Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous.

Alors voilà, je suis inscrite depuis quelques jours sur ce forum, que je trouve très chouette, accueillant, objectif, et rassurant.
Donc voilà, je ne suis pas diagnostiquée mais après un rendez vous chez un neurologue, prescrit par mon médecin traitant, je dois passer une IRM cérébrale dans deux semaines.


Il y a quelques semaines, j'ai commencé à me sentir moins bien que d'habitude. Le yoga, que je pratique depuis plusieurs années, m'est aujourd'hui très douloureux. Après une séance d'à peine une demi heure, j'ai l'impression d'avoir couru un marathon. C'est ça qui m'a alerté. J'ai senti que quelque chose déconnait.
J'ai passé plusieurs jours à faire une liste de tout ce que je ressentais, pour pouvoir en parler au médecin sans rien oublier.

- Je suis épuisée. Il m'arrive de rentrer du travail, de me coucher à 19h, dormir jusqu'à 21h, me recoucher à 23h, réveil à 7h avec l'impression de n'avoir dormi que quelques heures. (ça m'épuise rien que de l'écrire !... )
- J'ai très souvent mal au crâne.
- Fourmillements et perte de sensibilité (mais pas totalement) dans les mains, et notamment la main gauche. Mais les fourmis s'étalent des orteils jusqu'au visage. Bon je suis rassurée, j'ai lu ici que vous aviez de très bons insecticides.
- Au travail, je suis toute la journée sur l'écran, et je commence sérieusement à faire de grosses erreurs. D'abord des erreurs de frappe (je tape vite et connais mon clavier par cœur), je commence à inverser des lettres, des mots, parfois je tape un mot à la place d'un autre, et d'autres fois encore je tape n'importe quoi. Je passe beaucoup de temps à corriger (et à pester!! ) et donc mon travail s'en ressent. Beaucoup de mal à me concentrer, à retenir les choses, obligée de tout consigner par écrit.
- Une gêne à la marche, pas de jambes qui refusent d'avancer, mais qui avancent un peu bizarrement, comme si j'étais rouillée. Quand je me dépêche un peu, j'ai l'impression de courir avec des jambes de bois (bon pour une pirate vous m'direz...)
- Une gêne à la respiration, alors que j'ai arrêté de fumer, je suis de plus en plus essoufflée, et je soupire à longueur de journée.
- J'ai parfois des douleurs dans les membres, relativement violentes, mais qui ne durent pas très longtemps. Une ou deux secondes. Ces derniers jours, c'est dans la hanche gauche.
- Tout mon corps me démange. On dirait une camée en manque !!
- J'ai plusieurs fois par jour, des vertiges, l'impression d'être bourrée, de tituber, et tout à coup je perds l'équilibre.
- J'ai parfois la sensation qu'on me lance de l'eau à l'intérieur du corps avec un jet d'eau miniature, genre playmobil. C'est pas douloureux du tout, mais c'est très chiant.

Alors bon, j'ai lu beaucoup de choses ici (et je ne suis pas allée lire toutes les conneries sur le net, je me suis dit qu'un forum, c'était la meilleure solution) et j'ai bien compris une chose : tant qu'on n'est pas diagnostiqué SEP, on n'a pas la SEP. Ok.

Mon médecin traitant, après un examen clinique, a jugé plus prudent de m'envoyer chez un neurologue. Je lui ai dit que je n'en connaissais pas (imaginez, je vais chez le médecin environ tous les deux ans, pour une grippe, et encore, et la dernière fois que j'ai pris du paracétamol, on parlait encore en anciens francs), il m'a donc donné le nom de l'un d'entre eux, et la ville où je pouvais le trouver.
Une fois rentrée chez moi, en cherchant à localiser ce médecin, je vois que c'est un neurologue spécialisé SEP. Le médecin traitant n'a pas prononcé ce mot.

