Page 1 sur 1

Ma tite vie

Posté : 02 juin 2014, 12:40
par crapouillette
Tout commence à l'âge de 17 ans, quand je passe mon BAFA et que l'on me fait faire une radio des poumons pour mon stage pratique. Là, ils découvrent un goître multinodulaire sur la thyroide, c'était au mois de juillet, en août je me fais opérer car çà risque de devenir cancéreux et le plus gros nodule faisait 4 cms ...

On m'enlève les trois quart de la glande en me disant que çà devrait fonctionnait avec ce qu'il reste !à la suite de çà, la galère commence avant çà j'étais en super forme bien équilibrée au niveau thyroide aucun souci de santé particulier.

On me prescrit des hormones subsitutives du levothyrox certaines connaissent surement, mais je ne les absorbe pas en fait je les prenais mais dans le vide .... au bout de quelques temps je suis complétement désiquilibrée niveau thyroide !!!Je vois un endocrinologue qui me fait faire des examens complémentaires prise de sang et fibroscopie et là le verdict tombe je suis intolérante au gluten donc du jour au lendemain plus de pain, pates, pizza, gateaux ...

Bon çà était difficile mais on s'y fait à la longue pas le choix de toutes façons ! Par contre pour mon traitement thyroidiens je fais des piqures tout les 3 jours en intra musculaires c'était ma meilleure amie qui me les faisait car on a vécu 7 ans ensemble avant que je rencontre mon homme, puis après c'était mon homme !!!Mais en 2007, le laboratoire roche qui faisait les piqures n'a rien trouvé de meux que de supprimer son produit dujour au lendemain pour cause de non rentabilité, donc je suis passé à france 3 sur le midi libre dans ici paris pour essayer de faire bouger les choses... mais SEULE pas évident !!!

Donc, on a du me placer un port à cath en fait c'est ce que l'on met au personnes qui ont des chimio pour éviter de piquer sans arrêt dans les bras et bousiller les veines, c'est un petit catheter qui est relié direct au coeur et on me pique la ddans tout les 2 jours par contre là ce sont des infimiers qui viennent car il faut que ce soit stérile (charlotte,gant, masque ... )Voilà, bon maintenant suis équilibrée ...çà n'a pas était évident pendant ma grossesse mais maintenant je l'ai ma pepette hihi !!!! :sante:

En plus de celà, j'ai un prolapsus au coeur c'est un clapet qui ferme mal donc çà me provoque des tachycardies ...Et là par contre il faut que je m'en occupe dès que j'ai mon retour de couche et que je n'allaite plus, j'ai une tumeur hypophysaire qui a certainement grossi pendant la grossesse et qui me donne des migraines certains jours. Mais je flippe tellement à l'idée de me le fair enlever !!!!! Voili voilà, ma tite vie avant ma puce j'ai fais deux fausses couche et j'ai traversé une periode de dépression ....Ma choupinette est là maintenant c'est l'essentiel c'est pour moi une belle revanche sur la vie, ainsi que mon allaitement au vue de ma fatigue je n'aurai jamais cru allaiter autant ....... :lool:

Depuis j ai divorce en 2011 j ai rencontre un compagnon qui est la aupres de moi tout les jours avec nous .....on est tres heureux mais cest depuis mon intervention chirugicale pour le changement de mon port a cath en decembre 2012 que suis tres mal fatigue extreme douleurs musculaires et champ visuel binculaire obstrue je ne vois pas sur le cote et soit disant c est psy du surmenage alors que je bosse pas !,,, :roll:

En mars 2013, on me fait des examens complets en hospitalisation de jour, ponction lombaire ras, ponction des glandes salivaires ras, irm des muscles, des jambes, et de la moelle sans particularités ...on trouve un ralentissement des membres inférieurs à l'emg conclusion neuropathie démyélinisante ...

