Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Alors, mes fourmillements, mes bouffées de chaleurs, ma grande fatigue, mes brûlures, tout ça, cela peut être une autre maladie, et on procède par élimination ! OK on élimine QUOI, j'aimerais savoir, quelles maladies qui n'ont pas été évoquées, parce que si cela peut être une autre maladie quela SEP, je vous invite à regarder lesquelles elles sont et ce sont des maladies quasi mortelles ou qui n'ont strictement rien à voir avec vos symptômes !!

Allez pour vous faire rire, je vous recopie mon compte rendu du Neuneurologue ! Voici quelques nouvelles de Madame MarieH51 que je revoie ce jour munie de ses résultats d'exploration. Elle a donc fait l'IRM médullaire qui est strictement normale, qui n'apporte pas d'argument d'une maladie inflammatoire du système nerveux central ! En résumé on a ici des symptômes diffus avec des hypersignaux en cérébral qu n'ont pas de spécificité. On prend donc un petit peu de recul, on resteplutôt sur des manifestations d'un contextessneurotonique. Si bien sûr l'évolution n'était pas conforme avec cediagnosti, si d'autres manifestation viennent à apparaître, je me tiens à son entière disposition pour la réévaluer et pousser les investigations sur un versant inflammatoire du systèmenerveux central
Cependant il semble pour l'instant prématuré d'envisager ce bilan, je l'invite à mettre en place le protocole .... RIVOTRIL LAROXYL etc etc...


voilà comment on recherche les ""autres maladies" vous savez, celles que l'on veux éliminer??? mais bon dieu mais c'est bien sûr !
Et puis c'est psychosomatique hein tout ça.
Une seule question : les médecins nous prennent t ils pour des CONS ? parce qu'en plus à force de vouloir nous faire passer pour dingu, ils vont nous y rendre !

la seule réponse que je peux te donner c'est d'aller voir un autre neurologue. il te donnera peut être les réponses que tu attends. il y a des bons médecins et de mauvais médecins.
bon courage.

Bonjour

Je ne peux qu'appuyer le conseil de Fafalarousse. Chaque médecin et spécialiste étant différents, il est fort probable que le contact ou feeling avec le prochain sera meilleur, que sa façon d'expliquer... te convienne mieux marieH51.

Parfois il est bon de frapper à d'autres portes

je ne suis pas toubib, donc je ne m'aventurerais pas à chercher un diagnostique, mais j'ai une ex copine qui a la fibromyalgie, et il y a plein de points communs, tu n'as pas cherché dans ce sens, en attendant de voir le neuro?

lobidique a écrit : http://fibromyalgiesos.fr/rdv2/wp-conte ... YALGIE.pdf

Non non les filles, je connais bien aussi les singes de la fibro... ce ne sont pas du tout les miens. Les fourmillements en bottes et en gants, sont tout à fait spécifiques de la maladie...
LA fibro, la dépression et le somatique, c'est un truc qu'on dit aux gens pour qu'ils prennent leur mal en patience en attendant d'avoir le nombre de poussées requises et le nombre de signe dans le temps et dans l'espace... voilà
En fait pourquoi encore on les fait trainer en leur mentant : ? eh bien parce que même si on sait que leurs symptômes sont bien ceux de la SEP, vu que les critères de Mc Donald ne sont pas forcément réunis, on ne les alerte pas... mais on sait ce qu'ils ont, même avec Zéro plaque en médullaire comme moi, et zéro plaques actives. J'ai par ailleurs un flou visuel qui perdure, et si on me dit que ce n'est pas une névrite optique, moi je viens de découvrir que la baisse de la vue, en kaléidoscope sur un oeil est un des symptômes.... donc autant dire la vérité de suite, au lieu de faire trainer avec des bobards !

MarieH51 a écrit :

lobidique a écrit : http://fibromyalgiesos.fr/rdv2/wp-conte ... YALGIE.pdf

Non non les filles, je connais bien aussi les singes de la fibro... ce ne sont pas du tout les miens. Les fourmillements en bottes et en gants, sont tout à fait spécifiques de la maladie...
LA fibro, la dépression et le somatique, c'est un truc qu'on dit aux gens pour qu'ils prennent leur mal en patience en attendant d'avoir le nombre de poussées requises et le nombre de signe dans le temps et dans l'espace... voilà
En fait pourquoi encore on les fait trainer en leur mentant : ? eh bien parce que même si on sait que leurs symptômes sont bien ceux de la SEP, vu que les critères de Mc Donald ne sont pas forcément réunis, on ne les alerte pas... mais on sait ce qu'ils ont, même avec Zéro plaque en médullaire comme moi, et zéro plaques actives. J'ai par ailleurs un flou visuel qui perdure, et si on me dit que ce n'est pas une névrite optique, moi je viens de découvrir que la baisse de la vue, en kaléidoscope sur un oeil est un des symptômes.... donc autant dire la vérité de suite, au lieu de faire trainer avec des bobards !

