petite présentation

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 14 févr. 2014, 20:18

Bonsoir.

Je me présente, Mélissa, 25 ans, mariée 1 enfant, et diagnostic SEP est tombé il y a un mois, après un séjour à l'hôpital pour des troubles de la vision . J'ai rdv jeudi pour mettre en place le traitement .

A bientôt de vous lire

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 févr. 2014, 20:25

Mélissa

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 14 févr. 2014, 20:30

merci

:-) je mettrais ma petite histoire lundi car la pas facile sur la tablette .

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 févr. 2014, 20:33

Entendu passe un bon week end alors et à lundi.

Moi sep diagnostiquée depuis septembre 2013

fafalarousse

merci melissa pour ton passage, nous attendrons ton retour, bon week end à toi, et bienvenue ici à toi.

Message non lu par **Lolo** » 14 févr. 2014, 21:38

Kikoo,

parmi nous Mélissa ...

Bizzzzzzzzzzzz

khadija · Message non lu par **khadija** » 15 févr. 2014, 00:34

Bonsoir mélissa et bienvenue àtoi parmi nous.
Abientot.

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 15 févr. 2014, 09:46

Bonjour . Donc voici ma petite histoire .

L'année commençait bien , nous venions de fêter le premier anniversaire de notre Loulou . 2 jours après, je me retrouve avec la vision double ( deux yeux et chacun leur image). Je trouve ça bizarre mais je me dis que c'est peut etre dû à la fatigue . Le lendemain , c'est toujours pareil .. nous fêtons l'anniversaire de Loulou avec la famille le dimanche , eux n'avaient rien vu ( normal ça se voyait pas ^^ lol ). Le lundi nous avions justement rendez vous à l'ophtalmo pour Loulou , je me dit que je lui en parlerait à ce moment .. Mais du coup , problème je ne pouvais pas conduire :/ . J'appelle donc ma maman , et lui raconte en gros , et elle nous emmène . Loulou n'a pas besoin de lunettes , et moi j'ai rdv le lendemain dès 9h , car elle trouve que ce n'est pas "normal" que ce soit apparu subitement .

Le lendemain , elle me fait des tas d'examens , fond d'oeil , et bilan orthoptique ..et elle me dit " ah je vous avoue qu'on aime pas quand ça arrive subitement comme ça , je vais devoir vous envoyer aux urgences " .. Bon ok toute façon il n'y a pas trop le choix .. Je laisse loulou avec maman et moi je file aux urgences .. Bizarrement je ne suis même pas stressée ... Arrivée aux urgence , on me prend toute suite , mais une longue attente s'en suit ..

Je vois un doc, je lui raconte ce qu'il m'arrive, il m'examine , me dit que son étudiant, viendra m'examiner aussi .. Bref pendant toute l'après midi je les vois venir , repartir , faire les mêmes examens , me poser les mêmes questions ... On me fait un ECG, et on me dit qu'on va me faire un scanner, mais qu'il n'y a pas grande chance qu'ils me trouvent quelque chose .. Bon ok c'est partit , on me perfuse, me donne une jolie blouse d’hôpital et j'attends .. J'ai attendu jusqu'à 20h , heure à laquelle on m’emmène enfin au scanner .. Scanner terminé, je retourne attendre le résultat . Le Neuro passe me dit qu'ils n'ont rien trouvé, à part mon oeil droit qui est plus haut que l'autre ; et me pose une question " vous avez jamais eu de fourmillements , avec un manque de force , même dans le passé ?" et là je répond " ben si , quand j'étais enceinte , mais on s'est pas inquiétez plus que ça puisqu'on pensait que c'était dû à la grossesse et au poids que j'avais perdu.." il le note et me dit qu'on m'emmène en neuro pour la nuit .

Le lendemain , je fais la connaissance de ma voisine de chambre, qui est bien sympathique . Les internes filent et défilent , m'auscultant , me refaisant les mêmes examens , me reposant les mêmes questions ... On me fait des prises de sang , et on me dit que je ferais peut être une ponction lombaire et un IRM .

Le grand professeur passe me voir.. ( je n'ai su qu'après que c'était pour faire avancer la date de l'IRM).
J'attends je ne sais pas jusqu'à quand je vais rester , mais je trouve le temps long, mon Loulou et mon mari me manquent .

