Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Depuis une semaine, j'allais mieux! Enfin! après une année de sensation de brûlure dans la jambe et la hanche gauche et de sentiment de fatigue extrême, je commençais à refaire surface et paf, le simple fait que 2 peintres débarquent dans la maison pour refaire les peintures, je pars en vrac j'étais prévenue, mais difficile de gérer! Je voulais savoir si cela vous arrive aussi ce sentiment d'avoir 4 ans et d'être démuni face aux choses simples de la vie? Le fait de les voir bouger les meubles me fait pleurer Et je me trouve encore plus stupide d'être aussi sensible !! Est ce moi?? Certains d'entre vous ont ils aussi le besoin d'avoir un train train régulier pour être bien??????

C chiant.. Oui emma sonia, c toi ki réagi kom cela. Mais, a cause de la sep, ki nous perturbe. Cela fait parti des symptomes de la sep.
Cela m'ariv osi. Je vais ressentir le besoin de rire, de pleurer, de crier.. Sur tout et n'importe koi.. A n'importe kel moment..
Par la suite, on gère, on s'y habitu.
Courage.

ça fait partie des signes cognitifs de la sep je pense, emma. tu es peut être un peu agoraphobe, des inconnus qui débarquent chez toi, qui bougent tout, ça peut être insupportable. pour peu qu'on soit un peu fatigué, et ça part en vrille.

moi quand ma femme s en va faire les courses ou autres chose et que je me retrouve seul , je pleure mais pas longtemps et je me debrouille pour qu a son retour elle ne voit rien;
c est pas des problèmes de couple ni d argent;
le seul truc qui a change depuis trois mois , c est le diagnostique ;
je pense en parler au neuro a ma prochaine visite ;

En tous cas, merci d'être là, et de vos réponses je me sens toujours comme une moule à marée basse mais moins seule ! Ce forum est vraiment super grâce à vous tous!!!

Ah ben je suis dans le même cas .. je pensais que c'était du au traitement , mais apparemment non nous voilà bien ! lool

@ Mélissa, si tu veux ont fait un club?? Heureusement que ce forum existe! On peut se soutenir dans nos vies version " quadrature du cercle"

bah si on fait un club il sera immense les filles, pensez ya plus de 100 000 personnes dans notre cas

thierry, tu es encore sous le coup de l'annonce, et il faut arriver à la phase acceptation pour que tu commences à moins pleurer. il te faut essayer de te convaincre que tu as bien la sep, et que ça durera toute ta vie, sauf si les traitements s'améliorent et j'avoue que les progrès sont époustouflants sur les cellules souches qui reconstruiraient la gaine de myéline faut attendre la fin de la phase 3 des essais.
mais pour l'instant, ya pas donc on vit avec thierry et on comprend ta détresse, crois moi, qui n'est pas passé par la ! en se disant la sep c'est la fin d'une vie normale. c'est tellement faux... on vit bien avec la sep, quand on le décide.

par contre tu passeras tout de même toujours du sourire aux larmes, rien ne sera gris dans ta vie, mais noir ou blanc. mais tu accepteras et tu vivras avec. nombreux sont les sépiens qui ont des signes cognitifs autres que la fatigue, c'est à dire, le changement de personnalité, les crises de colère et de haine, le fait de te sentir parfois perdu, la labilité émotionnelle (moins de sentiments en soi) les pulsions suicidaires, la perte de mémoire, l'agoraphobie et d'autres.
rassure toi on a pas tout ça à la fois, lol, sauf si on est une très vieille sépienne comme moi mais qui aura 45 ans de sep ici? elle sera soignée d'ici la .
il faut acceper ça, sinon tu ne pourras pas vivre normalement.
quand tu auras passé le cap de l'acceptation, je peux dire que tout se passera mieux dans ta vie, tu relativiseras, et tu fera ce qu'il faut pour cohabiter avec la sep, et non, je n'ai pas dit survivre à la sep, mais vivre normalement avec, comme la plupart d'entre nous qui ont trouvé le chemin. (trouver le chemin ça fait un peu gourou ça vous trouvez pas? )

écoute les conseils des gens qui sont ici, ils on su le faire, comme toi tu vas vite le faire, accepter, et ta vie de couple pourra continuer.
la vie n'est pas un long fleuve tranquille , pour les sépiens mais pour tout le monde aussi.
et ne baisse pas les bras, la garce s'infiltrera plus en toi.

je vais essayer
merci

Ho p..ain arrêter ça va devenir la piscine!
Moi aussi j'ais chouiner ce matin c'est passer
Allais moi je dis pleuré c'est pas payant,
Ça coûte pas un rond mais qu'est ce que sa soulage!

Entrée pour la piscine gratuite aux Sepiens!!
Tous à vos maillots!

arrete supradyme je reviens du kiné, suis déjà en miettes, ça va faire désordre dans une piscine

ah mais c'est moi dans l'eau ça lobi !!!

Fafa!!!!! t'es trop choux en maillot je craque!

Super lobidique , tu as frappée dans le mille !

lobidique a écrit :

Toujours aussi souriante Fafa

ahhhhh je le hais ce defcom !!!

C'est super bon la guimauve, André !!!

Emma je viens de découvrir ton message sur l'hypersensibilité, moi aussi je me croyait folle !!! avec le forum j'ai su que çà vient de la SEP , elle a pas finit de nous faire ch ... celle là
a présent j'essaie d'avoir un bébé alors je perds patience, il me tarde trop.....d'etre enceinte

Je suis d'accord, Isabelle, elle nous fait chmir cette m.... SEP pas facile tous les jours jeu de mot un peu naze!!! Je t'envoie pleins de pensées positives pour que ton futur petit bout arrive très vite.