André MArguin le chanteur ??? hihihi
http://www.concerts.fr/Biographie/andre ... ncert-lyon

MarieH51 a écrit :

MarieH51 a écrit :

lobidique a écrit : http://fibromyalgiesos.fr/rdv2/wp-conte ... YALGIE.pdf

Non non les filles, je connais bien aussi les singes de la fibro... ce ne sont pas du tout les miens. Les fourmillements en bottes et en gants, sont tout à fait spécifiques de la maladie...
LA fibro, la dépression et le somatique, c'est un truc qu'on dit aux gens pour qu'ils prennent leur mal en patience en attendant d'avoir le nombre de poussées requises et le nombre de signe dans le temps et dans l'espace... voilà
En fait pourquoi encore on les fait trainer en leur mentant : ? eh bien parce que même si on sait que leurs symptômes sont bien ceux de la SEP, vu que les critères de Mc Donald ne sont pas forcément réunis, on ne les alerte pas... mais on sait ce qu'ils ont, même avec Zéro plaque en médullaire comme moi, et zéro plaques actives. J'ai par ailleurs un flou visuel qui perdure, et si on me dit que ce n'est pas une névrite optique, moi je viens de découvrir que la baisse de la vue, en kaléidoscope sur un oeil est un des symptômes.... donc autant dire la vérité de suite, au lieu de faire trainer avec des bobards !

André MArguin le chanteur ??? hihihi
http://www.concerts.fr/Biographie/andre ... ncert-lyon

et la fibromyalgie de donne pas d'hypersignaux dans le cerveau, si ??? enfin...j'dis ça !!!....

Perso le neuro que j'ai rencontré en 2001 était un c.. Et celui de 2013 et que je vois depuis, 1 fois par mois est extra!!
Ça vaut le coup de changer même si la prise de rdv est longue.
Et cela pourra te rassurer d'avoir 2 avis, Marie.

quand je fais ma rééducation à Lamalalou les bains, marie il y a une cession fibromyalgie, et je trouve que ces troubles que tu décris, étaient très proches des leurs. c'est pour cela que j'en ai parlé, je voulais t'aider, si tu le prend mal.
après 50 ans, il est normal d'avoir quelque plaques diffuses, c'est l'âge qui fait ça, donc elles en ont aussi.
et vraiment, je me demande si tu es venue chercher de l'aide ou simplement écrire, sans t'occuper de ce que peuvent te répondre des gens qui ont la sep depuis longtemps, en préférant les absurdités qu'on lit sur internet.
et j'avoue que le coup des fourmis bottes et gants, ça m'a fait sourire. ça vient de sortir?
bref avec tout ce que tu écris sur la sep, je me demande si les neuros ne se sont pas gourés, depuis 45 ans , parce que je ne m'y retrouve pas du tout dans les symptômes que tu décris, mais alors, pas du tout ! je vais revoir ma copie, je ne dois pas avoir la sep.

bref, je pars m'aérer dans l'Yonne, ça va me faire du bien,
bon week end à tous.

tu as bien raison emma, mais visiblement depuis qu'on le dit, ça n'a pas l'air de faire d'effet, toujours pas d'autre rdv de pris, visiblement.
bon je file amusez vous bien les tous !

fafalarousse a écrit :tu as bien raison emma, mais visiblement depuis qu'on le dit, ça n'a pas l'air de faire d'effet, toujours pas d'autre rdv de pris, visiblement.
bon je file amusez vous bien les tous !

si si j'ai pris un autre RV .
chez un autre.
MAis je viens de lire aussi que les fourmillements etc... les médecins les minimisent alors qu'ils savent très bien ce que c'est !

MarieH51 a écrit :

fafalarousse a écrit :tu as bien raison emma, mais visiblement depuis qu'on le dit, ça n'a pas l'air de faire d'effet, toujours pas d'autre rdv de pris, visiblement.
bon je file amusez vous bien les tous !

si si j'ai pris un autre RV .et même deux autres RV un le 31 juillet et un la 29 septembre. Un cabinet privé et le CHU de ma viell. Mais je vous parie qu'ils diront la même chose vu que je ne remplis pas ( encore) les critères de Mc DO !! OUI ou NON ???

et je viens de lire aussi que les fourmillements etc... les médecins les minimisent alors qu'ils savent très bien ce que c'est !

Bien sur que SI mes symptômes sont ceux de la SEP enfin ! j'ai même le UHTHOFF !!! à l'instant.

Fais donc attention à la chaleur Marie H