Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Qu'avez-vous gardé comme séquelles de cette maladie?

En ce qui me concerne des troubles de la vision et de l'équilibre (Nystagmus), de la spasticité dans les jambes surtout la droite et je ne vous parle pas de la fatigue que tout le monde connait!

Les séquelles que j'ai gardé des poussées de ma sep.
Perte de la vision de l'œil droit très importante jamais récupéré , vision floue
Troubles de l'équilibre, troubles urinaires.

Pour ce qui est des symptômes quotidiens fortes douleurs aux deux jambes, raideurs, vertiges , nausées, quelques légers troubles de l'élocution et des oublis fréquents, cette sensation d'épuisement aussi.

MAIS , je trouve toujours un moyen de passer au dessus de tout cela, j'ai repris mon travail , c'est dur mais j'y arrive pour l'instant , il ne faut surtout pas se laisser enfermer par la maladie .

Elle est la d'accord , elle est chiante et j'avoue que parfois je vais chouiner un peu sur mon post défouloir, mais au quotidien je lui botte les fesses à ma Sep.

Connaître son ennemie et élaborer des stratégies pour la contrer c'est la guerre, et je suis très mauvaise perdante.

Alors je fait tout pour gagner , j'essaie d'avoir une longueur d'avance à chaque fois ne pas lui laisser changer ma vie ou alors juste un peu, je bosse mes exercices d'équilibre comme on fait des gammes ,j'ai remplacé mon fauteuil d'ordi par un gros ballon de fitness c'est moins confortable mais c'est hyper positif pour mon équilibre.
J'ai des difficultés pour la motricité fine ok je vais fabriquer des poupées de chiffon pour faire travailler cela dans le fun...

Trouver toujours en soi les ressources pour avancer, ne rien attendre de personne ni médecine ni médecins, les écouter certes ,mais savoir qu'au final toi seul sais ce qui est bon pour toi.

Je veux être actrice de ma maladie pas spectatrice..

Alors,commençons pas un soucis de vision sur l'oeil droit,une espèce de compression sur le torse coté gauche,un manque de tonus au bras,un soucis de préhension a la main gauche,on continue avec une certaine raideur et un probleme de sensibilité aux jambes et aux pieds,soucis de marche et la moitie de la figure attaqué par les fourmis sur le coté gauche. Quelques soucis d'équilibre,des oublis fréquents,et bien sur,une fatigue importante.


Au suivant !

niveau œil, diplopie, et amblyopie bi latérale,(plaque sur le chyasma optique) soit 1/10 de vision à chaque œil sans correction.et 6/10 avec. rares coups de couteau.
niveau bras, perte de la force et coups de couteau, étau au niveau des poignets et fourmis mains
niveau jambes, la spasticité est partie à force de musculation, reste fourmis, étau aux chevilles, coups de couteau divers, et décharges électriques la nuit. jambes sans repos mais pas tout le temps.
signes cognitifs +++

j'ai gardé une faiblesse dans ma jambe gauche d'où une voiture automatique
plus de sensibilité au niveau de la voute plantaire et au bouts des doigts
et je me rends plus compte quand je me brûle au niveau des mains
FATIGUE plus qu'exponentielle
QUE DU BONHEUR !!!!

hors sujet, pour isa uniquement, truc et astuce pour l'insensibilité des doigts isa, c'est vrai je l'ai pas mentionné mais c'est tellement de l'acquis que je n'y prend plus garde . faire attention à la chaleur des douches, mon toubib m'avait conseillé de ne plus prendre de douches mais des bains pour pouvoir mettre un thermomètre dans la baignoire, puisqu'on ne peut plus évaluer la chaleur, autant la mesurer avant lol ça évite les cloques ! et aussi, bien regarder la position des mains quand on veut sortir un truc du four, ça évite de rester scotchée sur les grilles et de joliment griller, riiiiiiires.

Séquelles je les compte plus.
Je m'y habitue doucement je finit par les oublier.
Et pour la douche je me suis brûler sans même m'en rendre compte et sans douleur, j'étais blasé! je deviens chamane!
Et ce qui est étrange, c'est que l'eau froide me brûle
Quelqu'un connais ça?

La sep m'a retirée des avantages q j'avais kom marcher droit, courir.. Pour me les échanger contre des séquelles (je marche avec une békille, problèmes d'ékilibre, je ne peux plus courir, ni sauter..).
Quelle tristesse ! Jévite de penser.. Donc, de me noyer dans des larmes..
C ainssi, un point c tout.

