Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Le Neuro m'ayant dit que je n'avait pas la SEP, enfin pas les critères c'est ce que j'ai compris, même si il propose bien d'attendre pour voir si j'ai plus de symptômes...Du coup je ne veux pas le rappeler peur de le déranger, et de me faire engueuler. Mais depuis la dernière fois que je l'ai vu, cela empire...
Le matin je m'éveille avec une sale idée dans la tête .
mais ce n'est pas juste une idée
J'ai tout le côté gauche qui me semble faible, comme avec des impatiences... surtout la jambe. Je me suis amusée à me piquer avec une petite aiguille, je n'ai pas l'impression d'avoir mal, et surtout, je suis hyper fatiguée, douleurs permanentes dans le cou, aux coudes et partout, je ne pas pas oublier la maladie vu qu'elle est sans cesse là !! hier et samedi couchée, aujourd'hui au travail c'est tellement dur !!!! je sens mes capacités générales qui me lâchent, le neuro ne me prendra pas puisque mes IRM datent de 10 juillet et qu'il ne trouve pas """ d'éléments" suffisant et on en reste au somatique comme les autres....
J'ai un autre RV avec un autre neuro mais remplaçant, fin juillet. J'en suis toujours à me demander si dans cet état je pourrai partir en vacance
Ce putain de neuro n'est jamais dispo et le téléphone sonne occupé, et il va sans dire que les neuros nous reçoivent quand ils peuvent...

est-ce que parfois on n'a plus mal nulle part et plus sommeil ???

Bonjour,

Je n'ai pas lu tes éventuels autres messages mais pour commencer je dirais que ce n'est pas la peine d'être aussi insultante envers ton neurologue même si je sais l'agacement et le stress que peuvent engendrer le fait de ne pas réussir à le joindre. C'est période de vacances bcp partent aussi. Perso pr tous les neuro que j'ai testé on ne savait pas les joindre soi même par téléphone. Un seul acceptait que le médecin traitant le contact directement. Il faut comprendre aussi que si ils acceptent tous les appels, j'imagine que certains les appelleraient sans arrêt pour tout et pour rien ce qui n'est pas gérable.

Demander un second avis me semble être une bonne idée. Même si les exams (irm...) ne montrent pour le moment rien pe que l'examen clinique et l'explication des symptômes inspireront davantage. Parfois ils ont besoin de voir l'évolution aussi pour se diriger vers un diagnostique.
C'est paniquant pour nous parce qu'on voit notre état se détériorer sans aucun signe que ca va pouvoir s'améliorer, sans savoir jusqu'où ca va aller, combien de temps on va devoir le supporter.... J'ai connu ca pdt 4 ans. En fait l'équipe de neurologie pensait déjà à une SEP depuis plusieurs années ms n'avaient pas encore assez d'éléments que pour pouvoir l'affirmer de manière catégorique et donc ne disaient rien. Il faut dc parfois patienter longtps ms ne pas désespérer!

Carpe diem a écrit :Bonjour,

Je n'ai pas lu tes éventuels autres messages mais pour commencer je dirais que ce n'est pas la peine d'être aussi insultante envers ton neurologue même si je sais l'agacement et le stress que peuvent engendrer le fait de ne pas réussir à le joindre. C'est période de vacances bcp partent aussi. Perso pr tous les neuro que j'ai testé on ne savait pas les joindre soi même par téléphone. Un seul acceptait que le médecin traitant le contact directement. Il faut comprendre aussi que si ils acceptent tous les appels, j'imagine que certains les appelleraient sans arrêt pour tout et pour rien ce qui n'est pas gérable.

Demander un second avis me semble être une bonne idée. Même si les exams (irm...) ne montrent pour le moment rien pe que l'examen clinique et l'explication des symptômes inspireront davantage. Parfois ils ont besoin de voir l'évolution aussi pour se diriger vers un diagnostique.




C'est paniquant pour nous parce qu'on voit notre état se détériorer sans aucun signe que ca va pouvoir s'améliorer, sans savoir jusqu'où ca va aller, combien de temps on va devoir le supporter.... J'ai connu ca pdt 4 ans. En fait l'équipe de neurologie pensait déjà à une SEP depuis plusieurs années ms n'avaient pas encore assez d'éléments que pour pouvoir l'affirmer de manière catégorique et donc ne disaient rien. Il faut dc parfois patienter longtps ms ne pas désespérer!

ben oui, merci mais pendant ce temps la maladie me bouffe.