Bizarrement , c'est à ce moment là, que je me souviens de ma dame dont je m'occupe ( qui a la SEP). Je me souviens quand elle m'a raconter son histoire , elle m'avait vaguement parler de troubles de la vision ... aie !! Et si c'était ça?? ! Quand mon mari arrive , je lui demande son portable et on va chercher sur internet, "comment on diagnostique la SEP ".. et là je vois toutes les questions qu'ils m'ont posées, la PL , l'IRM .... et je me dit " j'espère vraiment que c'est pas ça !! " ...

La suite pour faire court .. on me fait la PL, je réagis --> maux de tête insupportable , maux de dos ,vertiges , vomissements ... -> Perfusion de caféine 6h /j pdt 5 jours

On m'emmène pour l'IRM -> casque de musique sur les oreilles et yeux fermés , pour moi qui est clostro ça a bien marché, et les gens étaient bien sympa .

On me dit que j'ai une inflammation au niveau du cerveau que c'est pour ça que ça influe sur les yeux , du coup on me mets sous perfusion de corticoïdes 1g pdt 5 jours aussi . ( du coup je passais la journée avec des perfusions , le matin caféine, et l'aprèm corticoïdes )

La suite c'est l'attente ,les examens , les internes qui passent , l'infirmière , la psy ,l'assistante sociale , les visites .. ça fait presque une semaine que je suis à l’hôpital , et ils ne m'ont rien dit .

Et puis le lendemain , la neurologue passe me voir , accompagnée de la psy et de l'infirmière coordinatrice, elle s'assoie sur mon lit .. et me dit qu'au vue de tous les examens qu'ils m'ont fait , j'ai ce qu'ils appellent , une maladie du système nerveux central : la sclérose en plaque .

POUF ! ça y est c'est tombé ! Ma première réaction ?! " je m'en doutais !" Et on papote, on papote ,elle me dit qu'il y aura un traitement .. la suite je sais vraiment plus trop , j'étais dans les choux , dans mes pensées ... J'avais qu'une envie c'était de rentrer chez moi pour digérer un peu ..
J'annonce la nouvelle à tout le monde , tout le monde est sous le choc bien évidemment .J'ai rassurer mon mari, lui disant qu'on vivrait au jour le jour maintenant, et qu'il fallait prendre la vie comme elle vient . Ça sert à rien de chercher le pourqui du pourquoi , ça ne changerait pas les choses .Et moi j'avais pas envie de ça ...

Nous avons beaucoup parler avec ma voisine de chambre, elle m'a beaucoup aider a accepter tout ça .Et puis je me dit que " rien n'arrive au hasard" que s'il m'arrive ça , c'est que ça veut dire quelque chose .. A moi de trouver QUOI ?!

Ensuite , c'est le retour à la maison , les retrouvailles de mon loulou et mes collègues qui viennent chez moi m'aider dans les tâches ménagères et quotidiennes .

Ma vue n'est revenue que depuis début février, et je ne peux encore pas conduire .. mon oeil droit est plus lent , du coup jsuis obligée de me concentrer pour savoir à quel moment passé entre deux voitures .. Bref pas possible .

J'ai rendez vous jeudi prochain avec la neurologue pour mettre en place le traitement . Apparemment il y en a un nouveau qui vient de sortir .. j'en sais pas plus .

Voilà .. une grande histoire a commencée ...

Merci d'avoir eu le courage de lire mon grand récit

lool

Et à bientôt sur le forum

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 févr. 2014, 10:37

Bonjour Mélissa,

Je viens de lire ton récit effectivement pour toi le diagnostique a été rapide ce qui n'est pas le cas de beaucoup et moi en l'occurrence.

Comme sympthômes tu n'as que les troubles visuels?

khadija · Message non lu par **khadija** » 15 févr. 2014, 11:26

Salut mélissa !
Un bien pour ton mal, le nom d'une maladie a était posé suite a ton parcour..
C bien, tu prends ca kom UNE GRANDE ! Il le faut, tu apprendras par la suite q cette maladie est capricieuse.
Mais, jte souhaite q tout ce passe bien pour toi. Q ton traitement te convienne..
Je dis kom toi, le hasard n'existe pas.
Allez courage melissa, abientot.

