Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Je me présente, je m'appelle Sandrine, j'ai 38 ans et mon conjoint est atteint d'une SEP.
Ce diagnostic est tombé il y a bientôt 2 ans.
Nous avons une petite fille de 3 ans 1/2 et nous attendons notre deuxième pour dans un mois au plus tard.
Jusqu'à quelques semaines je n'avais pas vraiment pris le temps d'aller consulter les sites spécialisés sur la sclérose en plaque bien que la neurologue de Jean-Noël lui ait donné toutes les informations dés le départ.
La raison: pas le temps ? pas prête ? pas envie ? ... peut être tout simplement un peu de tout ça mais surtout à la base l'envie de comprendre et d'aider.
Le malade et le conjoint vivent forcément la maladie d'une manière différente.
Pour moi le 1er est atteint et le second est impacté et dans les deux cas, au début mais aussi après sans bien savoir ce que cela va impliquer.
J'avais envie d'échanger avec vous sur ce forum sur cette maladie d'une part car on ne parle pas toujours assez de la SEP (c'est quoi cette bête !) et je n'ai trouvé que peu de témoignage de conjoint ou accompagnant (j'ai peut être mal cherché aussi).
Merci

Sandrine, j'espère que nous pourrons t'aider! C'est bien pour nous d'avoir aussi les ressentis de personnes qui vivent et partagent le quotidien des malades! Je me demande souvent ce que peux ressentir mon mari......

Bonjour Sandrine et

coucou Sandrine, installe toi et pose nous toutes les questions que tu veux, parce que ça ne doit pas être tous les jours facile de vivre avec un sépien.

merci pour votre accueil...
Du coup, j'ai posté un long message sur ma petite expérience sur la partie consacrée sur le forum.
Je confirme c'est pas toujours facile le quotidien avec un sépien, surtout quand celui-ci a du caractère
Et n'hésitez pas si en retour vous avez des questions à me poser ... sur l'autre côté du miroir

bienvenue sandrine 73 c'est ton annee de naissance ou ton departement

oui, Sandrine, et elle va nous servir, crois moi ton expérience, lol, parce que tu vas nous dire comment on fait pour vivre avec un non sépien, donnant, donnant
tkt pas j'ai l'humour décapant, mais en lisant le forum, tu vas voir que c'est la spécialité sep ça lol
autodéfense, c'est ainsi qu'on appelle l'humour gore et l'autodérision des sépiens.

attention, Fafa sort ses griffes lol

ah me dit pas que tu n'as pas d'humour lalaa je vais pas te croire

bah, tu commences à ma connaitre, aucun au premier degré mais attention au second degré et les suivants lol

un forum sur la sep sans , je sais pas si je serais restée ...
vivre avec un non sépien comme moi ... ben c'est pas facile tous les jours non plus
Si mon mari était là il vous dirait que j'ai un sale caractère bref que je suis chiante !

73 est notre département de vie actuelle
j'ai pas fait dans la grande originalité

Bonjour Sandrine, et bienvenue
tu attends de nous mais nous aussi on attends de toi, tu vois...

Pas de bol, t'es pas malade et on aimerait bien savoir ce qui se passe de l'autre côté...

Mon mari me dit souvent : ça se voit pas, t'es bien mais non, je suis crevée, toujours fatiguée de tout, c'est pénible...

Bonne journée, tu sais ne t'affoles pas, je suis malade depuis 1985, je suis toujours valide....plus ou moins en forme..

j'en ai parlé à ma conjointe rapidement mais en lui expliquant et avec ..
exemple comme elle a une "petite vessie" pour moi elle a aussi la sep( super envie de pipi )!! donc égalité .. sinon faites un jeu ensemble comparez vos maux et essayez de voir celui qui en a le plus !!!

choupinou, je te suis parfaitement , tu as raison

les trois vieilles ici Sandrine c'est lobidique, choupinette et moi. les plus sages...
les vieux, ils ne parlent pas de leur âge lol, je sais que christounet a mon âge pour les autres... mais bon ya pas non plus beaucoup d'hommes à avoir la sep. c'est une maladie franchement féminine. 1/3 seulement. alors on les fait souffrir. un peu , beaucoup, passionnément . (je subodore que ça ne leur déplait pas)

les 3 Desperate housewives on va vous appeler !!!

oh ! le vilain !!

c'est ce que j'ai découvert: la SEP touche plus les femmes que les hommes.

