Moments difficiles
Posté : 09 mars 2014, 18:48
Bonjour à tous et toutes , pas facile de faire le premier pas , je suis donc nouvelle , en suspicion de sep depuis fin aout 13 et forcement très inquiète !
Comme examen : une première irm cérébrale qui a révélé des hyper signaux puis irm médullaire ou l'on trouve une grosse hernie discale C6 C7 qui rétrécie le canal à 8 mm au lieu de 13 mm et quelques petits hyper signaux qui font penser à des angiomes donc sans gravités , heureusement ! C'est mon médecin traitant qui a prescrit ces examens j'étais pourtant suivi par un neurologue depuis 17 ans pour des séquelles d'opérations d' hernie discale , je mets au singulier car c'était pour la même hernie , résultat fibrose radiculaire et invalidité à vie , il me suivait aussi pour une fibromyalgie sévère diagnostiquée 25 ans en arrière par un rhumatologue hospitalier , je le voyais ces dernières années 2 fois par an car avant c'était 4 fois / an pour entendre toujours la même chose : fibro , fibro , pourtant mon état s'aggravait d'années en années , je suis allée le voir avec l'irm cérébrale il n'était pas content du tout que mon médecin me l'ai prescrit à savoir que j'avais des vertiges terribles et bien d'autres symptômes , il m'a dit que je n'avais rien et que mon irm était normal pour mon age , j'ai 56 ans et que tout était normal à l'examen , je me suis mise en colère en lui demandant d'où venait tous mes problèmes et toujours la même réponse : fibro , je suis partie en lui disant que je ne lui accordait plus ma confiance , je passe après car il y a eu d'autres épisodes assez difficiles à vivre mais trop longs à expliquer , sur ce mon médecin traitant m'envoie chez un professeur spécialiste de la sep , après examen il en résulte , marche ébrieuse , plus de réflexe dans le mollet etc ... il me refait faire une irm de contrôle pour voir si il y a de nouvelles lésions, je viens de le passer avec le même radiologue qui m'avait parlé de pathologie démyélinisante au premier examen , après l'irm elle était assez dubitative car elle pensait que j'avais déjà le diagnostic , je lui ai raconté un peu la réaction du neurologue , elle est formelle ! lorsque je lui ai demandé s'il y avait d'autres lésions elle m'a fait une réponse un peu équivoque et m'a dit qu'il en avait un certains nombres mais je ne sais pas si elle parlait des anciennes , elle m'a rassurée en me disant que je ne l'avais pas sous une forme progressive évolutive car pas de prise de contraste avec le produit , voila vous savez presque tout , inutile de vous dire que je vis les mois les plus longs de ma vie , cette attente me ronge , je ne comprends plus mon corps ! la question que l'on se pose avec mon médecin généraliste est de savoir si s'est une sep ou une myélopathie cervicale , je ne l'ai pas encore revu , en attendant j'ai comparé les images (vous pensez bien !) et on voit clairement la différence entre les deux images PT69 tête sur celle du mois d'aout il y avait beaucoup moins de tâches sur l'hémisphère droit et sur le gauche plus étendues et certaines placées différemment , je ne vous demande pas de diagnostic n'ayez pas peur , je voudrais savoir seulement si mon interprétation est censée ? pour info le professeur ne veut pas me faire faire une ponction lombaire car il pense que les résultats seraient faussés , je pense par mes antécédents ! j'aimerais aussi savoir si j'ai le signe de l'hermite car depuis quelques jours en plus d'avoir la jambe gauche dans un étau et comme des vibrations qui durent depuis un moment j'ai lorsque je fléchis la tête des fourmillements dans les deux jambes et elle sont toutes engourdies presque paralysées , ça revient assez vite , je pense que l'hernie dois jouer un rôle dans cette histoire mais j'ai des doutes ! J'espère que je ne vous ai pas trop ennuyée ,du fait de mes problèmes je suis très sensible à la souffrance d'autrui alors je vous souhaite à tous beaucoup de courage ne faites pas comme moi car en ce moment j'en manque parfois , à tous et toutes je souhaite une bonne soirée enfin qu'elle soit la meilleure possible !!! Amitiés ...
