Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

l'été arrive et les catastrophes aussi.
il faut savoir que la sep s'aggrave dangereusement et peut devenir mortelle en cas de chaleur.
alors, les nouveaux, soyez très vigilants.
votre organisme a du mal à réguler la chaleur, habituellement c'est la transpiration qui le fait, mais pas chez les sépiens.
alors, attention.
quelques trucs et astuces, fort efficaces pour éviter la poussée de l'été.

-dans la mesure du possible, ne sortez pas de chez vous pendant les heures ou le soleil est haut.
-si ça n'est pas possible, buvez énormément, munissez vous d'un chapeau, d'une bombe d'évian ou autre, d'un éventail, et n'hésitez pas à vous asperger.
-vous êtes chez vous et c'est pas mieux. mettez une serviette ou un foulard mouillé sur votre tête, le but est de ne jamais avoir trop chaud et buvez, buvez buvez heu de l'eau hein, pas du morito virginie !!
-la nuit est torride virez votre mec, c'est pas toujours le moment de faire ça, non je rigole la.
je la refais
-il fait trop chaud la nuit, mettez vous en tenue d'eve, virez votre mec, kestufait la toi !! c'est pas le moment ! ça tient chaud ces machins, une serviette mouillée sur vous, et le ventilo à coté. ça au moins ça les repousse comme une bombe anti mouche sur les moustiques ouf, nuit tranquille.

bon oki, je plaisante, mais pas du tout quand il s'agit de la chaleur et de la sep. croyez moi, ça peut vous donner des convulsions et vous tuer.
si vous faites ce que je dis, vous irez bien, vous n'aurez pas de poussée d'été.
j'ai une certaine expérience des étés avec la sep.
à part ça, bah bon été mdrrrrrrrrrrr je me fais pas des amis avec les mecs des nanas la

flute je les avais oublié ceux la, merci lobi de pourvoir à mes pertes de mémoire !!!
elle est pas belle la vie?, on est mieux qu'une équipe de foot sur ce coup la

Abon, té sérieuz fafa ?
Chaleur + sep Pe etre = a danger voir mortel ??
Bin, je savais pas q c t a ce point..
Merci pour les infos les filles.

la chaleur donne plus facilement des convulsions quand on a la sep, Khadija, et les convulsions peuvent tuer en effet, donc il ne faut pas prendre ça à la légère.
en plus ça provoque de fortes poussées. alors ça fait plein de raisons d'être vigilante.

Ok fafa, merci du conseil.

je viens de lire le post au sujet de la chaleur.

ça expliquerai donc que j'ai l'impression de me sentir au plus mal quand il fait trop chaud.
je n'avais jamais souffert de la chaleur avant...

je prends donc bonne note de tes conseils fafa.

tout à fait, saphyra, la chaleur peut provoquer des poussées en plus du mal être qu'on ressent, c'est pour cela qu'il faut faire ce qui est écrit, ça évite bien des soucis.
je refais ce post tous les ans, pour que tout le monde puisse le savoir.
je n'ai jamais fait de poussée, et pourtant j'ai fait des excursions ou j'étais pas fière de moi lol tant il faisait chaud et pas un coin d'ombre parfois. mais à l'arrivée, ça s'est bien terminé, tant pis si on se moquait de ma bombe et de mon éventail lol. tant pis si je trempais mon chapeau dans l'eau pour garder la tête au frais.

ok fafa pour tes conseils mais.... quand il fait trop chaud ... peux tu nous donner ton telephone pour que tu ailles faire nos courses alimentaires???!!!

bah non, patate, je les fais sur internet !!

tu me donnes une folle envie d' partir en Sardaigne où l'année dernière en Août il faisait 43 ° à la plage et 31 dans l'eau.....
c'est pas dur, tu marches sur la route, tu as les pieds qui enfoncent dans le goudron fondu... et si tu attends la pluie pour te rafraichir, ben, c'est en décembre!
Les nuits sont plus fraiches, jamais plus de 29/30. rhoooooooo !

fafalarousse a écrit :l'été arrive et les catastrophes aussi.
il faut savoir que la sep s'aggrave dangereusement et peut devenir mortelle en cas de chaleur.
alors, les nouveaux, soyez très vigilants.
votre organisme a du mal à réguler la chaleur, habituellement c'est la transpiration qui le fait, mais pas chez les sépiens.
alors, attention.
quelques trucs et astuces, fort efficaces pour éviter la poussée de l'été.