Je n'arrive plus a marcher sans ma canne à l'extérieur me déplace en fauteuil roulant électrique car je n'arrive pas en a faire avancer un vu mon manque de force ... on me prend pas au sérieux à l'hôpital donc je décide de voir un neuro en ville qui lui voit des soucis à l'emg en haut et bas du corps !!!!! A ce jour je suis sous lyrica et sous baclofene qui agit bien sur les contractures ... j'ai des soucis urinaires je ne vide pas complètement ma vessie et j'ai des analyses d'urines avec des leucocytes et des hématies anormales ... demain je vois un urologue qui me fait passer une uroscopie je suis morte de trouille lol

Voilà, je viens vous voir pour avoir un avis sur tout mes soucis, car je suis pommé je n'avais pas de plaques sur l'irm année dernière mais on me dit que çà peut mettre du temps pour venir ... j'ai des douleurs tout le temps et non par poussée alors je sais pas !!!! le neuro dit que l'on ne peut pas dire que ce n'est pas une sep mais il peut pas dire que çà en est une pfffff

merci de m'avoir lu

Re: Ma tite vie

Posté : 02 juin 2014, 13:08
par Lolo
Kikoo Crapouillette,

Je suis heureuse de te recevoir chez moi et tu verras l'ambiance est plutôt cool ...
bienvnu pompomgirl
Et bien sacré ptite vie !!! Pour tes problèmes urinaires tu peux tjs demander le "céris" ça marche très bien je le prend depuis des années et des années et je ne pourrais plus m'en passer.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Re: Ma tite vie

Posté : 02 juin 2014, 13:16
par fafalarousse
bonjour et bien venue crapouillette,
nous ne sommes pas neurologues et ne pouvons donc pas vraiment, te guider, surtout que la neuropathie n' est pas la sep, en effet, la sep c'est le système nerveux central, et la neuropathie, tout ce qui n'est pas le système nerveux central.
nous pouvons juste essayer de te remonter le moral, la sep est une maladie très longue à diagnostiquer, et tant qu'il n'y a pas de plaques sur les IRM cérébrales, le neuro ne peut la diagnostiquer. par contre, il peut en refaire faire une si il a le moindre doute. tu peux aussi changer de neuro, parfois ça change bien la mise.
en attendant, fait un petit tour sur le forum, tu verras que les sépiens ne sont pas moroses lol.

Re: Ma tite vie

Posté : 02 juin 2014, 13:39
par crapouillette
lolo pour l'instant je n'ai pas de traitement pour mes soucis urinaires l'urologue m'a juste dit qu'il fallait que je me sonde 2 fois par jour afin d'éviter que mes analyses ne soient pas bonnes et que le résidu deviennent trop important !!! merci pour ta réponse
Fafalarousse ben le neuro pense à çà vu les soucis qui se rajoutent mais bon à suivre c'est lourd de ne pas savoir çà peut mettre longtemps pour qu'il y ait des plaques sur un irm ????

Re: Ma tite vie

Posté : 02 juin 2014, 14:28
par YOYO69
Bonjour Crapouillette et bienvenu2

De mon côté il aura fallu 1 ans et demi pour voir des plaques à l'IRM mais ma sep a été diagnostiquée avant

Re: Ma tite vie

Posté : 02 juin 2014, 15:18
par fafalarousse
crapouillette, le problème de la sep, c'est que chaque sep est différente.
en général, il faut 6 mois après une poussée pour voir apparaitre qq chose sur l'IRM mais sans que ce soit forcément la sep, il y a d'autres maladies qui sont démyélinisantes .
et le diagnostique peut mettre des années à tomber.
pratiquement tout le monde ici est passé par la, avoir des problèmes neurologiques et ne pas pouvoir leur donner un nom.
alors il va falloir attendre, encore attendre, pour que ton neurologue lui donne enfin un nom, qui n'est pas forcément la sep, d'ailleurs on déjà vu ça ici, c'était une autre maladie, mais ça n'empêche pas les gens de revenir nous faire un tit coucou.
car les symptômes de la sep, surtout au début, sont identiques à toutes les maladies neurologiques.

le premier conseil, c'est de ne pas aller sur internet, c'est dangereux, ils disent souvent des aneries sur cette maladie, surtout dans les symptômes, nous avons notre spécialiste en liens, elle est super, c'est lobidique.

le second, est que tu te dises que tu n'auras la sep que quant ton toubib la confirmera, en attendant tu as un problème neurologique lambda, alors surtout, ne pas stresser, penser à un avenir noir, parce que ça n'est pas réaliste. vit ta vie au présent, regarde ce qui peut être beau autour de toi. le stress est mauvais conseil, quelque soit la maladie.

et avec de la chance, dans quelques mois, tu viendras nous dire "et ce n'est pas la sep youpi" comme vient de le faire une de nos copines ici.
alors, bon courage, tu n'es pas toute seule ici, nous sommes la.

