une ptite nouvelle

JEJUMAT · Message non lu par **JEJUMAT** » 11 mai 2014, 22:26

Bonsoir a tous ,
je m’appelle Sandrine j'ai 44 ans , 3 enfants 9 , 13 et 19 ans , marié depuis 20 ans .
je me suis inscrite ici car je pense que ça fait du bien de parler et de ce confier un peut je ne veux pas saouler ma ptite famille tout le temps !
voici mon histoire ,
le 8mars j'ai eue un malaise très fort a cause d'une contrariété ( je suis super sensible et très angoissée de nature ) mal a la tête nuque et très forte douleur dans un œil , a la suite de ça un voile dans les yeux . Panique général les pompiers n’ont pas voulu venir ni le samu car pour eux ce n’étais pas urgent ... j'étais très surprise que personne voulait venir car mon mari ne conduit pas .
donc un voisin nous a déposé , je pensais vraiment a un avc !!
un scanner a été fait , le diagnostique grosse migraine aura avec des trucs qu'ils ne comprenaient pas donc irm a faire rapidement !
20 jours après j'ai fait mon irm avec un docteur qui ma regardé en me disant ma pauvre !!!

j'etais apeurée alors je lui demande si c'est un cancer ( ma grosse peur ) il me dit non mais c'est pas mieux !!!! vous avez fait un avc et vous avez des plaques ??????
bref le coup de massue mes tombé dessus , je suis sortit de là et pleuré dans les bras de mon mari ...
direct j'ai été voir mon médecin qui elle ne m'a rien dit pour me rassurer !!!! donc en lisant le compte rendu j'ai ete sur le net en mettant nodulair et là le choc en voyant tumeur .... je n'est pas arrêté de pleurer en pensant a ma mort de ne plus voir mes enfants monmari pendant une semaine c'etait l'horreur . une amie infirmière en me voyant mal a lu le compte rendu et m'a rassuré , pas de cancer !! par contre tout nous dirige sur une sep ....
donc j'ai eue deux mois pour me familiariser sur ça !
vendredi j'ai vu enfin m'a neurologue , qui ma dit très forte suspicion de sep ,pour elle je n'est pas fait d'avc mais les taches sont de l’inflammation donc elle va m'hospitaliser en juin pour irm médullaire ponction etc ... un peut la trouille ...
elle m'a fait l’examen et m'a dit que j’étais bien , je n'est que des fourmillements et des ptites brulures des fois sur mes muscles ou les yeux .
je vais essayer de lire vos témoignages , je crois qu'il y a plusieurs type de sep non ??
voilà mon histoire un peut longue , je suis dessolée pour les fautes je n'est jamais été forte en français

mais je m’applique ! un grand merci de m'accepter dans votre fofo

sandrine

khadija · Message non lu par **khadija** » 12 mai 2014, 01:18

Bonsoir jejumat (sandrine) et bienvenue atoi parmi.
Oui, ca fait du bien de se livrer.. Ici, c plus simple d'etre comprise.. Et cela te permet de ne pas trop saouler tes proches.
Bon courage pour ton hospitalisation futur et ne tinkiète pas.
Voyage a travers le forum (tu as raison) pour y découvrir un max d'info..
Abientot.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 12 mai 2014, 08:13

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 mai 2014, 09:29

bienvenue à toi sur le forum jejumat.
la sep est une maladie longue à diagnostiquer, et comme tu as pu le constater, le stress est franchement mauvais pour les maladies neurologiques.
alors , ce n'est pas facile, nous sommes en majorité passées par la, il te faudra attendre, sans savoir ce que tu as réellement un peu encore, la sep n'est pas une maladie d'urgence, car il y a une récupération du cerveau en permanence, et qu'il n'y a pas de traitement qui soigne, mais des traitements qui espacent les poussées.
en te promenant sur le forum, tu verras que la sep n'est pas la terrible maladie décrite, et qu'on peut vivre avec, en s'adaptant à tout ces tracas. l'humour est notre force.
bonne chance à toi.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 12 mai 2014, 09:35

