Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous ,
J ai eu mes résultats sanguins mes anticorps antinucléaire sont trop élevés résultat hospitalisation la semaine prochaine avec ponction lombaire '.....
Mais c est quoi ces anticorps ?
Quelqu un a eu ça ?
Ggggggggrrrrrrrrrrr ça m'agace tout ça

ça veut dire qu'il est possible que tu aies une maladie auto immune, sans dire la quelle, ça fait partie des examens éliminatoires lol nini
et la pl pourra voir si tu as des protéines, nini, donc aventuellement souci inflammatoire, ils continuent à chercher. tout va bien, c'est normal de chercher.

Je n y comprend rien a tous ça

ah nini, il y a de quoi en perdre son latin avec cette maladie, il y a autant de forme de sep qu'il y a de sépiens, comment veux tu que les neurologues s'y retrouvent ! c'est pour ça que c'est si long à diagnostiquer et qu'ils agissent par élimination, apres d'un coté, ils mettent ce qui pourraient venir de la sep, de l'autre ce qui ne peut pas venir de la sep, ils retranchent les 2 et ça leur donne une idée. juste une idée. c'est le temps et l'évolution de la maladie qui leur dira ce que c'est réellement.
pas facile de ne pas donner de nom à ce qu'on ressent, nini, mais dit toi, tant qu'on est pas sur que tu aies la sep , tu ne l'as pas, juste une maladie neurologique lambda.
alors, de toutes façons il ne faut pas stresser et ne pas baisser les bras.
on est la si tu as des questions, ne te bile pas. tu peux parler , tu n'es pas seule.

ça nous dépasse un peu tous Ninie, laisse venir tu n'as pas le choix...

Merci pour vos réponses c est vraiment gentil

Tes sympthômes datent de combien de temps?

Début décembre j avais une cruralgie et en une semaine tout a basculer

Ah wé c'est tout récent...

Oui mais j ai l impression que ça fait 20ans avant ça je faisais du cheval tout le temps m occuper de mes 4enfants de ma maison bosser j arrêtais jamais !!!!!! La l arrêt est brutal !!!! Ça fait mal au moral

Je sais. Je ne peux plus travailler depuis début décembre c'est terrible je ne sers plus à rien...

Je comprends j ai l impression d être plus bonne à rien aussi et encore je travaille encore à la maison j ai un patron adorable . Mercredi j ai voulu aller faire les courses avec mon mari j ai bien regretté à pleurer de douleurs c est pas cool on a l impression d avoir un corps de 100 ans

Tu as des douleurs ou?

Jambes bras dos le pire c est les tremblements et toi ça te fais des douleurs ou des tremblements ?

J'ai surtout mal aux yeux. Sinon je marche comme un robot et je suis très fatigué.

Ma jambe droite tremble quand je descends les escaliers sinon après ça va à peu près...

Tu as l impression d être soule quand tu marches ?
La fatigue est terrible j ai règle tout les ressorts de mon canapé lol

Oui c'est exactement ça. Sensation d'ébriété permanente

Très agréable !!!!' Même plus besoin de boire

ça dure depuis juin l'année dernière, les flash de cortisone n'ont rien fait pour ça

Drôle de symptôme quand même !!!!! Le pire c est que vu de l extérieur on va bien les gens ont du mal à comprendre

Enfin pour certain bien sur ça n est pas le cas de tout le monde

Oui c'est clair surtout pour la fatigue.

Cela dit début décembre mon directeur de site m'a renvoyé chez moi un matin en voyant la tête fatiguée que j'avais...!

C est dur !!!! Et du coup tu es en arrêt maladie ?

Oui et je vois pas quand je vais pouvoir reprendre...

C est vraiment dur !!!! En tout cas bon courage a toi !!!!!

Merci Ninie à toi aussi.

Bonne soirée et tiens nous au courant

La sensation d'ébriété on s'y habitue ! Ca fera 2 ans au mois de mai que j'ai l’impression d'avoir pris je ne sais combien de verres !

Oulala! je ne vais pas tenir si longtemps moi...!!!

nini, je te lis, et ya un truc qui me choque, ça a commencé par une cruralgie?
dans ce cas, il n'y a jamais de cruralgie quand on a la sep car la cruralgie est un symptôme du nerf crural, donc d'un nerf périphérique, une neuropathie traditionnelle, alors que la sep vient du système nerveux central, rien à voir. je pense que si tu vois ton neuro, il est très important de lui dire ça, tout petit détail est important, il faut que tu notes tout ce que tu ressens au fur et à mesure pour en parler, parfois un truc qui nous parait anodin est une indication pour les toubibs.
et il est très important que, comme tu le fais actuellement, tu gardes un contact à qq à qui tu puisse parler de tout ça. nous sommes tous sépiens, ou en cours de diagnostique, donc tu peux comparer tes symptômes, raconter tes états d'ame. ici c'est chez toi.

