Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir
j'ai eu le résultat écrit de mon IRM , rendez vous neuro semaine prochaine
le compte rendu fait état de : "multiples plages d'hypersignal de la substance blanche prédominant dans les régions frontales"
conclusion :"plages de leuco-encéphalopathies de la substance blanche supra tentorielle"
bref un peu chinois même si je suis cadre de santé
je comprends bien la première phrase, la deuxième moins bien
merci de vos avis éclairés

Je comprends bien ton inquiétude Lysa, mais ici pas de radiologue et de neuro pour te dire ce qu'il en est exactement.

De plus il ne serait pas de bon ton de répondre à ce commentaire sur un forum...!

Désolé...

pas grave yoyo 69, je sais très bien qu'un forum éthiquement et juridiquement ne peut donner un diagnostic médical, mais bon je ne demandais pas un diagnostic , je demandais un décryptage

Oui oui j'ai bien compris même si je retrouve dans ton compte-rendu des similitudes avec mon dernier c'est tellement vaste...

merci de ta compréhension
ma foi je vais attendre le neurologue, heureusement elle me voit très rapidement, je la connais bien et elle est super compétente
demain j'ai pris rendez vous avec mon généraliste qui est aussi un homme qui a toute ma confiance, un médecin très compétent, et j'ai les connaissances et expérience pour pouvoir juger, il est en plus très humain, il va bien pouvoir me débriefer un peu le compte rendu de l'IRM
Je suis assez sereine et ne suis pas du genre autruche, mettre la tête dans le sable et ne pas affronter la réalité, mais je n'aime pas attendre c'est là ma moindre qualité, savoir ne m'effraie pas, ne pas connaitre m'irrite
bonne soirée à tous, vous êtes tous sympa sur ce forum
lysa

on te comprends parfaitement, lysa, ne pas savoir c'est ce qui déroute le plus.
encore un peu de patience !

Merci fafa, ça te dérange pas si je t'appelle fafa? j'aime bien le mot fafa, je trouve ça loufoque et tendre à la fois, bref j'aime et en plus c'est mon premier contact avec le forum, ça s'oublie pas

pas de blemes lysa,
loufoque moi? ohhhhhhhhhh la vilaine

loufoque je sais pas à vrai dire mais pleine d'intelligence et de tendresse certainement, c'est par ailleurs ce qui me frappe chez beaucoup d'entre vous, en fait j'ai parcouru pas mal de rubriques du forum et sous couvert d'humour parfois un peu décoiffant beaucoup d'humanité, d'empathie et oui de tendresse
demain cours à 8 heures devant 120 étudiants, vais je bien dormir et seront-ils bien réveillés?

si, si, tu peux le dire, je suis loufoque lol lysa !
bon courage pour demain !

ouf la neurologue peut me prendre demain 14 heures, je ne peux que la remercier

ah c'est bien ça lysa, donne nous des nouvelles surtout !

bonsoir fafa et les autres
oui par politesse pour vous remercier de votre gentillesse et empathie s' il n'y a rien, et s' il y quelque chose, vous aurez à me supporter, je suis aussi d'un naturel quelque peu chiant (une femme quoi!!!!!!)
j'ai vu mon médecin généraliste tout à l'heure, n'est pas inquiet et il m'a gardé longtemps,m'a fait des tests et me dit que le diagnostic récent de la maladie de Ménière m'a secoué, que la ménopause aussi, que les acouphènes bilatéraux m'épuisent car je dors très mal et que les tâches blanches sont pour reprendre son expression banales;
pour lui il s'agit d'un déficit attentionnel et la fatigue due aux acouphènes bilatéraux violents.(j'ai une usine à gaz en permanence dans le crâne depuis deux mois)
je lui fais confiance mais il m'a cependant dit: c'est bien de voir le neurologue car vous connaissant, je sais que vous imaginez une Sep, n'est ce pas? alors que je lui avais rien dit
Ben oui des années d'une relation singulière Lysa et son toubib,ça crée du lien et du raisonnement clinique......chez ce dernier
il me connait très bien et jusqu'à présent (je touche du bois) il ne s'est jamais trompé en termes de diagnostic
vous tiens au courant demain bonne soirée à tous

bon alors je croise les doigts des pattes avant et les doigts des pattes arrière.

fafa ça ressemble à ça? Attention aux crampes jusqu'à demain, ça risque de faire long
tu seras la 1ère à savoir

finalement, sep a une sep ou c'en est une??

dois pas être bien réveillée comprends pas le dernier message

bah tu n'es pas réveillée, alors je décrypte
sep a une sep ou c'en est une = c'est pas une sep ou c'en est une
typiquement sépien ça lol

J'y vais à 14 heures, vous dirais ça plus tard, espère que non
si oui, ben y a plus qu' à revenir vers nous, je vous sens tous un peu fêlés de la casquette mais bon je ferai avec car sous le sourire, l'humour des coeurs tendres je présume

et si non? tu viendras plus nous faire de petits coucous? c'est pas juste ça. faudra venir nous voir, nous avons nos habitudes.
tu sais yen a qui ont été diag autre maladie et qui viennent nous voir! je trouve ça super.