Comme examen : une première irm cérébrale qui a révélé des hyper signaux puis irm médullaire ou l'on trouve une grosse hernie discale C6 C7 qui rétrécie le canal à 8 mm au lieu de 13 mm et quelques petits hyper signaux qui font penser à des angiomes donc sans gravités , heureusement ! C'est mon médecin traitant qui a prescrit ces examens j'étais pourtant suivi par un neurologue depuis 17 ans pour des séquelles d'opérations d' hernie discale , je mets au singulier car c'était pour la même hernie , résultat fibrose radiculaire et invalidité à vie , il me suivait aussi pour une fibromyalgie sévère diagnostiquée 25 ans en arrière par un rhumatologue hospitalier , je le voyais ces dernières années 2 fois par an car avant c'était 4 fois / an pour entendre toujours la même chose : fibro , fibro , pourtant mon état s'aggravait d'années en années , je suis allée le voir avec l'irm cérébrale il n'était pas content du tout que mon médecin me l'ai prescrit à savoir que j'avais des vertiges terribles et bien d'autres symptômes , il m'a dit que je n'avais rien et que mon irm était normal pour mon age , j'ai 56 ans et que tout était normal à l'examen , je me suis mise en colère en lui demandant d'où venait tous mes problèmes et toujours la même réponse : fibro , je suis partie en lui disant que je ne lui accordait plus ma confiance , je passe après car il y a eu d'autres épisodes assez difficiles à vivre mais trop longs à expliquer , sur ce mon médecin traitant m'envoie chez un professeur spécialiste de la sep , après examen il en résulte , marche ébrieuse , plus de réflexe dans le mollet etc ... il me refait faire une irm de contrôle pour voir si il y a de nouvelles lésions, je viens de le passer avec le même radiologue qui m'avait parlé de pathologie démyélinisante au premier examen , après l'irm elle était assez dubitative car elle pensait que j'avais déjà le diagnostic , je lui ai raconté un peu la réaction du neurologue , elle est formelle ! lorsque je lui ai demandé s'il y avait d'autres lésions elle m'a fait une réponse un peu équivoque et m'a dit qu'il en avait un certains nombres mais je ne sais pas si elle parlait des anciennes , elle m'a rassurée en me disant que je ne l'avais pas sous une forme progressive évolutive car pas de prise de contraste avec le produit , voila vous savez presque tout , inutile de vous dire que je vis les mois les plus longs de ma vie , cette attente me ronge , je ne comprends plus mon corps ! la question que l'on se pose avec mon médecin généraliste est de savoir si s'est une sep ou une myélopathie cervicale , je ne l'ai pas encore revu , en attendant j'ai comparé les images (vous pensez bien !) et on voit clairement la différence entre les deux images PT69 tête sur celle du mois d'aout il y avait beaucoup moins de tâches sur l'hémisphère droit et sur le gauche plus étendues et certaines placées différemment , je ne vous demande pas de diagnostic n'ayez pas peur , je voudrais savoir seulement si mon interprétation est censée ? pour info le professeur ne veut pas me faire faire une ponction lombaire car il pense que les résultats seraient faussés , je pense par mes antécédents ! j'aimerais aussi savoir si j'ai le signe de l'hermite car depuis quelques jours en plus d'avoir la jambe gauche dans un étau et comme des vibrations qui durent depuis un moment j'ai lorsque je fléchis la tête des fourmillements dans les deux jambes et elle sont toutes engourdies presque paralysées , ça revient assez vite , je pense que l'hernie dois jouer un rôle dans cette histoire mais j'ai des doutes ! J'espère que je ne vous ai pas trop ennuyée ,du fait de mes problèmes je suis très sensible à la souffrance d'autrui alors je vous souhaite à tous beaucoup de courage ne faites pas comme moi car en ce moment j'en manque parfois , à tous et toutes je souhaite une bonne soirée enfin qu'elle soit la meilleure possible !!! Amitiés ...
Bonsoir vonie et 
parmi nous Vonie 
, mes amitiés à tous et toutes ...