Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
J'ai beau chercher, je ne comprends toujours pas ce que c'est exactement une "poussée". PAr exemple, le truc que j'ai eu il y a quinze jours, des fourmis, brûlures,comme si j'avais des chaussettes hautes et des grands gants de fourmis et orties à l'intérieur, la fatigue terrassante, pendant et surtout après ces douleurs de types fourmis orties, + des fourmis sous les pieds. Tout ça est passé, et même la fatigue est atténuée. Je me sens mieux. Mais je prends aussi Rivotril et Laroxyl. Alors c'est une poussée ça ou c'est je ne sais quoi que les médicaments calment, en tous les cas la fatigue s'estompe un peu.

Mon neuro n'est pas causant.
Le 31 juillet de vois une autre neuro remplaçante ;
D'autre part, les urgences ophtalmiques me disent que je n'ai pas fait de névrite optique. Que j'ai une petite cataracte...

J'en reviens à chercher ce que veut dire " poussée" et comment on sait que c'est fini ?

Merci de m'éclairer.

Toujours pas décidée à décommander pour la Sardaigne en Aout, mes amis veulent que je viennent mais j'ai vraiment peur de la chaleur à vous lire tous. Puis j'ai du mal, j'ai l'impression avec mon organisation cette fois comme si j'avais 89 ans !

le rivotril + le laroxyl, ça calme bien toutes choses....mais bon....

tu arrives à en avoir du rivotril, choupinette? veinarde lol
mon neuro ne veut pas prendre la responsabilité de donner un "médicament détourné", ça c'est depuis 2012, quand la nouvelle loi est sortie, et quand il est passé en drogue dure classe 1. obligation de passer par le neuro une fois par an, ordonnance sécurisée et tout. il me dit, c'est un anticonvulsif, pas de convulsions , pas de rivotril, c'est pas marqué antalgique et c'est une drogue dure etc etc. et refusé dans tous les services de l'hôpital, même en cancérologie. pff ces lois !
donc opiacés à tour de bras. mais je trouvais que ça cassait moins le rivotril.
j'en prenais 20 gttes par jour. anti douleur fantastique, j'avais abandonné le laroxyl, je supportais pas trop.
bon, on verra quand le sativex sortira si il est efficace.

et Lobi pour tes liens. Je suis fan de ta régularité de métronome à toujours nous dégainer les infos utiles et pertinentes au bon moment.
Respect

Emma Sonia a écrit : et Lobi pour tes liens. Je suis fan de ta régularité de métronome à toujours nous dégainer les infos utiles et pertinentes au bon moment.
Respect

je me demande s il n ecrit pas les articles au fur et a mesure de nos questions

vi lobi, en Belgique lol mais ici, ya eu un décret et c'est pas simple du tout, le français adorent les complications.
je ne retrouve plus cette fameuse lettre, qui impliquait la responsabilité du neuro, et beaucoup de neuro la respectent, hélas ! et refusent de le prescrire hors AMM parce que si y a un souci, ça va leur retomber dessus

L’Afssaps a décidé de modifier les conditions de prescription et de délivrance du Rivotril® (clonazépam) en raison de sa large prescription en dehors des indications de son AMM. Afin de favoriser le bon usage du Rivotril® et de limiter son détournement, ce médicament indiqué dans le traitement de l’épilepsie doit désormais être prescrit sur une ordonnance sécurisée.

Par ailleurs, la prescription ne pourra être initiée que par un neurologue ou un pédiatre ; la mise en application de cette mesure, initialement prévue le 2 janvier 2012, a été reportée au 15 mars 2012 afin de permettre aux prescripteurs de disposer de suffisamment de temps pour entreprendre et obtenir l’arrêt complet du Rivotril®.

thierry, si tu veux parler de lobidique c'est une femme !
ceci dit heureusement qu'on l'a !

fafalarousse a écrit :thierry, si tu veux parler de lobidique c'est une femme !
ceci dit heureusement qu'on l'a !