-dans la mesure du possible, ne sortez pas de chez vous pendant les heures ou le soleil est haut.
-si ça n'est pas possible, buvez énormément, munissez vous d'un chapeau, d'une bombe d'évian ou autre, d'un éventail, et n'hésitez pas à vous asperger.
-vous êtes chez vous et c'est pas mieux. mettez une serviette ou un foulard mouillé sur votre tête, le but est de ne jamais avoir trop chaud et buvez, buvez buvez heu de l'eau hein, pas du morito virginie !!
-la nuit est torride virez votre mec, c'est pas toujours le moment de faire ça, non je rigole la.
je la refais
-il fait trop chaud la nuit, mettez vous en tenue d'eve, virez votre mec, kestufait la toi !! c'est pas le moment ! ça tient chaud ces machins, une serviette mouillée sur vous, et le ventilo à coté. ça au moins ça les repousse comme une bombe anti mouche sur les moustiques ouf, nuit tranquille.

bon oki, je plaisante, mais pas du tout quand il s'agit de la chaleur et de la sep. croyez moi, ça peut vous donner des convulsions et vous tuer.
si vous faites ce que je dis, vous irez bien, vous n'aurez pas de poussée d'été.
j'ai une certaine expérience des étés avec la sep.
à part ça, bah bon été mdrrrrrrrrrrr je me fais pas des amis avec les mecs des nanas la

c'est pour ça que j'ai fait ce post marie, si on a un vapo, un chapeau et un éventail, on ne risque pas grand chose. c'est un de mes anciens neuro qui m'a dit ça et crois moi ça fonctionne très bien.
et toi tu files en Sardaigne , sans raler
et je n'ai pas fait de poussée lors de la canicule de 2002, avec cette méthode, c'était autre chose que la Sardaigne, tu te souviens?

oui je me souviens mais c'était en 2003 l'année où ma mère est décédée.
je fais, ferai des efforts, Fafa, c'est promis.

Marie,

Un des meilleurs moyen de baisser la température corporelle reste les douches régulières comme on fait pour les bébés quand ils ont trop de fièvre donc si tu en as la possibilité par 40° en Sardaigne vas-y sinon attention la chaleur n'est pas un allié

A mon tour de donner quelques trucs pour l'été et les chaleurs!
Ma neuro m'a dit de voir coussins et sur-matelas rafraichissants pour la nuit, et le coussin, ça marche déjà!

j'ai pris celui là:
http://www.climsom.com/fra/coussin-rafr ... er=chillow
Effet garanti, seulement quelques litres d'eau et un vide d'air, ça reste frais sans avoir besoin de nouvel entretien!

Sur ce même site, vous trouverez matelas etc, mais pas testés là.

Sinon, serviette humide devant un ventilateur et vous aurez un air frais et humide la nuit.

Pour la journée, on m'a dit: douches fraiches, chapeau/casquette et bien boire. Se reposer régulièrement et rester à l'ombre le plus possible! Amis sépiens, le bronzage est autorisé mais évitez juste de vous retrouvez avec une poussée bêtement

Bon bon, je radote un peu sur ce qu'à dit fafa mais bon, on a tous nos expériences!

Faut-il renoncer à toute forme de chaleur, par exemple une exposition au soleil pendant les vacances?

"Non, pas du tout! Le soleil serait même plutôt bénéfique puisqu'il permet à notre corps de faire le plein de vitamine D. Sans compter l'impact positif des vacances sur le stress et la fatigue! De plus, certaines précautions peuvent être prises pour limiter l'impact de la chaleur sur les symptômes:
•partir hors saison
•opter pour des climats tempérés
•choisir un hôtel équipé d'un système d'air conditionné
•éviter de sortir durant les heures les plus chaudes
•prendre des bains ou des douches tièdes ou froides
•porter des vêtements clairs et légers, etc."