fafalarousse

merci pour ta description, melissa, l'annonce est toujours la pire des choses.
mais après, il y a l'après qu'on n'ose pas imaginer, en refoule ses pensées, rien ne va plus. on en arrive même à se faire son cinéma, style ma vie est fichue.
tu t'es promené sur ce forum melissa, es tu sure d'avoir lu quelqu'un dire que sa vie est fichue, à part pour ceux qui comme toi viennent d'être diagnostiqués? non, rien à ce sujet.
crois moi, ça n'est pas par pudeur, mais simplement que notre vie, bien sur peut être différente à ce qu'on avait rêvé, se fait tout de même normalement.
tu as pu remarque l'humour omni présent, la force de caractère de gens qui parlent de la sep?
rien d'extraordinaire la dedans, c'est uniquement l'instinct de conservation.
et puis relativiser, parce que , tu vois , moi souvent je me dis que ça aurait pu être bien pire que la sep.
il faut savoir que la sep, c'est pas 24/24, loin de la, qu'elle démarre rarement sur les chapeaux de roue, qu'il y a de longues périodes de rémission, il y a aussi maintenant des traitements qui repoussent distance des poussées. si un ne convient pas, il y en a d'autre.
ta vie, même si tu n'as pas l'impression de la contrôler s'adaptera à tout ça, il faut un peu de temps, et surtout savoir que le stress est un facteur super aggravant.
simplement , il faut laisser le temps au temps.
tu nous a, ici pour en parler, car la famille ne peut pas forcément comprendre, et finit par se lasser. chaque question posée aura sa réponse, tu fais partie de notre groupe, et nous t'aideront tout au long de l'acceptation, ne tkt pas.
ne baisse jamais les bras.
Soizic

fafalarousse

c'est pas une raison pour la laisser au milieu du salon ta caisse à outil andré !!!!
on se prend les pieds dedans en plus!

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 févr. 2014, 15:35

Oulala avec le palan elle va l'avoir en travers..... de la gorge!!!

fafalarousse

oh je sais lire !!!
en attendant, c'est mon poing que vous allez vous prendre dans la tronche, galopins

khadija · Message non lu par **khadija** » 16 févr. 2014, 17:30

C pas bon ca yoyo et andré, vous énervez notre fafa et ca va faire mal (hi, hi,hi..).
Bin alors messieurs ! Et votre sens de galentri ?? Voyons c tout de meme une POULETTE, ne l'Oublions pas !

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 févr. 2014, 17:59

Oui khadija mais une poulette qui ne fait plus d'oeufs ça coute cher à la ferme en grain!!!

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 févr. 2014, 18:07

N'en faut pas trop n'en faut! Elever une poulette au grain il faut un retour sur investissement sinon "couik"

fafalarousse

non mais je reve la !!!!

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 févr. 2014, 18:10

Non non tu ne rêve pas. ça te fait chier hein? Aller la poule, au pot!!!

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 févr. 2014, 18:15

Oui c'est clair cela dit les poulettes aussi!!!

On va se faire luncher

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 févr. 2014, 18:26

Va falloir rabattre les poulettes dans le poulailler et le fermer à clef!

khadija · Message non lu par **khadija** » 16 févr. 2014, 18:41

Non mé les gas, vous avez le droit de rever !! C pas interdit. Et c bo de rever..

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 16 févr. 2014, 19:25

ouai j'avoue , vous pourrissez tous les topics

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 16 févr. 2014, 19:29

et pour répondre à Yoyo , oui je n'ai eu que la vision , et puis les fourmillements dans le bras droit 1 an auparavant mais qui était passé inaperçue ( passé après qq semaines ) .
Pour les autres, je prends la nouvelle comme elle vient même si je sais quand dans les moments de "crise" , je n'aurais pas grand moral .. mais bon pour l'instant ça va alors je profite . Et puis comme je dis souvent " ça va c'est pas comme si j'avais un cancer, ça fait pas mourir , c'est juste handicapant sur le long terme " ...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 févr. 2014, 19:45

Désolé Mélissa on va retourner dans le poulailler du reste il fait nuit nous devrions déjà y être...!

fafalarousse

stop messieurs

ya melissa qui reprend son post !!!
juste on te le gardait au chaud mélissa, enfin on fait comme quoi !

fafalarousse

ah le bon réflexe melissa !!! c'est pas comme si j'avais un cancer !
la sep est incurable , certes mais elle ne tue pas.
te trouve de plus sympa melissa.
et pis tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort.
toi tu es une gagnante melissa, je le sens bien.