Qui à dis que "La vie est un long fleuve tranquille"?
Myto!!
khadija, fait de t'es larmes des Armes! Apprend à nager comme ça pas de noyade
Dans la vie tout et possible, c'est juste que pour nous c'est une question de grosse envie et de grosse volonté.
Et entre nous on à un avantage que les autres on pas, on a le handicape de la rage! Et avec de la rage on est capable de tout!
Mme la S....e a qu'a bien ce tenir!

Bise.

merci fafa mais c'est surtout à la sortie du four qu'il faut que je fasse gaffe !!!

sinon avec l'habitude routinière de la SEP j'ai oublié de préciser que je suis incontinente donc 6 sondages par jour

C'est pas génant çà se gére bien la force de l'habitude

en fait, je remarque que tout naturellement les anciens sépiens sont mieux adaptés que les nouveaux, ils ne font même plus trop attention à leurs séquelles, ce qui est un bon présage pour les nouveaux sépiens, l'adaptation à cette maladie se fait bien, et une vie normale avec la sep est tout à fait possible, nous avons fait normalement le deuil du passé. et acceptons de cohabiter avec la sep.
isa a oublié de parler de l'incontinence, dans les séquelles, ce qui n'est pas rien, je me suis rendue compte que je n'avais même pas mentionné une paralysie des 2 pieds
ou alors on perd la mémoire, qui sait!
areuh areuh

Coucou

En 15 ans j'ai fait 7 poussées donc j'ai des séquelles comme la raideur dans la jambe droite, des fourmis au bout des doigts et un fois lors d'une poussée j'ai perdu la vue d'un oeil mais très vite récupéré grâce aux bolus et aussi envie pressante de faire pipi

Pour la marche je m'aide avec un bâton de marcheur voilà

[BBvideo 560,340][/BBvideo]

j'avais aussi oublié de dire que je marche avec une canne à l'extérieur de l'appart pour me laver j'y arrive seule mais avec un siège pivotant de baignoire (fournit gratos par l'APAMP )çà m'aide en cas de grosse fatigue "jambulaire "mdr

on se fait à tout fafa je le vois bien y'a toujours un" truc " force de l'habitude !!!!

pour la mémoire si on pouvait faire une sélection pour oublier la connerie des non sépiens ce serait top mais changer les mentalités c'est pas gagné

c'est ben vrai !!!! çà comme dirait la mère Denis

lobidique a écrit :[BBvideo 560,340][/BBvideo]

Hé ben Lobi avec toutes ces séquelles ça ne doit pas être facile tous les jours...!!!

lobidique a écrit :

aie aie ya lobidique qui se défoule avec sa musique, tous aux abris !!!

çà fait tellement longtemps (depuis mes 12 ans )que je sur vis avec un immense mal de dos et de démentiels maux de tête tout çà accompagné d'une fatigue immense

j'ai quand même pu avoir mon bac et aller en fac d'anglais je voulais faire instit et ben loupé !!! je ne regrette rien la vie continue et on s'en sort toujours

ah tu sais isa, quand on veut on peut, j'ai fait aussi des études supérieures, que je ne regrette pas du tout et j'ai mené jusqu'au bout ou presque une super carrière pro ,malgré tout, par passion.
alors oui , il faut aller au bout de ses convictions. bon bien sur à 19 ans, en fac de médecine pour être chirurgien, avec une annonce de sep, c'était pas jouable très longtemps, mais j'ai joué autrement, c'est tout.
il ne faut rien annuler de ce qu'on veut faire, juste adapter quand il le faut.
nous avons une super instit ici et elle a du avoir une jolie vie d'instit, je parie qu'elle ne regrette pas. même si parfois ça a du être plutôt pénible.
pour le mal de dos, j'ai une discopathie dégénérative héréditaire, que j'ai donc refilé à mes enfants qui comme moi ont commencé a avoir les vertebres soudées dès 18 ans, je te comprends, c'est pas évident à supporter, le mal de dos. grrrrrrrrrrr

sequelle à l'œil droit, je n'ai que 1/20ème et vois en noir et blanc. Je me suis vite habituée et heureusement, l'autre compense, le cerveau est super bien fait Ensuite, pour ma poussée de janvier, toujours fatiguée, si je marche trop longtemps, ma jambe droite flanche... et quand je suis stressée, ou que je me concentre beaucoup comme la route, je ressent une chaleur, comme un étau aussi qui se sert doucement au niveau du haut de la nuque... On reste positif, je me dis que çà va revenir doucement, mais surement, ou bien que je vais m'adapter comme avec mon œil

