Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous !
Depuis quelques années je supportais mal les longs voyages en voiture, et depuis cette année plus du tout !
Ca relance tous les troubles dont je souffre habituellement dans les pieds : Décharges électriques, orteils bougeant seuls, et même les crampes depuis quelques temps ! sympa quand on doit s'arrêter en catastrophe, sous la pluie, pour essayer de calmer un peu tout cela...
Je suppose que ce sont les vibrations du moteur ou des véhicules qui provoquent cela....
C'est une véritable épreuve ! Et moi qui adore changer d'air, me voilà condamnée à rester prisonnière là ou je vis...
Même dans les périodes où je vais mieux, où je recommence à marcher, où j'ai moins mal, il suffit d'un voyage en voiture d'une centaine de kms (voire parfois moins) pour tout faire revenir à la case départ ! ( cad, retour au fauteuil roulant, aux douleurs et tout le reste) et je mets au moins 15 jours à m'en remettre !
J'ai essayé les coussins sous les pieds, dans le dos.... Rien à faire !trotristeJe suis sous LYRICA depuis 3 mois et cela n'a rien arrangé du tout sur ce point.

S'il y a d'autres personnes dans mon cas (impossibilité de voyager en voiture pour de longs trajets) merci d'avance pour leur témoignages et leurs solutions (s'il y en a)
Bonne soirée à tous

Bonsoir Bélik,

Pour ma part ce sont les troubles de la vision qui me gênent le plus. autant en voiture qu'à la maison.
J'ai insisté auprès de mon Neuro il m'a répondu que l'on ne pouvait pas faire de miracles...

YOYO69 a écrit :Bonsoir Bélik,

Pour ma part ce sont les troubles de la vision qui me gênent le plus. autant en voiture qu'à la maison.
J'ai insisté auprès de mon Neuro il m'a répondu que l'on ne pouvait pas faire de miracles...

Merci Yoyo pour ton témoignage...

Je ne sais pas de quels troubles de la vision tu souffres, mais j'ai eu des problèmes à ce niveau, qui ont été réglés par une rééducation orthoptique...
As-tu essayé ?

En fait j'ai un Nystagmus vers le bas à droite, j'ai mal aux globes oculaires car je force énormément pour voir net.

J'ai vu un orthoptiste mais il ne peut rien pour mon cas...
Qu'avais tu comme troubles?

YOYO69 a écrit :En fait j'ai un Nystagmus vers le bas à droite, j'ai mal aux globes oculaires car je force énormément pour voir net.

J'ai vu un orthoptiste mais il ne peut rien pour mon cas...
Qu'avais tu comme troubles?

Même avec un prisme, ce qui permet de corriger la vision artificiellement ?

Il m'a dit que ça ne marcherait pas...

curieux cette réponse, yoyo, sans même proposer des mouvements; n'as tu pas envie d'abord de voir ton ophtalmo, de discuter avec lui, et de lui demander une bonne orthoptiste je sais que c'est plus facile avec une vision divergente que convergente.. les clients de ces personnes sont en majorité des sépiens ou de jeunes enfants qui louchent, ils sont donc à l'aise avec nous.
moi, si je veux arriver à 10/10 elle me fera des prismes, et si 7 ou 8 me vont, pas de prisme. vu le coup des lunettes à prisme, un 8/10 serait un miracle ça fait 5 ans que je ne dépasse pas les 5ou 6, et avec ça, bien sur des mouvements réguliers sinon ça ne sert à rien.

pour reprendre ton sujet sur la voiture, belik, j'ai un peu les mêmes soucis, fourmis accentuées, ankylose puis pour finir raideur de la spasticité.
je ne peux plus conduire plus de 45 mn seule, et si je suis avec qq qui conduit, ce qui fatigue moins, on fait une pose de 10m toutes les heures pour que je bouge mes jambes. et ça va, sauf que pour les longues distances le faire en 2 étapes me convient mieux.
on finit toujours par trouver des solutions.
quant à la vision diplopique, ça me gene pas en conduite, je vise le milieu de la voiture que je suis, me place entre les 4 ou 6 phares que je vois devant moi, et vole la galère. jamais de nuit, et pas plus de 60km,ça m'est interdit. j'ai encore tous mes points et un bonus de 50%

En fait je n'ai pas de problème de vision 10/10 à chaque oeil. Juste la presbytie mais C normal.
Mon soucis c'est ce fameux Nystagmus...

ah ok yoyo,tu as la chance de ne pas avoir de diplopie, qui elle peut s'arranger par les orthoptistes mais tkt pas d'ici qq mois, ton cerveau s'adaptera à ce nystagmus, comme il le fera pour les fourmis. la routine fera son travail.

Je ne sais pas si j'ai de la chance car la diplopie peut s'arranger avec des prismes.
La ce Nystagmus je l'ai depuis bientôt un an et mon cerveau ne s'y habitue pas...

notre pro des bons liens est passé !!!
que ferait on sans notre lolo! merci à toi c'est très interessant.

Merci Lobi.
Le professeur Caroline TILIKETE je l'ai vu deux fois en septembre et en novembre dernier. C'est elle qui la première a diagnostiqué officiellement ma sep.
Elle avait suggéré en premier les flash de cortisone puis m'avais prescrit ensuite du rivotril que je ne supporte mal. Elle a aussi prescrit le Fampyra qui me permet de mieux marcher.
Pour ce Nystagmus j'ai déjà pris de la Gabapentine sans effet...
Que faire quand son Neurologue dit qu'il ne peut pas faire de miracles...?

Oui c'est l'horreur cette sensation d'ébriété permanente dès le levé jusqu'au coucher!!!

On l'oubli au bout de combien de temps...?