J'ai pas posé le demander par pudeur mais Fafa ce serait avec un Grand plaisir.

pour fafa et tous les membres du forum!!!!!
une excellente nouvelle, je n'ai pas de sclérose en plaques, les taches blanches sont dues selon le neurologue (elle en est certaine) à des lésions vasculaires dues à mes migraines suite à mon trauma crânien, aucune investigation nécessaire à poursuivre
comme je suis soulagée sans vous offenser!!!!!!
les signes que je présente qui peuvent être rencontrés dans la sclérose en plaque, soit fatigue, troubles de la concentration, mnésiques , problèmes urinaires, syndrome dépressif(au début) sont dues à ma ménopause très certainement mais aussi à mes pbs auditifs qui m'épuisent et qui sont anxiogènes au possible. Le monde du silence complet me fait peur..... assez antinomique je vous l'accorde avec mes acouphènes de bruit d'usine permanents dans les deux oreilles
je suis très fatiguée en fait depuis plusieurs mois car envahie d'acouphènes très invalidants, très perturbants, très fatigants, mes nuits sont des enfers, puis je d'ailleurs parler de nuit.......
Mais bon je suis soulagée les amis
Comme Fafa m'a dit que dans ce forum on accueillait des gens qui avaient d'autres pathologies, et bien parce que je suis depuis un mois Méniériste(et oui y a pas que vous les sépiens qui avaient une étiquette terminalogique), alors je viendra si vous le permettez fréquemment vous lire et donner un petit coucou. Puis je suis une ancienne infirmière, je peux aider quand il y a des coups de blues, l'empathie pour en faire preuve faut pas avoir la maladie, sinon comment on ferait nous les infirmières dans les soins
je connais les complications de la Sep, sachez que pour Ménière, c'est la surdité qui progressivement va m'atteindre, j'ai l'oreille droite aux abonnés absents depuis 2003 et la gauche commence à se déconnecter, bref des misères à venir
Mais dans un monde où on entend tant de conn...... ries........ ma foi!!!! Mais bon, ce que je demande c'est que l'on m'en laisse un peu quand même quelques décibels, c'est tout ce que je demande
bonne soirée d'une Ménièriste très sourde mais qui sait quand même écouter

@très vite Lysa

Vos réponses me touchent, quelle beauté et gentillesse émanent de ce forum/fleur
j'ai été modératrice pendant de nombreuses années sur un forum en lien avec mes pbs de surdité. j'ai donné de ma personne, de mon temps, j'ai tant accompagné alors que moi même j'étais si mal
j'ai abandonné car si je voulais arriver à ce qu'on appelle l'habituation (faire avec et pas contre les acouphènes), je ne pouvais pas parler d'acouphènes tous les jours, la distance était nécessaire. Cela me fût salvateur.
J'y suis revenue il y a quelques mois , j'en ai eu besoin , je savais qu'une "oreille attentive" serait présente et cela a été le cas.
je remercie ce forum d'acouphéniques de m'avoir accueilli mais ils devraient vous ressembler davantage selon moi, oui écouter la souffrance mais un forum ne peut pas s'apparenter à la souffrance, il faut aussi rire, sourire, se moquer de sa maladie, c'est peut là aussi une manière de faire un pied de nez à sa pathologie, un forum ne peut pas être trop triste quelque soit la maladie en question et "Dieu" sait que la sclérose n'est pas une maladie anodine
Un forum comme le vôtre bravo!!!!!,
j'arrête là vous allez prendre la grosse tête et j'ai dit que Fafa était loufoque, faudrait pas qu'elle le devienne vraiment et devienne plus chiante qu'elle ne s'est décrite dans un précédent forum

lire précédent post et pas forum

Lysa, on va pas devenir "maladiste" (raciste de pathologie ) t'imagine le tétra se moquant du para... on en finit plus
restons zen

Salut Lysa! Je suis heureuse pour toi de cette bonne nouvelle!!
J'espère te lire encore parmi nous
Tu reste la bienvenu!

Merci lysa. En ce ki te concerne bone nouvelle.
Abientot.