Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Kaleshhi (bonjour dans un dialecte amazonien que j'ai appris)

Je me présente, Siltra, jeune sepien de bientôt 26 ans atteint de cette maladie depuis mes 3-4 ans (1992), je suis ce que les médecins appellent un Enfant de la SEP. Je suis actuellement sous la forme de SEP récurrente-rémittente à évolution rapide mais on attend l'IRM du 28 juillet pour confirmer ça ou mon passage en SEP progressive.

Étant également membre sur la plateforme communautaire carenity, il se peut que certains me connaissent déjà ici.

Je ne suis pas très doué pour les autobiographies alors je vais aller à l'essentiel!

Je suis militaire (BA367 / FAG), enfin, je suis en arrêt maladie longue durée depuis janvier 2014 vu que mon corps s'obstine a refuser à me laisser travailler!

Sinon, je suis marié a une jeune créature du nom de Zoé, et je suis intéressé par:
l'aéronautique (militaire et civile)
l'aérospatiale
les voyages et le sport
les jeux vidéos (faut bien rentabiliser le temps où je ne fais pas du sport)
les jeux de rôle.

Voila en gros qui je suis.

Coucou,

J'ignorai que l'on pouvait avoir la SEP à 4 ans !
Un bonjour de Reims, à toi et la créature.... ' elle est gentille au moins?
MarieH

MarieH51 a écrit :Coucou,

J'ignorai que l'on pouvait avoir la SEP à 4 ans !
Un bonjour de Reims, à toi et la créature.... ' elle est gentille au moins?
MarieH

Tu sais, on est 70 recensés en France d'enfants touchés avant 10 ans et seulement 7 garçons! Je suis "adoré" des neuros et professeurs qui voient en moi plus qu'un gosse avec un cerveau en gruyère! Certains voient en nous l'avenir de la recherche mais je veux pas être un cobaye, désolé si ça ralentit les avancées médicales!

Et sinon voui, elle est très douce et gentille, sauf avec les filles qui oseraient trop m'approcher...

Bonjour Siltra et

coucou siltra l'extra terrestre, bienvenu au club !!

Coucou siltra et

J'ignorais qu'on pouvait avoir la SEP à cet âge

Tu as un bel animal de compagnie

bah en fait, carla, il y a autant d'enfants qui ont la sep avant 10 ans que d'adultes qui l'ont apres 55 ans, ça fait peu, heureusement. perso, la première officielle je l'ai eu à 19 ans, et la première hémiparésie qui est considérée comme première apparition de la sep à 13 ans environ. je ne m'en porte pas plus mal pour autant, je trouve.

Siltra a écrit :Je suis "adoré" des neuros et professeurs qui voient en moi plus qu'un gosse avec un cerveau en gruyère!
Un cerveau en gruyère ??? ben dis donc, il fonctionne pourtant rudement bien là !

Et sinon voui, elle est très douce et gentille, sauf avec les filles qui oseraient trop m'approcher...

ACH ! zut alors!
ah mouiiii j'oubliais que je pourrais être ta grand-mère...

fafalarousse a écrit :bah en fait, carla, il y a autant d'enfants qui ont la sep avant 10 ans que d'adultes qui l'ont apres 55 ans, ça fait peu,

Ah !pas de bol..... j'en ai 57 ! et je débute.
et le petit militaire 26 et déjà une grande expérience de la maladie.


Bon dimanche Madame Fafa !
OUPS ! vous êtes modératrice... je fais gaffe.

MarieH51 a écrit :Je suis "adoré" des neuros et professeurs qui voient en moi plus qu'un gosse avec un cerveau en gruyère!
Un cerveau en gruyère ??? ben dis donc, il fonctionne pourtant rudement bien là !

Hey, bien sûr qu'il fonctionne bien, je l'entraine chaque jour, comme mon corps! "Ma soeur" a beau vouloir ma perte, j'ai su m'adapter en grandissant et je ne compte pas me laisser abattre, même si elle m'a m'a beaucoup attaquer les sens et la mémoire!

Je continuerai a réfléchir et faire fonctionner mon "sapin de noël" (terme utilisé par ma neuro lors de ma première IRM quand elle a découvert ma SEP) jusqu'à ma mort tiens!

Welcome Siltra!!!! Elle a de très beaux yeux ta copine

Bienvenue.

Je suis sure que ton expérience de la sep sera profitable à tous.
Ton sapin de Noël clignote encore trèèèèès bien tkt.
Pour les jeux vidéos j'avais promis d’arrêter à 40 ans , j'en ai 46 et je viens seulement d’arrêter( euh candy crush ca compte pas hein?)
(en vrai c'est parce que mon neveu est beaucoup mieux stuff que moi çà m'a mis les nerfs )
Je suis en désintox je m'interdit de tester la ps4 que mon fils vient de s'offrir...

ha lla crush saga , c'est affreux ça lol nooky faut pas !!!
riiiiiiiiiiiires tu as essayé le nouveau bubble witch2? c'est l'horreur, suis bloquée j'arrive plus à monter de niveau
bref c'est nul, mais keskecébon !

Nooki a écrit :Bienvenue.

Je suis sure que ton expérience de la sep sera profitable à tous.

Merci Nookie et écoutes, je ne sais pas trop en quoi mais si vous avez des questions, je serai content d'y répondre volontiers.

Bienvenus cher nous siltra

Bonsoir Siltra et

Merci Lolo et les autres de vos messages.

Je suis content que mon jaguar ait servi le fb de ton mec Lolo.

Et oui, 3-4 ans, je suis né avec quoi, c'est ma sœur jumelle en gros, sauf qu'au lieu de naitre à côté de moi, la maline a préféré naître en moi!

Bien sur que c'est rare les enfants de la SEP, on est 1/1000 sepiens, et 70 en France reconnus. Mais ça fait de nous des super-stars auprès de nos médecins au moins!