Brillette et cie
Posté : 04 févr. 2014, 22:28
Bonsoir tout le monde, je m'appelle Maribel et j'ai 40 ans. Mais mon petit nom est Brillette. Il y a un an jour pour jour on m'annonçait que j'avais une colocataire: mademoiselle bip de sep de pu*** de m**** pourquoi ça me tombe sur le coin de ma tronche...mais on va l'appeler sep.
C'est une névrite optique qui a mis le doigt sur le problème diagnostique confirmé après irm et ponction lombaire...potentiel évoqué...mais tout ça vous connaissez.
Pour aller au plus court, le neurologue m'a expliqué que ma sep s'est manifesté en première poussée à mes 16 ans, car j'avais déjà fait une première névrite optique mais sans les douleurs de la seconde...le temps de voir un ophtalmo...ma vision était redevenue normale. PRemier réveil de la sep mais sans avoir fait les présentation...elle est donc restée ainsi en moi jusqu'à mes 39 ans...passager clandestin.
AUjourd'hui, je sais qu'elle est là, qui elle est. À mes yeux, elle est de trop, je lui signerai bien un avis d'expulsion mais paraît que ça ne marche pas comme ça. Pour l'instant cette drôle d'habitante est silencieuse. Je n'accepte pas toujours ce qu'il m'arrive mais ce diagnostique me permet enfin de comprendre mes grosses fatigues intellectuelles ou physiques, mes états dépressifs, mon épisode de fuite de tuyauterie pas très glamour, ces sensations d'eau qui coule le long du bras...je sais que c'était elle derrière tout cela.
Et où en sommes nous à l'instant présent? La sep a fragilisé mon esprit. GRosse dépression et tentative de suicide en mai dernier. Mon corps montre aussi des séquelles, perdu 20 kilos en qq mois...pourtant je suis qq d'ordonné...je ne sais pas où j'ai pu les ranger. J'ai fait une dernière poussée en septembre dernier...bollus sur 3 jours...je faisais des claquettes au plafond.
Grossomodo, voilà ce qu'il y a savoir sur ma sep et moi.
Pourquoi ma venue parmi vous? Et bien pour mieux comprendre ce qu'il m'arrive et de ne plus avoir honte de mes états de fatigue. C'est ce qui m'handicape le plus actuellement. Des coups de mou chroniques, ponctuels après des efforts si simples comme faire le ménage ou simplement recevoir du monde à la maison. Je me consume comme si j'étais une cigarette fumée par un dyson. Mon lit est devenu possessif et je devine parfois le regard de certains qui me voient comme une grosse paresseuse...mais la sep n'a jusqu'à preuve du contraire stimulé la pousse du poil au creux des mains.
QU'il y a t'il d'autres à savoir qui pourrait résumer mieux qui je suis...c'est de vous parler de ma passion le tricot. Une vraie maladie...lol...mais positive. Je suis bénévole pour l'association marguerite et cie et Je tricote des petits lapins que j'ai appelé Toutenlaine. C'est ma petite récréation mon échappatoire, un petit univers plein de douceur qui cultive mon âme d'enfant.
C'est une névrite optique qui a mis le doigt sur le problème diagnostique confirmé après irm et ponction lombaire...potentiel évoqué...mais tout ça vous connaissez.
Pour aller au plus court, le neurologue m'a expliqué que ma sep s'est manifesté en première poussée à mes 16 ans, car j'avais déjà fait une première névrite optique mais sans les douleurs de la seconde...le temps de voir un ophtalmo...ma vision était redevenue normale. PRemier réveil de la sep mais sans avoir fait les présentation...elle est donc restée ainsi en moi jusqu'à mes 39 ans...passager clandestin.
AUjourd'hui, je sais qu'elle est là, qui elle est. À mes yeux, elle est de trop, je lui signerai bien un avis d'expulsion mais paraît que ça ne marche pas comme ça. Pour l'instant cette drôle d'habitante est silencieuse. Je n'accepte pas toujours ce qu'il m'arrive mais ce diagnostique me permet enfin de comprendre mes grosses fatigues intellectuelles ou physiques, mes états dépressifs, mon épisode de fuite de tuyauterie pas très glamour, ces sensations d'eau qui coule le long du bras...je sais que c'était elle derrière tout cela.
Et où en sommes nous à l'instant présent? La sep a fragilisé mon esprit. GRosse dépression et tentative de suicide en mai dernier. Mon corps montre aussi des séquelles, perdu 20 kilos en qq mois...pourtant je suis qq d'ordonné...je ne sais pas où j'ai pu les ranger. J'ai fait une dernière poussée en septembre dernier...bollus sur 3 jours...je faisais des claquettes au plafond.
Grossomodo, voilà ce qu'il y a savoir sur ma sep et moi.
Pourquoi ma venue parmi vous? Et bien pour mieux comprendre ce qu'il m'arrive et de ne plus avoir honte de mes états de fatigue. C'est ce qui m'handicape le plus actuellement. Des coups de mou chroniques, ponctuels après des efforts si simples comme faire le ménage ou simplement recevoir du monde à la maison. Je me consume comme si j'étais une cigarette fumée par un dyson. Mon lit est devenu possessif et je devine parfois le regard de certains qui me voient comme une grosse paresseuse...mais la sep n'a jusqu'à preuve du contraire stimulé la pousse du poil au creux des mains.
QU'il y a t'il d'autres à savoir qui pourrait résumer mieux qui je suis...c'est de vous parler de ma passion le tricot. Une vraie maladie...lol...mais positive. Je suis bénévole pour l'association marguerite et cie et Je tricote des petits lapins que j'ai appelé Toutenlaine. C'est ma petite récréation mon échappatoire, un petit univers plein de douceur qui cultive mon âme d'enfant.
Brillette je te répondrai demain
à toi Brillette parmi nous ...
et José pas mal ton idée !!!!