ah c'est bien vrai ça segolia, à cause de ma mauvaise vision, j'ai 1/10 sans lunettes donc je ne devine que les trous des levres et les trous des yeux des gens, et 5/10 avec, mais mon cerveau régule la vision diplopique, mon orthoptiste a remarqué que quand je fixais qq chose, de loin ou de près, je louchais pour rétablir l'équilibre, je ne vois plus double, mais les autres voient que je louche, pas moi. ça m'a évité les prismes ça.
par contre, si je bois un verre de vin, ou si je suis fatiguée, suis obligée de me fermer un œil avec un mouchoir pour ne pas voir en double, le cerveau refuse de bosser. et la nuit je suis quasi aveugle, inutile de chercher à voir dehors.
ya pas à dire, la nature, faut la laisser bosser. on a un cerveau extraordinaire.
par contre, sur la route ça bouge, donc je suis la voiture devant moi, au milieu des 4 feux arrière que je vois, hihi, ça fout la trouille à mon homme lol, mais tout est question d'habitude, ça m'empeche pas d'avoir mes 12 points et mes 50% de bonus. suffit de rouler à la bonne vitesse sans se poser de questions fondamentales sur le bonheur de la vitesse.

C'est un peu à cause des trois je pense Fatima

Coucou Fatima, j'étais comme toi, sans antidépresseurs, sans Copaxone sans rien du tout, donc je penses que c'est du à la SEP C'est à partir de la que je suis passer sous Copaxone pendant deux ans puis je l'ais arrêter, sans rien pendant deux ans repos, et me voici au Tecfidera maintenant.
C'est juste un avis j'ais eu les même problème au début.

Bonjour !!
Moi mes séquelle de ma dernière et première poussée en juin 2012 sont spasticité aux jambes surtout la gauche sous forme de brûlure !!! périmètre de marche diminuer!! Engourdissement des pied quand je suis assise ou debout trop longtemps et station debout sur place quasi impossible douleur +++ !!
J'ai de multiple lésions de substance blanche cérébral et une médullaire ,ma seule poussée a été sous forme de myélite .
J'ai aussi diminution de force au bras surtout les poignets et des léger trouble cognitif (mémoire ,attention, concentration)

Je suis sous traitement de copaxone depuis 1 ans et je prend du liorésal pour ma spasticité cela a diminuer mes raideurs.

je ne travail pas et pense pas pouvoir retourner au travail car douleur et spasticité importante et trouble cognitif mon métier est infirmière !!!

Ma plus grande séquelle est la douleur aux jambes .

Je vit au jour le jour et je reste positive car la recherche avance tout de même !!!

merci, julie, c'est super si le lyorésal fonctionne bien, ça doit te soulager.
tu as essayé la kiné aussi? crois moi, c'est indispensable quand on a de la spasticité, ça améliore ta marche grâce aux élongations et à la musculation, je suis passée de 300 m à plus de 2 km 2 fois par semaine grâce à ça, la douleur est parfaitement supportable la majorité du temps.

Coucou julie G,
J'aimerai savoir komen tu ressent la spasticité aux jambes surtout la gauche ? Car, g osi un problème de spasticité o nivo de la jambe droite. Ya une choz, o dessus de mon genou je ressents kom 1 masse. Et je me demande parfois si c lié a la sep (spasticité) ou pas.

Le liorésal pour ta spasticité a bien diminué tes raideurs, tu le sens super bien ? Exemple stp ?

Komen expliq tu la spasticité importante ? O point de ne pas pouvoir marcher ou otre ?

Excuz pour mé kestions, mais jsuis curieuz, g envi de savoir.
Courage julie g.

Bonjour !!!

Pour ma spasticité c'est sous forme de raideur je sens que ma jambe est raide et ca occasionne de la douleur ,par contre je n'ai aucune bosse au genou comme toi !!!

Le liorésal me soulage mais pas complètement non plus ca dépend des jour et ce que je fait comme si je marche trop exemple 30 min je viens le mollet raide et ca brûle !!

Tu devrais peux etre aller voir un médecin cela ne veux pas dire que tu as le sep ..... moi ca ne m'inquiète pas mais j'avoue que je ne suis pas médecin , j'aimerais te rassurer car moi quand tout a commencer j'avait beaucoup de symptôme a part que mes raideur aux jambes !!!

Redonne nous des nouvelles !!! bye

julie, je vais te donner une astuce que m'a donné le kiné pour ta douleur à la jambe, parce que depuis, ça va nettement mieux : quand tu marches, tu allonges un max tes pas, tant pis si ça tire et ça fait mal, au bout de qq pas la douleur disparait totalement. ça fait simplement une élongation qui remets des muscles dans le bon sens, si je puis dire.

Julie G a écrit :Bonjour !!!

Pour ma spasticité c'est sous forme de raideur je sens que ma jambe est raide et ca occasionne de la douleur ,par contre je n'ai aucune bosse au genou comme toi !!!

