Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci lobidique pour l'info.
Grace a toi g pu voir mon score d'handicap. Il est de 6. É vous autres ?
É g appris q biogen était américain. Quelle surprise !
Voili, voilou..

Précision, le score d'handicap = échelle edss

Je suis entre 6,5 et 7...

Le score edss c vous ki le calculer ou votre neuro ?

edss de 3 pour moi aussi c'est le neuro qui me l'a dit

c'est parce que le neuro m'en a parlé,sinon,je ne mettais jamais posé la question,je m'en fous ...

franchement ça ne m'intéresse pas, de toutes façons je ne rentre dans aucun moule, quand je vais bien je n'ai pas la sep,e vais voir mon neuro en consulte qui constate que j'ai un peu de la spasticité chronique des jambes, si je reste assise, je n'arrive pas à me relever, il faut attendre que le tuyau qui enferme mes papattes se relache, il sait que j'ai aussi de la spasticité aigue que je soigne avec le cannabis. que mes bras s'affaiblisse, mais superbe état général.
2 mois plus tard, il est convoqué en urgence à l'hospitalisation de jour, pour me retrouver à peu près aussi intelligente qu'une banane, le bilan est lamentable, pas un réflexe de bon, pas de langage, au début ça l'affolait, maintenant il fait comme moi, et dit et bien ça passera comme à chaque fois.
cette année j'ai droit à une IRM parce que la dernière date de 2005 et qu'il craint une atteinte du tronc cérébral , et bien on verra. je viens de recevoir l'ordonnance, je retourne le voir début octobre et comme d'hab en décembre /janvier, ça recommence la galère
on se fait à tout
on ne peut pas comparer la sep de 45 ans avec les autres, juste remoraliser les nouveaux sépiens, qui peuvent voir concrètement qu'on peut vivre bien avec elle....