JEJUMAT

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 12 mai 2014, 10:01

bienvenue

JEJUMAT · Message non lu par **JEJUMAT** » 12 mai 2014, 11:09

merci beaucoup pour votre aide , votre fofo est vraiment super , merci aux modérateurs

ce qui est bizarre c'est que j'ai 16 plaques de démyélinisation plus 4 autres sur les cotés ( j'ai pas tout compris )
et que j'ai de tout petits symptômes tout minus par rapport a vous

pour la ponction , vous l'avez vécu comment ?
sandrine

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 12 mai 2014, 11:18

Bienvenue

Je suis d'accord avec Fafalarousse, on peut prétendre à avoir une qualité de vie avec cette maladie

c'est normal de stresser et humain d'angoisser face à des douleurs et un corps que l'on ne contrôle plus ou mal. Bon courage pour ton hospitalisation , perso comme je suis aussi du genre angoissée

pour ma PL, j'ai pris 1 Xanax et du coup j'étais zen. Tout s'est très bien passé

. Prends soin de toi.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 12 mai 2014, 11:29

Le nombre et la taille des plaques n'ont pas de lien direct avec la gravité des symptômes.

http://www.doctissimo.fr/html/sante/enc ... se_pla.htm

La taille des plaques est très variable : de la taille d'une tête d'épingle à tout un hémisphère cérébral (ce qui est très rare).

L'évolution des plaques est tout aussi variable : réparation plus ou moins totale ou destruction irréversible de la myéline ou des fibres nerveuses elles-mêmes.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 mai 2014, 11:43

jejumat, c'est une très bonne question que tu poses, pour les plaques.
c'est surprenant, mais il y a peu de liens entre la quantité de plaques, et les symptômes. on peut en avoir beaucoup pour peu de séquelles comme on peut en avoir 10 avec plein de troubles. idem pour les poussées, il faut attendre souvent 6 mois avant d'en voir apparaitre une nouvelle.
donc tout cela est tout à fait normal.
les plaques sans luminosité sont souvent de vieilles plaques, non actives, on voit qu'elles sont actives quand elle font ce qu'on appelle un hypersignal, soit prise de contraste avec le gadolinium.

voila un sujet de stress en moins ! trouves en d'autres surtout, ça t'aidera à mieux vivre.
la sep c'est moins grave qu'un cancer, on ne risque pas d'en mourir.

pour les AVC de petits points noirs, et pour les tumeurs, elle donnent un déplacement de substance blanche contre la boite crânienne , pour la sep, plaques blanches, sans déplacement de matière, donc on ne risque pas de se tromper la dessus, une plaque c'est rien, c'est à partir de 9 plaques, et encore, situées dans des endroits particuliers, que le neuro commence à penser à la sep, et fait des examens plus approfondis, ce qui ne veut pas dire non plus qu'on a automatiquement une sep.

et comme a dit emma, la sep on vit avec, la preuve ça fait 45 ans qu'on cohabite la sep et moi, parfois elle gagne, mais pas longtemps, le reste du temps, je vis normalement. juste la fatigue et quelques séquelles, mais 45 ans ! c'est un peu normal.

si tu as d'autres questions que tu te poses, fait le ici, sur internet ils disent trop souvent n'importe quoi qui ne peut qu'affoler. ils n'ont pas la sep, c'est normal

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 mai 2014, 11:45

ah les grands esprits (ou plutôt les vieilles sepienes ) se rencontrent lobi, merci pour le lien.
tu vois nous pensons dans la même direction, les sépiens , jejumat.

JEJUMAT · Message non lu par **JEJUMAT** » 12 mai 2014, 12:08

vous etes adorable merci , heureusement que je vous est trouvé

khadija · Message non lu par **khadija** » 12 mai 2014, 12:43

Merci lobidique pour le lien. Franchement, g jamé cherché a savoir combien de plaque j'avais..

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 12 mai 2014, 12:49

khadija a écrit :Merci lobidique pour le lien. Franchement, g jamé cherché a savoir combien de plaque j'avais..

Moi non plus Khadija...

isabelle03 · Message non lu par **isabelle03** » 12 mai 2014, 13:17

Bienvenue parmi nous !!! on a tous eu à s'acclimater à cette "bête" c'est long à s'y faire mais on s'y est fait bon courage à bientôt .......