Re: Ma tite vie

Posté : 02 juin 2014, 16:26
par lobidique
Image

Re: Ma tite vie

Posté : 02 juin 2014, 18:53
par Emma Sonia
Waouh, quel parcours!!! Bienvenue Crapouillette

Re: Ma tite vie

Posté : 02 juin 2014, 19:12
par crapouillette
Kikou Merci a tous pour vos tits message c est super gentil .... on verra bien ce que le destin me réserve ....

Re: Ma tite vie

Posté : 02 juin 2014, 19:52
par supradyne
Bienvenue à toi Crapouillette! Jolie pseudo riree

Re: Ma tite vie

Posté : 02 juin 2014, 20:00
par Defcom
cou2 Bonsoir crapouillette et bienvenu2

Re: Ma tite vie

Posté : 02 juin 2014, 20:08
par crapouillette
Merci je crois que je vais pas bien dormir ce soir avec ma cystoscopie demain a 12h pffff bonne soirée

Re: Ma tite vie

Posté : 02 juin 2014, 20:14
par Lolo
Kikoo,

Rassures toi Crapouillette j'en ai eu une de cystoscopie et ben même pas mal !!!
Non franchement ça ne fait rien, juste un examen, "de plus", je sais mais dors tranquillement je te promet ça ne fait rien de méchant.

Bizzzzzzzzzzzzzz

Re: Ma tite vie

Posté : 02 juin 2014, 20:17
par THIERRY 22
crapouillette a écrit :Merci je crois que je vais pas bien dormir ce soir avec ma cystoscopie demain a 12h pffff bonne soirée
moi c est aussi pour demain
un bilan urodynamique :roll:
courage

Re: Ma tite vie

Posté : 02 juin 2014, 20:20
par crapouillette
Thierry bon courage a toi on debrief demain soir lol lolo Merci c est gentil de me rassurer ....

Re: Ma tite vie

Posté : 02 juin 2014, 20:45
par THIERRY 22
crapouillette a écrit :Thierry bon courage a toi on debrief demain soir lol lolo Merci c est gentil de me rassurer ....
dis moi pour le debrif si tu veux des courbes des diagrammes des photos des graphiques , dis moi :D on comparera
je fais le malin ce soir mais demain je vais me sentir tout petit riree

Re: Ma tite vie

Posté : 02 juin 2014, 21:26
par fafalarousse
c'est une cystoscopie ou un bilan urodynamique que tu passes, crapouillette?

Re: Ma tite vie

Posté : 02 juin 2014, 23:01
par khadija
Bonsoir crapouillette et bienvenue atoi parmi nous !

Re: Ma tite vie

Posté : 03 juin 2014, 07:08
par crapouillette
Une cystoscopie fafalarousse

Re: Ma tite vie

Posté : 03 juin 2014, 07:11
par fafalarousse
ah dmg vous n'allez pas pouvoir faire de comparaison avec thierry , ça aurait été interessant .
tu as dormi un peu?

Re: Ma tite vie

Posté : 03 juin 2014, 09:08
par crapouillette
Coucou oui ca va a peu près bien dormi j ai hâte que ce soit passé merci pour ce soutien.... bisoussss

Re: Ma tite vie

Posté : 03 juin 2014, 09:13
par supradyne
Coucou, les deux examens ne sont pas du tout douloureux ni désagréable :wink:
J'ais fait les deux.

Re: Ma tite vie

Posté : 03 juin 2014, 09:48
par crapouillette
Merci supradyne j ai la patate aujourd'hui pas le choix de toutes façons hein c est plus le résultat pfff on verra bien .... merci en tout cas pour ton expérience c me rassure !!!

Re: Ma tite vie

Posté : 03 juin 2014, 11:18
par THIERRY 22
c est fait c est pas douloureux mais pas plaisant
je confirme je ne faisais pas le malin
essai d un nouveau traitement

Re: Ma tite vie

Posté : 03 juin 2014, 11:22
par supradyne
Salut Thierry, c'est quoi ton nouveau traitement?

