Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
moi c'est michael, 31 ans, je réside à Soissons dans le 02.
Diagnostiqué Sep depuis début Janvier 2014, quel début d'année en fanfare.....
Mon histoire est simple, première poussée en Octobre 2010, diplopie causée par l'oeil droit qui ne voulait plus bouger, donc urgence à l'hopital, hospitalisation dans la foulée (examen ophtalmo, scanner, irm, PL,etc...) rien d'anormal ne ressort hormis une petite inflammation qui a causé le problème de mon oeil,mais le neuro qui me suivait à l'époque emet l'hypothése de la SEP, mais rien ne pouvait le confirmé.Traitement par solu de 1g pendant 3 jours et récupération de fonctionnalité de mon oeil au bout de 3 mois.
Puis 3 années se passent sans rien hormis des maux de tête qui viennent pendant 1 semaine et disparaissent, deux irms cerebraux et medullaires pour surveiller au bout de 1 an qui ne donnent rien et nous voici arrivés en Novembre 2013.
Douleurs aigues (genres chocs électriques) puis disparition des symptomes pour arriver à aucunes sensibilité dans les deux jambes (du bassin jusqu'aux pieds), sur ça je consulte mon médecin traitant, prescription d'irm cerebral et medullaire en décembre, rdv en neuro début janvier, et là........ le verdict tombe, présence de plusieurs plaques, sur les deux irms...
--> choc pour moi ( et pour mon entourage aussi....) et heureusement que ma compagne est là.Depuis janvier, 3 hospitalisations, à cause de mes poussées, les 2 jambes, bras gauche et la 3ème, à nouveau la jambe gauche, à l'heure d'aujourd'hui, un ras le bol, car au niveau de ma neurologue, rien n'avance, pas de traitement de fond de mis en place, pas de soulagement, et suite à ma dernière hospitalisation début mars 2014, ou j'avais l'impression de les déranger et d'être mis de coté, j'ai décidé de demander une copie de mon dossier médical, pour aller voir ailleurs et être suivi dans un autre hopital.
Je viens donc aujourd'hui sur ce forum afin de pouvoir parler avec des gens qui peuvent comprendre ce que je vis et qui pourrait m'aider à traverser cette partie de ma vie, petite info mais qui a son importance, pour le moment moi je prend ça comme si je n'étais pas malade, car pour moi c'est que je ressent. Merci d'avance à tous pour votre acceuil, a bientot.

Bonjour et
Pas de problèmes pour parler de la SEP,puisque la majorité des membres vivent avec . N'hésite pas a visiter toute les rubriques du forum et a poser des questions auxquelles tu n'aurais pas de réponse .

Bon dimanche

michael bienvenue avec nous j'ai très longtemps fait le déni de ma maladie j'avais l'impression de me voir vivre mais ce n'était pas moi on se protége comme on peut tu sais....
en tout cas bienvenue chez nous c'est sympa tu verra

Welcome Mickael

Bienvenue à toi

Sache que tu peux vider ton sac ici, poser des questions etc... y'aura toujours quelqu'un pour te répondre (et te comprendre)
J'espère que tu trouveras un neurologue plus humain, je pense que c'est la base pour se sentir entouré et aidé.
Courage à toi

Merci a vous tous pour votre accueil, ça fait plaisir de se sentir entouré et bien accueilli, merci

mib

J'ai attendu un peu plus de un an avant que l'on me diagnostique aussi et en septembre 2013 le diag est tombé...!

Tu bosse actuellement?

Oui j'ai repris le boulot depuis lundi, ça se passe bien mais le soir, la fatigue est là, mais bon au moins la journée, je vois du monde alors ça me change les idées, cela me fait du bien!

Je suis en arrêt depuis décembre, mon boulot me manque énormément mais pour le moment j'ai du mal à tenir debout...

