Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous ! Je m'appelle Jessica, j'ai 21 ans ! On m'a détecté la sep il y a 2 ans, suite a une batterie d'examens (pas trop fan de la ponction l'ambiance d'ailleurs ^^) due a une crise d'épilepsie (à cause d'une plaque qui est apparue au mauvaise endroit, mais bon c'est un mal pour un bien car "grâce" a elle on a détecté la sep, et les traitements ont pu commencer) ! J'ai commencé avec rebif, mais ça n'a pas marché, je suis passée sous gylenia il y a 3 mois, et suite a une irm il s'avère qu'il ne marche pas non plus pour l'instant (ça me désespère) !!
C'est la première fois que je viens parler de ça, j'pense ne pas encore avoir réellement accepté cette maladie ! Avec l'entourage c'est difficile d'n parler, on dirait que c'est "tabou", que c'est eux les malades... Fin bref, quoi de mieux que d'en parler avec des gens qui nous comprennent

Voila voila mon début de parcours chez les sepiens !!

tu l'as dit, jess, avec son entourage on ne peut pas en parler, comment pourraient ils d'ailleurs comprendre!
et ici, tu es chez toi, si tu veux poser des questions, parler de tes soucis, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre. ou te redonner le moral.
alors installe toi, ya plein de sépiens qui vont te souhaiter la bienvenue, des nouveaux détectés, des vieux (comme moi lol) et on a tous à apprendre les uns des autres.
bienvenue à toi, tu es ici dans un autre chez toi, celui ou la maladie n'a plus de prise puisqu'on est tous égaux devant elle.
Soizic.

Bienvenue à toi Jess, moi aussi j'arrive sur ce forum qui j' espères va m'apporter beaucoup de réponses à mes questions. Courage!!!

bienvenue les 2 nouveaux, et oui, vous allez connaitre l'esprit des sépiens de ce forum, et croyez moi, une telle union c'est rare. pour moi, ce forum est unique.

Merci beaucoup !!
Je crois que le plus dur dans cette maladie, c'est qu'elle est non apparente (pas pour tout le monde évidement mais pour moi c'est le cas actuellement), si tu as une carte pour une priorité quelconque les gens te regardent étrangement, car rien ne fait penser a un problème vu de l'extérieur !! Personne ne connaît nos douleurs, notre fatigue etc. !!

Bah du coup bienvenue fab
Merci fafa, l'union sur cette maladie m'est inconnue pour le moment !!

Jess

hihi tu me fais rire, un jour j'ai tendu ma carte d'handicapée '('80% pour moi, ) à la caissière et ya un macho derrière moi qui m'a dit, "au fait pourquoi vous êtes passé devant moi, vous n'avez plus l'âge d'être enceinte.....
la caissière l'a lourdement réprimandé lol.
mais je ne pense pas que tout de même tu en sois la, c'est pas marrant de recevoir une carte avec marqué dessus handicapé à 80% ,et plus, crois moi surtout quand ya avec une carte de stationnement, ça te fout un énorme coup au moral, il vaut mieux penser à des choses qui fachent pas lol.
n'oublie pas que 80% ça veut dire que ya que 20% de bon chez toi. et ça fait mal. mais vaut mieux le prendre en rigolant.

et puis tu n'as pas a y penser, tu dois l'avoir constaté, la sep devient invalidante qu'au bout de nombreuses années, parfois jamais, alors faut se baser la dessus. sinon tu ne vis plus
et moi, crois moi, j'ai mini 44 ans de sep derrière moi et j'ai bien vécu. j'avais 19 ans quand on m'a dit, vous avez une sclérose en plaque, il n'y a aucun traitement on va vous donner des vitamines parce que c'est une maladie qui rend fatigué, et bonne chance à vous. c'était en 1969 . et c'est en 97 que j'ai été déclarée en invalidité 40% puis en 2003 80% tu vois le temps un peu !
je sais que chaque sep est différente mais tout de meme lol tu ne devrais pas négativer à ce point non?

Oui je me rends compte de ma "chance", il y'a toujours pire dans la vie, c'est ce que je me dis tout le temps ! Mais de voir que la maladie évolue aussi vite en 2 ans de temps, ça m'effraye, l'enchainement de mes poussées, de plus en plus de mal pour la marche et l'équilibre etc.
C'est sur que pour toi ça paraît risible vu ton invalidité a 80% (c'est d'ailleurs grâce aux personnes comme toi qu'on apprend a garder le moral, tu ne te laisses pas faire ou démoraliser par cette saleté )
Je dis ca car a la fac, suite a une visite avec le médecin de cette dernière, j'ai une carte prioritaire pour les ascenseurs et tout car j'ai du mal à monter les escaliers etc, et j'ai encore du mal avec le regard des gens qui me regardent bizarrement, car on ne voit que des gens en fauteuil l'utiliser !
C'est des petits tracas certes mais pour une "débutante", qui n'a pas encore acceptée cela, c'est difficile a accepter justement

Tu es une vraie vétérante de la SEP ^^

Moi aussi la maladie semble avoir pas mal évoluée car j'ai déjà pas mal de plaque a la première IRM, je n'ai que peu de symptômes pour le moment, enfin je suis hébété par tout ça...