Re: Ma tite vie

Posté : 03 juin 2014, 12:33
par THIERRY 22
c est un nouveau medoc qui aide a lacher les sphincters pour uriner
celui que j avais ne me permettait pas de vider ma vessie
donc on essaye celui la et reexamen et si ca n a pas evolue
ce sera autosondage 5 fois par jour

Re: Ma tite vie

Posté : 03 juin 2014, 15:08
par supradyne
Un gros Merde que je te dis pour que ça marche!!!
Tu nous diras :wink:

Re: Ma tite vie

Posté : 05 juin 2014, 15:15
par crapouillette
he kikou
Bon examen fait çà va pas douloureux mais un peu génant lol heu sinon ben pas de cancer de la vessie ni de cystite interstitielle par contre j'ai une atrophie vaginale il a eut du mal à mettre son tuyau :lol: et pourtant j'ai pas de douleurs pendant les rapports :roll: ... heu comment dire j'en ai un peu ma claque ragee donc rdv chez gynecologue demain pour faire le point sur ce nouveau souci !!! est ce qu'en cas de sclerose en plaque çà arrive d'avoir une atrophie vaginale :?
Sinon ben j'ai chopé une infection urinaire hein faut pas faire les choses à moitié çà ne serait pas marrant :lol: et rdv en hospit de jour le 19 juin pour apprentissage sondage 2 fois par jour voili voilà vous savez tout ....
Thierry tu diras pour le médoc ??? alors examen bien passé du coup ???

Re: Ma tite vie

Posté : 05 juin 2014, 15:21
par THIERRY 22
oui exam bien passe mais un peu la honte quand meme vu la position :oops:
le nouveau medoc c est pour pouvoir uriner mieux et vider completement la vessie et eviter ainsi l auto sondage ;
pas cool tes autres problèmes , bon courage a toi

Re: Ma tite vie

Posté : 05 juin 2014, 15:22
par fafalarousse
crapouillette, seul un toubib pourra te dire si ça arrive avec la sep, perso, je n'en ai jamais entendu parler sur un forum, mais il y a tant de formes de sep...
bonne chance avec ton gynéco demain.

Re: Ma tite vie

Posté : 05 juin 2014, 15:29
par crapouillette
thierry ouai pas top la position mais bon on a guère le choix hein :roll: et l'auto sondage çà fait pas mal ????

Fafalarousse je comprends bien que tout le monde est différent et les pathologies aussi merci pour vos réponses rapides en tout cas !!!

Re: Ma tite vie

Posté : 05 juin 2014, 15:42
par THIERRY 22
l auto sondage ne doit pas faire plus mal qu avec une infirmiere
mais ca doit etre contraignant , il faut balader les sondes , le liquide desinfectant et le reste , et etre au calme ; moi ca m a pas fait mal ;
mon nouveau medoc c est du ALFUZOSINE 10 mg , si ca peut t aider

Re: Ma tite vie

Posté : 05 juin 2014, 15:47
par crapouillette
ok bon on verra çà après le 19 lol en tout cas merci pour les infos et bon courage à toi

Re: Ma tite vie

Posté : 18 juin 2014, 16:25
par crapouillette
Coucou demain hospit de jour pour moi apprentissage auto sondage, ils s'oriente de plus en plus vers une sep j ai vu neuro lundi et m envoie sur Marseille chez un specialiste .... on augmente baclofene a 3 par jour et la ca fait une bonne semaine que j ai ma jambe gauche qui coince et mon cou aussi pffff

Re: Ma tite vie

Posté : 18 juin 2014, 18:01
par lobidique
Courage. :wink:

Re: Ma tite vie

Posté : 18 juin 2014, 23:39
par janeli
bonsoir crapouillette
je fais des sondages depuis 4 ans ce n'est pas douloureux. j'ai de petites sondes de 10 cm que l'on peut mettre
dans le sac à main ainsi qu'une petite glace que je glisse sous la lunette des toilettes.
on s'habitue rapidement

Re: Ma tite vie

Posté : 19 juin 2014, 07:04
par crapouillette
Merci pour vos petits messages bonne journée

Re: Ma tite vie

Posté : 15 juin 2015, 09:20
par crapouillette
coucou après un long moment d'absence je reviens vous donner des nouvelles donc je me sonde 2 fois par jour depuis un an, je suis sous baclofene et lyrica et si de trop grosses douleurs j'ai du valium ... la j'ai une péricardite trainante depuis avril je passe une scintigraphie du myocarde jeudi car ils ont peur a une angine de poitrine vu les douleurs que je présente !!!
Voilà sinon au niveau de la sep pas mieux diagnostiqué pour l'instant ... à bientôt

Re: Ma tite vie

Posté : 15 juin 2015, 09:27
par fafalarousse
merci d'être venue nous voir !!
espérons que ça n'est pas grave pour ton cœur.