fafalarousse

les 4 nouveaux sont super andré, et ça nous réconcilie avec tous les problèmes de sep.
merci à vous, melissa, chippie andré et yoyo. pardon aux oubliés.
et c'est la qu'on se dit que ce forum la vaut de l'or.

khadija · Message non lu par **khadija** » 16 févr. 2014, 23:41

Tinkiète mélissa. Vis ta vie trankil.
En cas de "crise", de doute, ou tu n'aurais pas grand moral.. Bin nous, on n'est la. No souci !..
Oui, pour l'instant profite.

fafalarousse

au moins melissa a pu récupérer son post, c'est une chose de faite lol.
melissa, à nous, tu peux tout dire, nous savons digérer tout ça. alors ne te prive pas.
entraide ici c'est pas un vain mot.

Vali19 · Message non lu par **Vali19** » 17 févr. 2014, 21:46

La bienvenue Melissa ! Et bien ils t'ont bien pourri ton sujet

Très bonnes pensées positives, il y a bien plus grave que ce que nous avons et on va croire que très prochainement ils trouveront le traitement miracle

chipie22 · Message non lu par **chipie22** » 17 févr. 2014, 22:15

bienvenue à toi , j'ai l'impression d'etre une vieille , alors que ça fait juste
1mois que je suis diagnostiquée et que je me suis inscrite sur ce forum
et c'est vrai que c'est sympa ici ça permet de lacher notre sac , sans etre juger
meme si les zomes ne changent pas ici !!!toujours l'humour et ça aussi ça fait
du bien ...moi aussi je suis une jeune maman de 39 ans , enfin je vais pas recommencé
a blablater j'ai déjà fait ma présentation de bretonne paumée!!!
au fait je suis diagnostiquée sep remittente , je refais un bolus dans 2 jours
à cause d'une inflamation dans la moèlle épinière et apres si c'est mieux et se sera
mieux on commence le traitement de 1ere ligne , voilà j'arrete de te saouler!!
ET REBIENVENUE OU KENAVO
CHIPIE

fafalarousse

coucou chippie.
en fait j'ai lu qq part, que la sep rémittente était dans 80% des cas chez les femmes au tout début, c'est sans doute pour ça qu'on a fait plus d'effort pour trouver un traitement pour amoindrir cette forme.
la forme secondaire progressive apparait , si elle doit apparaitre, ce qui n'est pas obligatoire, minimum apres 10 ans de sep. (chez moi pas loin de 30 ans, lol) mait peut continuer à donner quelques poussées.
pour l'instant, ils piétinent un peu niveau traitement.

par contre pour les hommes, c'est la forme primaire progressive qui domine, et la encore niveau traitement c'est pas le pied.

voilaaa bonne journée à vous !!

fafalarousse

c'est pour ça que c'est important de connaitre sa forme vu qu'il y a un forme qui peut s'améliorer.
mais les petits cellules souches qui vont nous redonner des neurones, sont en marche vers nous !! dans 10 ans, la sep sera curable.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 18 févr. 2014, 10:23

Qu'as-tu en ce moment André pour justifier le solu?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 18 févr. 2014, 10:27

@ André : si elle est très agressive, pourquoi copaxone ?

fafalarousse

parfois, je me demande si les neuro parlent bien de la sep lol
surtout que la rémittente se met en rémission avec reprise complete et rapide au début .
mais bon....
tu fais viril?? andré? riiiiiires
heusuipula

fafalarousse

andré je n'y connais absolument pas du tout dans les traitements, rassure toi, j'ai juste noté ce qu'il m'a dit mon neuro, et pis je m'en fiche il me fera jamais ingurgiter ça.

oui les hommes n'ont pas que de la testostérone, andré, ils ont aussi des œstrogènes dans le sang lol on dit toujours que dans l'homme sommeille un homo.

