Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous, j,ai 41 ans, je viens de découvrir depuis à peine un mois que j'ai une SEP en ayant une perte de la vue soudaine de l'œil gauche mi-décembre. J'ai étais hospitalisé pour des examens complémentaires avec ponction lombaire et biopsies des glandes salivaires. Mais c'est bien une SEP. Rendez-vous aujourd'hui chez le neurologue pour commencer mon traitement. Une infirmière va venir à la maison pour mes premières piqûres. Je ne me rends pas compte encore de ce qu'est cette maladie, il y a tellement de cas différent, et quel traitement suivre ? On parle d'interféron ou de copaxone, tant que j'ai pas commencé c'est dur de choisir.....Suis un peu perdu mais on verra bien....

bienvenu à toi, fab, ici tu trouveras toutes les infos dont tu as besoin, de même que la possibilité de parler avec qq qui te comprendra.
alors pose tes valises
en ce qui concerne les traitements, je ne peux pas t'être très utile, j'ai toujours refusé d'en prendre, en fonction de la forme, soit primaire progressive, soit rémittente, le traitement diffère, c'est tout ce que je sais.

Fab

Il y a des traitements par voie orale aussi, à voir avec le neurologue!
Moi j'ai rendez vous a la fin du mois!

Concernant les médicaments par voie orale, il y a un nouveau traitement qui va sortir d'ici 1an ( le temps des négoces et tout le bordel avec la sécurité sociale ) !
Comme je te comprends, les piqures c'était une horreur pour moi, puis j'avais plein de marques à l'endroit des injections et la crème qu'on m'a donné pour ça ni changeait rien !!!

Je m'inquiète un peu parce que c'est le début mais j'espère vite prendre le dessus. C'est surtout du moral qu'il faut ....

Jess, c'est le BG12 dont tu parles? Il y a aussi le ocrelizumab par injection tous les 6 mois qui est en phase III? Une personne sur le forum le test en ce moment, ça a l'air top

fab, il faut un temps d'adaptation et d'acceptation quand ça te tombe d'un coup sur la tete. il est normal que ça t'inquiete, ça n'est pas n'importe quelle maladie, au départ on se sent très seul, on en veut à la terre entiere, on se dit pourquoi moi, on n'a pas la réponse, puis petit à petit on apprend à accepter, et à vivre avec , car on n'a pas le choix et on finit par y arriver, mais il faut du temps, prend ton temps, surtout. la sep n'est pas si terrible que ça, il faut arriver à relativiser, il est vrai que on peut se dire , au moins ça n'est pas un cancer. elle va être ta compagne pendant un certain temps, jusqu'à ce qu'on trouve un vrai traitement, et la recherche va vite actuellement, non pas pour les traitements de fond qui ne guérissent pas mais peuvent retarder l'évolution, mais pour un vrai médicament qui guérit. ça viendra, il y a beaucoup d'espoir dans les cellules souches qui reconstruisent les cellules, ils en sont enfin aux essais humains, c'est votre avenir.

Je suis sous copaxone depuis 9 ans. C'est un médicament sur lequel on a un recul d'environ 15 ans.
Oui, ce sont des piqûres tous les jours mais avec très peu d'effets secondaires généraux. Juste de petits bobos au point d'injection.

La plupart des nouveaux médicaments annoncent une toxicité hépatique (notamment). Je garde copaxone !

Bonsoir Fab et

fab et