comming out Mathurin

Merci carla62, Emma Sonia et Nooki !

Emma, quand je lis les histoires de certaines personnes qui galèrent des années avant d'avoir un diagnostique, j'ai du mal à le concevoir. Moi, en 1 mois, l'affaire était pliée.

Nooki, santé !

maturin, tu as tout vrai, ce forum essaye de faire patienter les gens qui mettront des années à être diagnostiqué, du mieux que nous pouvons. et c'est si long, parfois.
ceci dit, un tit calin à ceux et celles qui ont des coup de blues et qui sont diagnostiqués, c'est pas mauvais non plus
bonne nuit tout de monde.

hello Maturin et bienvenue!

Je t'ai battu, muhahaha, 3 jours pour être diagnostiqué

Bonsoir Mathurin et

Salut Siltra...crâneur !

Bonsoir Defcom !

Merci à vous deux !

en tout cas maturin tu es un comique et ça j'adore !
la sep? mais c'est quoi la sep! on s'en fout on vit!

fafalarousse a écrit :en tout cas maturin tu es un comique et ça j'adore !
la sep? mais c'est quoi la sep! on s'en fout on vit!

Ce qui est certain, c'est que le moral est bien meilleur qu'il y a un an à l'annonce du diag. mais également de la mise en place de la chimio.
D'autre part, comme je ne suis pas trop embêté pour le moment, je ne vois aucune raison d'être négatif ou de me plaindre. Par contre, je ne sais pas si ma bonne humeur perdurera lors de la prochaine poussée !

Je ne peux que "plussoyer" les personnes qui invitent les nouveaux et anciens sépiens à garder le moral car en ce qui nous concerne, et plus généralement quand on est "malade", le psychisme joue un rôle prépondérant. Cette remarque vise notamment Marie H51. Je comprends parfaitement son désarroi, son défaitisme : quand on voit son état se dégrader sans savoir pourquoi, ne plus plus pouvoir mener sa vie normalement, je ne vois aucune raison de sauter au plafond. Cependant, il faut avoir conscience que se replier sur soi-même, se lamenter, tout voir en noir n'arrangera pas la situation, au contraire.
Je pense que dans ce cas, si on arrive pas à remonter la pente, faire face à cette situation seul, il est indispensable de se faire aider par des proches ou des professionnels. Il n'y a rien de honteux ou de deshonorant dans ces démarches.

z'inquetez pas elle est partie marie, désabonnée . .. merci lolo pour ton aide.
ça te fout un moral en l'air ce genre de personne. ceux qui arrivent et qui lisent ça, c'est pas le top.

le principe du forum redonner le moral à ceux qui n'en ont pas, mais qui veulent s'en sortir, et comprendre ce qu'il leur arrive.
ce sont les abonnés qui créent l'ambiance. c'est l'expérience des uns , le moral des autres.
je l'adore ce forum, c'est pas pour rien qu'il est le premier forum francophone de la sep .
portez vous bien.

ps : je viens de passer mon IRM depuis 7 ans que je le refusais, (avant c'était tous les 2 ans) et c'est rassurant, juste quelques plaques en plus, normal, rien de bien grave, environ une plaque nouvelle par an. une sep à progression lente, ça me va. je vais pouvoir refuser une fois de plus le traitement de fond belle prise de bec en perspective avec le neuro.
mais je ne force surtout pas les autres à en faire autant, hein, chacun calcule son benef/risque !

Et bien voilà 2 bonnes nouvelles dans le même post Fafa!!!!!!
C'est cool pour ton IRM, je suis heureuse pour toi. En plus ça redonne de l'espoir pour nous tous

ah en effet emma, surtout qu'elle est devenue secondaire progressive, comme quoi, il ne faut jamais désespérer, la secondaire est prédominante chez les personnes âgées avec une vieille sep, lol, mais pas si destructrice qu'on peut le lire sur internet. il y a des séquelles, mais gérables
donc je continue à dire, elle est pas belle la vie?

Content pour toi fafa !

Même si l'IRM est une photo du cerveau à un instant T et que la meilleure évaluation de l'évolution de la maladie reste son propre état physique, c'est toujours très bon pour le moral de se dire que celle-ci stagne ou n'évolue que très peu.
Moi aussi, je reste dans l'attente du compte rendu de ma neuro suite à mon IRM que j'ai passé il y a une semaine. Comme mon état physique est bon, je ne vois pas pourquoi mon IRM serait dégueu.
D'ailleurs, d'une manière générale, vous recevez "rapidement" vos compte rendus ?