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 26 févr. 2014, 21:53

loool vous etes comique ici

ben je suis allée voir la neuro pour le traitement , il n est pas encore arriver ds le 49 , alors je dois rappeler vers le 20 mars . j ai demandé à voir mon IRM ( oui sachez que je suis très curieuse ) ! il est apparu bcp bcp de " tâches" dc on en déduit qu il s est passé pleins de petites choses avant .. et le traitement c'est le nouveau qui est sortit sous forme de comprimé , je sais plus son nom .. quelqu'un a ?????

fafalarousse

je ne peux pas te répondre pour le traitement melissa, mais il arrive qu'une série de plaques arrivent bien après les symptômes, il n'y a pas de corrélation entre les plaques, et ce que tu ressens, du moins c'est ce que les neuros nous ressassent.
donc ne commence pas trop à te faire du souci, ça ne servirait à rien, ce qui est important c'est comment tu vas au jour le jour. et ton petit loulou.
surtout tiens nous informés quand tu as des nouvelles.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 27 févr. 2014, 07:48

http://www.arsep.org/fr/192-futurs-traitements.html

Deux traitements de fond par voie orale ont obtenu en avril l’aval de l’Agence Européenne pour l’Évaluation du Médicament :

Le composé oral BG-12 (fumarate de diméthyle) permet, chez des malades atteints de SEP rémittente-récurrente, une diminution du nombre de poussées ainsi qu’une diminution de l’activité de la maladie mesurée en imagerie et une diminution du risque de handicap. Les effets secondaires observés sont des troubles gastro-intestinaux (diarrhées, nausées, douleurs abdominales), une diminution du nombre de lymphocytes et une augmentation des aminotransférases hépatiques.

Le teriflunomide (Aubagio® - en prise orale) a montré chez des patients atteints de SEP récurrente une réduction significative du risque de rechute et un ralentissement de la progression du handicap. Les résultats de la dose commerciale envisagée de 14 mg ont prouvé une réduction de 36,3 % du taux annualise de rechutes (critère principal) contre placebo, et une réduction de 31,5 % du risque d'accumulation soutenue du handicap (EDSS 5) sur 12 semaines (critère secondaire) contre placebo.
Les événements indésirables le plus fréquemment observés avec le teriflunomide sont entre autres : maux de tête, chute des cheveux, diarrhées, nausées.

A noter que le BG-12 et le teriflunomide doivent désormais être homologué par Agence Nationale de Sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) avant d’être mis sur le marché français.

fafalarousse

en tout cas ça avance, merci lobi.
n'oubliez pas que le tchat est ouvert, cliquez pour nous rejoindre.

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 27 févr. 2014, 19:44

me semble pas avoir entendu ces noms là .. m'enfin , je vous dirai quand je l'aurai ^^
Sinon ben ça va , je suis en arrêt jusqu'au 9 , j’essaie de m'occuper .

Message non lu par **Defcom** » 27 févr. 2014, 19:46

Le Gilenya peut être ?????

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 27 févr. 2014, 19:47

non plus ^^ lol

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 27 févr. 2014, 19:50

http://www.medscape.fr/voirarticle/3600369

ça doit etre lui ! ça correspond avec ce qu'elle m'a dit !

fatima1973 · Message non lu par **fatima1973** » 27 févr. 2014, 22:19

Bonjour à toi Melissa. J'ai eu exactement les mêmes symptômes que toi . J'ai été diagnostiqué fin janvier 2013, et depuis lors plus d'autres nouvelles poussées. Je croise les doigts. Y a pire .

fafalarousse

ah oui, fatima, heureusement la sep sepatoutletemps, sinon ça deviendrait lassant lol
j'espère que ça va continuer a aller bien toi.
et melissa, tkt pas un jour ta bobo a un endroit , un autre à un autre endroit, mais l'un dans l'autre ça n'est que rarement dramatique. simplement on a juste l'impression de passer son temps à se lamenter, même si ça n'est pas du tout le cas.
c'est fou ce qu'on peut se faire à tout. crois moi.

fab78 · Message non lu par **fab78** » 18 mars 2014, 14:44

Bonjour Mélissa et bienvenue parmi nous

J'ai lu tes mésaventures et c'est vrai que le diagnostique à vite été rendu pour toi, d'un coté tant mieux.

Concernant le traitement par voie oral, j'ai un collègue qui l'a prit et c'est blinder d'effets secondaire très indésirables (ce n'est surement pas le même que le tiens mais les médicaments par voie oraux ne sont pas encore super). Enfin c'est ce que je voit avec mon collègue, peut être que les autres sur le forum ont une autre expérience, et j'aimerai vraiment que ce soit le cas...

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 18 mars 2014, 15:12

ah ben oui j attends de voir. jai eu le neuro à l instant et le médicament n'est tjs pas arrivé chez nous . elle doit me tenir informer. du coup je suis encore en arrêt j aimerai bien que le médicament arrive comme ça je pourrai le tester et voir au niveau des effets secondaires .. je vous tiendrais au courant