moi c etait juste pour deconner et mettrez un peu d ambiance
et si c est une dame , et bien bonjour madame

lobidique a écrit :http://scleroseenplaques.ca/qc/Evenemen ... NAL_FR.pdf

OUI mais ils ne parlent pas des brulures que j'ai ressenties comme des gants d'orties/fourmis et de la fatigue intense pendant une semaine. Maintenant que c'est passé je ne sais pas ce que c'était..
de toute manière vu mes 57ans c'est sûrement une forme agressive.
Ils parlent de symptômes isolés...

ceci dit, lobi, je pense que si je faisais les 200 km AR en vsl pour aller voir mon ancien neuro, je pense qu'il me le prescrirait, faut le faire une fois par an, mais, après tous les scandales de détournement de médocs, et les catastrophes qui ont suivies, j'ai un peu la trouille, c'est tout de même un produit puissant, j'ai pas envie de faire un clash et de me retrouver en hôpital psychiatrique vu qu'il paraitrait que c'est le gros risque, l'état psychotique. et, c'est vrai, ya une énorme accoutumance, j'ai pu le vérifier pendant les 4 ans ou je l'ai pris, bien pire que la codéine. et pour l'arrêter ça m'a demandé 3 mois de galère, dépression et autre.
et puis je me dis que la codéine et mes petites herbes et la marche, me soulagent pas mal, sauf en ce moment mais ça va passer, pour l'instant la douleur me cloue au lit, mais il faut que ça passe.

tout compte fait, pourquoi courir un tel risque. mais vous connaissez tous mon aversion aux médocs

oups tu as répondu entre temps thierry.

@marie,
peut être que si ils n'en parlent pas c'est que ça ne vient pas de la sep, un peu de patience ! on te l'a dit, toutes les maladies neurologiques ont un max de symptômes communs. il faut juste chercher la quelle c'est.
un symptôme isolé correspond en général à une seule et unique poussée que des sépiens font dans leur vie, ce qui est très rassurant.
ou as tu lu qu'une sep à 57 ans était redoutable?

oui, lobi, j'ai vu, comme quoi, entre internet et la vérité, il y a un bémol. c'est en réalité au neuro et à l'hôpital de décider à leur risque et péril, puis qu'ils le prescrivent en dehors de l'AMM , c'est bien indiqué dans cette lettre de 2012 que le neuro m'avait donné, et quand on a affaire à un hôpital ou il a été décidé de ne pas en donner, bah on fait sans.
ça m'étonnerait que je sois la seule, puisque ils ne parlent pas du rivotril, comme traitement, juste ilsdisent non à ceux qui en voudraient. ou ils en donnent sans rien dire quand il font passer les patients avant tout. pas à Coulommiers visiblement.
ceci dit, il y a de l'hypocrisie, parce qu'ils ont retardé la date pour pouvoir arreter justement le rivotril
comment faire confiance aux gens?

a été reportée au 15 mars 2012 afin de permettre aux prescripteurs de disposer de suffisamment de temps pour entreprendre et obtenir l’arrêt complet du Rivotril®.

fafalarousse a écrit :ceci dit, lobi, je pense que si je faisais les 200 km AR en vsl pour aller voir mon ancien neuro, je pense qu'il me le prescrirait, faut le faire une fois par an, mais, après tous les scandales de détournement de médocs, et les catastrophes qui ont suivies, j'ai un peu la trouille, c'est tout de même un produit puissant, j'ai pas envie de faire un clash et de me retrouver en hôpital psychiatrique vu qu'il paraitrait que c'est le gros risque, l'état psychotique. et, c'est vrai, ya une énorme accoutumance, j'ai pu le vérifier pendant les 4 ans ou je l'ai pris, bien pire que la codéine. et pour l'arrêter ça m'a demandé 3 mois de galère, dépression et autre.
et puis je me dis que la codéine et mes petites herbes et la marche, me soulagent pas mal, sauf en ce moment mais ça va passer, pour l'instant la douleur me cloue au lit, mais il faut que ça passe.

tout compte fait, pourquoi courir un tel risque. mais vous connaissez tous mon aversion aux médocs