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 mai 2014, 13:34

j'avoue que je ne les ai jamais comptées, c'était marqué sur l'IRM et régulièrement pendant 8 ans, j'en avais une de plus, alors j'ai arrêté l'IRM, lol, depuis 2005. hélas, je dois y repasser cet été car mon neuro aimerait bien savoir ou j'en suis maintenant, à cause de mes mains et de mon diaphragme qui s'arrange pas, il se bloque de plus en plus. si le nombre n'est pas marqué, je ne veux pas savoir, c'est l'emplacement qui compte, c'est pas le genre de truc qui diminue ça. comme ça fait partie de mon déni, il ne me manquera pas de me le dire ce sadique.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 12 mai 2014, 14:49

De toute façon, je n'ai plus fait d'IRM depuis le diagnostic et j'ai trouvé un neuro qui a accepté de ne pas en faire sauf en cas de changement significatif.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 mai 2014, 17:31

ah toi aussi lobi !!! c'est bon hein de ne pas avoir d'IRM!! sauf que la faut que j'y passe dmg, je suis sure qu'il se goure le neuro et qu'il n'y a pas de nouvelles plaques, c'est un principe.
peut être plus de plaques tout court, chaque été je vais à bagnères de bigorre en vacances et c'est à coté de lourdes !!

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 12 mai 2014, 19:14

Bienvenu au club des Illuminés du cerveau Jujemat!
T'affole pas je suis un véritable sapin de Noël moi! Sa brille en permanence

en même temps je me sent éclairé comme ça

Bise et Hakuna Matata!!!

Message non lu par **Defcom** » 12 mai 2014, 19:38

Bonsoir JEJUMAT et bienvenu2

JEJUMAT · Message non lu par **JEJUMAT** » 12 mai 2014, 21:36

merci a tous pour votre accueil , c'est super agréable

je trouve que les gens son con ... j'ai des amis qui me demande ce que j'ai , quand je leur explique , on me regarde comme si c'etait la fin

ils remonte vachement le moral ! même ma pharmacienne tout a l'heure m'a dit mais c'est très grave vous savez !!!!
bref j'essaye de ne plus rien écouter

je cherche un moyen pour me relaxer , vous pensez quoi de l’acuponcture ?
bonne nuit a tous , enfin si vous êtes comme moi la nuit est courte

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 mai 2014, 21:54

ah ça, jejumat, les amis on les compte sur les doigts d'une main quand on a la sep.

je me suis toujours demandé pourquoi mon homme a voulu de moi, il y a 4 ans, car parfois je sais que je suis pas bien, donc fort désagréable, il a du courage ct'homme, crois moi, il aurait pu trouver un prétexte quand je lui ai dit, mais non, ya des nanas plus jeunes et en bonne santé sur terre ! mais il est toujours la. au téléphone 2 fois par jours mini, et 2 fois par semaine en réel.
heureusement qu'il tient le coup.... je ne lui en demande pas plus. moi à sa place, j'aurai lâché l'affaire. pitetre kil est amoureux, riiiiiiiiiires.

parfois la vie nous réserve bien des surprises, même à mon âge.

moralité, ne jamais lâcher prise.

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 12 mai 2014, 22:00

Jolie moralité Fafa!
Jujemat, écoute toi, et rien que toi le reste c'est des paroles souvent sans fondements juste un jugement sans pièces a convictions

JEJUMAT · Message non lu par **JEJUMAT** » 12 mai 2014, 22:01

c'est trop mimi

vive l'amour !!!!
on ne laisse pas la personne qu'on aime parce qu’elle est malade ... ce serai horrible ou alors c'etait pas de l'amour

dans le meilleur comme dans le pire !!!!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 mai 2014, 22:15

he he rêve pas jejumat, mes 2 premiers maris furent franchement odieux, le premier m'a donné des cornes que je passais plus sous la porte, et le second, style soit malade et fait la cuisine, le ménage occupe toi des enfants, etc. je les ai quittés, quand le dernier né, -28 ans tout de même- a quitté le foyer, j'avais 59 ans pour le second. qq mois plus tard je rencontrais celui la, le meilleur.
mais je l'épouserai pas , des fois que ça porterait malheur lol.
pas folle la guêpe ! toujours 2 sans 3.