Le liorésal me soulage mais pas complètement non plus ca dépend des jour et ce que je fait comme si je marche trop exemple 30 min je viens le mollet raide et ca brûle !!

Tu devrais peux etre aller voir un médecin cela ne veux pas dire que tu as le sep ..... moi ca ne m'inquiète pas mais j'avoue que je ne suis pas médecin , j'aimerais te rassurer car moi quand tout a commencer j'avait beaucoup de symptôme a part que mes raideur aux jambes !!!

Redonne nous des nouvelles !!! bye

Ha Excuse moi Khadija j'ai vu plus haut sur un de tes message que tu a vraiment la sep !!!

En ce qui concerne ta spasticité a ta jambe droite faudrait demander a ta neuro si ca peux etre du a la sep malheureusement je ne peux pas te répondre !!!

fafalarousse a écrit :julie, je vais te donner une astuce que m'a donné le kiné pour ta douleur à la jambe, parce que depuis, ça va nettement mieux : quand tu marches, tu allonges un max tes pas, tant pis si ça tire et ça fait mal, au bout de qq pas la douleur disparait totalement. ça fait simplement une élongation qui remets des muscles dans le bon sens, si je puis dire.

Merci Fafalarousse pour tes bon conseils !!! Moi je vais au gym pour aider a garder ma force musculaire mais j'écoute pour corps car mes muscle se fatigue bcp plus vite que avant !! Et quand tu parle de kiné es ce pareil comme la physiothérapie j'ai deja essayer et cela ne me fait pas de bien du tout !!!

Eh oui Julie malheureusement c'est du à la sep j'en fais les frais moi aussi!

fatima1973 a écrit :Mais comment faire alors. Peut on vraiment vivre sans libido ??? c'est vrai que pour une femme , c'est possible , mais quand on vit avec un homme et qu'on l'aime ,eh bien on a peur de le perdre . Que faire ???? Ça commence vraiment à me peser. Dire qu'il y a certaines personnes qui ont une libido débordante, les veinards

Allo Fatima !!!

Et oui la libido en prend une claque avec cette maladie mais moi c'est plutôt une séquelle de ma poussée une chance avec le bonus de cortisone de 3 jrs ca m'a aider mais je ne suis plus pareil comme avant c'est platte mais faut vivre avec

Fait comme moi vas dans un magasin de boutique érotique et il y a tout pour aider a la libido !! je peux te dire que ca aide

Merci julie g.
Oui, g la sep. Au niveau du genou, je ressent une masse, kom 1 poid.
G vu ma neuro ojourd'hui ki ma confirmé q c t du a la sep.

Coucou fatima ! En effet, jte comprends, c chiant..
Test le conseil a julie g, la boutique érotique. Moi perso, je demanderai conseil oprès du neuro.
Courage.

ah la libido, jamais connu moi lol, j'en ai perdu mon premier mari à cause de ça, alors après, j'ai fait semblant. et je suis devenue de plus en plus coquète.
mais c'est normal, m'avait dit mon ancien neuro, la première poussée officielle, j'avais 19 ans et fiancée depuis un an, c'est vrai, mais en fait l'officieuse, celle que je refuse de prendre en compte, date de mes 13 ans, (1963 piouuuuuuu ) donc c'est pour ça que je n'ai jamais rien senti.
c'est pas non plus automatique non plus hein !! chaque sep est différente !

pour moi ça a été perdu dès le départ, vu le peu de sensibilité que j'avais gardé dès le début entre le nombril et le haut des cuisses, (s'en sont rendu compte pour mon appendicite, à 14 ans, ont retiré les fils sans que je le sente, alors que j'avais un abcès ) ça ne pouvait pas coller. ça ne me manque pas, et pour cause !

avec la sep, on apprend à faire semblant, semblant au lit, (j'ai tout de même un homme dans ma vie ) mais aussi semblant d'aller très bien et de ne pas avoir mal , pour ne pas lasser les autres.
on serre juste les dents.. . bref on s'adapte, comme pour le reste.
mon homme se contente de dire, avec elle on ne sait jamais si elle va bien ou pas, je ne pose plus de questions, car je n'ai jamais de réponse. (mon ex le disait aussi)

Tu n'as plus de mari Fatima?

rien ne t'empeche d'en avoir fatima ! ça te fera sans doute moins d'effet qu'avant, mais ça n'est pas une impossibilité physique, tu peux, et aussi il faut profiter de cette tendresse merveilleuse, mais avant, et bien, c'était avant.. c'est ça faire le deuil de son passé, il faut y arriver, sinon on ne peut pas vivre normalement. c'est juste un conseil de qq qui t'aime bien.

Courage fatima.
Oui, doucement. Mais, surement..