Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour popo et j'ai 39 ans et çà fait 20 ans que je suis diagnostiquée SEP depuis 1994 , j'avais 19 ans !!! tiens j'viens de me rendre compte que çà fait la moitié de ma vie que je la supporte !!!
Faut faire avec avec le forum t'aura pleins d'infos , çà fait du bien et , en plus , on déconne bien ensemble !!! tu verra

Bonjour à tous !!

Je m'appelle Pauline j'ai 26 ans , et j'ai décidé de vous rejoindre car je suis complètement perdue.
Voilà il y a maintenant un mois et demie j'ai commencé à avoir le signe de l’hermitte cad des décharges électriques à la flexion de la nuque.
Alors au début je trouvais ça bizarre mais cela à commencer à m'inquiéter.
J'ai été voir mon médecin traitant qui ma bien orienté vers un neuro. Suite à cela le neurologue ma dit que effectivement cela correspondait au signe de l'hermitte mais qu'il n'y avait pas d'autres signes annexes sauf une fatigue que j'ai depuis quelques temps. Du coup il m'a fait passer un IRM cérébral et médullaire.
Suite aux examens : hypersignal c4 , un léger en cérébral .
Pour mon neuro j'ai le tableau d'une myélite inflammatoire isolé. pour lui rien de grave pour l'instant. on refait un irm dans 6 mois et on voit si évolution ou pas.
En parallèle il ma prescrit du solumedrol en IV pendant 5 jours en prévention et pour diminuer mes décharges.
Mais voilà pour moi je suis dans l'attente d'un diagnostique d'une sep ou je c pas si cela va s’arrêter là ou pas . Je ne sais pas comment réagir et je suis très triste depuis plusieurs jours et vraiment perdue . en plus j'ai toujours ces décharges qui me rappellent toujours à l'ordre.

voilà cela fait du bien de parler de ce que j'ai et merci à vous d'avance d’être là .

RE

Bienvenue !!!!

coucou polo, bienvenue.
pour l'instant tu n'es pas encore dans l'attente d'un diagnostique de sep mais de suivi d'une myélite inflammatoire, ne met pas la charrue avant les bœufs prend patience, la seconde IRM dira si tu peux avoir une sep ou pas, en fonction de l'évolution des plaques! en attendant, reste cool, papote avec nous !
ton neuro a l'air de bien savoir ou il en est, et crois moi, ce n'est pas toujours le cas, fait lui confiance.
je sais , c'est plus facile à dire qu'à faire, et je souhaite que ça ne soit pas ça.
dis toi qu'il faut souvent plusieurs années pour diagnostiquer la sep. mais ici tu n'es plus seule pour confier tes angoisses, que nous comprenons parfaitement. alors tout ira bien.
et pis tu as pu remarquer que les sépiens ne sont pas vraiment des pessimistes.
il est bien placé maintenant ton post, tout le monde va pouvoir te répondre.
à bientôt. suis de tout cœur avec toi.

Bonsoir Pauline et
Il va falloir être patiente,le diagnostique est parfois long a poser,en attendant,reste zen

Salut popo et bienvenue atoi parmi nous.
Tu as bien fait de nous rejoindre.. Ici, tu vas retrouver le bon chemin grace o diverses discutions, o rires..
Maintenant, sois patiente. Evite le stress, le cogitage.. Ki ne sont pas bon.
Le solumedrol en IV pendant 5 jours en prévention et pour diminuer tes décharges.. ? Ca fait effet ou toujours rien ?
Viens parler avec nous de tous et de rien..
Abientot.

merci pour vos messages, oui le solumédrol c'était pour mes décharges et cela m'inquiète car oui je les ai toujours un peu moins mais surtout quand je suis assise je peine cela me fatigue beaucoup. Du coup je m'allonge souvent mais je me dis que ce n'est pas une vie si j'arrive pas à tenir comme cela. Je pense que le traitement ma énormément fatiguée j'ai plus de force .