Bonne idée la comparaison des maux, par contre je vais attendre quelques jours pour commencer car pour l'instant, son sens de l'humour est un peu en berne.

demande lui si il veux echanger tes regles contre sa sep??? pas sur qu'il accepte....

et puis , franchement dans ton état pense à ton futur bonheur qui arrive ... la sep sera toujours là dans un mois ...le stress c'est pas bon pour le bb !!! sinon appelle ton bb sepien ou sepienne

ce sera à nouveau une fille ... 3 femmes à la maison, il aura pas la loi

Bonsoir Sandrine et

Je vois que les Desperates ouf wif t'ont accueilli comme il se doit

je te hais defcom

je suis heureux ... sandrine a le moral .. et je vais me faire detester des 3 desperates....

même pas vrai les desperetes gentilles.

sandrine demande à ton conjoint si il echange sa sep contre ta grossesse de 9 mois ??? je suis pas sur qu'il dirait oui !!!

je reconnais là toujours bien ton Choupinou, ...

Sandrine, 3 femmes à la maison : t'as de la chance...Y a que des mecs autour de moi, même le chien....
1 contre 5...Oh secours! aidez-moi....Oh non j'oubliais : la sep est féminine....

bonne journée

détrompe-toi il aurait adoré expérimenter le fait d'être enceinte ... enfin pour les 9 mois ... pour l'accouchement en lui-même là j'ai des doutes.

...... je decouvre que choupinette a une vie dure .. impossible de partager des "trucs de femme"...
pour sandrine , je souhaite que ton accouchement soit une sorte de "vaccin" meme temporaire pour le moral de ton conjoint et du tien.

ah ah Choupinou...alors heureusement qu'il y a internet...

merci
je pense que ça devrait aller ...
la 1ère l'a déjà rendu complètement zinzin dés qu'il l'a vu à la maternité
aujourd'hui ça va déjà mieux ...il est moins tendu, il a pu se reposer, il en avait grandement besoin et nous aussi !

reste à voir comment il se sentira lundi soir ...
il doit passer sa journée à l'hôpital pour valider son changement de traitement et passer ainsi d'avonex à Gilenya

pourquoi ne lui a-t-on pas proposé le tecfidéra?

je ne sais pas du tout ... je n'ai jamais assisté à l'une de ses visites chez sa neurologue.
Je ne sais même pas pourquoi elle veut lui changer son traitement, je sais juste que de son côté, il commençait à mal supporter les effets secondaires d'avonex et notamment le symptôme grippal car cela l'handicapait dans son travail.

Le tecfidéra est aussi un traitement par voie orale ?

le tecfidera vient de sortir .. certains neuros veulent attendre peut etre les retours d'experience .. et puis il n'est pas disponible chez tous les fournisseurs de medicaments encore.
le tecfidera est adapté à ceux qui ont des poussées , pas ceux en phase progressive.

ton conjoint n'a qu'a demander à l'hopital pourquoi on lui prescrit pas ...

le tecfidera est un traitement par voie orale , c'est le medicament par voie orale avec le moins d'effets secondaires graves potentiels et il fonctionne trés bien.

J'ai essayé de lui poser une ou deux questions toute à l'heure sur son nouveau traitement mais il n'est pas très enclin à répondre alors j'insiste pas.
J'ai cru comprendre qu'il y a avait quelques controverses au sujet de Gilenya ou j'ai mal compris ?
De toute façon, on est bien un peu obligé de faire confiance à sa neurologue dans ce domaine

sur les traitements par voie orale oui il y a polemique car la plupart ont des effets secondaires potentiels graves . le tecfidera est issu d'une molecule qui est utilisée dans le traitement du psriasis depuis x années . et le medicament est disponible aux usa depuis 1 an.

ton conjoint devrait partager ses doutes avec toi ( je suis un homme ), pour te rassurer et pour qu'il ne se prenne pas pour "atlas".

le gylénia : mon neuro ne pouvait pas me le prescrire car j'ai une protéines découvertes fortuitement lors d'une prise de sang et comme dit Choupinou : c'est le médicament par voie orale avec le moins d'effets secondaires graves potentiels et il fonctionne très bien. Donc c'est pourquoi, je suis surprise qu'il ne lui ait pas proposé, moins de risques qu'avec le gylénia.

je pense qu'il faut faire confiance en son neuro, c'est important.
il y a plusieurs formes de sep, un traitement est fait pour une sorte, pas pour d'autres, c'est lui qui connait exactement la forme de sep de ton homme, Sandrine, si il décide, c'est qu'il a des raisons. alors il faut le suivre. tout ce qui convient à une personne ne convient pas forcément aux autres. je suis désolée de te contredire choupinette, tu sais que je te respecte beaucoup, mais il faut laisser faire les neuro. nous ne devons pas semer le doute chez les sépiens.

fafa là dessus .. je reste tempéré.... on doit faire confiance mais pas aveuglement. mon neir a tjours essayé de me vendre l'avonex mais je lui ait dit non . et toi regarde tu ne prends pas de traitement !!! alors pq ne pas faire confiance à ton neuro??? et toc !!

