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La totale
Posté : 27 mai 2014, 01:33
par muguet
En 2000, après le diagnostic officiel de ma SEP, je n'ai pas voulu prendre de traitement durant 7ans malgré mes poussées (pas que rémittentes)
J'ai finalement succombé à la copaxone pendant 7ans
Je viens d'arrêter pour faire ma fibrocoloscopie (j'ai encore mal!!!)
Dois-je attendre quelques temps pour commencer le tecfidera qui a des effets secondaires gastriques pas cools?
Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 03:50
par khadija
Coucou muguet et bienvenue atoi parmi nous.
Le traitement est un choix personnel. Si g bien compris tu arretes copaxone. Et on te propose le tecfidera. Ton neuro en pense koi ? Il souhaite q tu le commence kan ?
En ce ki concerne les effets secondaires gastriques pas cools.. C une histoire de temps, de patience.. Mais surtout, de courage..
Ici, y'a des personnes ki prennent ce traitement..
La fibrocoloscopie c par rapport a la sep ?
Abientot.
Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 08:07
par segolia

parmi nous Muguet

Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 08:29
par lobidique
Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 08:31
par Emma Sonia
Bonjour Muguet et bienvenue

Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 08:54
par fafalarousse
hello muguet !
Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 08:56
par YOYO69
Bonjour muguet et

Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 09:14
par choupinette
Bonjour Muguet,
Bienvenue ici, pas de panique pour le tecfidera, j'ai commencé lundi dernier, suis à ma 2ème semaine, je n'ai plus de rougeurs comme au début, tous les organismes ne réagissent pas pareils....Aucune diarrhée depuis le début alors que c'est un des 1er symptômes et chez moi c'est le contraire.
Ne te prends pas la tête, si tes exams sont bons et que ton neuro te dit oui, vas-y....
Bon courage
Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 09:17
par supradyne
Alors Muguet t'a vu il y a du monde

Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 09:51
par JEJUMAT
bienvenue a toi

Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 10:00
par muguet
1) MERCI A TOUS POUR VOTRE ACCUEIL, WHAOU
2) Ma neuro par mail vient de m'annoncer que je peux attendre un peu pour le tecfi
3) çà fait 20ans que je recule l'endoscopie par rapport à mes troubles pepsidiques: venant de divorcer avec la copaxone, je voulais être "vierge"

pour le tecfidera
P.S: choupi, merci pour tout

Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 10:04
par muguet
Re P.S: pour les constipés, vive Tecfidera
pour les autres, vive Aubagio

Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 10:10
par fafalarousse

, muguet, ne prenant aucun traitement de fond mais des somnifères, pour ceux qui sont comme moi, anti médicaments, je conseille les laxatifs aux plantes, parce que ça ne fait pas que nous endormir ce produit, ça ralentit un max le transit.
et oui, muguet on peut très bien vivre sans traitement de fond, la preuve , je vis avec la sep depuis 45 ans, alors rien ne presse pour le tectifera, prépare toi psychologiquement tranquillement.

Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 10:16
par Emma Sonia
Perso, je suis sous Aubagio depuis 2 mois. Mon neuro m'a fait une ordonnance d'imodium pour le début du traitement en me disant qu'un des effet secondaire était les diarrhées, mais coup de bol, RAS.
Aucun problème de transit

Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 10:45
par muguet
A bas le transit, vive le transat

Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 10:45
par fafalarousse
yessssssssss muguet !
Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 10:47
par choupinette

muguet...
Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 11:12
par Lolo
Muguet
Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 11:21
par muguet
bon bah cf. mon nouveau post

Re: La totale
Posté : 27 mai 2014, 19:44
par Defcom

Bonsoir Muguet et

Re: La totale
Posté : 28 mai 2014, 00:43
par muguet
Merci doc, tu vas être jaloux, ma canne est plus belle que la tienne, elle est assortie à ma veste

Re: La totale
Posté : 28 mai 2014, 08:44
par lobidique
Les miennes, c'est ça
ou ça
les roses évidemment
Re: La totale
Posté : 28 mai 2014, 10:46
par muguet
La mauve pliante, trop de la balle

trop jalouse, grrrr
Re: La totale
Posté : 28 mai 2014, 10:56
par lobidique
Switch sticks ! Ils en ont sur amazon.fr et amazon.de. Suivant les décors et les sites, les prix sont différents.
Un peu chère mais c'est comme un accessoire et en plus elle est très légère. Je la glisse plié dans mon sac à main et je l'oublie. J'y pense juste quand j'en ai besoin. Il existe de beaucoup moins chères mais comme je suis grande (1m85), le choix sympa était limité.
Re: La totale
Posté : 28 mai 2014, 10:57
par supradyne

on va ce fritté la tronche les meufs du style du swag de la mode freestyle ça va donner!
Re: La totale
Posté : 28 mai 2014, 11:01
par lobidique
Je ne veux pas d'une canne qui ne se remarque pas.
Re: La totale
Posté : 28 mai 2014, 12:24
par fafalarousse
j'en avais avant des cannes pliables doivent être part dans le grenier. avec le fauteuil que je ne peux plus faire rouler à cause de mes bras.
pour moi, c'est fini cannes et béquilles, je les ai tellement utilisées que mon épaule droite a changé de forme, et j'ai un gros souci de rotateur de la coiffe, mon toubib et mon médecin m'ont dit que ça venait de là, et pour la sep, c'est inopérable.
alors un tout petit conseil, si nous ne voulez pas en arriver la ou je suis au bout de qq dizaines d'années de cannes, ou de béquille, ne les prenez que si c'est indispensable. vaut mieux utiliser le fauteuil pour les longues distances, c'est mieux, ou travailler les muscles des jambes qui s'atrophient rapidement avec la sep, c'est encore mieux.
sauf si vos bras vous lâchent bien sur, alors dans ce cas , croyez moi, vous faites une super rééducation de vos jambes, c'est tout ce qui vous reste
bah à ça aussi on s'y fait.
c'était juste un petit conseil averti et, croyez moi, l'épaule ça fait super mal.
suis un peu dépressive aujourd'hui ça va passer

ou non.
Re: La totale
Posté : 29 mai 2014, 10:55
par marido
Bienvenue Muguet
Bah pour le TECFIDERA, je le prends même si j'ai 2 ulcères (endoscopie il y a 10 ans ou + je ne sais plus, la caméra a avalé c'était du GROS !).
Quelques problèmes gastriques mais ce n'est pas la mer à boire ! 