Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je suis nouvelle sur ce forum. Ma sep a été diagnostiquée il y a maintenant 5 ans. Je viens d'avoir 60 ans. Ma vie a complètement changée.,mon mari fait un déni total de cette maladie et il ne tient absolument pas compte de l'état ou parfois je me trouve à savoir un besoin d'affection et d'attention décuplé et devant une telle indifférence cela me rend très agressive. J'ai vraiment besoin de pouvoir échanger sur cette maladie. J'ai la chance d'habiter en bord de mer et les bains font un bien fou. Mais j'avoue que la sortie de l'eau devient difficile il faut que le terrain soit très plat.
A très bientôt bonne soiree

Bonsoir et sur le forum. Tu verras ici tu pourras parler de tout ce qui t'embête, on est entre nous.

coucou blanchonm, heureuse que tu aies trouvé le chemin.
alors bienvenue à toi, tu es tombée au bon endroit.
demain je te parlerai plus, car je connais le déni, de la part du malade, et de la part de l'entourage. il est tard.
alors à demain.
d'autres aussi t'en parleront. ici, on peut tout se dire.

Bonsoir et bienvenue blanchonm.
N'hésite pas, joins toi a nous pour échanger sur différents sujets.. Plus on est.. Mieux c.
Abientot.

Bonjour et bienvenue!

Ca ne doit pas évident de vivre tout ca sans véritable soutien de ton mari.. J'ai un peu connu ca mais je n'étais pas encore mariée. Je me suis rendue compte que je ne pouvais pas vivre ainsi alors j'ai tourné la page. Mais ta relation a surement déjà résisté à plein de difficultés. Peux-être qu'à force de partager avc lui ton ressenti ca pourrait aider?

c'est très dur à vivre, le déni des autres en effet, blanchonm, c'est peut être aussi que l'autre refuse de voir celle qu'il aime malade, il se sent mal à l'aise, ne sais pas quoi faire, mais je comprends que ce soit difficile à vivre pour toi, cette solitude émotionnelle.
j'ai 64 ans, diagnostiquée depuis fort longtemps, et le déni, chez moi, je l'ai imposé sans le voir aux autres, je me suis isolée de mon entourage pour souffrir dans mon coin , je refuse qu'on m'aide.
j'espère que le fait d'en parler va te défouler un peu, c'est le but ici.
parfois c'est le malade qui refuse d'être malade, et parfois c'est l'entourage qui refuse de voir la vérité, c'est ça la sep aussi, alors il faut pouvoir relativiser, et accepter ce que nous fait la maladie parallèlement aux soucis physiques. et ça c'est difficile.
ici tu peux en parler librement.

Bonjour et Blanchonm

bonjour Blanchonm et

Bonjour,bienvenue,vous verez ce forum fait un bien fou,avec des personnes extras,ça fait du bien d'ecrire...

tu sais, moi on m'a dit d'attendre la prochaine poussée pour poser définitivement le diagnostic et bien sur ça me tracasse.
ma mère me dit que la neuro se trompe que c'est pas la SEP, que je dois me bouger, me forcer etc..

l’épuisement physique et moral que je ressent par moment me culpabilise quand je suis avec ma famille (a qui en dehors de ma mère je n'ai rien dit pour le moment) en ballade, ou en vacances, car ça les empêche de faire des choses qu'ils pourraient faire sans moi...

vu avec mes yeux je me dit que cela pourrait être de l’indifférence, mais si je regarde avec mon cœur, je sais que c'est pour se protéger qu'elle dit ça et pour me forcer a garder le moral et le courage...

tu sais, l'angoisse augment la fatigue physique et morale, alors essaye, je sais c'est plus facile à dire qu'à faire, mais essaye de n'y penser le moins possible, tu ne sais pas si tu feras une autre poussée ou quand, il peut y avoir des années entre 2 poussées.
alors, regarde la vie autour de toi, penche toi sur ce qui est beau
un tit cadeau de bienvenue. pour te changer les idées. il y a toujours quelque chose de chouette dans la vie.