si je me mêle de cette conversation, c'est juste parce que le mot cruralgie m'a interpellé. je ne suis pas toubib, juste j'ai la sep depuis comme ça avant que tu sois née, donc j'ai tout connu des soucis du système nerveux central et en discutant avec des gens qui ont des neuropathies, ça aide à voir la différence, j'ai une amie qui a un Charcot et un copain qui a un Guillain barré, certains symptômes sont les mêmes , d'autre non.
il faut donc parler de tout ce que tu ressens à ton neuro.
et de tout ce qui te chagrines tout ton ressenti intérieur, à nous, qui sauront comprendre, ne jamais garder ça pour soi.

noon vali !! tu es beurrée !!
ça tombe bien moi aussi , riiires, meme quand je parle, ça sonne comme dans du coton.

ceci dit, je suis en pleine poussée, dès lundi je commence un bolus. je pense que ça ira super bien apres, ya interet, mes mains sont casi mortes, plus piano, plus sculpture.

mais tout de meme, rires, ça m'arrive souvent cet état, alors que je ne bois normalement que de l'eau et du coca.
je reconnais je préfererais avoir l'ébriété quand j'ai bu, au moins, je l'ai mérité lol, mais quand on boit de l'eau, ça enquiquine.

ah oui, tout à fait fabienne, c'est pour ça qu'il ne faut pas faire une fixation !! mais attendre la suite.

Bonjour ,
Ma neuro sait pour la cruralgie et ça la pas choquer !!! Elle m a fait un emg mais tout est normal . De toute façon je serai fixée dans peu de temps je rentre mardi pour la ponction donc j espère qu ils vont trouver

ah c'est sur que ça ne l'a pas choqué, la cruralgie, mais elle n'a pas du penser que c'était une sep, elle fait un emg pour voir l'état de nerf crural. dès lundi tu en sauras plus. en attendant, relax.

Ha mais si elle m a dit qu elle penser fortement à la sclerose en m expliquant que c'est long pour poser un diagnostique par rapport à mes irm .

Il s'est passé la même chose pour moi. 5 IRM qui ne donnaient rien sauf la ponction lombaire et les potentiels évoqués moteur

je comprends que tu en aies un peu ras le bol de tout ça,, mais comme tu vois tout le monde est passé par la, c'est très pénible. nini.
moi, actuellement je suis en pleine poussée, je suis donc de super mauvais poils, lol surtout que mes mains ne me servent pas à grand chose, je tape avec 2 stylets, la, mais j'en ai l'habitude, lundi je commence mon bolus, mercredi, mes mains devraient être de retour.
heureusement que la sep c'est pas tous les jours.

La sep c'est pas tous les jours? Tu en as de la chance Fafa

ah quand tu l'auras depuis un certain temps, elle va s'adapter, yoyo, comme chez tout le monde, tu verras ça sera pareil, la période calme plus période de poussée. meme quand elle est progressive, y ades jours ou on ferait un marathon, et des jours ou on ne bouge plus de son lit.
c'est pour cela que l plupart des sepiens gardent leur boulot, yoyo, apres l'adaptation à la maladie,

bref, on attend avant le diagnostique, parfois plus de 2 ans
on attend qu'elle se stabillise, qu'elle prenne ses marques, parfois plus de 2 ans

beaucoup de patience. mais à l'arrivee, tu peux demander aux vieux sepiens, on vit très bien, et très longtemps.

cc fabienne, je ne veux pas me montrer affirmative, mais même quand on a la sep, on a aussi les bobos des gens qui n'ont pas la sep.
le fait de marcher mal donne diverses douleurs, c'est normal, mais pas en début de sep. et rarement directement au niveau de la colonne vertébrale.
la sep est multifactorielle, mais n'est pas d'origine osseuse.
par contre on peut avoir une sep et une cruralgie en même temps, les examens sont différents.
jen ai eu plusieurs à cause d'une arthrose discale, et mon neurologue m'a toujours dit que ça n'avait aucun lien, et que la claudication pouvait surtout donner des tendinites, et des soucis d'arthrite, comme tu en as toi.
l'origine de la cruralgie et de la sciatique se situe au niveau de la colonne vertébrale qui coince le nerf.

pour en savoir plus

http://fr.wikipedia.org/wiki/Cruralgie

les causes de la cruralgie (ou de la sciatique) sont les suivantes.
Hernie discale
Processus tumoral (bénin ou malin)
Processus infectieux (spondylodiscite, épidurite)
Fracture ou fracture-tassement vertébral
Sténose du canal rachidien
Méningo-radiculite infectieuse (Borréliose, HSV)
Tumeur ou abcès pelvien de l'aorte

faut bien laisser des douleurs pour les autres lol.


il faut bien qu'on ait les memes bobos que les autres lol