J'ai commencé 2 traitements depuis janvier on fait le point avec le neuro le 31

Moi j'ai eu mon dernier rendez vous avec ma neuro mercredi dernier, croyant commencer mon premier traitement de fond, mais ayant appris que je demandais une copie de mon dossier médical, elle ma dit qu'elle ne préférait pas commencer un traitement pour un mois alors que je dois attendre le 22 mai pour mon rendez vous dans l'autre hopital ou je veux aller, alors imaginez l'angoisse qu'on vit avec ma conjointe de peur de faire une nouvelle poussée mais bon faut vivre avec, au jour le jour quoi

Quelle forme de sep tu as?

Moi progressive primaire

Elle m'a parle de sep rémittente récurrente mais j'attends d'avoir l'avis de mon prochain neurologue car franchement celle que j'avais auparavant j'avais l'impression qu'elle était dans le flou quand elle m'en parlé mais cela reste mon point de vue, car franchement elle était loin de me rassurer dans cette inconnue qu'est la sep pour moi

Pendant un an j'ai cherché sur le net tous les sympthômes que j'avais et les termes médicaux que je lisais sur les comptes rendus de visite. Tout me ramenait à la sep ce n'est donc pas par mon neuro que j'ai découvert cette maladie.

Mais en venant sur ce forum j'ai compris que les neuro sont très prudents avant de confirmer la sep donc j'accepte mieux maintenant...

bike mais à 4 roues plutôt, quad

bonjour mib02 et bienvenu à toi
c'est vrai c'est long à diagnostiquer, et souvent long aussi pour avoir un traitement.
mais tu sais le traitement de fond qu'on va te proposer ne guérit pas la sep, parce qu'elle reste incurable, juste elle peut juste retarder les poussées, donc parfois retarder l'invalidité.
donc en prendre maintenant ou dans 3 mois, ça ne changera rien, surtout que tu as du constater, comme elle a commencé il y a déjà un certain temps, que les poussées, surtout au début, peuvent ne pas arriver très souvent, le mieux est donc , comme tu fais, de vivre normalement, et surtout ne pas penser que tu pourrais faire une poussée, ça stresse et ça provoque ... des poussées.
c'est une bonne idée d'avoir voulu changer de neuro, les neuros , c'est comme les melons, il faut en tater plusieurs pour en trouver un bon.
avoir un dialogue, constater qu'il maitrise bien la maladie, c'est super important pour l'avenir de ta santé,

ici tu verras que beaucoup font du déni, refusent d'admettre qu'ils ont la sep, veulent vivre normalement, et que ceux la sont souvent plus vivants que les autres. il est possible que ce soit la solution, en tous cas ça fut la mienne pendant de longues années. même encore maintenant au bout de 44 ans de sep.

chaque sep est différente, ne cherche pas à connaitre ton avenir, essaye de garder ton travail le plus longtemps possible, c'est important.
l'humour, la décontraction, l'aide, tu trouveras tout ici.
bon courage à toi.

Merci bien fafalarousse pour l'accueil, et c'est vrai que ça fait du bien de venir sur le fofo,
j'en ai même parlé à ma compagne, et elle aussi s'est inscrite, pour pouvoir donner son point de vue, et parler de ce qu'elle a envie...
encore merci pour l'accueil, ça fait du bien

ah mais c'est encore mieux quand le couple s'exprime nib !! un genre de thérapie de couple quoi lol§
alors soyez les bienvenus ici vous 2, je pense savoir qui elle est lol et lui avoir écrit d'ailleurs ya qq minutes.
on va vous aider, vous remonter le moral, du mieux que nous allons pouvoir, crois moi.
la sep à 2 ça se gère mieux que tout seul. bravo d'avoir fait cette démarche, ça me fait un peu réver les couples qui veulent se battre à 2 d'ailleurs. c'est pas si fréquent.
à bientôt.