La douleur te cloue au lit????? mais comment fais tu pour supporter tout ça et venir souriante ici.. comment fais-tu ?
bises;

marie, la douleur de la spasticité aigue est la douleur la plus intolérable qui existe. on a l'impression qu'on nous sort des muscles des jambes et qu'on les essore.
heureusement peu de monde est touché par cette forme, et qu'elle apparait après plus de 10 ans de sep et chez moi, 30 ans après le début.
c'est à cause de cette forme à spasticité aigue que le cannabis thérapeutique va devenir légal pour nous, il sait parfaitement adoucir ces douleurs.
j'ai appris à devenir super dure à la douleur. ça fait positiver. ça fait curieux parce que mes orteils qui sont d'ordinaire paralysés se mettent à tricoter. ça dure 15 mn ça se calme, puis ça revient une heure plus tard. à mon avis demain ça devrait passer ça dure 2 jours en général, sauf bien sur la douleur des muscles torturés, mais c'est rien, juste comme un claquage. donc je me mets des pains de glace, et je reste dans mon lit, avec mon ordi.
tu sais, les gens qui ont la sep, on ne les plaint pas, on les fuit.

mais ça, on n'en parle pas sur internet, on ne parle que des conneries qui ne sont pas particulièrement des symptômes sépiens. ça fait mieux.

tiens tout à l'heure j'ai vu la signature d'un abonné ici, je vais te la montrer, ça devrait te faire prendre conscience que la sep ça se diagnostique pas comme ça.

diagnostiqué sept 2011 officieusement mais pas encore officiellement donc pas aidé

Dis moi ce qu'il te manques je t'apprendrais comment t'en passer


toi ça ne fait que 2 semaines, que tu penses avoir la sep, lui ça fait 4 ans. ça devrait te faire relativiser et il ne sait toujours pas ce qu'il a .

fafalarousse a écrit :marie, la douleur de la spasticité aigue est la douleur la plus intolérable qui existe. on a l'impression qu'on nous sort des muscles des jambes et qu'on les essore.
heureusement peu de monde est touché par cette forme, et qu'elle apparait après plus de 10 ans de sep et chez moi, 30 ans après le début.
c'est à cause de cette forme à spasticité aigue que le cannabis thérapeutique va devenir légal pour nous, il sait parfaitement adoucir ces douleurs.
j'ai appris à devenir super dure à la douleur. ça fait positiver. ça fait curieux parce que mes orteils qui sont d'ordinaire paralysés se mettent à tricoter. ça dure 15 mn ça se calme, puis ça revient une heure plus tard. à mon avis demain ça devrait passer ça dure 2 jours en général, sauf bien sur la douleur des muscles torturés, mais c'est rien, juste comme un claquage. donc je me mets des pains de glace, et je reste dans mon lit, avec mon ordi.
tu sais, les gens qui ont la sep, on ne les plaint pas, on les fuit.

mais ça, on n'en parle pas sur internet, on ne parle que des conneries qui ne sont pas particulièrement des symptômes sépiens. ça fait mieux.

tiens tout à l'heure j'ai vu la signature d'un abonné ici, je vais te la montrer, ça devrait te faire prendre conscience que la sep ça se diagnostique pas comme ça.

diagnostiqué sept 2011 officieusement mais pas encore officiellement donc pas aidé

Dis moi ce qu'il te manques je t'apprendrais comment t'en passer


toi ça ne fait que 2 semaines, que tu penses avoir la sep, lui ça fait 4 ans. ça devrait te faire relativiser et il ne sait toujours pas ce qu'il a .

tout ce que tu m'écris me met les larmes. Je n'arriverai jamais à ça.Pas assez courageuse. Je suis désolée que tu aies mal. Vraiment.
MH

lobidique c'est magnifique.

je me permets de traduire.

j'ai appris que le courage n'était pas l'absence de peur mais le triomphe sur la peur.
l'homme courageux n'est pas celui qui n'a jamais peur, mais celui qui a conquis la peur.
Nelson Mandela.

fafalarousse a écrit :lobidique c'est magnifique.

je me permets de traduire.

j'ai appris que le courage n'était pas l'absence de peur mais le triomphe sur la peur.
l'homme courageux n'est pas celui qui n'a jamais peur, mais celui qui a conquis la peur.
Nelson Mandela.

