bonjour à tous et toutes

[segolia]

Bonjour à tous et toutes
J'ai parcouru un peu le forum, Je le trouve fort intéressant On sent une entraide respectueuse, ce qui manque dans ce monde de brutes ^^
Le forum m'a attiré car je suis dans une période de questionnements. En 2011, j'ai fait une névrite optique assez sévère car je n'ai pas retrouvé ma vue complète de mon oeil droit. La neurologue n'a rien pronostiqué à ce moment. Et cette année, en janvier, j'ai fait une inflammation du tronc cérébral : de gros vertiges et des vomissements qui n'en finissaient pas... j'ai eu des doses de solumedrol ( pas sur de l'autographe ) pour mes deux poussées. A ce jour, je n'ai pratiquement plus de vertiges, mais c'est des drôles de sensations dans ma jambe droite... je suis en attente d'un verdict mais vu tous les médecins que j'ai pu croisé lors de mon arrivée aux urgences, de mon séjour à l'hôpital, de mon médecin traitant, je peux m'attendre à avoir une SEP. Je revois ma neurologue le 12 mars, et j'ai hâte pour avoir enfin des réponses à mes questions entre autre.
Au plaisir de vous lire

[fafalarousse]

bonjour et bienvenue à toi segolia.
si je comprends bien tu es en attente d'une réponse qui ne vient pas, qu'est ce qui m'arrive.
comme tu le dis, ici il y a une vraie entente entre nous tous.
tu es en ce moment dans la pire période de la découverte d'une maladie neurologique, et nous sommes tous passés par la.
tes symptômes peuvent être ceux de n'importe quelle maladie neurologiques, car à ce stade elles sont indiférenciables
nous ne sommes pas compétents dans l'art du diagnostiques mais particulièrements compétants dans l'art de soutenir affectivement ceux qui sont dans ton cas et attendent.
tu as du le lire, il faut plusieurs années pour diagnostiquer une sep, et beaucoup d'examens, dont le plus parlant reste l'examen neurologique complet fait par ton neurologue.
le 12 mars, tu auras peut être une réponse, mais aussi peut être pas, elle devra te faire passer une série d'examens, IRM; PL; PEV , qui la mettront sur la piste de ce que tu as réellement.
sache qu'il n'y a heureusement que la sep, qui donnent ces symptômes, mais aussi d'autres soucis neurologiques bien moins graves.
je te souhaite de passer les 12 jours qui te restent avant ton neuro le plus sereinement possible, car le stress en neurologie c'est pas le top
à bientôt, et n'oublie pas que nous sommes toujours la pour t'aider.

[YOYO69]

Segolia

[Pic]

"Bienvenue" Si c'est cela, sache qu'il faut garder espoir, des nouveaux traitements font leur entrée! Au début c'est ce qu'on me disait pour me rassurer, maintenant, je me suis documenté et j'y crois!

[isabelle03]

bon courage à toi on est tous là

[Magie]

Bienvenue

[segolia]

merci pour votre accueil et votre soutien
des irms, depuis 2011 j'en ai fait au moins 6, dont le dernier le 21 fev ^^
Je pense que le savoir est le mieux, on sait quoi combattre et au moindre symptôme, on se doute de ce que s'est, car dans l'ignorance, on ne sait pas comment réagir... Quand j'ai fait mes vertiges, j'avais aussi des crises d'angoisses, sans doute par les ressentis que j'avais, et j'avais mis çà sur le dos du surmenage, la fatigue par rapport à mon boulot, mon acquisition de ma maison... un cumul de pas mal de chose et enfin de compte c'était pas tout çà du tout lol disons que la fatigue que je ressentais depuis plusieurs semaines étaient avant coureur vu ce que j'ai pu comprendre

[fafalarousse]

ca compte les IRM dans le diagnostique, il te dit quoi ton neuro?

[segolia]

le premier que j'ai fait, elle ne me comptait que 6 tâches et elle m'avait dit que suivant le protocole, il en fallait au moins 9.... les suivants, les tâches s'effaçaient, pour n'en avoir plus que 3 petites à l'avant-dernière. Pour l'irm du 21 fev, je saurais çà le 12 quand je vais la voir... J'ai hâte de savoir ^^ à ma névrite, ils m'avaient fait une ponction lombaire, mais elle n'avait rien donné. J'ai aussi fait des tests de psycho-neurologie pour voir au niveau de la mémoire, de ce coté là, çà va

[Defcom]

Bonsoir segolia et

[segolia]

Merci Defcom

[fafalarousse]

alors bon courage à toi segolia !