Je téléphone, coup de bol, j'ai un rendez-vous le surlendemain, suite à un désistement.
Super !
Je vais voir ce neuro, on discute beaucoup, il fait un examen clinique, me chatouille les côtes, les pieds (au secours), me frappe les coudes les poignets les genoux avec son petit marteau, me fait faire tout un tas de trucs avec mes mains, toucher mon nez avec une main, puis l'autre... enfin vous devez avoir connu ça.
Bref.
Au bout de presque une heure de tests et de papotage, il me prescrit une IRM cérébrale, en me disant que mes réflexes sont plutôt très bons, mais il ajoute qu'il n'est ni inquiet, ni rassuré, que le côté gauche réagit un tout petit peu moins, et que du coup, une IRM mettra les choses au clair. (et ça, visiblement, d'après ce que j'ai lu ici, c'est pas gagné)

Je rentre chez moi, j'appelle et j'ai rendez vous le 10 mars (j'ai du bol avec les délais on dirait)

Donc voilà, j'attends cet examen, plutôt sereinement en fait.
Parce que ce que je voulais ajouter, c'est que je peux expliquer la plupart de mes symptômes.
La fatigue, tout le monde est plus ou moins fatigué, l'hiver, le boulot, la vie quoi. En plus je ne suis pas forcément une couche- tôt, il m'arrive de veiller.
Mal au crâne, quand on bosse sur écran la journée, le soir, à un moment, ça attaque (+ les lunettes à faire changer dans un mois)
Les fourmillements, peut être la posture, le canal carpien, (mais le canal carpien ne monte pas jusque dans les joues !? ), une carence de je sais pas quoi, une circulation sanguine paresseuse...
Les fautes de frappe, la concentration, ben la fatigue + les mots de tête, en général ça ne donne pas de très bons résultats.
L'impression d'être rouillée, encore une fois la fatigue. Bon, même si la fatigue a bon dos, faut bien qu'elle serve à quelque chose non ?
Et puis mon grand âge (41 ans) hihihi
Pareil pour les vertiges, et puis je ne mange quasiment pas de viande, ça peut aussi être une carence.
Les démangeaisons, je ne les explique pas forcément, mais j'ajoute que j'ai une maladie de peau (un vitiligo) qui m'interdit toute station prolongée au soleil sous peine de brûlures graves. Donc pas de soleil, manque de vitamine D, donc problèmes de peaux, donc ça gratouille, ( donc fatigue??)

Quant au jet d'eau des playmobil, je n'ai aucune explication, sinon une intervention divine ?
Je vais creuser de ce côté...

Pfiou !! Vous avez lu tout ça ? Oh ben merci !

Bonsoir Lulu.

En effet c'est un sacré récit bien détaillé

Que te dire tu as déjà lu beaucoup de chose ici et il est vrai qu'avant de confirmer une sep il faut toute une batterie d'examens... et du temps...

Courage comme on dit...

Merci yoyo, même fatiguée, j'en ai plein du courage, ça va

Cool alors. Moi suis naze je file au lit.

Bonne nuit à bientôt

Bonne nuit.

Bonjour Lobidique,

Ah oui, je n'avais pas pensé à ça.
J'utilise beaucoup mes lunettes de soleil (qui sont à ma vue) mais c'est vrai que ce n'est pas pratique tout le temps...

Bonjour André et merci

En même temps, ça me semblait difficile d'expliquer en trois lignes.

On verra bien, je ne fais pas de plans.

Bonsoir Lulu et

Bienvenue

Bonsoir Defcom, bonsoir Magie, merci

Merci Lolo

j'aime bien ton pseudo lulu, bienvenue parmi nous !

Bonjour et merci Fafalarousse.

IRM demain matin, je viens vous raconter ça dès que possible.
Bonne fin de week end à tous, sous le soleil !

et désolé trop fatigué je reprendrais demain, lol
chipie

Lulu et bon courage pour ton irm

Salut Lulu,
Ton IRM c'est bien passer?

elle veut pas nous le dire !!fab!
segolia, tu vas comment? c'est pas uniquement de la curiosité, crois moi.
c'est stupide d'essayer si il a pire que soi, mais c'est aussi une question de survie, savoir

qu'on va mieux et qu'on être encore en vie,
c'est nous la; les sépiens, si il y a pire que soi, on espère. et croyez moi ça c'est positiver;
nous sommes justes des êtres humains. qui souffrons.