YES of course, so I am just a poor little woman....

Tu sais Marie, si on ne sourit plus quand on a mal, quand on souffre, que nos proches se barrent en courant, qu'est ce qui nous reste?

Soit on relativise, comme le fait Fafa, soit on se bat. Mais si on commence a chouiner,

1) les autres vont soit nous plaindre (ce qui est inadmissible puisqu'on n'est pas de petites créatures sans ressources) soit ils vont se braquer car leurs soucis ridicules deviennent moins importants que nos souffrances et s'ils ne peuvent plus être plaints, c'est n'importe quoi voyons.

2) Ça ne sert à rien. Pleurer ne fait pas partir la SEP, elle qui nous habite.

Dans le monde de la SEP, tu as 2 choix (selon moi): Soit tu t'adaptes (en refusant d'être traité comme une poupée de porcelaine et en souriant malgré tout) et tu vis, soit tu te laisses mourir. A toi de choisir ton camp.

c'est parfaitement bien dit, siltra, mais est ce seulement écouté par Marie?

Siltra a écrit :Tu sais Marie, si on ne sourit plus quand on a mal, quand on souffre, que nos proches se barrent en courant, qu'est ce qui nous reste?

Soit on relativise, comme le fait Fafa, soit on se bat. Mais si on commence a chouiner,

1) les autres vont soit nous plaindre (ce qui est inadmissible puisqu'on n'est pas de petites créatures sans ressources) soit ils vont se braquer car leurs soucis ridicules deviennent moins importants que nos souffrances et s'ils ne peuvent plus être plaints, c'est n'importe quoi voyons.

2) Ça ne sert à rien. Pleurer ne fait pas partir la SEP, elle qui nous habite.

Dans le monde de la SEP, tu as 2 choix (selon moi): Soit tu t'adaptes (en refusant d'être traité comme une poupée de porcelaine et en souriant malgré tout) et tu vis, soit tu te laisses mourir. A toi de choisir ton camp.

Je vais me laisser mourir.

Je rentre du travail,je vois qu'on pense que je tire au flanc, moi qui ai rendu tant de services etétait encore si vive il y a deux mois !
Je m'allonge dès que je rentre, je suis lessivée plus le goût ni la force de rien; même pas d'aller aux courses ou aux soldes. Je n'ai que hâte de dormir.
Je ne peux pas croire que je ne retrouverai jamais une forme correcte. Je suis un zombi.
oui je choisis la deuxième formule sans hésitation.

T'a un FILS .

Finalement cela suffit comme réponse...

C'est marrant, j'ai comme l'impression que c'est pas les symptômes de la SEP là, mais d'une bonne grosse dépression! Vas voir ton médecin et parlent lui de toutes tes angoisses (ou vas voir directement un psy).

Et si par hasard, tu as la SEP, plus tu refuseras de te battre et de vivre, pire ça sera. Et même à ton âge, je connais pas mal de gens qui ont la phase récurrente-rémittente.
Alors on ne psychote pas, on va en vacances et on oublie un peu de se regarder le nombril en se disant malade, sinon, l'esprit fera en sorte que tu aies ces symptômes que tu crains tant.

bah moi, je vais vous dire, avec une mère hypocondriaque, quand qq me dit je vais me flinguer, je lui demande si je peux l'aider. juste une question d'habitude vu que j'ai eu ça pendant des années chaque jour.
quand on a décidé d'en finir, on n'en parle jamais.

et quand on n'a pas envie de le faire, on fait "chier " les autres. tu as un fils marie, et bien je le plains de tout mon cœur, devoir suporter ça, c'est lui qui doit avoir envie de se suicider.
sur ce je ne répondrai plus à ce genre de post ça fait trop.

