Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou tout le monde !

En parcourant le (fabuleux) forum j'ai copier cette citation de toi Fafa :

La SEP Secondairement Progressive est considérée comme la seconde phase de la maladie chez près d'un malade sur deux, 10 ans après les premiers symptômes : elle se caractérise notamment par une aggravation régulière des anomalies neurologiques s'installant de manière irréversibles. La régression au moment des périodes de rémission est de plus en plus incomplète, le nombre de poussées et de rémissions diminuent parallèlement au handicap qui persiste davantage tout en augmentant d'intensité.

Jamais je n'aurais pensé qu'un patient sur deux était touché ! Pour dire toute la vérité, je me croyais bien plus à l'abri que ça !!!! Mais n'ayant pas fait de réelles poussées depuis plusieurs années, peut être suis-je en forme bénigne ? (bon vu ce que me dit régulièrement mon corps je n'y crois pas trop) .....

ah j'ai dit 1 sur 2 nel mais en fait c'est plus, mon neuro m'a dit en janvier que 70% à 80% ont la forme secondaire progressive, c'est la suite logique de la sep rémittente, et c'est une très bonne chose, je trouve d'avoir moins de poussées voire plus du tout. ne pense pas que ce soit être à l'abri de garder la sep rémittente toute sa vie, c'est mieux d'avoir la secondaire ça nous repose, on se sent mieux et on n'a plus l'épée de damocles au dessus de la tête. on revit. et la maladie ne s'aggrave pas plus que pour la rémittente.
pour les femmes...
pour les hommes, 80% ont la forme primaire progressive, donc jamais de poussées ou rarement.
mais ils sont assez rares les hommes qui ont la sep, on dit aussi que seulement 20 à 30% de sépiens sont des hommes. ça remet les choses en ordre lol.

et oui, tu vois les avis des neuro diffèrent, moi aussi je croyais que la secondaire progressive touchaient pas tant de gens que ça, et mon neuro m'a annoncé le contraire il y a peu de temps.
qui doit on croire à l'arrivée ... c'est pénible ça.
en plus en 2 ans j'ai fait 2 poussées, alors que dans la secondaire progressive c'est rare, mais récupération totale.
il me dit que ça arrive souvent de faire des poussées aussi lourdes pendant la secondaire...
je crois qu'ils sont aussi embrouillés que nous lol

Effectivement je pense qu'ils n'en savent pas beaucoup plus !!!!