Non Maturin, mon hôpital a beau être militaire il faut un bon mois pour recevoir les comptes rendus et parfois je les reçois en double à une semaine d'écart...!

ouh la, moi, en clinique privée j'attends une demi heure et je l'ai, le radiologue me reçoit, et parle de ce qu'il a vu, et me donne le compte rendu. c'est gratos quand on est en ALD comme à l'hôpital.
je dois reconnaitre que c'est bien bon, surtout qu'ils ont du matériel de pointe.
ma vie professionnelle m'a permis de comprendre qu'un hôpital n'avait pas beaucoup de sous... pour les techniques de pointe. ce sont les labos pharmaceutiques qui payent les équipements, mais selon les médicaments prescrits, bien sur , ce sont des lobbies.
et je préfère ne pas parler des hôpitaux militaires. si l'armée avait de l'argent pour équiper ses hôpitaux, ça se saurait.
pas grave, suis à la retraite !!! riires.

L'armée a bien les moyens et des équipements de pointe, preuve en est nos chers Présidents sont soignés dans un hôpital militaire dont je tairai le nom

un petit conseil, quand vous avez une IRM à faire , évitez l'établissement hospitalier qui la demande, c'est votre droit d'avoir votre propre cabinet radiologique privé qui fait les IRM, ils sont bien plus contrôlés sur la qualité de leur matériel que les hôpitaux.
vous attendrez 3 fois moins que dans un hôpital, et vous aurez un compte rendu sur place.

mon neuro est à coulommiers, ils ont IRM sur place, pourtant, je vais à 40 km de la pour faire mes iRM, elles ont nettement plus de valeur. 3 semaines pour avoir une place et résultats de suite.
c'est pareil partout en France.

Oui sur Lyon moins de 3 semaines pour une IRM dans les hôpitaux privés, compte rendu sur place également.

Par contre aux HIA il faut guère plus de trois jours...!

alors, dans ce cas, si tu peux avoir une IRM en 3 jours les résultats de suite, tu as raison, fonce.

C'est bien se qui s'est passé sans attendre vos conseils.

6 IRM en moins de deux ans dans des endroits différents, l'armée reste très efficace!

par contre, pour l'hôpital des présidents, yoyo, j'ai travaillé pour lui, droit de réserve oblige, même après ma retraite je n'ai pas le droit d'en parler. je sais juste que j'ai fait un petit séjour la bas, une semaine en neuro chambre VIP , un peu pistonnée à cause de mon travail (faut bien des avantages tout de même) , ah je dois dire que niveau hébergement, c'était le pied !!

oups, pardon yoyo, j'ai du mal interpréter
Non Maturin, mon hôpital a beau être militaire il faut un bon mois pour recevoir les comptes rendus et parfois je les reçois en double à une semaine d'écart...!


sur ce , je vous laisse, bonne journée à vous !!!

Hébergement de qualité c'est juste normal pour nos Présidents.

Efficacité médicale prouvée aussi.

Evitez de me tutoyer ça me dérange ENORMEMENT.

Merci

suis morte de rires

pour en revenir à ton post, maturin, j'espère que tu auras très vite les résultats

il faut tout de même savoir que l'IRM n'a qu'un tout petit rapport avec les symptômes.
en effet il faut compter plusieurs mois pour que des lésions apparaissent sur l'IRM après une poussée

j'ai eu une très forte poussée en janvier, il a fallu attendre juillet, pour voir les conséquences sur les plaques. et je n'irai voir mon neuro pour vérifier le bilan neurologique qu'en octobre.

une bonne raison pour comprendre que la sep n'a rien d'une maladie d'urgence.

keep cool, regarde la nature, les oiseaux dans le ciel, les moutons qui font beeh, les canards qui font coin coin, les vaches qui font meuh meuh (rapport à la ferme de mathurin lol ) ya plein de jolies choses dans la vie, faut juste savoir ou regarder. plus facile à dire qu'a faire, je le concède lol. mais réalisable.

en plus tu as l'extrême bonheur d'avoir ton petit.

bonne soirée à vous.

Yoyo et Fafa me font penser a Ludovic Cruchot et Josépha Lefrançois dans le gendarme se marie,la scéne des éclairs entre les protagonistes ... allez,c'est de l'humour,bon weekend

bon week end à toi, defcom!

Comme tu dis Defcom!

Le plus étonnant est que des messages que je met disparaissent vas savoir comment...?

Ah,bon,deja,je ne supprime aucun message,de plus,je ne crois pas que les modos ont cette possibilité,mais je vais me renseigner.
Bonne soirée

Je n'ai pas dis que tu supprimais des messages mais les modos ont ce pouvoir je l'ai déjà vu il n'y a pas longtemps

J'avais très bien compris Yoyo,Supprimer des post casse le fil du sujet,donc je ne supprime rien,je calme les esprits .

Comme tu dis. C'est pour cela qu'un de mes messages a été supprimé cet apm sur ce post!!!