je suis largement d'accord avec fafa. je suis pour "aider" et "etre derriere" ceux qui ont des soucis et qui veulent s'en sortir mais marie vient juste ici pour "se liberer" . tant qu'elle ne cherchera pas la raison de sa depression, elle ruminera la meme chose ... donc pour moi ce n'est pas une victime

le seul gros souci, choupinou, c'est qu'elle est blacklistée par son neuro, elle va l'etre par son toubib, ici, bon c'est clair, elle n'est plus écoutée, et quand on crie au loup, et bien, quand un jour elle sera vraiment malade, aucun toubib ne viendra la voir. et la c'est dramatique.
c'est quand même pas la mer à boire que d'accepter d'avoir un toc !! pour enfin aller mieux !

fafalarousse a écrit :le seul gros souci, choupinou, c'est qu'elle est blacklistée par son neuro, elle va l'etre par son toubib, ici, bon c'est clair, elle n'est plus écoutée, et quand on crie au loup, et bien, quand un jour elle sera vraiment malade, aucun toubib ne viendra la voir. et la c'est dramatique.
c'est quand même pas la mer à boire que d'accepter d'avoir un toc !! pour enfin aller mieux !

je n'ai rien du tout vous avez raison. Je n'ai rien je suis folle.
Je vous laisse, d'ailleurs je me demande combien vous êtes ici, je pense une seule personne qui a plusieurs profils et qui anime le site.
trop de rapport dans vos textes.et même style d'écriture.
Je suis une loque, j'ai envie de mourir oui. Mais je sais quand je le ferai, impossible pour l'instant.
sur ce, porte toi bien l'animatrice du site. ou animateur je ne sais pas.

au revoir, marie, bonne chance dans ta vie. bye.

je n'ai rien du tout vous avez raison. Je n'ai rien je suis folle.
Je vous laisse, d'ailleurs je me demande combien vous êtes ici, je pense une seule personne qui a plusieurs profils et qui anime le site.
trop de rapport dans vos textes.et même style d'écriture.
Je suis une loque, j'ai envie de mourir oui. Mais je sais quand je le ferai, impossible pour l'instant.
sur ce, porte toi bien l'animatrice du site. ou animateur je ne sais pas.

je reve ou elle nous insulte !!! ici ya pas d'escroc ici marie, nous n'avons pas plusieurs pseudos, nous sommes nous, et honnêtes, marie mais si ya une parano, c'est toi

pars vite marie, avant que quelqu'un ait envie d'appuyer sur le bouton eject. non mais c'est quoi ça !!!! les insultes sur ce forum, tu te crois ou?

Le point positif c'est que si le style d'écriture et la manière de pensée est si proche entre tout les intervenants, c'est que les gens qui viennent sur ce site ont le même but : " s'entraider et échanger pour aller de l'avant et rendre la vie plus belle"
Reste Zeeeeeeeen Fafa (même si je partage ta pensée!)

Personne n'a dit que tu etait folle mais juste depressive, tous le monde t"a accueillie et essayé de t'ouvrir les yeux , ton commentaire sur le fait que nous soyons une seule personne sur le forum montre que vraiment tu as besoin d'aide , perso il m'arrive d'aller chez un psy quand j'en ai besoin sans me sentir folle pour autant , mais tu refuses toutes les pistes que nous t'ouvrons consulte au moins ton medecin de famille.
Sur ce forum on ne pratique pas la langue de bois on pense ce que l"on dit et on dit ce que l"on pense c'est parfois explosif mais c'est sain au final au moins on aura tout essayé pour t'aider au revoir Marie
Sois zen fafa je crois que marie a veritablement un gros souci psy elle n, est plus responsable de son comportement... en plus tu connais bien cette pathologie alors cooooolll

breiz atao anne ma, lol moi Soizic née à paris de papa de Pontrieux et maman de Tréguier lol.
sinon, oui je déteste les gens qui ne viennent ici que pour parler d'eux sans écouter les autres. na, je suis bretonne, tétue et fière de l'être !!!.
on est pas la pour jouer au guignols mais aider ceux qui en ont besoin. et on sait le faire.

@nooky, je lache l'affaire, tout le monde lui dit qu'il lui faut un psy et elle est persuadée que c'est une seule et même personne qui le dit, franchement faut regarder les choses en face !!
on fait quoi, on envoie les pompiers?