Je confirme!!!! Je le vis en ce moment et tout se passe très bien!!!
Dès qu'il chaud, un bon bain de mer à 23* et hop sous le parasol!
En plus moi j'ai le thermostat déréglé vers le froid, donc même à 28* je suis à peine tiède. Dois avoir du sang de poulet

Bonjour,
Moi j'ai de la chance chez moi en Bretagne on en souffre pas trop de la chaleur !!!!
Mais quand je part en vacance au soleil ,oui j'en souffre ,jambes gonflés,difficulté à marcher,fatigue super super intance ,etc....
à bientôt

De plus, certaines précautions peuvent être prises pour limiter l'impact de la chaleur sur les symptômes:
•partir hors saison ah ben faut être en retraite !
•opter pour des climats tempérés je déteste.
•choisir un hôtel équipé d'un système d'air conditionné j'ai une location en Sardaigne dans un village typique car je déteste les hôtels à touristes
•éviter de sortir durant les heures les plus chaudes ah ben pas de bol, c'est là que j'adorai encore l'année dernière
•prendre des bains ou des douches tièdes ou froides
•porter des vêtements clairs et légers, etc." [/color]

Je confirme!!!! Je le vis en ce moment et tout se passe très bien!!!
Dès qu'il chaud, un bon bain de mer à 23* et hop sous le parasol! Quelle horreur de l'eau à 23 ° mais c'est glacé, impossible de me baigner dans le Groenland ! et sous le parasol. quelle misère
En plus moi j'ai le thermostat déréglé vers le froid, donc même à 28* je suis à peine tiède. Dois avoir du sang de poulet [/quote]

cette maladie,moi elle va me faire crever. Je me déteste déjà de l'avoir. je pourrai pas.

Videlo a écrit :Bonjour,
Moi j'ai de la chance chez moi en Bretagne on en souffre pas trop de la chaleur !!!!
Mais quand je part en vacance au soleil ,oui j'en souffre ,jambes gonflés,difficulté à marcher,fatigue super super intance ,etc....
à bientôt

tout me manque déjà et je n'ai rien encore qu'un premier bilan qui dit que .... ben non c'est pas la SEP c'est psychologique !!!!!!!!!!!

YOYO69 a écrit :Marie,

Un des meilleurs moyen de baisser la température corporelle reste les douches régulières comme on fait pour les bébés quand ils ont trop de fièvre donc si tu en as la possibilité par 40° en Sardaigne vas-y sinon attention la chaleur n'est pas un allié

mais remarque hormis les trajets que je faisais en vélo ou en bus et que je pourrais peut-être faire autrement, si on m'assiste en voiture...beurk.... je suis à la plage avec un parasol toute la journée et je me baugne sans arrêt. Je n'ai jamais l'impression d'avoir trop chaud.
Je me donne encore une semaine pour réfléchir. Tu sais quoi ? je me dis que c'est peut-être la dernière fois que j'y vais sur mes deux jambes.

Merci pour les infos...
Moi qui adore le soleil....
Je ne savais pas tout ça. Bon, avec l'âge je ne fais plus "bronzette", mais qu'est ce que j'ai pu m'exposer auparavant!!!

MarieH51 a écrit :

YOYO69 a écrit :Marie,

Un des meilleurs moyen de baisser la température corporelle reste les douches régulières comme on fait pour les bébés quand ils ont trop de fièvre donc si tu en as la possibilité par 40° en Sardaigne vas-y sinon attention la chaleur n'est pas un allié

mais remarque hormis les trajets que je faisais en vélo ou en bus et que je pourrais peut-être faire autrement, si on m'assiste en voiture...beurk.... je suis à la plage avec un parasol toute la journée et je me baugne sans arrêt. Je n'ai jamais l'impression d'avoir trop chaud.
Je me donne encore une semaine pour réfléchir. Tu sais quoi ? je me dis que c'est peut-être la dernière fois que j'y vais sur mes deux jambes.