JEJUMAT · Message non lu par **JEJUMAT** » 12 mai 2014, 22:19

mais là tu es enfin heureuse

et tu l'as bien mérité ton bonheur

quand on est pas en forme c'est cool d’être bien entouré !!!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 mai 2014, 22:42

oui je l'ai mérité, jejumat, mais je ne partage pas ma maladie avec lui, je ne veux le voir que quand je suis en forme. il ne mérite pas de subir ce que je subis, et c'est mon enfer, pas le sien.
quand je fais une poussée, je commande l'ambulance et je réserve l'hosto pour les bolus, ils ont l'habitude, et je le préviens plus tard, quand je vais mieux, je ne veux le revoir que quand tout est rentré dans l'ordre.
j'ai toujours eu l'habitude de tout gérer toute seule, depuis mes 20 ans, je continue,
les escaliers je les descends sur les fesses, je les remonte sur les genoux

, et le ménage, on voit plus tard . même quand ce sont mes bras qui lâchent, comme en janvier je met des jupes avec élastique, des soutien gorge brassière, et je laisse la vaisselle trainer, je mange de la soupe. personne ne m'aidera jamais à m'habiller ni à faire ce qui m'incombe. autonome je suis, autonome je mourrai, ça tout le monde le sait dans la famille. et tout le monde sait aussi que je suis têtue comme une mule. bretonne exige. c'est sans doute pour ça que je suis encore entière la plupart du temps.
on ne partage que les bons moments, et c'est mieux ainsi.
crois moi, je n'ai jamais été vraiment malheureuse à cause de ma santé. ya des choses plus importantes dans la vie.
je reconnais que j'ai juste de la chance, c'est pas donné à tout le monde cette rage innée de vivre.

Nel5477 · Message non lu par **Nel5477** » 12 mai 2014, 23:10

Un petit coucou à tous en passant !!

Pour ma part dernier IRM il y a au moins 5 ans et là un de prévu en juillet ! Je sais qu'encore une fois je vais penser qu'il n'y aura rien et qu'ils se sont trompés depuis 10 ans lol !

Aaaaaaaaaaaaaaaaaah ce fameux déni !!!!!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 mai 2014, 09:43

hihi, c'est pas si mal le déni, on ne se sent jamais malade !! nel5477

Message non lu par **Lolo** » 13 mai 2014, 14:29

Kikoo JEJUMAT,

Bienvenue à toi parmi nous et comme là si bien dit Fafa ici tu seras bien et comprise.
Je suis un peu absente en ce moment car je suis en train de me lancer dans une nouvelle entreprise de service avec mon homme donc je me remet au boulot après pas mal d'années d'absence donc je bosse ...
Mais je vous expliquerais car c'est aussi pour vous que nous avons fait ce choix de travail, comme pour ce site je veux aider les gens malade comme moi, enfin je vous dirais ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

JEJUMAT · Message non lu par **JEJUMAT** » 13 mai 2014, 21:49

merci beaucoup lolo et bonne chance pour ton projet

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 mai 2014, 22:00

lolo est la patronne de ce forum, jejumat et crois moi, si l'esprit de ce salon est ainsi, c'est grâce à elle. et au modo qu'elle a choisi. tais toi defcom tu n'as pas la parole.
non je ne suis pas lèche botte, yen a pas ici, enfin yen a plus lol, mais je la connais bien notre lolo! un cœur ambulant.
quant au modo, bah heuuuuuuuuu si je parle de lui je suis obligée de prendre la porte lol. et j'en ai marre de me prendre des portes !

adieuuuuuuuuuuuuuu

JEJUMAT · Message non lu par **JEJUMAT** » 13 mai 2014, 22:12

lol

, c'est super ce que vous avez fait

, vous avez du y passer du temps , avec une amie on a montés un forum et bien c'est super compliqué au début , et puis là c'est pour une très bonne cause , ça a du faire du bien a tellement de personnes , franchement bravo !

Message non lu par **Defcom** » 14 mai 2014, 19:47

Fafa a écrit :quant au modo, bah heuuuuuuuuu si je parle de lui je suis obligée de prendre la porte lol. et j'en ai marre de me prendre des portes !

Je vais être bon prince ce soir,tu ne prendras pas la porte Fafa,au coin,de suite ...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 14 mai 2014, 20:39

tu as fait le ménage avant ? defcom?