Treguier, trop fort!!! Je me familiarise avec ce coin depuis un bon moment .... ma sœur a posé ses valises à Tonquedec! Et j'adooooooooooore

ouhaouu le château de tonquedec !!! super !! on imitait les poules quand on était jeunes, en disant on va au château de tonc tonc tonc kedek!!!
on avait une maison au port blanc j'ailleurs je me suis mariée la bas.
et le sentier des douaniers, à Ploumanac'h, je crois qu'il porte mes traces tant je l'ai fait. la vie était si belle. pourtant quand je me suis mariée au port blanc j'avais déjà la sep. depuis 3 ans, en 72. ça me rajeunit pas ça. comme quoi la sep rend éternellement jeune !
kenavooo anna !!

ah le bon caractere des bretonnes comme le les aime
moi c est plestin les greves exactement
dites moi je vous envoie des photos pour vous remonter le moral

ah mais c'est juste après Trébeurden ça thierry !
des photos, des photos!

[album][album][/album][/album]
le port de plestin nomme beg douar
au fond st michel en greve

hihi merci

bye bye la boite à bobard. Celle qui a créé le forum, aliaslolo panama n'avait pas assez de participants, c'est clair. CIAO le poulailler effectivement ça vous va bien... une bande de poule caquetteuses qui aûrement moin la SEP que moi !

la, j'avoue que les bras m'en tombent lobidique comment peut on être aussi odieux.

MarieH51 a écrit :bye bye la boite à bobard. Celle qui a créé le forum, aliaslolo panama n'avait pas assez de participants, c'est clair. CIAO le poulailler effectivement ça vous va bien... une bande de poule caquetteuses qui aûrement moin la SEP que moi !

Je suis vraiment choquée par de tels propos !!!!!

J'ai 63 ans et j'ai la SEP depuis 1995 et malgré qu'elle ne soit pas agressive je peux vous dire que ce n'est pas du pipo ! J'ai attendue plus d'un an avant qu'on me dise que j'avais une SEP, et j'ai encore attendue 4 ans avant d'avoir un traitement de fond. J'avais un travail très fatiguant debout toute la journée et malgré ça j'ai travaillée quand même 10 ans en ayant la maladie. Je passais mes jours de congés à dormir pour récupérer mais je n'ai jamais baissé les bras j'ai même été déléguée d'une association pour venir en aide aux autres. De toute façon on sait qu'on a une maladie incurable alors il faut essayer de vivre avec le mieux possible. Je suis partie en vacances régulièrement, j'ai toujours acceptée les invitations et j'ai toujours reçue ma famille qui est loin de moi sans jamais me plaindre. Il ne sert à rien de se plaindre, ça ne changera pas le problème et il faut toujours aller de l'avant et ne pas se laisser bouffer par cette maladie. Plus on l'ignore et mieux c'est, d'ailleurs elle sait très bien nous rappeler qu'elle est là lol !!!

Plus on l'ignore et mieux c'est, d'ailleurs elle sait très bien nous rappeler qu'elle est là lol !!!


ah que oui, martine, j'ai 64 ans donc je sais de quoi tu parles.
nous, les vieilles sépienes, avont les atous pour réagir. et nous essayons de les transmettre aux jeunes sépiens.
c'est le but de ce forum et je pense que, vu les réactions des sépions, nous y parvenons bien souvent.
pas forcément à tout le monde, visiblement, mais rien que pour une personne qui sera aidée, ça faut le coup.

Il y' a des gens qui n'en finissent pas de partir...

tkt pas nooky ça va se faire très vite

Martine a écrit :Je suis vraiment choquée par de tels propos !!!!!

Que veux tu,il faut de tout pour faire un monde,c'est ce qui fait la richesse de l'humanité ...
Tout le monde n'est pas égal face a la maladie,certains ont des réactions parfois inattendues,d'autres se battent,d'autres se détruisent.
Ainsi va la vie ... Il faut être pragmatique
Personnellement,plus rien ne m'étonne .