Avec des béquilles tu peux en avoir quatre

Tu dramatise un peu quand même Marie...

fafalarousse a écrit :l'été arrive et les catastrophes aussi.
il faut savoir que la sep s'aggrave dangereusement et peut devenir mortelle en cas de chaleur.
alors, les nouveaux, soyez très vigilants.
votre organisme a du mal à réguler la chaleur, habituellement c'est la transpiration qui le fait, mais pas chez les sépiens.
alors, attention.
quelques trucs et astuces, fort efficaces pour éviter la poussée de l'été.

-dans la mesure du possible, ne sortez pas de chez vous pendant les heures ou le soleil est haut.
-si ça n'est pas possible, buvez énormément, munissez vous d'un chapeau, d'une bombe d'évian ou autre, d'un éventail, et n'hésitez pas à vous asperger.
-vous êtes chez vous et c'est pas mieux. mettez une serviette ou un foulard mouillé sur votre tête, le but est de ne jamais avoir trop chaud et buvez, buvez buvez heu de l'eau hein, pas du morito virginie !!
-la nuit est torride virez votre mec, c'est pas toujours le moment de faire ça, non je rigole la.
je la refais
-il fait trop chaud la nuit, mettez vous en tenue d'eve, virez votre mec, kestufait la toi !! c'est pas le moment ! ça tient chaud ces machins, une serviette mouillée sur vous, et le ventilo à coté. ça au moins ça les repousse comme une bombe anti mouche sur les moustiques ouf, nuit tranquille.

bon oki, je plaisante, mais pas du tout quand il s'agit de la chaleur et de la sep. croyez moi, ça peut vous donner des convulsions et vous tuer.
si vous faites ce que je dis, vous irez bien, vous n'aurez pas de poussée d'été.
j'ai une certaine expérience des étés avec la sep.
à part ça, bah bon été mdrrrrrrrrrrr je me fais pas des amis avec les mecs des nanas la

Justeune chose que je ne comprends pas, d'après ce que l'on entend, ou d'après ce que disent les médecins, tant qu'on n'a pas le diag, on n'a pas la SEP.. alors pourquoi prendre des précautions puisque la maladie est soi disant peut-être une autre des dizaines de maladies possibles que les médecins doivent exclure avant de diagnostiquer la SEP.
Je viens d'avoir une responsable de l'ARSEP au téléphone, elle me dit aussi que je n'ai pas de diagnostic dont j'ai pas la SEP, pourtant j'ai mes symptômes...

MarieH51 a écrit :Justeune chose que je ne comprends pas, d'après ce que l'on entend, ou d'après ce que disent les médecins, tant qu'on n'a pas le diag, on n'a pas la SEP.. alors pourquoi prendre des précautions puisque la maladie est soi disant peut-être une autre des dizaines de maladies possibles que les médecins doivent exclure avant de diagnostiquer la SEP.
Je viens d'avoir une responsable de l'ARSEP au téléphone, elle me dit aussi que je n'ai pas de diagnostic dont j'ai pas la SEP, pourtant j'ai mes symptômes...

Marie, j'avais la sep un peu plus de un an avant le diagnostique

Je viens d'avoir une responsable de l'ARSEP au téléphone, elle me dit aussi que je n'ai pas de diagnostic dont j'ai pas la SEP, pourtant j'ai mes symptômes...

pourquoi ne pas l'écouter? c'est son job.
tu as des symptômes, mais comme ils correspondent aussi bien à la sep qu'à une autre maladie neurologique, et bien, tant que tu n'auras pas le diagnostique final et précis, qui est un diagnostique par élimination des autres, tu n'as pas la sep. ça ne te parait pas logique?

@Marie, moi je l'aime bien mon Groenland et ma misère de parasol

emma, c'est sur je te hais

Je te comprends toujours Fafa