Ça y est on est démasqués, lol, en même temps, pioute est très importante a mes côtés, donc ça me fait plaisir qu'elle soit venue sur le forum. Ça lui permettra de poser des questions et même dire des choses qu'elle n'ose peut être pas me dire, car a la maison on essai de vivre sans trop en parler car sinon on mange que ça a tous nos sujets en fait, donc ce forum nous sert un peu de defouloir pour le moment, et aussi a nous confier car nos familles respectives ne sont pas très proches géographiquement, et en même temps c'est un peu plus simple de se confier a des personnes que l'on connaît pas trop personnellement, après cela reste mon point de vue. Bonne soirée a tous et certainement a demain.

ah c'est tout à fait comme ça que je le comprends pour un couple, parler de ce que vous ne parlez pas chez vous parce que ça fout en l'air la vie de couple, et en parler avec sa famille, c'est la galère.
et c'est le but de ce forum, il faut pouvoir en parler de cette sep, mais pas avec n'importe qui et pas n'importe quand. ou pas tout le temps.

Bonjour mib et bienvenue atoi parmi nous.
C bizarre q tu ne sois pas sous traiment. Tu as fait pas mal de poussées. Les neuros le diz, plutot le traitement est mis en place, mieux c. Bref.
Oui, viens sur le forum. Tu poura échanger, rire.. avec des gens qui peuvent comprendre ce que tu vis.. Le forum est sympa, kom les personnes inscrites sur le forum. La preuve jsuis la (lol) !
Tu c ta vision concernant la maladie est bone.
Nésite pas mib et courage atoi.

Bonjour et merci à toi khadija pour l'accueil, c'est vrai que moi aussi, ça me parait bizarre que l'on ne met pas encore commencer un traitement de fond, mais j'essai de relativiser tout ça sinon ça va trop cogiter dans la tête et j'ai pas besoin de ça, je profite d'être bien en ce moment et c'est tout, en plus d'être arrivé sur le forum et de parler avec des gens qui connaissent ce que je vis me fait du bien...
a bientôt et courage a toi aussi....

Bonjour Mib, et bienvenue à toi.
Comme je le dit à tous ici tu peux tout demander, tout dire sans être juger...
Ont s'entraide et c'est ça qui es formidable ici

Tes médecins t'ont parler de traitement de fond ou pas?

bonjour fab,
oui elle m'en a parle au tout début lors de mon diagnostique et de ma première hospitalisation, elle m'avait parlé de rebif, copaxone si je me rappelle bien et deux autres dont je me rapelle plus le nom, ensuite aprés deux autres poussées différentes en deux mois et des résultats d'irm qui montrent encore que mes différentes inflammations sont encore actives malgré des perf d'1gr de solu pendant 3jrs a chaque hospitalisation, elle m'a dit qu'un traitement de seconde intention serait plus envisageable, mais comme j'ai demandé mon dossier médical pour aller voir ailleurs, elle ne voulait pas démarrer un traitement pour deux mois, vu le prochain neuro pourrait demarrer un autre traitement.Donc la je suis dans l'attente de mon prochain rdv chez mon "futur" neuro le 22 mai, j'attend.....mais je profite de tout ce que je peux faire.

Ok,tu as bien raison de demander un second avis, j'ai fait pareil quand j'ai eu le diagnostique.
J'espère que ton traitement va démarrer prochainement pour t'éviter des poussées.
Tiens nous au courant.

son raisonnement est tout à fait logique à ta neuro, nibo, en effet, ne pas commencer un traitement maintenant, si ton autre neurologue veux t'en donner un autre, ou si tu retournes vers elle, pour l'instant c'est la pause. espérons que la sep fera aussi une pause , ce qui est tout à fait possible, tu sais la forme à poussées, on en fait en moyenne 2 par ans, donc ça laisse du temps entre chaque, enfin, j'ai dit en moyenne hein ! chaque sep est différente.

Cc mon nene te voilà !! Bisous je t aime