[segolia]

bon, me voilà de nouveau 1 mois en arrêt... que çà devient long... pour médecin traitant, j'ai la SEP mais, lui aussi attend la confirmation de la neurologue. Vivement le 12, que j'ai un verdict et que je puisse faire les papiers, et voir aussi pour mon boulot... c'est une des questions qui me trotte le plus, est ce que je vais pouvoir reprendre mon poste...

[fafalarousse]

tu fais quoi comme boulot?

[segolia]

je travaille en maison de retraite, je suis ASHQ faisant fonction d'aide-soignante

[fafalarousse]

et c'est fatiguant en plus ! ah bah tu verras bien, chaque chose en son temps

[segolia]

oui mon médecin me conseille de changer de poste ou alors d'aménager celui que j'ai déjà. On verra bien.

[fafalarousse]

un poste ça peut souvent s'aménager, surtout si tu travailles dans le secteur public.

[Sassenach]

... il faut plusieurs années pour diagnostiquer une sep ...

fafa, ce que tu dis revient à ce que je dis depuis longtemps... JE NE SUIS PAS NORMALE car j'ai eu mon diagnostique 3 mois après mes premier symptômes.

Segolia je te comprend quand tu dis que tu as hâte d'avoir un diagnostique pour savoir contre quoi te battre, je suis pareille. Moi ça fait près de quatre ans que je suis diagnostique et mon neurologue ne comprend rien à mon cas. J'ai passer la première année en chaise roulante et maintenant à l'intérieur je marche sans canne. Dehors pour des courtes distances j'en prend une sinon je prends en genre de marchette avec un banc (au Québec on appel ça un déambulateur) et pour les très longues distances c'est un fauteuil. C'est que j'ai pas beaucoup d'endurance en station debout. Je dois m'asseoir d'où le déambulateur.

[fafalarousse]

c'est vrai sassenah, que ça n'est pas toujours une réalité de mettre du temps à être diagnostiqué, pour moi ça a mis 3 mois aussi, mais il n'y avait pas les IRM , ils devaient avoir un autre système, c'était en 69 il ne faut pas l'oublier lol.
et même maintenant, plusieurs personne ont d'emblée un résultat, souvent à cause des symptômes et du nombre de plaques.
mais tres souvent, les symptômes ne sont pas typiques, alors il faut du temps. et ça ne doit pas être sécurisant de ne pas pouvoir donner un nom à ce qu'on a.

[segolia]

Oui, je suis dans la fonction public
Nous aussi, on appelle cela un déambulateur ^^ ma jambe a du mal à me soutenir quand je me lève brusquement ou quand je m'étire. je sent qu'elle "s'alourdit" et du coup, j'attend quelques secondes que tout revienne normal. J'ai pu lire que certains d'entre vous ressentent des douleurs, cela ne me fait pas mal, mais c'est très génant.

[fafalarousse]

c'est vrai, il y a autant de sep que de sepiens, segolia, on est tous uniques !!! quelle chance !
donc tu peux te retrouver seule à avoir certains symptômes, ça va pas t'inquieter ,perso j'aime bien avoir des symptômes communs, ça rassure

pour les douleurs, crois moi c'est bien que tu n'en aies pas, ça couvre environ 40% des sépiens, et c'est une galère pas possible, des fois on croit devenir fous. et les antalgiques ne font pas grand chose...

[Fab]

Bonjour, bienvenue à toi !!!

[Sassenach]

Moi aussi parfois mes jambes font ce qu'elles veulent mais j'ai remarquer que depuis que je marche plus ça m'arrive moins souvent. Au début quand je marchais j'avais mon genou qui pliait seul c'est pour ça que j'avais eu ordre d'utiliser toujours un aide à la marchemais là ça fait une éternité que c'est pas arriver. Quand je dis que je ne suis pas normale c'est que lorsqu'il y a un symptôme qui touche une personne sur mille, cette personne c'est moi. Au nombre de fois que j'ai entendu "normalement ça fait pas ça" j'en ai déduit que j'étais pas normale. Peu importe ce qui t'arrive il y a toujours de l'espoir. La SP est une roulette russe, tu ne sais jamais ce qui peut t'arriver. Et peu importe les choses dites normal n'importe quoi peut arriver. Moi j'ai été diagnostiqué en 2010 et je me dit que la recherche avance si vite qu'ils vont peut-être trouver quelque chose. Il y a des recherches au Canada qui ferait regénérer la gaine myéline. C'est encore embryonaire mais c'est prometteur.