Désolé de demander mais c'est quoi le soucis avec Ségolia?
C'est pas de la curiosité, juste savoir pour pouvoir l'aider, comme tout le monde ici

qui peut aider segolia, une chose est sure elle ne vas pas bien.
certains se cachent derrière leur sep parce qu'ils n'arrivent pas s'exprimer
mais ici, il n'y a aucun tabou, juste des gens qui sont malheureux
on peut tout dire, tout sera compris segolia.
je vais me répéter c'est pas pour ça que je sui gateuse hein !!! quoi que quoi que lol
ici on est anonyme, on peut dire tout ce qui passe par la tête, parce que les personnes qui sont inscrites sont des sépiens. mais parfois , dire ce qu'on a dans la te^te et dans le cœur c'est pas si simple.
ça je peux parfaitement le comprendre, de même qu"'un max de personnes ici.j
je vais pas dire que ce forum est super, lol on va me demander si je suis payée
non ici tout est anonyme et gratuit juste pour aider ceux qui ont mal. et yen a plein, moi la première, mais ce n'est pas le sujet c'ici.

Bonjour tout le monde !
Si si, je vais vous raconter, c'est juste que j'attendais le compte rendu écrit qui est arrivé par courrier aujourd'hui.

Alors j'ai bien failli ne pas passer l'IRM à cause d'un tatouage récent !!
Mais bon, finalement ça s'est bien passé.
Le médecin que j'ai vu juste après et qui m'a remis le cd et les images, m'a dit textuellement :
" - Pour la SEP, il faut remplir trois critères sur quatre, vous en avez un.
Quelques hypersignaux, mais je ne peux pas vous dire que vous avez une SEP.
- Bon super ! Pas de SEP alors.
- Eh bien, je ne peux pas vous dire que vous avez une SEP, mais je ne peux pas vous dire que vous n'en avez pas. "



Bon ben voilà.
En même temps, avec ce que j'avais déjà lu ici, je savais bien que je n'allais pas sortir avec un diagnostic, comme ça, comme si c'était une grippe.
Donc, le compte rendu est arrivé, et voici ce qu'il dit :
"A l'étage supra-tentoriel, les séquences 3D FLAIR montrent la présence d'hypersignaux punctiformes de la substance blanche prédominant au niveau des régions sous corticales : ces lésions sont au nombre de plus de neuf."

Bon alors du coup, pas de SEP, mais toujours des symptômes.

Alors voilà, je ne sais pas quoi vous dire de plus...

Bonjour Lulu
J'avoue que tu ne doit pas être plus avancé que cela maintenant, mais d'un coté tant mieux si tu n'as pas la SEP. Mais maintenant tu sait où venir si tu as besoin de quoi que ce soit

Oui, pas plus avancée, comme beaucoup il me semble.
Mais bon voilà, la vie continue hein !



Et puis oui, je sais que je peux venir ici, et c'est chouette.
Merci à tous en tous les cas.

De rien
Et tien nous au courant

yes, merci Fab

ah la pirate ça demande du temps le diagnostique !!!!!. tu le sais, parfois plusieurs années,
j'avais 19 ans on m'a dit au bout de 2 mois d'hospitalisation, c'était en 69 !!! aucun traitement, aucun irm pour confirmer juste un bilan neuro franchement parlant.
juste pour me dire vous avez une sclérose en plaque c'est une maladie incurable très dure, bonne chance à vous.
pas internet, aucune aide sauf celle que ma chère maman , mais tu es la honte de la famille, !!! ne parle ça jamais à personne, j'ai alors fait un déni. je n'avais aucun choix.
tu vas bien lulu,, je trouve lulu la pirate rien que ton pseudo est parlant, /une pirate qui s'effondre ça n'existe pas.
la prochaine étape c'est quoi lulu?

ta interet à revenir ici hein la pirate !!!! ça fait rever ça la carte aux trésors.