Je te confirme que les bolus fatiguent énormément j'en ai fais les frais en décembre et janvier...!!

@ popo : Du solumédrol pour les décharges c la 1ère fois q j'entends ca ??

Oui khadija , le neuro m'a dit en attendant le nouvel irm dans 6 mois, comme j'ai toujours ces décharges il me prescrivait le solumedrol un en prévention et deux pour atténuer ce que j'ai . Alors bon j'espère que cela va agir quand même.

Ok popo. Jte souhaite q sa ailles mieux. Courage.

bonsoir popo,
courage à toi, bienvenue
les perfs me font du bien pour les vertiges et là, re-poussée 3 perfs en ce moment
bonne soirée

Bienvenue Popo!

Popo

fafa, il s'appelle pas polo, c'est popo

merci choupinette, suis à la ramasse
en plus c'est une nana !

j avais écrit un long message et zut perdu, tu m'as croisée, bouhhh

comprends rien Pauline, elle est où ta névrite optique rétrobulbaire?
pas d'hypostésie, ni une ptite parasthésie?
et tout le reste?
parce que juste avec une IRM, c léger pour le diag. d'une SEP
çà mérite qd même la ponction lombaire...
Et les potentiels évoqués, on zappe??

c'est un peu normal, les pev et la ponction c'est un peu plus tard, choupinette, et ils ne servent pas à grand chose en plus, la PL est normale dans la moitié des cas de sep, et si elle ne l'est pas, ça ne veut pas encore dire que c'est la sep, mais une inflammation, alors pourquoi faire du mal pour rien? la névrite optique c'est pas tout le monde non plus, loin de la, ça peut venir des années plus tard, ou jamais et ça n'a rien de spécifique avec la sep. et il y a tant de formes de sep et tant de maladies neurologiques qui ont les mêmes symptômes..
le bilan neuro et la ponction lombaire, et ensuite on passe au reste si l'IRM est parlante, et pour l'instant elle ne l'est pas, d'après ton neuro pauline, il te parle de myélite inflammatoire isolée, ça peut être le début d'une sep ou pas. donc IRM dans quelques mois, pour voir l'évolution, il n'y a rien d'autre à faire en attendant. la cortisone peut nettoyer l'inflammation, quelle qu'elle soit, c'est à peu près tout.
attendre, attendre, c'est long à dépister la sep.
c'est pour cela qu'il ne faut pas s'inquiéter , pour l'instant, ça n'est pas la sep , mais une maladie inflammatoire lambda. et c'est peut être le plus pénible d'avoir des signes de quelque chose dont on ne connait pas le nom.
et notre action est juste de te dire, arrete de criser !! tu vas te faire du mal !! nous sommes la pour t'aider moralement, à attendre .
et ça ne peut aussi ne jamais se remanifester tout ça.
il est trop tôt ma pauline, il faut penser à autre chose. te dégourdir le cerveau.

merci fafa pour ton msg ça fait du bien . Depuis la dernière fois mes symptômes ce sont atténuer , je les ressens quand je reste trop longtemps assise, dès que je me repose ils partent. Je me demandait par contre si la myélite pouvait être du au virus de l'herpès? car depuis que je suis toute petite j'ai des boutons d'herpès labial dès que je suis stressée, fatiguée , soleil... Et la depuis le début de mes symptômes rien du tout , pourtant il y en a eu des facteurs favorisant. Après je sais que on ne peut pas trop expliquer comment cela arrive mais je me demandais quand même.

tu as tout à fait raison, pauline, tes symptômes peuvent êtres dus à des virus, dont celui de l'herpes, qui peut même laisser des plaques dans le cerveau et une PL positive.
donc c'est pour ça que quand le neuro nous dit que nous avons effectivement la sep avérée, que nous devons nous considérer comme sépien, donc tu as beaucoup de temps devant toi.
alors pense a ce qui est beau dans la vie, pas ce qui est moche
bibis.