C'est un fléau cette maladie, j'ai compté autour de moi relation de relation, plus de 30 personnes atteintes! (Ils ont l'air de bien vivre avec) Hier un ami est passé et sa femme avait dit il y'a quelque temps que son beau frère c'était levé un matin et qu'il ne sentait plus ses jambes! Alors hier je lui en reparle et il me dit que maintenant il a des fourmis dans les mains...

oui jess, tu n'as pas de chances, c'est assez rare quand ça évolue si vite, 2 ans c'est rapide en effet et j'espère que ça va se calmer un peu, il arrive qu'on reste plusieurs années sans poussées, alors si ça pouvait être ton cas ça serait bien, ça doit être très difficile la période d'acceptation dans ton cas, en attendant tu as bien du courage, c'est bien.

Bonsoir Jess et

Jess16 a écrit : je suis passée sous gylenia il y a 3 mois, et suite a une irm il s'avère qu'il ne marche pas non plus pour l'instant (ça me désespère) !!

Dans le cas du gylenia,il faut environ 6 mois avant d'avoir un résultat,on va dire positif .

Bonsoir jess et

Merci
C'est vrai que depuis que j'ai la SEP, j'ai appris que plusieurs personnes de mon entourage avaient des personnes de leur entourage atteints aussi !!
Et pour le temps que gylenia fasse effet c'est mon neuro qui m'a dit que ça marchait pas pour l'instant, il m'a pas précise que y'avait 6 mois, alors que pour rebif il me l'avait bien précisé !! Tant mieux alors, ca me rassure, parce que sinon il m'a dit que je pourrais passer sous tysabri, mais j'en ai pas envie, ce traitement ne me rassure pas !!

bonsoir Jessica bienvenue parmi nous tu sera bien tu verra j'ai été diagnostiqué à 19 ans et j'était étudiante en anglais c'était en 1994 il n'y avait rien à part la cortisone les neuros m'ont seulement dit "vous avez des plaques blanches c'est une inflamation du cerveau pas d'inquiétude vous n'en mourrait pas..............) ils le cachait à l'époque pur ne pas nous angoisser j'ai su après !!!!
La SEP m'a laissé à peu près tranquille pendant à peu près 5 ans grossesse impec et après la SEP est revenu pire que jamais mon fils va avoir 15 ans je suis sortie du fauteuil je marche avec une canne et j'en ai de moins en moins besoin
je conduis une voiture Twingo avec boite automatique Je suis sous Tysabri depuis 2008 efficace mais claquant ( 1 perf toute les 4 semaines en hôpital de jour )
Tout çà pour te dire que çà n'empeche pas d'etre heureuse je morfle toujours mais on s'adapte j'aime tant rire
le Forum m'a beaucoup aidéé on rigole bien tu verra c'est mon échapatoir !!!!
Tu peux me contacter quand tu voudra je viens souvent courage à toi bizzzzzzzzzzzzz

Merci beaucoup isa !!! Je suis arrivée aujourd'hui et je me sens déjà bien, ça fait du bien de pouvoir en parler à des gens qui comprennent et qui sont surtout ouverts sur ce sujet !!
Dans tous les cas, cela ne m'empêchera jamais d'être heureuse, faut juste le temps d'acceptation, et commencer a penser a l'avenir (beaucoup d'emplois que je voulais pourvoir me sont malheureusement fermés, faut s'adapter)!!

je suis de tout cœur avec toi j'ai très longtemps fait le déni de ma maladie c'était pas normal que çà m'arrive à moi......
je voulais faire prof ou instit pas possible trop stressant , trop fatigant c'est dur à avaler mais on a pas le choix c comme çà tu rencontrera des gens très cons mais aussi des gens très bien laisse le temps au temps il le faut courage

comme toi diagnostiquee à 19 ans isabelle mais c'était en 69 et yavait meme pas la cortisone lol
comme toi la sep m'a laissé de grandes périodes de tranquilité
comme toi je roule dans une Twingo automatique.
comme toi j'ai passé la moitié de ma vie à faire du déni.

BIENVENUE LA NOUVELLE DANS LE CLUB SEP.......

ça fait bizarre, j'ai l'impression d'etre une vieille sepiennne
ça ne fait que 2 mois que je suis diagnostiquée et à part 2 1/2 bolus
de corti , une poussée importante dans la moelle épinière , je m'en
remets très doucement et dans 1 mois je commence copaxone
à moi les injections quotidiennes , youpiiiiii
niveau , boulot standbye obligé , c'est vrai , que tout est remis , en question
notre avenir, perso et tout le reste
c'est vrai , que c'est la partie de l'acceptation , qui est la + dure et longue
d'ailleurs , est ce qu'on l'accepte vraiment !! je crois pas , d'ailleurs , on fait avec....
le soutien y fait pour beaucoup , meme si c'est une maladie qui ne se voit pas
alors ,,, carpe diem , gardes ta force de caractère , tu as l'air d'en avoir , un peu comme
nous tous ici , c'est vrai que ce forum , et surtout ses membres , font un bien
fou , coups de blues , rigolades , tout y passe , et toujours en se sentant bien
Donc je te le redis
Bonne journée chipie

oui, chipie, comme tu dis, les sépiens sont des gens très forts, sans doute parce qu'ils n'ont pas le choix, on l'a, alors autant cohabiter sans trop de heurts.

Merci à tous de votre accueil