Mon Dieu ça craint Fafa
Je suis désolé d'apprendre tout sa, j'imagine même pas comment cela à dut être dure pour toi

Salut Fafa,

Oui, j'ai déjà lu tout ce que tu racontes sur l'annonce de ta SEP, c'est terrible.
Mais tu dois être un peu pirate toi aussi hein

Alors oui, je sais que ça peut aussi prendre plusieurs années. Eh bien je vais patienter, et puis en attendant, ben je vais en profiter pour vivre, ça sera pas mal ça !
Non, m'effondrer, honnêtement, ça ne m'intéresse pas. J'ai pas l'énergie pour ça

La prochaine étape, eh bien c'est rester à l'écoute de mon corps, ne pas dire amen au médecin traitant (qui dit "je peux aussi vous donner des anxyolitiques" "ah ouais ? et pour quoi faire ?"
Sérieusement, je prends deux dolipranes par an... ) et voir comment tout ça évolue, et si ça évolue, et garder un main disponible pour tapoter l'épaule du neuro au cas où, en lui suggérant de repasser une IRM dans 6 mois ou un an (selon mon état) (et selon mes tatouages )
Bref, ne pas me prendre la tête.
Et puis j'aime bien ce que tu as en signature : je ne suis pas malade, j'ai juste une SEP ! Ben ouais
J'aurai tendance à dire ça aussi

Après Pirates des Caraïbes, voici Les Pirates de la SEP

moi, j'ai mon épée magique je flingue tout ce qui passe à coté de moi voila na
ma tite pirate des caraibes tu dois le savoir, les plaques ça n'a rien à voir avec les symptômes, ce sont juste des cicatrices, donc ça demande du temps pour savoir ce qu'on a.
et vlan tu devras repasser une irm dans 6 mois c'est chiant, de ne pas pouvoir donner un nom à ses moulins. tu n'es plus une pirate mais don quichotte lol
si ça te rassures, ya qq semaines, j'ai eu la méga poussée, plus de marche, plus de mains.
cet abrutit de neurologue que je hais, m'a dit , apres un bolus pas très parlant, bah je suis sur que c'est le tronc cérébral ce coup la, va falloir attendre 6 mois avant de passer l'IRM pour savoir.
vrai je le hais ce mec lol
bon, kiné intensive, je récupère mes jambes, 3 semaines, 1km en 15 mn sur tapis roulant !!! yes je suis la plus forte, bon ok pour les mains ça va demander un délai, voir un miracle lol.
moi je suis une vieille sépienne, j'ai vécu 3 ans dans un fauteuil roulant, puis j'ai tout récupéré,
puis j'ai perdu progressivement mes mains j'ai récupéré et tout perdu lors de ma dernière poussée, la sep nous joue des tours mais croyez moi, c'est pas toujours définitif.
ya pas que moi qui suis une dure à cuire non????
faut juste avoir la patience. pas facile non plus.

Oui, je sais bien que les plaques sont des cicatrices...

C'est plein d'espoir ce que tu racontes, Fafa, et c'est chouette. Tant mieux.
Patience et courage oui.

Et puis si tu veux, pour ton neuro, j'ai des potes manouches qui peuvent faire en sorte qu'il ait un problème de freins...

moi, en tant que vieille sépienne de plus de 43 ans de sep, je suis la pour ça;
juste vous dire que tant qu'on est en vie ya de l'espoir,
je veux juste servir à vous remonter le moral à fond. puisque moi, je ne l'ai jamais perdu ce moral.

piting peuvent lui mette un pain dans la tronche sans le tuer tu crois? tes manouches
suis morte de rires.

Sans le tuer (parce que c'est chiant après pour se débarrasser du corps, tout ça), et sans laisser de traces (donc pas dans la tronche, mais dans l'estomac)

Passe commande Fafa.
En 2 coups de fil et c'est réglé

haaaaaaaaaaaa je t'adore la pirate!!!

ah ty es toujours la la saxré pirate , brao à toi
la je vois la xata quand je taes, eje vous laisse mais aimours.

parfoisi j 'ai honte de moi/ ddsl mes doigts suivent pas maais mains

T'es toute excusée...
Prends soin de toi, Fafa.