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Les joies de la SEP (sic)
Posté : 16 juin 2014, 17:44
par Sassenach
Dès que l'été arrive j'ai des découverte par rapport à la SEP.
2010 = diagnostique
2011 = moitié du visage paralyser pendant un mois à cause de la chaleur
2012 = poussée un mois d'hospitalisation et deux mois en centre de réadaptation
2013 = rien de particulier sauf feeler nauséeuse quand il fait chaud.
2014 = névrite optique quand il fait chaud.
J'aime ma place, j'ai pas le goût de déménager dans le grand nord et payer 20$ pour une peinte de lait. Une peinte de lait se vent entre 2 et 3$ normalement pour vous donner une idée.
Re: Les joies de la SEP (sic)
Posté : 17 juin 2014, 16:53
par fafalarousse
ah oui sassenah, la chaleur est notre grande ennemie !!
moi, j'ai trouvé le truc.
si je suis chez moi, je mets une serviette mouillée sur la tête
si je suis dans un lit, je mets une serviette mouillée sur le corps
si je suis dehors, j'ai un chapeau, une bombe d'eau et un éventail. et je bois, je bois, je bois
et voila, plus de soucis avec la chaleur !!!
j'ai découvert cela, car chez nous, nous avons eu une vague de canicule, je ne sais plus quelle année, aussi chaude la nuit que le jour.
ya eu un max de morts cet été la. changement de quelques lois sur les urgences dans les hôpitaux, et inscription des personnes à risque dans les mairies.
j'ai suivi mon instinct, je travaillais 2 jours par semaine au bureau, le reste chez moi.
on m'a mis d'emblée, par ordre du médecin du travail, (statut de travailleur handicapé oblige) 3 ventilos sur et sous mon bureau plus plein de bouteilles d'eau.
j'avais une serviette, il y avait des douches, je me mouillais les cheveux toutes les heures. parce que ça me rendait malade.
chez moi, j'avais une baignoire pleine d'eau, et dès que je sentais ma température monter, je la squattais.
quand en septembre, je suis allée voir mon neuro, il m'a dit ouf, ravi de vous revoir, j'ai peu de vos congénaires qui ont supporté l'été, sont presque tous décédés ou en très mauvais état, vous avez eu le bon réflexe.
ça m'a motivé, je lui ai demandé comment continuer ainsi, et voila, la serviette mouillée et boire, boire boire!!!!.
ton post est super utile, sassenah
les nouveaux sépiens ne savent pas que la chaleur peut tuer ou donner de graves poussées.
merci à toi.
Re: Les joies de la SEP (sic)
Posté : 17 juin 2014, 22:34
par Sassenach
Moi j'ai la cravate comme ça http://www.arcticheatna.com et c'est un peu le même principe que ta serviette mouillé. Dès que le beau temps arrive je la garde dans un bol d'eau au frigo et quand je m'en sers ça reste froid pendant des heures. Dedans c'est comme des granule qui se gorge d'eau et ça reste froid.
Re: Les joies de la SEP (sic)
Posté : 17 juin 2014, 23:24
par fafalarousse
ah c'est un peu le principe du cold pack de chez nous, c'est très bien aussi en effet sassenah et plus discret lol.
merci pour ton témoignage, il est important à cette époque de l'année, lol.
Re: Les joies de la SEP (sic)
Posté : 18 juin 2014, 00:28
par Sassenach
Mon problème c'est que ça change d'année en année. En 2011 j'avais passer un après-midi au gros soleil pour un match de baseball car je ne savais pas que SEP et soleil ne font pas bon ménage. Là je me suis juste promener en autos et je suis restée environ 30 min dehors à parler avec mes parents. C'est que j'aime le soleil et être dehors l'été.
Re: Les joies de la SEP (sic)
Posté : 18 juin 2014, 09:30
par fafalarousse
moi aussi j'aime le soleil, sassenah c'est pour ça que j'y vais tout de même, mais en prenant d'énormes précautions. et ça se passe bien.