YOYO69 a écrit :En fait j'ai un Nystagmus vers le bas à droite, j'ai mal aux globes oculaires car je force énormément pour voir net.

J'ai vu un orthoptiste mais il ne peut rien pour mon cas...
Qu'avais tu comme troubles?

Simplement un strabisme divergent qui me causait des forts maux de tête et une diminution de la vue de près...
Ca s'est arrangé avec des séances de rééducation orthoptique et du LAROXYL que j'ai dû prendre pendant quelque temps pour les douleurs ( j'ai continué ensuite avec de l'essence de Camomille et de la tisane de Millepertuis, ce qui m'a permis de me sevrer progressivement du LAROXYL)

Ah oui C pas la même chose...

fafalarousse a écrit :pour reprendre ton sujet sur la voiture, belik, j'ai un peu les mêmes soucis, fourmis accentuées, ankylose puis pour finir raideur de la spasticité.
je ne peux plus conduire plus de 45 mn seule, et si je suis avec qq qui conduit, ce qui fatigue moins, on fait une pose de 10m toutes les heures pour que je bouge mes jambes. et ça va, sauf que pour les longues distances le faire en 2 étapes me convient mieux.
on finit toujours par trouver des solutions.

Moi, depuis 6 mois, je ne peux plus conduire du tout... toujours à cause de ces maudites crampes et de ce pied droit la plupart du temps engourdi et souvent douloureux !!!

En tout cas merci fafalarousse pour ta réponse. Et merci par avance à tous ceux qui pourraient m'apporter leur témoignage !

bélik, tu n'as pas de produits pour te soulager? de dois dire que si je ne prenais rien, je crois que je ne bougerai pas de mon lit lol tu as quoi pour te calmer?

fafalarousse a écrit :bélik, tu n'as pas de produits pour te soulager? de dois dire que si je ne prenais rien, je crois que je ne bougerai pas de mon lit lol tu as quoi pour te calmer?

Eh bien rien du tout fafalarousse.... à cause de ce fichu LYRICA qui ne marche pas et avec lequel je n'ose pas prendre d'autres traitements faute d'infos de ma neurologue (que j'ai relancée à plusieurs reprises, mais impossible de la joindre au tel... et les RV sont tous les 3 mois)
Avant, quand j'étais sous BACLOFENE, je pouvais prendre de la codéïne, ma tisane de cannabis ou même une bière (si , cela marchait ! )

un neuro c'est bien, mais il y a aussi ton médecin traitant qui doit pouvoir t'aider belik, il y a le neurontin, et l'anafranil qui calment les douleurs de la sep, et aussi la codéine.
si j'étais toi, j'irai voir mon toubib pour lui parler de ces produits.

ici aussi les pharmaciens peuvent le faire, mais de toutes façons ils n'ont pas le droit de vendre tout ce qui est sous ordonnance sans l'ordonnance donc on passe toujours par la case toubib.

Merci à vous deux, fafalarousse et lobidique !

Bonne idée, je vais en parler à mon médecin traitant...

Bonne soirée à vous

fafalarousse a écrit :

on fait une pose de 10m toutes les heures pour que je bouge mes jambes. et ça va, sauf que pour les longues distances le faire en 2 étapes me convient mieux.

J'ai essayé ta solution lors de mon dernier voyage en Bretagne ( 300 km) pour aller voir ma guérisseuse, et apparemment ça marche !
(Pause de 10 mn toutes les heures, quelques pas, et m'asseoir ailleurs que dans la voiture)
Merci, Fafalarousse...
Bon, d'accord, ce n'est pas la douleur zéro, mais c'était beaucoup mieux qu'avant...
Ma guérisseuse m'a dit aussi qu'il ne fallait surtout pas se laisser déshydrater en voiture, donc j'ai bu beaucoup d'eau et j'ai pu au moins éviter les crampes...
Par contre, il faudra que je voie mon médecin pour savoir quels antalgiques sont compatibles avec le LYRICA... Avant je prenais de l'Efferalgan codéïné, cela marchait bien mais je crois que c'est incompatible avec...

oui belik, la douleur à zero quand on a la sep forme douloureuse, ça n'existe pas, mais quand on soulage un peu, c'est un vrai bonheur, il faut arriver à relativiser , avoir moins mal c'est mieux qu'avoir mal. je viens de partir en province, et meme pour 3 h de route, mon homme s'est arreté, ça me fait du bien fou, je marche en faisant de grandes enjambées, ça détent un max mes papattes si douloureuses. et quand je retourne dans la voiture ça va nettement mieux.

Je précise que je n'ai pas la SEP, mais un autre syndrome.

Pour les troubles de la vision qui peuvent survenir brutalement dans mon syndrôme, pas trouvé de solution à part du repos, du repos et encore du repos.

Pour les douleurs et les crampes, c'est net : c'est moi qui conduit, ça me permet de rester "active". Après dans mon syndrome on préconise les cousins à mémoire de forme, je n'en ai pas encore dans la voiture, mais je pense que ça aidera pas mal.

Pour ma part je supporte mal ausi la voiture à cause des douleurs que ça entraîne mais aussi et surtout par défaut de proprioception dans les cuisses et les jambes, du coup, si ce n'est pas moi qui conduis, j'ai tout le temps l'impression que la voiture va se mettre de travers, je me crispe. Quand je conduis mes jambes reste un minimum actives (et le siège conducteur ne doit pas être fichu pareil non plus) et c'est moins pire.

Bref, je compatis

Eh bien hélas, pour moi ça recommence de plus belle... et même en fauteuil roulant, à moins de rouler sur un revêtement parfaitement lisse...
Ca me désole car je dois faire deux longs trajets en voiture prochainement.

Toujours à la recherche d'un médecin pouvant essayer de m'arranger cela...
Je vous tiendrai au courant.