JEJUMAT · Message non lu par **JEJUMAT** » 15 mai 2014, 18:50

je vois qu'on s'amuse bien

petite questions ( en ce moment sa bouillonne de questions dans mon crâne loll

) il y a des traitements sans piqure pour la sep ? en comprimé ?
hier fait fait le gros ménage chez moi et le soir j'ai eu super mal dans ma cuisse et une crampe au mollet , vous croyez que c'est un symptôme ?
et le soir je me suis dit ça y est ça commence

je n'est pas tout lu de votre fofo mais c'est vraiment rassurant , même pour la ponction j'ai lu un passage ou ça ma rassuré

merci

Message non lu par **Defcom** » 15 mai 2014, 19:27

Oui,il y a des traitements en comprimés pour la sep,je ne les connais pas tous mais il y a Gylénia entre autre .

Fafa a écrit :tu as fait le ménage avant ? defcom?

Faut pas rêver,tiens voila le balai

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 15 mai 2014, 19:50

http://mssociety.ca/fr/traitements/default.htm

http://mssociety.ca/fr/traitements/modif.htm

JEJUMAT · Message non lu par **JEJUMAT** » 15 mai 2014, 21:50

merci pour les renseignements , bonne nuit

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 16 mai 2014, 00:43

Yop il y à aussi Tecfidera maintenant

moi je me drogue à sa actuellement

et c'est légèrement hard au début, mais cool ça roule ma boule!
C'est bon j'arrête je me casse

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 16 mai 2014, 01:02

tu as la colle pour te recoller si tu te casses?

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 16 mai 2014, 10:13

Mé heuuuu, Fafa

la colle je la snif

JEJUMAT · Message non lu par **JEJUMAT** » 23 mai 2014, 10:29

lol

JEJUMAT · Message non lu par **JEJUMAT** » 01 juin 2014, 13:31

mon hospitalisation est prévu pour la semaine prochaine ,
mais je suis sous aspirine et ma neuro est sur que je n'est pas fait d'avc mais hésite un peut ,
donc elle ma demandé la semaine dernière de faire par mon cardiologue une echo avec injection de produit de contraste ,
mais comme par hasard il ne le fait pas ,
donc depuis une semaine j'essaye de tel ( cardio ) dans l’hôpital ou je vais me faire hospitaliser mais ils ne répondent jamais alors j'essaye ma neuro et là pareil , et oui il y avait le pont !!!!
n’empêche que je suis sous aspirine et donc si je ne l’arrête pas ils ne pourront pas faire ma ponction et tout le reste !!!! pffffff sa me saoul :p
j'essaye demain matin et je ne prend plus mon aspirine !

j'espere que vous aller tous bien

pour ma part j'ai repris le sport ( un peut du zumba avec au sol abdo etc )ça me fait du bien !

bisous bonaniv

muguet · Message non lu par **muguet** » 01 juin 2014, 13:42

Pour cela que je commence le tecfidera demain

En france, t'as le droit de crever que la moitié de l'année

Dans les pays méditerranéens, on ne compte plus

JEJUMAT · Message non lu par **JEJUMAT** » 01 juin 2014, 19:40

JEJUMAT · Message non lu par **JEJUMAT** » 06 juin 2014, 10:05

on viens de me téléphoner , j'ai un autre examen a faire a l’hôpital mais la secrétaire n'a pas voulu m'expliquer ...
bilan potentiel évoqué ?? ! je lui est dit que j'avais horreur de faire des truc que je connais pas ... elle m'a dit que c'etait peut être un Électromyogramme !
bref avec tout ce qu'ils vont me faire ils en rajoute encore

moi qui est une peur bleu des hôpitaux !

janeli · Message non lu par **janeli** » 06 juin 2014, 10:10

Prends sur toi et vas y avec courage c'est pour ton bien

JEJUMAT · Message non lu par **JEJUMAT** » 06 juin 2014, 10:20

merci

et désolé je n'est pas l'habitude de me plaindre , mais là ça fait beaucoup...
bis

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 06 juin 2014, 10:52

Rassure toi. Il existe les potentiels évoqués visuels, auditifs, sensori-moteurs. Ce sont les trois qui sont utilisés en général pour la sep.

http://www.ms-diagnose.ch/fr/diagnostic ... Potentiels

C'est pas terrible. J'en ai un souvenir d'examens longs mais pas trop désagréables.