hihi choupinou, mon neuro actuel est un con pas fini, mais le précédent, que j'ai hélas du quitter pour cause de déménagement était adorable, c'est lui qui n'était pas très chaud en 2000 quand j'ai demandé des infos, il m'a donné un tas de paperasse, de tests etc à lire, parce que depuis 30 ans que j'avais la sep, je n'avais pas augmenté le nombre maxi de 2 poussées par an avec de longues pauses de 5 ans ou plus, et que je n'avais pas trop de séquelles, et que je savais la gérer. donc nous en avons discuté, il n'était pas chaud du tout mais attendait mon avis après avoir tout lu, et j'ai dit ok je refuse, il a accepté avec joie. ce qui n'est pas du tout l'avis de mon neuro actuel, si il croit que je vais prendre un de ces trucs, alors qu'ils n'ont pas été testés sur les gens de plus de 60 ans, il se goure, je suis tétue, j'ai pas (encore) une tête de hamster.

je suis trop vieille pour me refaire, que veux tu que je fasse d'un traitement, alors que je suis plutôt près de la fin de vie , mais je comprends qu'on puisse hésiter.
je suis ok, certains neuro sont vraiment lourds, mais il est toujours possible d'en changer si ya pas de contact, ça se sent quand le courant ne passe pas, ! moi , je m'en fiche, de ce que dit mon neuro, je viens juste le voir pour faire renouveler chaque année l'autorisation d'hospitalisation de jour en son absence.(il vient de la Pitié à coulommiers une fois par semaine, donc un an d'attente) il me fait juste un test neuro pour me dire, vous avez un peu baissé, bref, appuyer la ou ça fait mal, sadique en plus... si j'avais 40 ans, c'est sûr, je changerai.

vu ce que tu viens de declarer ... je t'aime fafa!!! j'ai jamais osé te le dire .... si tu veux te separer de tes biens quand tu rejoindras elvis presley et rintintin au ciel.. je peux me sacrifier pour hériter de toi...
ma conjointe est d'accord .

007 c'est pas james bond?

comme je l'ai noté toute à l'heure, je ne connais pas sa neurologue, il lui fait confiance, à son précédent rdv il lui a peut être posé des questions mais en tous cas à moi il ne m'a rien dit.
Si j'essaye de lui demander, le connaissant je pense qu'il va m'envoyer balader.
De ce que j'ai pu voir, les traitements de la sep sont nombreux et varient beaucoup suivant le type de sep, son évolution ... d'ailleurs heureusement qu'il existe tous ces traitements.
Actuellement jean-noël ne possède pas votre état d'esprit, il n'accepte encore pas vraiment d'être malade donc il ne cherche pas forcément beaucoup à se renseigner (je lui laisse des articles de presse, sa neuro lui a indiqué les sites internet à consulter ...), à tort ou à raison, je ne sais pas car moi-même à sa place je ne sais pas comment je réagirais.
J'ai bien compris qu'il y avait des risques avec gylénia mais que faire, c'est le cas avec tous les médicaments.
J'en sais qq chose même si c'était moins grave qu'une sep: cet hiver pour traiter une sinusite le médecin m'a prescrit un médoc à base de pénicilline (car étant enceinte pas le droit à la cortisone, ce que je prends d'habitude), résultat à la fin du traitement non seulement j'étais toujours malade mais en plus j'ai fait une réaction allergique et j'ai eu droit à un urticaire géant: boutons partout, visage rouge et gonflé pendant 3 jours (je sortais que le soir sinon on allait me jeter des cailloux), sensations alternativement de brûlures, piqûres, démangeaisons ...
Et aujourd'hui, à cause de cette allergie, il va falloir qu'ils fassent gaffe au moment de mon accouchement pour l'anesthésie

Pour en revenir à la sep et à la neurologue, s'il s'avère que son traitement pose vraiment problème, vous pouvez me faire confiance, enceinte ou pas, connaissant sa neurologue ou pas, je suis capable d'aller à l'hôpital et camper devant son bureau pour obtenir des réponses.

pour l'anesthesie .. prends du rhum!!!

concernant ton conjoint dis lui qu'un couple c'est partager ses joies et ses doutes pour etre plus forts ensemble

et puis si il veut pas t'entendre tu le menaces de ne pas accoucher tant qu'il ne sera pas confié à toi!!

ou alors tu luis dit que tu appeleras votre future fille "sepienne"

taing il frappe fort le choupinou

je comprends un peu ta réaction, Sandrine, même si je suis de l'autre coté, j'ai du avoir le même comportement au début, j'ai fait un déni, j'ai refusé la vérité.
dis toi qu'il n'a pas encore digéré, et que la digestion est parfois trop longue pour ceux qui vivent à coté, mais bon.. de toutes façons, ça se fera.
pense à cette petite qui va surement lui apporter un grand réconfort.
bibis. bon courage à toi, merci de venir nous parler de ce qui se passe de l'autre coté du mur, ça doit t'aider d'en parler et pour nous, ça nous force à nous pencher sur nos proches.

merci
ça me fait plaisir de le faire et puis c'est plus facile car vous avez le recul nécessaire pour m'aider