[fafalarousse]

c'est prometteur sassenah, les essais sur humains ont commencé en Israel, ils prévoient que d'ici 10 ans la sep ne sera plus incurable grace à ces régénération des cellules.
c'est vrai qu'il y a des personnes qui se portent la poisse et qui ne font jamais rien comme les autres il fallait que ça te tombe dessus, bien sur lol tu essayes le loto parfois?

[Sassenach]

... tu essayes le loto parfois?

Oui j'essaie la loto mais j'ai jamais rien gagner sauf des petits de 20$ et moins. Mais il y a un dicton qui dit chanceux au jeu mal chanceuse en amour. Moi j'ai été chanceuse en amour. J'ai le conjoint le plus merveilleux du monde, il fait ce que je lui demande.

[fafalarousse]

ça s'est super chouette sassenah !!

[Sassenach]

J'ai le conjoint le plus merveilleux du monde, il fait ce que je lui demande.[/size]

Ben voila!
Quel que soit le pays, un homme est merveilleux s'il fait ce que sa dragonne lui dit de faire...

hey, je ne suis pas une dragonne. Il est merveilleux car il accept très bien ma maladie peut importe les inconvéniant. Je peux le réveiller à 3h du matin si ma vessie ou mes intestincs se laissent aller la nuit. Si je lui dit que je ne peux pas faire tel chose à cause de la maladie.

[Sassenach]

J'avais compris André mais il est vrai que mon dernier message donnait donnait l'impression que j'étais une Germaine (je gère et je mène). Je voulais juste donner des précisions.

[fafalarousse]

oh je ne connaissais pas l'expression !! sassenah être une germaine, lol le prénom de ma grand mère.
je gère et je mêne, c'est bien trouvé ça.

[Sassenach]

Fafa c'est le nom de ma belle-mère. Ce n'est pas une Germaine, c'est une femme très douce.

[fafalarousse]

ma grand mere était aussi très douce sassenah lol
mais ce qui me plait c'est le jeu de mot entre le prénom et le je gere et je mène, lol je trouve ça bien trouvé de traiter les gens de germaine, niveau .

[segolia]

Bon, ben, voilà, diagnostic tombé, je prends ma carte de membre sépienne J'ai deux tâches actives, je vais avoir un traitement anti-inflammatoire et être suivi tous les mois. Je suis partie pour revoir mon médecin généraliste pour faire tous les papiers... Une nouvelle vie va commencer ^^ Bon, le moral reste au beau fixe pour le moment, de toute façon pas le choix, va falloir vivre avec

[fafalarousse]

bienvenue au club segolia, ya du positif, tu n'auras pas eu longtemps à attendre le diagnostique.
maintenant tu sais contre quoi tu vas te battre, et j'ai bien compris que tu avais l'intention de ne pas te laisser faire. continue dans cette voie car comme tu l'as dit, tu n'as pas le choix. tu sais la sep c'est pas tout le temps, elle peut passer des années à dormir, l'évolution n'est pas très rapide, non plus.
je te souhaite bon courage, et quand tu as des soucis, des questions, n'oublie pas que nous sommes toujours la à ton écoute, car il est très difficile d'en parler à son entourage.
étant dans le secteur public tu auras plus de facilités avec ton reclassement, il est possible que ça te plaise moins que tes papys et mamys, mais il est indispensable pour le moral de continuer à travailler.
ne baisse jamais les bras, nous sommes la pour t'aider et te soutenir.

[segolia]

Merci beaucoup Fafalarousse
Oui, va falloir que j'appelle mon chef voir avec lui, s'il peut me dire comment çà va se dérouler. Je pense qu'il va déjà falloir que je vois le médecin du travail, puis ensuite avoir un entretien avec mon chef et la DRH... J'espère trouver quelque chose qui me plaira quand même lol parce que si c'est pour aller bosser à reculons... çà va me stresser plutôt qu'autre chose lol Je verrais bien

[fafalarousse]

dans le privé, je sais qu'il faut envoyer un dossier à la MDPH pour obtenir un statut de travailleur handicapé pour avoir un reclassement pro, je crois que ça porte un autre nom dans le secteur public, mais il faut de toutes façons avoir un statut de handicapé. parles en avec ton drh et surtout le médecin du travail, c'est lui qui te fera ton dossier, par lui ça passe plus vite.
bref ya encore qq soucis de paperasserie lol